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"Au bonheur d'Elise"
11 janvier 2017

Tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées - MDPH

 

Publication du tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées

TOC SOMMAIRE] Le système d'information (SI) commun des MDPH, chantier majeur de la convention d'objectifs et de gestion de la CNSA (2016-2019), constitue un programme de transformation à forte visibilité pour le secteur du handicap et, plus largement, pour l'ensemble des partenaires institutionnels de la CNSA.

http://www.cnsa.fr

 

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9 janvier 2017

Autisme : quelles origines, quels traitements ?

09.01.2017
59 min

Comment définir et caractériser les différentes formes d’autisme ? Quels sont les symptômes cliniques ? Comment dépister l’autisme ? Que sait-on des manifestations physiologiques de l’autisme ? Que sait-on des causes de l’autisme ? Quelles thérapies aujourd'hui ?

Une personne sur 5 000 en 1975, jusqu’à une sur 100 aujourd'hui voire plus. Ces 50 dernières années - particulièrement les années 2000 - les statistiques de l'autisme ont augmenté de manière presque exponentielle.

La dénomination des autismes TSA / TED est vaste, « infantile », « Asperger », « atypique » et les symptômes sont bien identifiés : retard de langage, faible attention à l’entourage, gestes répétitifs.

Maladies des plus visibles, voire populaire donc, mais qui restent difficile à comprendre, les traitements rapides sont lents à se mettre en place, aucun n'est définitif.

En France entre 300 et 600 000 personnes en seraient atteintes. L’adaptation des politiques aux données scientifiques ne va pas sans crispations : preuve encore il y a un mois, cette proposition de loi qui souhaitait exclure la psychanalyse des traitements proposés. Proposition rejetée, les psychanalystes avaient mis en garde contre une tentative de « science officielle ».

L’autisme, un syndrome qui se généralise et mal compris, voire une épidémie ? Ce serait inquiétant.

Ce serait sous-estimer les progrès récents de la médecine et de la recherche : la génétique, l’imagerie, la compréhension du cerveau laissent entrevoir des pistes inédites : ni trou noir de l'âme humaine ni forcément pythies des temps modernes. Est-on à l’aube d’une nouvelle compréhension de l’autisme ?

Pour en parler, Frédérique Bonnet-Brilhaut, pédopsychiatre, directrice depuis 2011 du Centre universitaire de pédopsychiatre du CHU de Tours et Thomas Bourgeron, neurogénéticien, Professeur à Paris VII, chercheur au Labo Unité Génétique humaine et fonctions cognitives de l'Institut Pasteur.

8 janvier 2017

Psychanalyse : le soleil se lève-t-il doucement sur la gauche ?

8 janv. 2017
Par Yann KindoBlog : La faucille et le labo

On le sait, pour la gauche française, celle du pays de Lacan, on part de loin.
De très très loin.

J’en avais fait l’expérience surprenante lorsque j’avais été chargé (à ma demande) de rédiger un compte-rendu du Livre Noir de la Psychanalyse pour les colonnes de Rouge, l’hebdomadaire de feu la LCR, et que mon article avait été purement et simplement censuré suite à une intervention de la commission Santé de l'organisation. Celle-ci était en effet  un nid de freudiens soixante-huitards, qui défendaient leur bout de gras et leur existence sociale de praticiens has been qui ne se sont jamais mis à jour de l’évolution des connaissances scientifiques en psychiatrie.  A l’époque, en 2006, on m’avait expliqué que la LCR était officiellement favorable à la psychanalyse... Je n’ai pourtant jamais trouvé  lors de quel congrès cette question (assez saugrenue) aurait été abordée et tranchée par un vote, mais il s’agissait là visiblement d’une question identitaire fondamentale qui ne pouvait même pas être un tant soit peu remise en cause par la publication d’un pour et d’un contre dans les colonnes du journal. Il n’y avait pourtant pas beaucoup de sujets à la LCR où il n’était pas possible d’avoir des avis publics divergents  (qui étaient plutôt la règle sur un peu tous les sujets, en fait, jusqu’à pouvoir soutenir publiquement aux élections un candidat d’une autre organisation plutôt que celui de la Ligue !). Cela donne une idée de l’ampleur de l’imprégnation du freudisme dans ces milieux militants.

Pour l’anecdote, je signale que,  peut-être plus pour titiller  la Ligue sur le débat public que par conviction sur le fond, Alternative Libertaire avait publié mon papier, qui abordait la critique de la psychanalyse d’un point de vue rationaliste « de gauche » :

http://www.alternativelibertaire.org/?Psychanalyse-tabous-brises-et

Depuis, la question de l’autisme et du scandale de sa prise en charge en France a émergé publiquement, et la quasi-totalité des organisations de gauche s’est pourtant alignée sur le lobby des freudiens et sur sa  défense de son pré-carré d’incompétents dangereux qui pourrissent la vie des familles. Cela  s’est traduit notamment par un soutien  sans faille et continu au délicieux « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire »  - ce qui sonne mieux que « collectif des archéo-charlatans oppresseurs de familles  d’autistes », on en conviendra. Lorsque ce collectif a organisé la riposte aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé – qui visaient à bannir la psychanalyse de la prise en charge de l’autisme et à faire se développer en France avec  une éternité de retard les méthodes scientifiques éprouvées partout ailleurs -, il a toujours pu trouver des soutiens actifs du côté des Verts, du PCF, du PG ou du NPA.

Récemment encore, on a pu voir circuler ce texte de militants d’Ensemble qui remettaient le couvert en faveur de la défense des droits des  freudiens à faire n’importe quoi sans contrôle, cette fois-ci face à la maladroite loi Fasquelle (du nom d’un député de droite qui  voulait que les recommandations de la HAS entrent vraiment en application et que la psychanalyse soit vraiment et définitivement bannie du domaine de l’autisme) :

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/141216/autisme-fasquelle-le-retour-de-lordre-moral

 

Ce débat m’a fait un peu penser à celui sur les méthodes de lecture, pour lequel là aussi il  faut définitivement tourner la page d'une méthode (la globale), parce qu’en gros les neurosciences ont quand même clairement tranché la question en faveur de la méthode syllabique. On a vu à ce sujet  un paquet de gens, souvent de gauche, expliquer à la fois que la méthode en question était très progressiste, mais que de toutes façons elle n’avait heureusement jamais été appliquée. Aujourd’hui, les freudiens nous expliquent qu’il faut défendre la psychanalyse, mais que de toutes façons elle n’est plus mise en œuvre dans le domaine de l’autisme… (ce qui est un mensonge, cf plus bas).  

Ceci dit, il ne faut pas désespérer, les choses sont peut être en train de changer dans le bon sens.

Par exemple, du côté du Lider Maximo qui règne sur cette mouvance, on a eu la surprise voir Mélenchon faire une vidéo dans laquelle il met en avant le discours d’une représentante d’une association de parents, SOS Autisme, qui comme l’essentiel de ces associations est en guerre contre la psychanalyse (et pour cause) :

https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8

Bon, je ne peux vraiment pas blairer Mélenchon (sa carrière de politicien, son nationalisme, ses airs de tribun qui se veut sauveur suprême, son nationalisme, son électoralisme, son nationalisme, son nationalisme, son nationalisme…) mais là il fait quelque chose de bien, et il faut le dire.  Mon petit doigt me dit que sa « confrontation » avec le cinglé freudien Jean-Pierre Winter (signataire des pétitions du collectif des 39) a dû aider JLM à ouvrir les yeux sur la psychanalyse, lorsque'à la télé Winter a fait son laïus détestable de freudien en blablatant sur la sexualité de Mélenchon pour expliquer ses colères dans les médias :

https://www.youtube.com/watch?v=9alie4leLwQ

 

A noter que cette dame avec laquelle Mélenchon s’entretient dans la vidéo sympa, Olivia Cattan, a publié une bonne tribune autour de la loi Fasquelle, pour demander aux psychanalystes de cesser une fois pour toutes leur combat rétrograde et bien vouloir  « déposer les armes » :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1630595-resolution-sur-l-autisme-la-guerre-entre-psychanalystes-et-parents-a-assez-dure.html

Enfin, ce qui est je crois assez nouveau, c’est de voir que la tribune des freudiens d’Ensemble a suscité une réaction de la part d’autres militants ce cette organisation, réaction que je voulais promouvoir dans ce billet, parce qu’elle s’oppose au lobby freudien et  propose de plutôt soutenir les avancées scientifiques et les associations de familles :

https://www.ensemble-fdg.org/content/autisme-propos-dune-prise-de-position

 

Ce texte n’est pas toujours très clair pour le néophytes, je crois,  parce qu’écrit dans un style télégraphique « en réponse à » et sans réexpliquer et recontextualiser, mais il me semble très bienvenu dans la situation actuelle et il va vraiment dans le bon sens, lisez-le !


