"Au bonheur d'Elise"

19 février 2017

2ème Salon international de l'autisme PARIS les 8 et 9 avril 2017

=> Prenez vos places sur le site de RIAU

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Tags: médias, droits

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18 février 2017

De Niro promet 100 000 dollars à qui prouvera que les vaccins sont sans danger

Par LEXPRESS.fr , publié le 17/02/2017 à 17:29

L'acteur américain Robert De Niro, ici le 21 avril 2016 à New York, est en croisade contre les vaccins.

afp.com/KENA BETANCUR

La star hollywoodienne, convaincue que l'autisme de son fils est imputable à un vaccin, est sous le feu des critiques depuis qu'elle s'est personnellement impliquée dans une campagne anti-vaccination.

Mercredi, Robert De Niro a tenu une conférence de presse aux côtés de l'avocat et militant anti-vaccination Robert F. Kennedy Jr. sur la sécurité des vaccins, rapportent plusieurs médias anglo-saxons. Les deux hommes ont annoncé qu'ils avaient décidé d'offrir la somme de 100 000 dollars (95 000 euros) à qui pourrait prouver que le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons était totalement sans danger pour la santé.

La star hollywoodienne est convaincue que son fils, autiste, a "changé du jour au lendemain" après l'administration du thimérosal, un composé chimique contenant du mercure qui entre dans la composition des vaccins pour éviter toute prolifération bactérienne et fongique. Robert De Niro a appelé les journalistes à "commencer à parler honnêtement de cette question" et a invité le nouveau président Donald Trump, contre lequel il s'est publiquement engagé, à s'emparer de ce sujet, rapporte Sky News.

"Nous avons besoin d'un vrai débat public"

Robert De Niro est au centre d'une vive polémique aux Etats-Unis depuis qu'il s'est personnellement impliqué dans une campagne anti-thimérosal menée par Robert F. Kennedy Jr, qui établit un lien entre autisme et vaccination sur la base d'une étude scientifique controversée, et totalement réfutée par le corps médical et les autorités de santé. L'acteur s'est défendu d'être un "anti-vaccin", un terme qu'il juge "mal connoté" et "utilisé pour clore tout débat".

"Nous avons besoin d'un vrai débat public", a rebondi Robert F. Kennedy Jr, dans des propos rapportés par BuzzFeed. Le neveu de l'ancien président John Fitzgerald Kennedy s'est notamment fait connaître en publiant un livre choc, en 2014, dans lequel il décrivait les dangers du mercure contenu dans le thimérosal.

Les doutes de Trump sur les vaccins

Un sujet que Donald Trump avait évoqué, à plusieurs reprises, pendant sa campagne électorale, émettant de sérieux doutes sur l'innocuité des vaccins et suggérant, lui aussi, l'existence d'un lien entre les vaccins et les troubles du spectre de l'autisme. Le 10 janvier, Robert F. Kennedy Jr était sorti d'une rencontre avec Donald Trump en déclarant avoir été nommé à la tête d'une commission pour vérifier la sûreté des vaccins.

Une information aussitôt démentie par l'équipe de transition du président élu, affirmant qu'aucune décision n'avait été arrêtée sur la création de cette commission, et qu'en outre elle ne portait pas sur la sûreté des vaccins, mais sur l'autisme.

+ Plus d'actualité sur : Les vaccins: les obligations légales, la défiance croissante et les pénuries

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Tags: recherche

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18 février 2017

Montignies : la maman d'Alessio, autiste, lance un appel à l'aide

article publié dans la Nouvelle Gazette

Par M-g.d.

Publié le 17/02/2017 à 14:38

La vie de Vanessa n’a pas épousé un long fleuve tranquille. Mais cette Carolo de 43 ans, maman d’Alessio, un petit garçon « spécial » comme elle aime à l’appeler, se bat sans jamais renoncer. Malgré les aspérités de l’existence, les problèmes de santé, les difficultés financières…

Vanessa a déjà deux grands enfants quand naît Alessio. « Quand il a eu 18 mois, je me suis inquiétée, car il ne marchait toujours pas. Et ne parlait pas. Son regard était fuyant… », se souvient la maman. Le diagnostic tombe comme un couperet : Alessio est autiste. Le petit bonhomme a aujourd’hui 6 ans : il marche, il parle, les applications pour smartphone n’ont aucun secret pour lui…

Alessio est un autiste de haut niveau certes, mais avec des troubles associés. C’est un petit garçon hyperactif, violent avec lui-même et parfois avec les autres, qui présente des comportements atypiques, qui doit respecter certaines routines, notamment sur le plan alimentaire. Alessio a une santé fragile qui l’oblige à de fréquents séjours à l’hôpital… Difficile à gérer sur le plan émotionnel, impayable pour cette maman qui émarge au CPAS. « L’hôpital me réclame près de 600 euros pour les soins qui ont été dispensés à Alessio. Je ne sais tout simplement pas y faire face… ».

