URGENCE ... Adultes avec autisme en péril ! Appel vibrant déclamé lors de l'inauguration des nouveaux locaux du CRAIF

Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.

Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais)
Jean-Jacques Dupuis

Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.

C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé

Urgence...adultes avec autisme en péril.....

Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple  question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?

Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.

Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb  sur les épaules des familles.

Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.

Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?

Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?

Trop souvent, pour  entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.

Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.

Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.

Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis  à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins.....   Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.

Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme  adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.

Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?

Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible  et entendue ?

Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social ,  tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?

Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.

Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:

"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."

Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence  de  sensibilisation  qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.

Nous vous remercions.

Comments

[CASANOVa]

Comment les autistes vieillissants trouveraient ils une place entre les asperger et les infantiles ? Mon va sur ses 57 ans et je suis inquiète bien sûr. Quand je lis sur egalited tout ce que les mères subissent, mon cœur pleure.

[Dali]

Bonjour,

Je vous lis et ce texte pourrait être écrit pour nous également. Pourtant, mon fils n'est pas autiste il est polyhandicapé avec des troubles du comportement avec stéréotypie.

Je vous souhaite bon courage dans ce long combat...

[Estelle]

J'ajouterais un cas rarement évoqué mais qui sera de plus en plus fréquent. Celui de mon fils, autiste typique de 22ans, suffisamment bien pris en charge pour avoir bénéficié d'une inclusion scolaire et réussir à passer son bac avec tous les aménagements nécessaires.... Aujourd'hui étudiant en parcours aménagé et avec une avs, il restera néanmoins autiste À VIE. Pour lui, à Paris aujourd'hui, où sont les médecins, où sont les structures d'accompagnement? Le craif n'a pu me donner aucune réponse... et même la MDPH ne juge pas nécessaire de nous aider à financer sa prise en charge. Nous sommes complètement seuls.

[Martha]

Moi aussi, je me reconnais dans cette lettre.

J'ai une fille de 38 ans avec TSA, qui vit avec moi. Le directeur du foyer, qui accueille ma fille (accueil de jour) m'a annoncé il y a 2 semaines, que son établissement n'est pas adapté pour accueillir les autistes! Elle y est depuis presque 2 ans.

Suite aux changements recents : turn-over éducatrices et reorganisation dans la prise en charge des personnes accueillies (majorité des handicapés avec déficience mentale), ma fille a perdu ses repères.

Pourtant, ce foyer fait partie d'une association reconnue également pour l'accueil des autistes!

Usée par tous les combats que je mène depuis des années, je désespère !

[dégouté]

"Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser" "Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés."



Tellement vrai !!! Par contre compter sur les élus... je n'y crois pas trop (la plupart d'entre eux ignorent même ce que signifie le terme autisme), on a entendu tellement de promesses, vu tellement de plan autisme, mais les budgets au delà de la réelle volonté politique ont toujours fait défaut. Et la campagne électorale en cours n'apportera rien de nouveau je le crains.