En voici quelques morceaux choisi, parmi ceux que je préfère et qui donnent une idée du réel tel qu’il est en France en 2016  :



 "La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,


•l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)


•le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);


•la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).


Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes."

et

 "Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble."


Bravo aux militants qui ont initié ce combat dans leur organisation et au-delà, et bon courage à eux.

Yann Kindo

8 janvier 2017

Autisme. Le jeune Evann apprend grâce à un réseau

Publié le 07 janvier 2017
Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage. Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage.

Un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes se tiendra cet après-midi à Brest. Evann, un jeune Plouzanéen de presque 14 ans, atteint du syndrome d'Asperger, a pu bénéficier du réseau « Epsilon à l'école » mis en place par l'association Asperansa.

L'association Asperansa organise, cet après-midi, à Brest, un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes. À cette occasion, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau parleront du réseau « Epsilon à l'école ». Une présentation appuyée par des mises en situation et démonstrations des outils. Asperansa s'est créée, il y a douze ans, avec le soutien du docteur Lemonnier, pédopsychiatre. Cette association permet de réunir les parents d'enfants et d'adolescents, de jeunes adultes Asperger et autistes de haut niveau, qui sont souvent très isolés face au peu de moyens mis en place dans la société.

Diagnostiqué à 9 ans

Agnès et Tony Sorel font partie de cette association. Ils sont les parents d'Evann, scolarisé en cinquième au collège de Kerallan et qui aura 14 ans le 16 janvier. Atteint du syndrome d'Asperger, il n'a été diagnostiqué qu'à 9 ans. « Quand on a mis un nom sur son problème, on a été soulagés. Pendant six ans, on a galéré auprès des médecins, sans qu'aucun ne fasse de constat. Côté école, que ce soit en maternelle ou en primaire, on nous disait qu'il fallait que l'on consulte pour Evann... Mais consulter qui ? », raconte Agnès.

Un emploi du temps adapté

Mais, dès qu'elle a appris l'autisme de son fils, elle est partie en formation au CRA (centre ressources autisme) à Bohars, puis à Saint-Brieuc à maintes reprises.
C'est là qu'elle a rencontré Lydie Laurent, la fondatrice d'« Epsilon à l'école ». « Je savais qu'Evann était plutôt intelligent, mais l'enseignement à l'école ne lui convenait pas. Après des années de galère, on a enfin trouvé un équilibre. Evann a repris confiance en lui, et tout ce qui l'entoure s'est amélioré. Aujourd'hui, son emploi du temps est adapté. Six heures se font à domicile avec "Epsilon à l'école" et une heure avec le Sessad (services d'éducation spéciale et de soins à domicile) pour autiste, au collège », continue Agnès.

Apprendre en jouant

Depuis septembre 2015, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau s'occupent d'Evann et, lors des séances, l'apprentissage se fait beaucoup en jouant : 20 % de difficile et 80 % de facile. « Au départ, un bilan est réalisé avec l'enfant et la famille, afin de mettre un programme en place, pour l'inclusion scolaire. Avec les autistes Asperger, le travail sensoriel est primordial, comme avec Evann qui faisait ses dictées dans la farine. Il adore ce contact. Nous faisons un enseignement positif et valorisant pour l'enfant, mais, en France, on a 20 ans de retard », explique Lucile.

À noter
Café-rencontre cet après-midi, de 14 h à 17 h, au centre social Les Amarres, 4, rue André-Messager (quartier de Kérédern), à Brest. Contact Epsilon à l'école : Brest, Lucille Phelippeau au 06.98.40.21.24 ; Quimper, Nathalie Moullec au 06.50.78.09.44.


8 janvier 2017

VOS DROITS -> Le 14 janvier 2017 à SORBIERS l'association autistes dans la cité vous propose une formation

En savoir plus

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6 janvier 2017

Pas assez de moyens pour freiner l'exil en Belgique des personnes handicapées

Pas assez de moyens pour freiner l’exil en Belgique des personnes handicapées
En 2015, plus de 5 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.

Publié le 6 janvier 2017

Un rapport sénatorial dresse un bilan critique des mesures décidées fin 2015 par le gouvernement pour limiter des départs contraints de personnes handicapées en Belgique.

nombre-francais-handicapes-acceuillis-en-belgiqueLes intentions sont bonnes mais les moyens ne suivent pas. Telle est l’impression qui domine à la lecture du récent rapport d’information du Sénat sur « la prise en charge de personnes handicapées françaises dans les établissements situés en dehors du territoire national ».

En Belgique, essentiellement. 1 451 enfants et 5 400 adultes y étaient accueillis en 2015, selon le décompte effectué par les deux auteurs, les sénateurs Claire-Lise Campion et Philippe Mouiller. Coût de l’opération : 400 millions d’euros, cofinancés à hauteur de 170 millions par l’Assurance maladie et 230 millions par les départements.

15 millions d’euros pour créer des places de proximité : insuffisant

Suite à la mobilisation de l’Unapei, Ségolène Neuville, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, avait fait des annonces, il y a un peu plus d’un an. Elle s’était engagée à ce que les personnes handicapées ne soient plus orientées vers la Belgique contre leur gré.

Elle tablait sur la mise en œuvre anticipée du dispositif permanent d’orientation, auquel faire-face.fr a déjà consacré un article ou « à défaut, sur un recours aux commissions de situations critiques » (voir encadré). Elle avait mis en place un fonds d’amorçage de 15 millions d’euros pour « créer des places sur mesure, à proximité ».

Son montant est « insuffisant », commentent les deux sénateurs. Il ne couvre le coût de fonctionnement que de 350 à 400 places, par an. De plus, rien ne garantit qu’il sert à financer uniquement des solutions destinées aux exilés belges ou aux Français qui auraient été contraints d’y partir. Enfin, « il ne correspond pas à l’ouverture de nouveaux crédits, mais au redéploiement de crédits existants. En l’occurrence les crédits versés chaque année par l’Assurance maladie aux établissements belges ».

Les départements continuent de miser sur la filière belge

En clair, le gouvernement parie sur le fait que, pour chaque départ évité, l’argent non versé aux structures belges permettra de financer l’accueil de la personne en France. Problème : l’Assurance maladie n’est pas le seul organisme impliqué.

Les conseils départementaux financent, seuls, ou cofinancent, eux aussi, des places en Belgique. « Or, il est à craindre que ces derniers, ne bénéficiant d’aucun financement supplémentaire pour réévaluer la PCH, n’opèrent aucune inflexion en la matière », soulignent les parlementaires. Et continuent donc à avoir de plus en plus recours à cette filière belge.

« Humainement inacceptable et économiquement insensé. »

« Combien de temps faudra-t-il encore attendre avant que le drame des exils forcés en Belgique trouve un terme ?, s’insurge Luc Gateau, le nouveau président de l’Unapei. Le rapport sénatorial atteste une situation que notre association dénonce depuis des années. Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. » Franck Seuret

Les situations critiques débouchent rarement sur un départ en Belgique

En novembre 2013, le gouvernement avait mis en place une procédure d’urgence pour les personnes handicapées sans solutions. La procédure de traitement de ces « situations critiques » repose un dispositif à trois échelons : départemental, d’abord ; puis régional en cas d’échec à trouver une réponse ; national enfin, en dernier recours.

« En 2015, sur les 1 054 situations critiques recensées par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, 21 seulement ont été traitées par un départ en Belgique, relèvent les auteurs du rapport. Les solutions sont à près de 85 % trouvées au premier stade de l’intervention, au niveau du département. » Grâce à la mobilisation financière des agences régionales de santé et des départements, aucun financement dédié n’étant prévu par le gouvernement.

6 janvier 2017

Documents constitutifs du Comité Interministériel du Handicap - CIH -

 

Documents du CIH

Retrouvez ici en téléchargement les documents constitutifs du CIH ainsi que des dossiers thématiques

http://www.gouvernement.fr

 

6 janvier 2017

Compte rendu du colloque autisme & inclusion - les bonnes pratiques en pratique organisés par l'APEPA

 

Des mots grattent

Cette journée a connu un franc succès, tant auprès des familles que des professionnels et des étudiants. Il faut dire que les intervenants étaient particulièrement intéressants et que le thème de la journée une importante source de préoccupation chez ce public diversifié.

http://desmotsgrattent.blogspot.fr

 

6 janvier 2017

Luc Gateau, nouveau Président de l'Unapei

article publié sur le site de l'Unapei

Samedi 10 décembre 2016, les membres du Conseil d’administration de l’Unapei ont élu Luc Gateau à la présidence de l’association, succédant ainsi à Christel Prado.