Des classes adaptées

Depuis l’été dernier… seulement, Alessio a été admis dans un centre de jour de la région. « Ça ne se passe pas toujours bien. Alessio rechigne à y aller, mais en cas de déscolarisation, le Service d’Aide à la Jeunesse, qui le suit, n’hésitera pas à le placer. Ce serait insupportable pour lui, et pour moi. Alors, on continue, même si c’est dur. Y compris sur le plan financier : les frais de scolarité du centre de jour sont passés de 200 à 300 euros depuis janvier. Mais on n’a pas d’autre choix pour le moment. Il n’y a dans la région qu’une classe à pédagogie adaptée à l’autisme… C’est dire si la liste d’attente est longue. Heureusement, on nous annonce une bouffée d’oxygène pour la rentrée de septembre. Plusieurs classes inclusives devraient être créées dans le cadre du plan autisme », explique Vanessa.

abîmée par la vie

On l’aura compris, la vie n’est pas simple pour cette maman. Divorcée, elle assume seule ce quotidien très chahuté et jalonné d’embûches.

Abîmée par la vie, Vanessa souffre, elle aussi, de graves problèmes de santé. Victime d’un grave accident de roulage voici quelques années, elle en a aussi gardé des séquelles irréversibles : un dos et des cervicales, sources de douleurs et de paralysies partielles. « Aujourd’hui encore, je dois être aidée pour les actes du quotidien : le ménage, les courses, les déplacements. Et parfois même pour m’habiller ».

Mais ici aussi, Vanessa n’est plus en mesure d’honorer les factures afférentes. « Le CPAS me réclame plus de 800 € en tant que participation aux frais de déplacement de ces aides… Mais où vais-je aller chercher cette somme ? », s’interroge-t-elle.

A chacun son rôle

Dans son parcours du combattant, Vanessa peut heureusement s’appuyer sur l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme. « J’ai aidé cette maman pour des frais qu’elle ne pouvait pas régler, mais ce n’est pas tenable. Je fais déjà le travail qui incombre à l’État et aux Régions. Je ne peux pas financer en plus à leur place… », s’insurge Isabelle Resplendino, l’administratrice déléguée de l’association.

Les huissiers viendront bientôt frapper à la porte de la petite maison que Vanesse et son fils occupent à Montignies-sur-Sambre. « Ils vont probablement saisir le matériel informatique qui sert à Alessio… et la TV, alors qu’un de ses centres d’intérêt est les dessins animés… ça va être terrible pour lui ! ».

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Tags: coût, scolarisation, droits

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18 février 2017

2 avril - Journée mondiale de sensibilisation l'autisme -> Tous en Bleu

Tous en bleu pour la journée mondiale de ...

Le 2 avril aura lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement. L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où il touche 1 personne sur 100 dans le monde.

http://www.facebook.com

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Tags: médias

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18 février 2017

Formation pratique VB à Paris du 23 au 25 juin 2017 avec les BCBA de la clinique Carbone

Organisée par Marie Glover Bondeau

Enseigner le comportement verbal (VB): formation

L'atelier de formation pratique sur l'enseignement du Comportement Verbal (VB) sera dispensé par Jaimie Weinlein, BCBA et Carole Roxburgh, BCBA de la Clinique Carbone.

http://www.facebook.com

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Tags: aba, formation

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17 février 2017

Merci Magali Pignard pour ton témoignage !

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme

Juste en passant : Magali je l'ai connu en portant une pétition à l'Assemblée Nationale un certain 2 avril 2013 (amendement 274) ... Un grand moment ici (jjdupuis)

Magali Pignard : Être une personne autiste au travail

par Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme.