Luc Gateau, père de quatre enfants, dont une fille de 26 ans ayant une trisomie 21 et des troubles de comportements, est investi depuis des années dans l’action associative. Chef d’entreprise, il a rejoint l’Adapei-Aria de Vendée en 1999. Il en est président depuis 2007. Cette association de l’Unapei emploie plus de 1600 salariés et accompagne plus de 3500 personnes dans 90 établissements et services médico-sociaux. L’Adapei-Aria de Vendée est notamment très active en matière de travail et d’emploi des personnes handicapées et développe de nombreux partenariats avec les acteurs économiques. Président de l’Urapei Pays de la Loire depuis 2012 et administrateur de l’Unapei chargé de sa commission travail, Luc Gateau est également administrateur de l’Agefiph.

Le nouveau Président de l’Unapei a pris toutes ses dispositions pour réduire ses mandats locaux et régionaux afin d’investir pleinement ses nouvelles responsabilités. Il souhaite mettre à profit sa connaissance et son expérience du terrain au service du Projet politique de l’Unapei et s’inscrit dans la continuité des actions menées en faveur d’une société inclusive et solidaire.

« Le mouvement Unapei, entrepreneur social et solidaire, est expert et innovant depuis plus de 50 ans dans l’accompagnement des personnes handicapées. A l’Unapei, nous sommes pragmatiques et agissons quotidiennement sur le terrain. Nos 550 associations, 71470 bénévoles, 94 000 professionnels démontrent déjà à travers leur engagement , leurs expertises et leurs réalisations que la société inclusive et solidaire n’est pas une utopie. »

Le bureau de l’Unapei constitué en juin dernier accueille un nouveau membre en la personne de Madame Armande Roques élue en qualité de trésorière adjointe. L’élection de Luc Gateau en qualité de Président de l’Union implique une nouvelle répartition des mandats : ainsi Bruno Le Maire, anciennement secrétaire adjoint est élu au poste de secrétaire tandis qu’Emmanuel Charot, anciennement trésorier adjoint, est élu secrétaire adjoint.

6 janvier 2017

Handicap : les départs en Belgique ont coûté 400 millions d'euros en 2015

AFP
Publié le 05/01/2017 à 20:55 | AFP
L'accueil en Belgique de 6.800 enfants et adultes a coûté 400 millions d'euros en 2015, un chiffre en "augmentation" selon le Sénat
L'accueil en Belgique de 6.800 enfants et adultes a coûté 400 millions d'euros en 2015, un chiffre en "augmentation" selon le Sénat

L'accueil dans des structures belges de près de 6.800 enfants et adultes handicapés qui n'ont pas de place dans un établissement spécialisé en France a coûté près de 400 millions d'euros en 2015, un chiffre en "augmentation", selon un rapport du Sénat publié en décembre.

Faute de structures adaptées en France ou en attente de place, "environ 6.800 personnes handicapées sont accueillies dans des établissements situés en Wallonie, concentrant la grande majorité des départs à l'étranger", écrivent dans ce document les rapporteurs Claire-Lise Campion (socialiste) et Philippe Mouiller (LR).

En 2015, 1.451 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l'assurance maladie. Le nombre d'adultes est estimé à plus de 5.300, mais il est plus difficile à déterminer car leur prise en charge repose sur deux financeurs, l'assurance maladie et les Conseils départementaux, dont la dépense pour les prises en charge à l'étranger n'est pas connue.

Selon les parlementaires, les prises en charge à l'étranger ont coûté, en 2015, 170 millions d'euros à l'assurance maladie et un montant estimé à plus de 200 millions d'euros aux départements, soit "environ 400 millions d'euros de dépense publique".

Ce chiffre "en constante évolution" s'explique par une "augmentation progressive des départs d'adultes handicapés", précisent les sénateurs. Pour essayer de limiter les départs, le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros en 2016 avait été annoncé par le gouvernement en octobre 2015.

Saluant une initiative "méritoire, inédite", les parlementaires soulignent néanmoins que son montant est "insuffisant" et déplorent qu'il s'agisse d'un "redéploiement de crédits existants" versés par l'assurance maladie aux établissements belges conventionnés.

Pour essayer d'améliorer la prise en charge en France, les sénateurs proposent une série de mesures parmi lesquelles la pérennisation de cet effort financier et la mise en place d'un dispositif pour en contrôler l'usage.

Concernant la situation plus spécifique des personnes atteintes d'autisme, "les plus contraintes au départ" pour cause "d'insuffisance criante de l'offre spécialisée" selon le rapport, il est "primordial" que soient publiées les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé, ajoutent-ils.

Dans un communiqué, l'Unapei, qui regroupe les associations de personnes handicapées mentales et leurs familles et a publié l'an passé un "livre noir" pour dénoncer ces "exils forcés, a salué la publication de ce rapport, dénonçant une situation qui "ne cesse de s'aggraver".

"Il faut des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d'accompagnement adaptées. Ces personnes sont aussi des citoyens français!", insiste Luc Gateau, président de l'Unapei.

05/01/2017 20:54:20 -  Paris (AFP) -  © 2017 AFP

6 janvier 2017

Gilbert Lelord, pionnier de l'autisme

05/01/2017 05:29

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Le Pr Gilbert Lelord.

Un grande figure de la médecine tourangelle vient de disparaître. Le Pr Gilbert Lelord est décédé hier, quelques jours avant son 90e anniversaire.

Né en Loire-Atlantique, ce grand pédopsychiatre avait fait ses études à Paris avant de devenir chef de clinique à Tours. Très tôt, il se passionna pour les troubles du langage chez l'enfant ce qui l'amena à diriger, durant quarante ans, une équipe de recherches de très haut niveau sur l'autisme.
Le Pr Lelord fut ainsi le premier à révéler un trouble du développement du système nerveux pouvant entraîner une perception anormale des sons et des émotions. Autant de phénomènes aujourd'hui expliqués par l'imagerie cérébrale.
Dans les années 80, ses travaux contribuèrent grandement à changer le regard porté sur l'autisme et à déculpabiliser de nombreuses mères.
Découvreur de génie, Gilbert Lelord était également un grand pédagogue qui savait communiquer sa passion. A Tours, il constitua autour de lui (et de sa disciple, le Pr Catherine Barthelemy) une unité de recherche de l'Inserm qui fait toujours autorité dans le domaine de l'autisme au niveau mondial.
C'est encore avec la même passion et la même soif d'humanité qu'il consacra sa retraite à l'étude des saints et des grands hommes.

Les obsèques de Gilbert Lelord seront célébrées mardi 10 janvier, en l'église Notre-Dame-La-Riche.

6 janvier 2017

Aide au logement : la réforme du mode de calcul épargne les allocataires de l'AAH

Aide au logement : la réforme du mode de calcul épargne les allocataires de l’AAH
Le patrimoine des allocataires de l'AAH et de l'AEEH ne sera pas pris en compte pour le calcul de leur aide au logement. © Franck Seuret
Publié le 4 janvier 2017

La loi de finances rectificative pour 2016 précise que les bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé et de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ne sont pas concernés par la réforme des aides au logement. Qu’il s’agisse de leur dégressivité ou de la prise en compte du patrimoine pour leur calcul. 

L’engagement de la ministre du Logement a désormais force de loi. Le patrimoine des bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH) ne peut pas être pris en compte pour le calcul de leur aide au logement.

Lors de la présentation, fin septembre 2016, du nouveau mode de calcul de ces aides, Emmanuelle Cosse avait assuré que cette réforme ne s’appliquerait pas aux titulaires de l’allocation adulte handicapé (AAH). Mais aucune disposition réglementaire ne figeait cette promesse dans le marbre. C’est désormais chose faite.

Fin de l’insécurité juridique

À la demande de l’APF, la loi de finances rectificatives pour 2016, adoptée fin décembre 2016 par le Parlement, met en effet un terme à cette insécurité juridique. Son article 136 ajoute aux codes de la construction et de l’habitation et de la Sécurité sociale une mention sans équivoque : « Pour les bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (…) ou de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (…), la valeur en capital du patrimoine n’est pas prise en compte dans le calcul de l’aide. »

Idem pour les demandeurs résidant dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou dans une résidence autonomie. Par contre, la réforme s’applique aux titulaires d’une pension d’invalidité ou d’une rente accident du travail – maladie professionnelle.

Une aide au logement limitée pour les pensionnés d’invalidité

Depuis le 1er octobre 2016, tout leur patrimoine, à l’exclusion de leur résidence principale et de leurs biens à usage professionnel, est pris en compte dans l’assiette de ressources retenue pour le calcul de l’aide au logement. Sous réserve, toutefois, que sa valeur globale soit supérieure à 30 000 €. Dans ce cas, tous leurs biens sont considérés comme procurant un revenu.

Celui-ci est estimé à 50 % de leur valeur locative, pour les immeubles bâtis ; 80 % de leur valeur locative, pour les immeubles non bâtis ; 3 % de leur montant, pour les capitaux. Et ces ressources viennent s’ajouter aux autres revenus déjà pris en compte jusqu’alors (pension, revenus du capital imposables, etc.). Ce qui limite le montant de leur aide au logement.