En savoir plus sur www.autisme.gouv.fr

Magali Pignard : Être une personne autiste au... par affairessociales-et-sante

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Tags: asperger, scolarisation, droits, MDPH, CDAPH

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17 février 2017

Autisme au quotidien - Série web animées par Patricia Paquin, mère d'un enfant touché par un TSA

article publié sur le site du CHU Sainte Justine

Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d’un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

Ces vidéos ont pour but de :

Démystifier certains aspects du TSA
Renseigner les parents
Présenter le point de vue du personnel soignant du CHU Sainte-Justine
Donner des trucs afin de pouvoir mieux vivre avec le TSA au quotidien

Autisme au quotidien est avant tout une vitrine qui donne un aperçu du contenu web que les plus curieux peuvent retrouver sur le site du CHU Sainte-Justine.

Ajoutée le 16 janv. 2017

Patricia Paquin, mère d’un enfant TSA, anime une série de courtes vidéos répondant aux questions les plus fréquentes en lien avec les troubles du spectre de l’autisme. Son but est d’accompagner les parents qui viennent de recevoir un diagnostic. En tout, environ deux heures de contenu livré et approuvé par les spécialistes du CHU Sainte-Justine, divisé en 15 courtes vidéos. Au fil des mois, du contenu Web sera également ajouté afin de bonifier l’offre d’information pour aider les parents et les enfants à mieux vivre avec l’autisme au quotidien. L’aventure Web se poursuit donc au www.chusj.org/TSA

Les termes abordés sont les suivants :

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Tags: médias, diagnostic, recherche, inclusion, droits

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17 février 2017

Alexandra GREVIN, avocat spécialiste de la défense des autistes

=> voir son site

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Tags: scolarisation, droits

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17 février 2017

Le trouble du déficit de l'attention se voit dans le cerveau

article publié sur le site d'Europe 1

07h56, le 17 février 2017, modifié à 09h07, le 17 février 2017

Le trouble du déficit de l'attention se voit dans le cerveau

Les chercheurs ont analysé les différences de structure du cerveau de 1.713 personnes avec TDAH et 1.529 personnes sans.@ Photo d'illustration : JONATHAN NACKSTRAND / AFP

Des chercheurs ont constaté que le volume du cerveau et de cinq régions cérébrales sont plus petits chez les personnes atteintes d'un trouble du déficit de l'attention.

Le cerveau des personnes atteintes de déficit de l'attention (TDAH) et d'hyperactivité est différent, légèrement plus petit, comparé à celui des sujets qui n'en souffrent pas, soulignent jeudi des chercheurs, selon lesquels ce trouble a bien une base physique.

Des retards de développement. La plus importante analyse à ce jour, grâce à des examens d'imagerie, des cerveaux de personnes souffrant de déficit de l'attention avec hyperactivité révèle des "différences structurelles" et des signes de retard de développement par rapport à des personnes qui n'en souffrent pas, indiquent les chercheurs. Ces résultats "suggèrent donc que le TDAH est un trouble du cerveau", estime Martine Hoogman, de l'Université Radboud à Nimègue, aux Pays-Bas, auteure principale de l'étude parue dans la revue The Lancet Psychiatry.

Inattention et impulsivité. Les auteurs espèrent que leur travail aidera à mieux comprendre ce trouble cérébral et à combattre les préjugés qui associent le TDAH aux enfants difficiles et à leurs mauvais parents. Les symptômes sont marqués par l'inattention et des accès d'impulsivité et/ou d'hyperactivité qui peuvent engendrer des problèmes scolaires notamment. Certains spécialistes ont dénoncé un excès de diagnostics qui a servi à multiplier indûment le traitement d'enfants indociles.

Un cerveau légèrement plus petit. Les différences de structure du cerveau de 1.713 personnes avec TDAH et 1.529 personnes sans ont été mesurées avec l'IRM. Le volume global du cerveau et la taille de sept zones cérébrales ont été évalués chez l'ensemble des participants, âgés de 4 à 63 ans. La comparaison montre que le volume du cerveau et de cinq régions cérébrales sont plus petits chez les sujets atteints. L'une de ces structures cérébrales mesurées, l'amygdale, est impliquée dans la régulation de l'émotion. "Ces différences sont très faibles - dans la fourchette de quelques pour cent -, de sorte que la dimension sans précédent de notre étude a été cruciale pour les identifier", relève la chercheuse. Mais elles sont plus importantes chez les enfants que chez les adultes atteints.

Des études avaient déjà relevé des différences de volume cérébral, mais sans pouvoir parvenir à une conslusion, vu le nombre limité de sujets étudiés. "Des différences similaires dans le volume du cerveau sont également observées dans d'autres troubles psychiatriques, en particulier le trouble dépressif majeur", relève le Dr Hoogman. La prise ou non de psychostimulants, comme la Ritaline, n'a pas eu d'effet particulier sur le volume cérébral chez les participants avec TDAH, selon l'étude.

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Tags: recherche, TDAH

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16 février 2017

Sur scène, je ne suis plus autiste

article publié dans le Huffington Post

Milena Suro Devenir fan

Musicienne

Publication: 12/02/2017 09:11 EST Mis à jour: 12/02/2017 09:12 EST

J'ai 20 ans, bientôt un bac +3 en poche, je suis musicienne, apprentie paludière, et aujourd'hui je vais vous dévoiler une petite partie de ma vie, qui sera sans doute un peu semblable à celle d'environ 1 personne sur 100 sur cette Terre. J'adore écrire, mais si ce moyen de m'exprimer m'affectionne tout particulièrement, c'est certainement parce que pour moi, communiquer à l'oral n'est pas une chose facile. Je m'appelle Milena, j'ai 20 ans, et je suis autiste.

Chaque jour de ma vie est rythmé par le stress. Aller dans un endroit inconnu, téléphoner, avoir une conversation non prévue avec un professeur, le bruit d'une moto dans la rue... chaque petite chose qui sort du quotidien, qui ne se présente pas comme d'habitude, ou qui est trop brutale, me provoque énormément de stress. Autant vous dire que c'est quasiment 24h sur 24. Une seule chose déroge à cette règle : la scène.

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Se retrouver face à un public, pour jouer un morceau sans se tromper, c'est quand
même plus stressant qu'un coup de téléphone, non ?

Je suis musicienne, amateure pour le moment - bien que j'ai déjà quelques belles scènes à mon actif. Batterie, guitare, saxophone, basse... apprendre un instrument est pour moi aussi simple que de dire bonjour pour vous (mais dire bonjour est encore plus compliqué pour moi que d'apprendre un instrument pour vous, voyez-vous). La scène, c'est comme une renaissance pour moi. Plus de stress. Plus d'angoisse. Plus d'imprévus auxquels je ne suis pas capable de faire face. Paradoxal, vous allez me dire, pour vous qui n'êtes pas musicien. Se retrouver face à un public, pour jouer un morceau sans se tromper, c'est quand même plus stressant qu'un coup de téléphone, non ? Pas pour moi.

Je ne suis pas capable d'improviser sur les « petites choses de la vie ».

Mon cerveau fonctionne différemment du vôtre. Il n'est pas fait pour le social. Comprenez là, qu'il n'est pas fait pour entamer une conversation avec quelqu'un, qu'il n'est pas fait pour répondre quand on me pose une question, qu'il n'est pas fait pour réagir face à un imprévu du quotidien. Je ne suis pas capable d'improviser sur les « petites choses de la vie ». Je n'ai pas les clefs pour ça, mon cerveau ne fonctionne pas de la bonne manière pour faire face à cela. Je dois donc systématiquement tout prévoir, pour être sûre de ne pas me retrouver angoissée dans une situation inconnue. Handicapant au quotidien, je ne vous le fais pas dire.

Sur scène, tout est différent. Je connais mon instrument. Mon cerveau a été conçu pour apprendre vite à le maitriser. Mon cerveau analyse, comprend, réagit vite avec cet instrument que j'ai entre les mains - ou au bout des baguettes. Je suis capable de faire face à n'importe quel imprévu musical de mon groupe : un bassiste qui loupe un couplet, un chanteur qui passe au refrain au mauvais moment, un solo de guitare totalement raté. Je sais réagir, car je connais mon instrument. Je sais ce que je dois faire. Je sais comment faire. Sur scène, je ne suis plus autiste. Attention à ne pas interpréter ça au pied de la lettre tout de même : on ne guérit pas de l'autisme, tout comme on ne l'attrape pas ; on nait autiste, on meurt autiste, ce n'est pas une maladie, mais une façon de fonctionner différemment qui engendre une situation de handicap au quotidien. Mais voilà, je ne suis pas en situation de handicap tout le temps. Sur scène, mon handicap disparaît, il n'y a plus une autiste parmi des musiciens, il y a une musicienne parmi des musiciens, l'autisme s'envole pendant un court laps de temps, entre la première et la dernière note du concert.