Dérogation aussi pour la dégressivité

La prise en compte du patrimoine, en vigueur depuis le 1er octobre, avait été précédée par une autre réforme. Depuis le 1er juillet, le montant des aides personnelles au logement peut ainsi être dégressif. Le mode de calcul tient en effet maintenant compte de la composition du foyer, de sa localisation et de son loyer.

Le ministère avait, là aussi, assuré que ces nouvelles mesures ne s’appliqueraient pas aux titulaires de l’AAH et de l’AEEH. La loi de finances rectificatives pour 2016 formalise cette dérogation. Les titulaires d’une pension d’invalidité, par contre, ne bénéficient pas de ce traitement de faveur. Franck Seuret

Et les contrats de prévoyance conçus pour les personnes handicapées ?

Vous n’êtes pas titulaire de l’AAH et vous bénéficiez d’un contrat de prévoyance spécialement conçu pour les personnes handicapées ? Sa prise en compte, pour le calcul de l’aide au logement, varie selon la nature de ce contrat.

– Contrat épargne handicap : le montant de ce capital n’est pas considéré comme un élément de patrimoine, pour le calcul de l’aide au logement. Par contre, les rentes servies l’année N-2 (ex : 2014 pour l’aide 2016) continuent à être prises en compte comme ressources, à hauteur d’un pourcentage variant selon l’âge du bénéficiaire, cette année N-2. La règle est la suivante : moins de 50 ans, 70 % ; 50 à 59 ans, 50 % ; 60 à 69 ans, 40 % ; plus de 69 ans, 30 %.

Exemple : si, en 2014, vous aviez 39 ans et avez perçu une rente de 1 000 € au titre du contrat épargne handicap, la Caf ajoutera 70 % de ce montant, soit 700 €, à vos ressources de l’année 2016.

– Rente survie : son montant n’est pas pris en compte comme un élément de patrimoine ni comme un revenu, pour le calcul de l’aide au logement.

5 janvier 2017

Syndrome X fragile. Pablo : son fils, sa bataille

Publié le 04 janvier 2017 à 00h00
Modifié le 04 janvier 2017 à 15h10

Pablo, tout sourire, avec son papa Emmanuel.

  • Pablo, tout sourire, avec son papa Emmanuel.


Les Vannetais Emmanuel et Anne Paugam ont un fils de 7 ans, Pablo, atteint du syndrome X fragile. Une maladie génétique qui entraîne des retards de développement. Loin de baisser les bras, le couple se bat pour que son enfant soit le mieux intégré possible à l'école, mais aussi au rugby. Portrait.

« Notre parcours du combattant a commencé là »... Emmanuel Paugam s'en souvient comme si c'était hier. Pablo, son fils chéri, avait prononcé ses premiers mots « papa » et « maman » à 10 mois. À l'époque, contrairement aux enfants de son âge, il ne pointait pas du doigt. « À ses 15 mois, la crèche nous a alertés par rapport à ses retards. Il commençait à se tenir assis, mais pas encore debout. On a fait quelques recherches via le Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, NDLR), spécialiste de la détection des maladies orphelines ».

Mais Pablo communiquait quand même et ne présentait pas de troubles autistiques marqués. « Un pédopsychiatre a cherché si ça ne venait pas d'un problème de couple, dans notre relation à l'enfant. Pour résumer, on nous accusait d'avoir abandonné l'enfant parce qu'on l'avait mis à la crèche à 2 mois et demi ». Des mots qui font mal à entendre.

« Maintenir Pablo dans des structures normales »

Les entretiens et les dépistages par prises de sang durent cinq mois. Jusqu'à ce que le généticien vannetais Hubert Journel se penche sur Pablo et trouve la cause de ses retards. « Un jour, en juin 2011, il nous a appelés, il voulait nous voir rapidement. Il nous a annoncé qu'il était X fragile. Il a ajouté que ses troubles pouvaient être envahissants, mais qu'il allait falloir nous battre pour maintenir Pablo dans des structures les plus normales possibles ». En effet, l'enfant se développe par mimétisme. « C'est une éponge. S'il est au contact d'enfants violents, il peut le devenir lui aussi ».

En septembre 2011, Pablo effectue sa première rentrée à l'école Sainte-Jehanne-d'Arc, même s'il n'est pas encore propre. Au bout de quinze jours, l'école n'a plus voulu le prendre le matin, car il était trop fatigué.

Autre parole prononcée à cette époque-là qui a choqué Emmanuel et Anne, sa maman : « Une pédopsychiatre nous a dit textuellement de faire le deuil de notre enfant. Ces mots-là, à mon avis, devraient être condamnés. Elle nous disait qu'il y avait une place pour lui à l'hôpital de jour ».

Un discours diamétralement opposé à celui d'Hubert Journel. Les parents décident d'écouter ce dernier. « J'ai la chance d'avoir une femme qui a la force d'aller à l'encontre du discours d'un médecin », ajoute Emmanuel.

Des thérapies cognitives pour développer l'autonomie

Tous deux se rapprochent alors du Goéland, une association des parents d'enfants X fragile en France, mais aussi de familles canadiennes. « Là-bas, ils ont laissé tomber les approches psychanalytiques au profit de thérapies cognitives et comportementales, avec des psychologues formées à ces nouvelles méthodes qui s'adaptent aux troubles de l'enfant et les amènent à plus d'autonomie rapidement ».

Contrairement à ce qui lui avait été indiqué au départ, Emmanuel en est aujourd'hui persuadé : « Ce qui a aidé Pablo, c'est d'être au contact d'autres enfants très tôt à la crèche. Ça a pu gommer les troubles autistiques qui auraient dû se développer ».

Un élément moteur pour un groupe

Aujourd'hui, Pablo reste un garçon ritualisé. Par exemple, il se lève exactement de la même façon et n'aime pas les changements. Il souffre encore de troubles du sommeil et se réveille avant 6 h. « Mais il est toujours très joyeux au réveil et moteur dans un groupe. Au centre de loisirs, par exemple, les animateurs nous disent qu'il veut toujours participer et qu'il entraîne les autres enfants avec lui. À l'école aussi, c'est un plus pour les autres : ça permet de souder le groupe. Les enfants n'ont pas de barrière avec le handicap ».

Aujourd'hui, Pablo est scolarisé à l'école Saint-Guen, dans la classe Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire), avec des enfants de 6 à 12 ans, une enseignante spécialisée et une auxiliaire de vie scolaire (AVS) collective. Il est inscrit, depuis la rentrée, au Rugby-club de Vannes, toujours dans l'idée de faire comme les autres. « Il a un peu de mal à comprendre toutes les règles, mais l'éducateur a pris Pablo sous son aile ! Avant, il ne voyait pas l'intérêt de courir, mais il le fait maintenant, par mimétisme. Il a pris de la musculature et deux kilos en un an. Il se dépense plus, donc il mange mieux ».

Sur le plan médical, Pablo est suivi par une orthophoniste et une psychomotricienne (lire ci-dessous). Avec le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), il bénéficie de séances à la piscine de Theix ? « il adore l'eau » ? et d'ateliers de poterie pour développer la motricité fine. « Le but, conclut Emmanuel, c'est de le rendre le plus autonome possible pour le jour où on sera trop vieux pour s'occuper de lui ».

La défense d'un corporatisme sur les bancs de l'Assemblée

Fort de son expérience, Emmanuel a récemment signé la pétition de parents d'autistes soutenant la proposition de loi de Daniel Fasquelle visant à interdire les remboursements pour la prise en charge psychanalytique liée à l'autisme. Car il préférerait que la Sécu finance les thérapies comportementales, plus efficaces selon lui. « Aujourd'hui, les parents n'ont pas tous le choix. Jusqu'à ses 6 ans, nous payions 1.200 € pour les frais de garde et 400 €, non remboursés, pour un accompagnement en équithérapie ». Peine perdue : les députés ont rejeté la proposition de loi. « Il y a eu la défense d'un corporatisme et l'enfant n'a jamais été au coeur des débats ». Mais Pablo, lui, comme Niels, son petit frère, est et restera au coeur de la vie d'Emmanuel et Anne.

5 janvier 2017

Niels Chambres a été embauché en août à La Poste

article publié dans La Montagne

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est l’occasion de montrer des expériences réussies

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est l’occasion de montrer des expériences réussies
Détenteur désormais d’un CAP d’agent d’entreposage et de messagerie, Niels fait montre de toutes ses compétences à l’agence colis de La Poste, à Clermont-Ferrand.? © photo francis campagnoni
Niels Chambres a été embauché en août à La Poste. Un contrat d’un an et une grande fierté pour lui, ses parents et même l’entreprise dans laquelle il travaille désormais. Car Niels est autiste.

Niels Chambres a 19 ans. Il a signé, en août, un contrat initiative emploi d'un an à l'agence colis de La Poste, aux Gravanches, à Clermont-Ferrand. Cette embauche fait suite à deux ans d'apprentissage dans le même service, qui lui a permis d'obtenir son CAP d'agent d'entreposage et de messagerie en juin 2016.

L'aboutissement
d'un long chemin

Cette histoire assez banale pourrait être celle d'un jeune homme ordinaire à un détail près : Niels Chambres est autisme. Cette histoire n'a donc rien d'habituel, bien au contraire. Elle est l'aboutissement d'un long chemin, fait du soutien opiniâtre de ses parents, de rencontres avec des personnes qui ont pris Niels tel qu'il était. Fait de fierté aussi. Celle qu'il a su développer au fur et à mesure des compétences qu'il a acquises. Car cette insertion professionnelle est aussi le résultat de l'implication des trente agents et opérateurs de l'agence colis de La Poste qui travaillent avec lui au quotidien. Sans oublier tous ceux qui l'ont accompagné au Centre de formation d'apprentis spécialisé à Clermont-Ferrand. Séverine Boudoire a été son maître d'apprentissage à La Poste.

Sa voix dissimule mal son émotion quand elle se remémore les étapes de cette « belle expérience » : « Il ne faut pas se mentir, le premier stage de quinze jours n'a pas été simple. Niels est resté très fermé. Suite à une contrariété, il s'est prostré et s'est mis à se taper la tête. Je ne savais pas comment faire… Peut-être par une sorte d'élan maternel, je n'ai rien lâché. Je l'ai obligé à me regarder, je lui ai parlé. Des heures s'il le fallait ».

La confiance s'est installée

Et de poursuivre : « La confiance s'est installée. Peu à peu, il s'est rendu compte qu'il pouvait réaliser des choses. On l'a félicité quand il faisait bien, mais on le mettait aussi en face de ses échecs pour qu'il puisse progresser. Aujourd'hui, il donne entière satisfaction. Niels a beaucoup de ressources et de volonté. Et il est très fier de ce qu'il a réussi et d'être aujourd'hui embauché ! ».

Pour en arriver là, Niels a suivi une scolarité presque ordinaire. Du moins sur le papier. Là encore, les rencontres, l'investissement de ceux qui ont été sur son parcours, enseignants, chefs d'établissement comme auxiliaires de vie scolaire… La collaboration de tous, avec ses parents, a été décisive. Ainsi, il est passé par l'école Jean-Moulin à Clermont, l'école de Chappes jusqu'au CM2, le collège Sainte-Marie à Riom, puis une troisième préparatoire professionnelle aux Cordeliers à Montferrand.

« Niels savait lire à l'entrée au CP, rappelle sa maman, Emmanuelle. Les autistes ont certaines compétences. Mais comme beaucoup, mon fils a des troubles associés. Dans son cas, la dyspraxie et la dyscalculie. »

« Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est »

Ensuite, à l'initiative de ses parents, Niels a bénéficié du dispositif d'initiation aux métiers en alternance. « Il a pu ainsi déterminer son projet professionnel. Cela place progressivement les jeunes face aux exigences du monde du travail. Niels a vécu cette année comme les autres ! », souligne Marie-Laurence Fourry, déléguée aux entreprises aux CFAS.

Enfin, ce fut ses premiers pas à La Poste. « Son histoire mérite d'être racontée car elle doit avoir valeur d'exemple », rajoute son père, Patrick Chambres. Et de marteler : « Il faut montrer que c'est possible. Vous savez, Niels est très sympa ! Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est. Cela change tout ! »

Pour autant, Niels Chambres n'aime pas raconter lui-même son parcours.

Geneviève Thivat

5 janvier 2017

Qu'est-ce que l'autisme ?

En ce début d'année 2017, je vous propose de revoir les bases de la définition de l'autisme telles qu'elles sont énoncées sur le site du CRAIF que je vous engage à visiter. Vous y trouverez une foule de renseignements.
Jean-Jacques Dupuis


article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

Télécharger  "L'autisme en images" au format PDF.

Historique


L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description


L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

  • Altération qualitative des interactions sociales
  • Altérations qualitatives de la communication
  • Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication


Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

  • Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
  • Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

  • Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
  • Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
  • Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…


Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

  • Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
  • Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
  • L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
  • Des syndromes génétiques


Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme


A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

  • Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
  • Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
  • Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.


L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme


Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

  • Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
  • Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
  • Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet


- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution


L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

4 janvier 2017

Handicap : dispositif d'emploi accompagné, c'est lancé !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Depuis le 1er janvier 2017, les travailleurs handicapés, davantage touchés par le chômage, peuvent bénéficier d'un nouveau dispositif d'accompagnement et de soutien, "l'emploi accompagné", l'une des mesures de la loi Travail.

Par , le 03-01-2017

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

3 janvier 2017

Dakar 2017 : le défi fou de Philippe Croizon, amputé des quatres membres

L'aventurier amputé Philippe Croizon à son arrivée pour un check-up technique à Luque, le 30 décembre 2016.

L'aventurier amputé Philippe Croizon à son arrivée pour un check-up technique à Luque, le 30 décembre 2016.

afp.com/Franck FIFE

RALLYE-RAID. L'aventurier quadri-amputé se lance lundi dans le plus célèbre des rallyes en Amérique du Sud. Au volant d'une voiture adaptée à son handicap, il espère devenir le premier amputé des quatre membres à terminer la course.

Il a déjà traversé la Méditerranée, la Manche et rallié les cinq continents à la nage, ou encore battu le record de profondeur de plongée pour un amputé (33m). Cette fois, Philippe Croizon retrouve la terre ferme pour un nouveau défi: le Dakar. L'aventurier de 48 ans espère devenir dans quelques jours, le premier amputé des quatre membres à terminer le rallye-raid le plus réputé, au volant d'une voiture adaptée. 

Ce serait déjà un bel exploit, après douze jours de course, dont près de la moitié à plus de 3.000 mètres d'altitude, en Bolivie. Une folie aussi pour "99% des gens", selon l'intéressé. "Tout est possible! C'est mon slogan", leur répond-il. "L'impossible, c'est juste une seule personne, c'est juste nous. Elles sont où nos limites? Moi je trouve que je n'ai pas de limites. J'ai eu un accident (deux électrocutions) le 5 mars 1994, tout ce que je vis aujourd'hui, c'est du plus!" 

"Comme un jeu vidéo"

Point de masque ou de tuba donc pour ce nouveau défi au coeur du continent sud-américain, mais un buggy adapté. Sanglé dans le siège baquet réglementaire, les cuisses fixées dans un caisson en carbone, Philippe Croizon ne peut toucher ni le volant ni les pédales. 

Du bras gauche, il actionne un petit levier de vitesse placé près de la portière. Du droit, il conduit grâce à un joystick hydraulique: "Quand je vais vers l'avant, j'accélère, quand je vais vers l'arrière, je freine et je tourne en le dirigeant vers la droite et vers la gauche. C'est comme un jeu vidéo". 

Quatre autres pilotes handicapés

S'il conduit différemment, Philippe Croizon ne bénéficie pas d'un véhicule plus sécurisé que ses concurrents. Pour obtenir sa licence de pilote, il a donc dû prouver qu'il était capable de s'extraire seul de l'habitacle en cas d'accident. Il avait 20 secondes, il en a mis 12, en "roulé-boulé". "J'ai regardé les inspecteurs et je leur ai dit avec ma petite pointe d'humour: 'bon, ça me laisse le temps de faire le pare-brise et les niveaux!', se souvient-il rigolard. 

En cas de pépin, casse, enlisement ou accident, la seconde voiture engagée par son équipe, celle de l'expérimenté Yves Tartarin (18 Dakar au compteur), ne sera tout de même jamais loin. L'organisation aussi aura un oeil sur le dossard 352. "Il va être inscrit dans les numéros à suivre", assure le directeur de la course, Etienne Lavigne. Sur les 316 véhicules engagés, une quinzaine feront en effet l'objet d'un suivi particulier, parmi lesquels ceux des quatre autres pilotes handicapés moteurs en lice. La perspective des risques qui l'attendent ne semble en tout cas pas préoccuper plus que ça Philippe Croizon, qui chasse les inquiétudes grâce à l'hypnose et à des exercices de cohérence cardiaque, une forme de relaxation. 

3 janvier 2017

Percujam en concert samedi 21 janvier à 20h30 à la MJC Louise-Michel à Fresnes

article publié sur le site de la ville de Fresnes (94)

Le groupe Percujam, formé par huit jeunes adultes autistes et six éducateurs du foyer d’accueil médicalisé Alternote, situé à Antony, sera en concert à la MJC le 21 janvier. Rencontre avec Laurent Milhem, chef de service d’Alternote et membre fondateur du groupe aussi atypique que sympathique.

percujam fresnes

photo - au premier plan de gauche à droite : Maxime, Kévin, qui est Fresnois, et Laurent, lors d'une répétition au foyer Alternote, à Antony.

Comment a débuté l’aventure Percujam ?
Laurent Milhem : « Tout a commencé à l’Institut médico-éducatif de Bourg-la-Reine en 2000. Je n’étais alors qu’éducateur stagiaire et je ne me prédestinais à travailler avec des autistes. Il existait déjà un petit groupe de musique, Les travailleurs du dimanche. Étant moi-même musicien amateur, j’ai proposé un atelier de percussions. J’y ai repéré plusieurs jeunes qui avaient un vrai talent pour la musique. Je me souviens notamment d’un garçon qui pouvait rejouer au piano n’importe quel air que je fredonnais, c’était exceptionnel ! Catherine Allier, alors directrice de l’IME, m’a motivé pour qu’on crée un groupe plus conséquent… Percujam est né… Percu car, à la base il y avait pas mal de percussions – ce n’est plus trop le cas aujourd’hui – et Jam parce qu’on faisait des impros.

Comment a évolué le groupe ?
Percujam-Laurent MilhemL.M. : Normalement, à 20 ans, les jeunes autistes sortent de l’IME et sont envoyés dans des structures pour adultes. Nous aurions dû arrêter Percujam… Mais avec Catherine Allier, nous trouvions cela dommage de les laisser partir. C’est ainsi qu’en 2007, le premier foyer pour jeunes adultes autistes musiciens, Alternote, a été créé à Antony, en extension d’une structure déjà existante, Alternat. J’y ai reconstitué une équipe, notamment avec des éducateurs qui étaient auparavant intervenants musiciens dans les écoles. On y accueille 8 jeunes adultes musiciens, dont Kevin un jeune Fresnois, et 6 éducateurs – pour la plupart musiciens amateurs - qui composent le groupe Percujam. Des professionnels de la musique nous épaulent également. Depuis les débuts, il y a 17 ans, la composition du groupe a un peu changé, les morceaux ont évolué aussi au fil des albums (ndlr : 4 albums dont un live). Cela ne s’est pas fait en un jour… Mais l’histoire de Percujam a pris racine et le groupe a acquis une certaine notoriété, notamment dans le milieu du handicap. Pour que cela perdure, c’est qu’on est bons (sourire).

Le groupe Tryo vous a très vite soutenu… rejoint par d’autres artistes de renom.
L.M. : J’étais batteur dans un groupe de rock amateur, on jouait souvent à la MJC de Fresnes. On y croisait régulièrement les musiciens de Tryo, qui n’étaient pas encore connus à l’époque. J’avais gardé contact avec Guizmo, le chanteur du groupe. Quand on a démarré Percujam, je l’ai appelé pour qu’ils viennent assister à une repet… Ils ont été emballés par l’énergie des gamins. On a fait plusieurs morceaux avec eux sur scène et des premières parties aussi. C’était un bel échange. Puis, de nouvelles rencontres nous ont portés : Sanseverino, La Rue Ketanou, Mathieu Chédid, Grand Corps Malade, Calogero… Percujam a fait pas mal de premières parties et des grandes scènes (en France et à l’étranger) comme les Zénith d’Amiens et de Nantes, des grandes salles parisiennes, dont l’Olympia en 2016 !

«  Leur force : ils ont réussi à intégrer les codes sociaux et à normaliser leur comportement sur scène »

Avec une vingtaine de concerts programmés par an, comment gérez-vous le quotidien au foyer ?
L.M. : Percujam, ce n’est pas que de la musique. Il y a une vie hors-scène, un quotidien à gérer. Ces jeunes sont ritualisés, ils ont besoin de repères. Il a fallu mettre un cadre. On ne les guérit pas mais ils ont réussi à intégrer les codes sociaux et à normaliser leur comportement sur scène. C’est leur force. D’ailleurs, on nous demande souvent quand on sort de scène « c’est lesquels les autistes ? », ce qui nous a donné le titre de notre premier album. Mais quand ils ne sont plus sur scène, les tics reviennent… On limite également les concerts à deux par mois en moyenne. Le lundi matin, nous répétons, et dans la semaine, entre les autres activités, ils participent à des ateliers d’écriture et de musique assistée par ordinateur (MAO).

Qu’apporte Percujam à ces jeunes autistes ?
L.M. : Ils sont épanouis lorsqu’ils jouent de la musique et chantent. Ils donnent tout. Alors quand ils voient qu’ils peuvent galvaniser le public, ça leur donne une belle image d’eux-mêmes et à leur famille, qui sont fiers d’eux. Percujam a changé le regard sur l’autisme.

Qu’est-ce qui fait le succès du groupe selon vous ?
L.M. : Je pense que c’est le côté authentique, spontané et généreux de ces jeunes. Ils lâchent tout sur scène. Et aussi le bel échange qui existe entre nous. Cela part avant tout d’une belle relation éducative. Ce n’est pas évident car nous ne sommes pas des professionnels, ce qui fait la différence c’est que nous jouons avec le cœur et ce qui compte c’est ce que nous suscitons chez le public. La richesse musicale de Percujam – entre rock, reggae, ragga, slam - grâce aux influences et goûts de chacun, fonctionne bien et nos textes véhiculent des messages universels sur les différences, l’amour…

Vous revenez sur la scène de la MJC de Fresnes où vous avez fait vos premiers pas de musicien amateur, ça vous fait quoi ?
L.M. : J’habitais à l’Haÿ-les-Roses, à la limite de Fresnes et j’étais au lycée Frédéric-Mistral. Je suis un Fresnois d’adoption. Je jouais (batterie) dans un groupe avec des copains, plutôt du gros rock (sourire). Nous avons en effet pas mal joué à la MJC et à la ferme de Cottinville. Pour moi, c’est super important que Percujam joue dans cette salle. »

Propos recueillis par Olivia Bazenet.

Percujam en concert samedi 21 janvier à 20h30 à la MJC Louise-Michel.
Tarifs 10 € - 12 €. Tél. : 01 46 68 71 62
mjcfresnes(at)gmail.com / https://fr-fr.facebook.com/percujam/

3 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 2-2

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart


3 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le nouveau CRA vient de présenter les bilans d'activité du CRA de 2012 à 2015. Ceux-ci confirment un trou d’activité depuis 2013, suite à la purge !

En commentaire du rapport IGAS sur les CRA, j'avais écrit :

"Fin 2013, pour la dernière fois était présenté au CTRA de Bretagne un rapport d'activité du CRA, avec une diapo sur l'évolution du nombre de diagnostics, censée démontrée un redressement spectaculaire de l'activité des diagnostics en 2013, suite à l'expulsion du Dr Lemonnier vers le service de dermatologie de l'hôpital.

 Aujourd'hui, grâce aux données CNSA, figurant dans le rapport de l'IGAS et dans un document de l'ARS de fin 2014, - données 2012/2013/2014 - on s'aperçoit que les données étaient complètement bidonnées. Les diagnostics du CRA ont été divisés par 2 à Brest – en partie masqués par la montée des équipes associées de Rennes et de Vannes (Saint Avé)."

Conformément à ce qui avait été demandé par l'union régionale Autisme France de Bretagne, le nouveau CRA a présenté l'activité de l'ancien CRA depuis 2012. La dernière présentation avait été faite par le Pr Botbol en décembre 2013.

 

Demandes de conseils au CRA Bretagne
Demandes de conseils au CRA Bretagne
Le Pr Botbol s'était félicité d'avoir divisé la fonction de conseil par 377 … de l'avoir réduite par 2. Vous pouvez voir page 2 que cette stat est totalement inventée. Par contre, la diminution spectaculaire en 2014 et 2015 montre que le CRA ne remplissait plus cette fonction d'information et de conseil, au point de ne plus être sollicité.

Le CRA ne participe plus aux recherches sur le bumétanide. Il y a pourtant eu des publications sur son utilisation pour le syndrome de l'X fragile, la schizophrénie, la maladie de Parkinson. Le Dr Claire Chevreuil a indiqué qu'il n'y a pas de problème si les unités d’évaluation et de diagnostic du CRA sont sollicitées.

Il est dommage que les recherches effectuées par le CRA ne soient pas disponibles en français. Les participants aux recherches doivent recevoir l'information. Le Comité scientifique et technique du CRA en a discuté. Une présentation de ces travaux est à prévoir pour un prochain CTR

Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne
Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne
A.

Pour les adultes, la réalisation de bilans est restée stable sur 2012-2015, mais les demandes font près du triple de la capacité de réalisations. 

 

 

Pour les enfants, le nombre de bilans réalisés à Brest est tombé de 65 en 2012 à 30 en 2013. Alors qu'en décembre 2013, il était fait mention d'une augmentation.

Le document de l'ARS avait déjà permis de s'apercevoir du bidonnage.

 

Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne
Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne
« Pour la région Bretagne, 233 bilans ont été réalisés en 2012 et 159 en 2013 (pp.40-41). Rapport IGAS (P.35) : environ 110 en 2014. »

Les chiffres sont cohérents entre les différentes sources pour 2013.

Pour 2012, il est question de 46 diagnostics adultes, 65 enfants à Brest et 32 à Rennes, soit 143 au total. L'activité de St Avé n'est pas mentionnée. On ne sait d'où l'ARS a sorti son chiffre de 233.

 

 

Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest

Les bilans des diagnostics enfants réalisés à Brest montrent une augmentation du nombre des diagnostics « non TED ». Cela est conforme aux informations que nous recevions et à la volonté politique exprimée par Botbol, chef de service : dégonfler la bulle, transformer les Asperger en schizophrènes ou en « troubles de la personnalité»...

 Par contre, pour les diagnostics adultes, il y a prédominance des Asperger , le pôle adulte ayant fonctionné dans la continuité (mais le nombre de demandes a doublé).

Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne
Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne

Il serait intéressant de connaître l'âge des « non TED », le type de diagnostic et leur devenir ensuite. Pour certains autistes, si les troubles sont moins apparents dans le jeune âge, ils deviennent importants à l'adolescence ou dans l'entrée dans l'âge adulte.

Le CRA et ses équipes associées étaient donc en mesure de réaliser 200 diagnostics en 2015. Le CRA note aussi les capacités de l'hôpital de Saint-Malo (qui a passé une convention avec Autisme Côte Emeraude) et le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de TSA) à Rennes.

Pour 2013-2014, on pourrait rajouter le service de … dermatologie de l'hôpital de Brest.

Au 1er janvier 2016, il y avait 635 demandes en cours, soit 3 années de diagnostic. Les délais d'attente étaient de 540 jours à Brest en 2015, 523 à Rennes.

Délais d'attente au CRA de Bretagne
Délais d'attente au CRA de Bretagne

En 2013, le délai d'attente s'était effondré à Brest (285 jours quand même), alors que le nombre d'évaluations avait été divisé par deux. C'est un miracle managérial classique : le CRA s'est concentré sur les demandes récentes.

J'avais vu çà à la MSA. Les indicateurs de la COG (convention d'objectifs et de gestion), contrat entre l'Etat et l'organisme de sécurité sociale, prévoyaient par exemple de calculer le taux de retraites liquidées le mois M (mois d'effet de la retraite) ou le mois M+1 (mois suivant). C'étaient donc les dossiers les plus récents qui étaient liquidés en premier, les autres pouvant faire concurrence à Mathusalem (j'exagère un peu).

 

Déklais d'attente CRA de Bretagne
Délais d'attente CRA de Bretagne
Le Pr Botbol avait donné pour consigne de de faire la première consultation dans les 3 mois. Tant pis pour les autres : le délai total est ainsi passé à 483 jours dès l'année suivante !

Une autre équipe est venue cette année renforcer l'unité d’évaluation et de diagnostic de Brest.

L'ARS admet qu'il faut doubler ou tripler les capacités de diagnostic en Bretagne. Un appel à candidatures vise à labelliser des équipes de diagnostic (qui peuvent être des libéraux, des psychologues) dites de « niveau 2 ». La formation et la supervision seront assurées par le CRA.

Mais aucun financement n'est clairement identifié.

Le nouveau CRA a un psychologue dans chaque département qui est chargé d'assister les usagers et de les conseiller dans la phase d'attente. Une bonne méthode pour ne pas perdre de temps.

Première partie : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/301216/lapplication-du-3eme-plan-autisme-en-bretagne-12

3 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 1-2

A l'occasion du dernier CTRA (comité technique régional autisme) de Bretagne, l'ARS a fait le point sur l'application du 3ème plan autisme en Bretagne. Des mesures "engagées", mais souvent encore non réalisées. Nos inquiétudes sur les Pôles de Compétence et Prestations Externalisées. Un dispositif innovant d'annonce des TSA.

L'ARS de Bretagne réunit tous les 6 mois une quarantaine d'acteurs de l'autisme en Bretagne dans le CTRA. Les usagers sont représentés par 8 personnes - qui représentent également les usagers à l'instance de consultation du nouveau CRA (Centre de Ressources Autisme).

Le dernier Comité Interministériel du Handicap (2 décembre 2016) a reconnu la faiblesse de la gouvernance du 3ème Plan autisme. Il faut reconnaître qu'en Bretagne, par rapport aux 15 ans qui précédaient, il y a eu une stabilité du binôme médico-administratif qui suivait l'autisme (l'administratif vient de changer).  L'autisme a aussi été pris en charge réellement dans la politique de l'ARS, ce qui a conduit d'abord à la création du nouveau CRA - suite à la purge (ou "normalisation" comme on disait en Tchécoslovaquie) du Dr Lemonnier - , puis à la définition d'un schéma-cible.

Un comité de suivi du plan autisme se réunit également tous les 6 mois : il comprend l'ARS et les 4 conseils départementaux. En effet, ceux-ci ont la compétence handicap, et certains services font l'objet de décisions conjointes (surtout pour les adultes : SAMSAH, FAM, mais aussi pour les enfants : CAMSP ...). L'implication de l'ensemble des 4 conseils départementaux est très positive : il s'est construit à partir de l'enquête CEKOIA sur la prise en charge de l'autisme dans 500 établissements médico-sociaux. L'ARS a cependant refusé jusqu'à présent qu'il y ait des représentants des usagers dans ce comoté de suivi des décideurs !

Point d’avancement sur la programmation et la mise en œuvre des crédits du plan autisme

Sur ce thème, voir la lettre de l'Union Régionale Autisme France Bretagne, la réponse de l'ARS et le point d'étape présenté en juin 2016 au CTRA.

L'ARS Bretagne a reçu 9,4 millions € pour le 3ème plan autyisme, et a utilisé également 2,7 millions € issus du plan pluriannuel handicap. 100% de ces crédits sont « programmés », ce qui ne veut pas dire dépensés - encore moins réalisés ! -  comme on va le voir.

UEM - Unité d'Enseignement Maternel

1 par département ; la 5ème ouvre le 27 février 2017 à Rennes. Elle a été attribuée comme la précédente au SESSAD Mille Sabords.

SESSAD

59 places attribuées en 2015/2016. Renforcement des moyens de 10 services depuis le 1/9/2016

IME

Très peu de places créées en IME. Transformation d'au moins 54 places DI (déficience intellectuelle) en places TED – avec augmentation de moyens. Nouvelle vague de renforcement de moyens en IME, avec appel à candidatures en janvier 2017

CAMSP et CMPP

Déploiement en 2017 d'équipes pour le diagnostic simple : appels à candidatures en mars 2017

Sur la question du diagnostic très précoce : en attente d'orientations nationales

EMI - Equipes mobiles d’intervention

Equipes mobiles d’intervention médico-sociale pour les personnes de plus 16 ans avec troubles envahissants du développement (TED) manifestant des « comportements-problèmes » ou des troubles sévères du comportement.

3 équipes ont été choisies par l'ARS (date effet : 1/1/2017)

L'appel concernant le 35 a été infructueux. Il est relancé.

Suivant les arrêtés de l'ARS, les porteurs de projet possèdent "une réelle expérience en matière de prise en charge des personnes avec TED". Il est vrai qu'au royaume des aveugles, les borgnes sont rois. Voir par exemple pour la Fondation Bon Sauveur de Bégard la lettre d'Autisme Trégor Goëlo qui réagissait à un document de travail sur les relations parents soignants.

SAMSAH

54 places prévues en 2017. Le groupe de travail sur l'insertion professionnelle mis en place par le CRA à la demande de l'ARS doit faire des propositions surl e cahier des charges des SAMSAH TED pour juin 2017.

MAS/FAM

  • Il est prévu la création en 2017 de 19 places, dont 8 TED, pour l'accueil des personnes avec troubles sévères du comportement.

  • Appel à candidatures en décembre 2016 pour le déploiement d'une offre d'appui .

Autres

  • 12 places supplémentaires au SACS (Quimper) en 2015

  • 5 places d'accueil temporaire (TUBA 35) en 2015 et 2016

  • 780.000 € en 2017 pour création d'une offre d'accueil temporaire

Il est intéressant de lire les considérants de l'appel à candidatures pour le déploiement d'une offre d'appui pour les MAS et FAM.

"En 2013, une étude, commanditée par l'ARS Bretagne et les 4 conseils départementaux bretons, sur les modalités d’accompagnement des personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED), dans les services et établissements sociaux et médicosociaux pour personnes handicapées a souligné une diversité importante dans les pratiques d'accompagnement :

  • seules 11 % des structures adultes accompagnant des personnes avec TED disposent d'un projet spécifique ;
  • l'approche psychanalytique est encore l'une des approches les plus utilisées pour l'accompagnement des personnes avec autisme ou TED.

Cette étude souligne la nécessité d'opérer, dans un certain nombre d'établissements et services, un véritable changement organisationnel accompagné de formations adaptées et /ou d'apports de nouvelles pratiques afin le garantir l'intégration dans une nouvelle démarche d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme et autres TED.

 (...) Ce schéma opérationnel élaboré en concertation avec les quatre conseils départementaux, a été arrêté en février 2016 par l'ARS Bretagne. Il définit les créations nouvelles, les requalifications et les renforcements de places Cette organisation territoriale de l'offre d'accompagnement a pour objectif de structurer la réponse, en articulant :

  • Une offre d'appui au sein de structures identifiées qui auront pour mission une spécialisation de la prise en charge et un appui aux structures accueillant des personnes avec autisme/ TED, en cohérence avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, et,
  • Un accompagnement en proximité, au sein de structures sans unités dédiées pour maintenir le plus possible hs liens de la personne avec son environnement, que les structures aient une organisation dédiée à la prise en charge des personnes avec autisme ou non."

Cela témoigne d'une réelle volonté de faire évoluer les pratiques dans les différents établissements : les personnes autistes représentent entre 30 % et 40% des résidents dans les FAM et MAS, qui ne sont pas spécialisés la plupart du temps.Cette offre d'appui doit permettre de faire pénétrer les recommandations de la HAS et de l'ANESM dans ces établissements pour adultes (un dispositif similaire a été mis en place pour les SESSAD). 

A noter cependant que ce sont les Foyers de Vie (pour personnes handicapées sans activité professionnelle) qui accueillent en proportion le plus de personnes autistes.Pour l'instant, aucune action ciblée sur ces foyers n'a été prévue.

Au sujet des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées

L'ARS de Bretagne a lancé des appels à candidatures pour les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE)

De nouveaux appels seront lancés en janvier pour les départements où il n'y a pas eu d'offres satisfaisantes (dont le Finistère).

La création de ces PCPE avait été annoncée lors du Comité National Autisme d'avril 2016 : il s'agissait de faire assurer par ces PCPE le financement des libéraux qui avaient la confiance des familles, du fait de leur application des recommandations de bonnes pratiques. Or l'ARS de Bretagne veut appliquer ce dispositif à toutes les situations critiques d'un département, tous handicaps confondus. Les moyens financiers (par exemple, 350.000 € pour le 29) ne sont absolument pas adaptés à cette ambition (même si des enveloppes supplémentaires sont annoncées pour 2017).

Dans le Finistère, il faudrait tenir compte des enfants précédemment suivis par Tamm ha Tamm (service d'aide à la personne d'ABA Finistère) : pour l'instant, l'ARS finance provisoirement du temps de supervision par une psychologue au SACS de Quimper.

Un dispositif de ce type doit s'appuyer d'abord sur les libéraux et les usagers, et non sur l'ensemble des établissements médico-sociaux ou sanitaires d'un département : le recours à des libéraux résulte de l'inadéquation (terme poli) des prises en charge assurées par les secteurs sanitaire, médico-social, éducatif ou d'insertion pour les personnes autistes, avant le manque de places.

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat, l'a rappelé au congrès d'Autisme France :

"59 millions d’euros vont ainsi être engagés dès 2017, des financements en partie orientés vers la création de nouvelles réponses.

C’est l’un des objectifs des Pôles de Compétences et Prestations externalisées (PCPE), qui se développent progressivement sur le territoire et qui permettent aux familles une prise en charge de leur accès aux professionnels libéraux. A ce propos j’ai décidé que le décret sur les plans d’accompagnement globaux, les fameux PAG de la réponse accompagnée, devra prévoir que les MDPH puissent solliciter les ARS pour mobiliser des professionnels libéraux pour apporter une réponse adaptée à la situation d’une personne lorsque cela s’avère nécessaire. Car je sais que très souvent le recours aux professionnels libéraux est nécessaire pour l’accompagnement des personnes avec autisme, et nous devons pouvoir multiplier ces recours."

Autisme France a critiqué certains appels à candidatures, dont celui de l'ARS Bretagne. Celui-ci, par exemple, prévoit curieusement "que les prestations proposées le sont en l’absence d’une prise en charge par la PCH et l’AEEH" ! S'il s'agit de situations critiques, incompréhensible qu'il n'y ait ni AEEH, ni PCH. Mais la prise en charge par ces prestations est généralement insuffisante pour les personnes autistes.

Sans modification de l'appel à candidatures, il n'y aura aucun progrès en 2017.

Etude sur le diagnostic et la prise en charge en psychiatrie

Cette étude, similaire à celle réalisée dans le secteur médico-social, sera également menée par le cabinet CEKOIA, avec Argo Santé.

Le résultat sera présenté à un CTRA élargi en décembre 2017.

L'étude s'adresse à toutes les unités élémentaires de la psychiatrie enfant et adulte. Les associations d'usagers seront également entendues (ce qui n'avait pas été le cas dans l'étude sur les établissements médico-sociaux).

L'audit sur le CRA n'avait interrogé, pour le secteur sanitaire, que les chefs de service de pédopsychiatrie (interviewés par un ami du Pr Botbol). Ce qui avait donné un résultat hilarant, à savoir qu'il n'y avait aucun souci avec le CRA tant que le Pr Alain Lazartigues le dirigeait !

A voir si le secteur sanitaire saura jouer le jeu comme les établissements médico-sociaux. Mais le but n'est pas de faire un simple constat, mais de dégager des proposions d'amélioration, comme précédemment.

Déploiement du dispositif de diagnostic simple des TED chez l’enfant

L'ARS fait des réunions par département, avec différents secterus (médecins PMI, VMPP) pour présenter ce projet.

Le cahier des charges est en cours d'élaboration :

  • labellisation des équipes de niveau 2 sans crédits supplémentaires

  • offre d'appui au diagnostic : formation, mise à disposition d'outils, appui

Il s'agit de travailler activement avec psychiatrie/pédopsychiatrie avec des crédits médico-sociaux.

L'objectif est de doubler, voire tripler la capacité de diagnostic.

Le cahier des charges sera publié en mars 2017, les formations auront lieu à partir de septembre.

L'Espace Autisme de Rennes L'Espace Autisme de Rennes

Dispositif d'annonce du diagnostic - DADTSA

Le dispositif d'annonce de diagnostic des Troubles du Spectre Autistique est mis en œuvre depuis le 1er septembre 2011, au CHR Guillaume Régnier de Rennes.

Il fonctionne en même temps que l'unité d'évaluation diagnostique enfant du CRA, dans l'Espace Autisme et autres TSA.

Il forme les aidants familiaux par groupe de 6 séances thématiques : des professionnels y sont aussi invités. C'est cette formation qui avait été attaquée par Botbol il y a 5 ans, car elle osait parler d'ABA, PECS, TEACCH … une façon de "monter les parents contre les professionnels" !

Le DADTSA a développé un programme d'ETP (éducation thérapeutique du patient) autorisé par l'ARS en janvier 2014.

Le besoin d’explications sur l'autisme s'est aussi manifesté dans les groupes d'entraînement aux habiletés sociales des jeunes adultes (que dire aux ami(e)s ? aux employeurs ?) , ou au SAVS TED.

 Ces programmes d'ETP sont « autorisés » par l'ARS … mais sans financement !

 

Espace Espace "Autisme et autres TSA"

Les professionnels sont invités à participer, avec l'accord des parents, à la restituion du diagnostic. Certains refusent cependant d'y participer.

Les pratiques expérimentées dans le DADTSA sont diffusées dans les pratiques d'autres équipes.

 

 


 

 

Dr Claire Chevreuil Dr Claire Chevreuil
Le Dr Claire Chevreuil a été chargée de mission, à temps partiel, dans le nouveau CRA. Elle termine sa mission en février 2017. Son action a été importante pour remettre sur pied un CRA, après l'affaiblissement organisé par son ancien responsable. Le Dr Chevreuil a été une cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne, à travers l'Association de Psychiatrie Infantilo-Juvénile de Bretagne (APIJB), le SESSAD Mille Sabords, le dispositif d'annonce de diagnostic de TSA, l'équipe associée au CRA.

C'était donc son dernier CTRA.

Nous avons toujours besoin de professionnels comme elle, capables de défricher et de se mettre au service des personnes concernées.


A suivre  : Sur l'activité du CRA depuis 2012 également, qui montre le retard accumulé notamment en matière de diagnostic.


 

1Privé non lucratif : Fondation Bon Sauveur, Association Hospitalière de Bretagne, Association Saint-Jean de Dieu,Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve.

2ASSOCIATION EQUIPE MOBILE D'INTERVENTIONS SPÉCIALISÉES EN MORBIHAN, déclarée le 1er décembre 2016

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