Je n'ai plus à prévoir, je n'ai plus à penser, je n'ai plus à stresser, car sur scène, derrière mon instrument, je suis capable, comme vous tous dans la vie quotidienne - d'improviser. Il ne reste que quelques bribes de mon autisme, qui sont cependant au second plan en terme musical : je ne regarde pas le public ni les photographes s'il y en a, je n'échange pas trop avec les musiciens, et on me dit toujours que je fais la gueule. Comme au quotidien, je n'exprime pas vraiment mes émotions sur mon visage - même si sur scène je suis la plus heureuse du monde - je ne semble pas partager le moment avec mes congénères, et j'ai plus tendance à regarder les spots et les objets de la salle que les gens tout autour. Je suis capable de faire face à l'imprévu sans angoisser. Je suis comme n'importe quel musicien, peut-être même plus à l'aise que certains.

Contrairement à la vie quotidienne, la musique et la scène me permettent d'agir sans prévoir, de vivre sans stresser, de m'exprimer sans parler. Je m'appelle Milena, j'ai 20 ans, et sur scène, je ne suis plus autiste.

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Tags: asperger

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16 février 2017

Réponse de Laurent Mottron à la lettre ouverte de Mme Aube Labbé

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Tags: association, aba, asperger, diagnostic, droits

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16 février 2017

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle

article publié dans le Huffington Post

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Personne n'en a parlé.

14/02/2017 14:37 CET | Actualisé 14/02/2017 14:37 CET

nullplus via Getty Images

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle.

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi du 11/02/2005 promouvant l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En connaissez-vous la devise ? "Mettons-la en place pour que chacun trouve sa place."

Les candidats à l'élection présidentielle et les médias généralistes ont occulté cet anniversaire. Bon à l'année prochaine avec plus d'espoir!

Je vous fais part de mon témoignage.

Force est de constater que chaque année les médias généralistes ne se font pas suffisamment l'écho de cette date anniversaire pourtant très symbolique du "Vivre ensemble" si prôné par les candidats à l'élection présidentielle.

Dans la sphère médiatique, la "thématique du handicap" devrait être traitée à la même hauteur et de façon équitable en comparaison aux sujets d'actualités prépondérants (les faits divers, l'insécurité, les dessous du sport et bien-sûr le tohu-bohu du monde politique...).

Il est vrai que "80 % des handicaps sont invisibles", le fauteuil étant l'arbre qui cache la forêt de la diversité des situations vécues par beaucoup de nos concitoyens...

Mais pour que notre légitimité sociale soit reconnue comme telle dans les médias, encore faudrait-il que l'on puisse y trouver la place qu'il lui revient de droit sans qu'il soit question ni de privilège ni de compassion.

Notre association "MÉDIAS HANDICAPS", créée dès 2004, a devancé d'un an la "loi handicap".

Elle s'inscrit pleinement dans cette dynamique d'action afin de promouvoir l'image de la personne handicapée dans notre société. Les principes fondateurs de notre association sont : Actions de sensibilisation, Interviews V.I.P et Communication.

12 ans après, et malgré d'indéniables avancées, le bilan de la loi concernant tous les domaines de la vie et de la citoyenneté n'est pas très satisfaisant.

Un texte instaurait une obligation d'accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Actuellement, un tiers des établissements recevant du public (ERP) n'est toujours pas entré dans le dispositif, ce qui signifie qu'il n'y a aucun travaux d'aménagement en cours. En dépit des agendas d'accessibilité programmée, des dérogations multiples nuisent à la bonne application de la loi.

Dommage que les pouvoirs publics n'aient pas fait preuve du même volontarisme que pour le passage en force de loi travail avec l'arme ultime de l'article 49.3...

Sans oublier que le chômage des demandeurs d'emploi en situation de handicap a augmenté de 65% en 5 ans (2011-2015)!

Tous concernés par le handicap, changeons notre regard, luttons contre les incivilités, et osons faire valoir nos droits afin de revendiquer notre place pleine et entière dans une société plus humaine, responsable et solidaire.

Si vous vous retrouvez dans notre combat contre l'indifférence et dans nos actions bénévoles afin de faire évoluer l'image des personnes en situation handicap que l'opinion publique et les médias véhiculent, suivez nos actualités sur notre page Facebook.

Tous ensemble sur la même ligne de départ avec notre association "médias handicaps"!

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16 février 2017

Réseaux de soins pour personnes en situation de handicap - Site de l'Ordre Nationnal des Chirurgiens Dentistes

Les principaux réseaux de soins : Ordre National des Chirurgiens Dentistes

Réseau dont l'objectif est de mutualiser les connaissances et les compétences professionnelles d'acteurs divers et complémentaires en vue de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaire et de développer la prévention pour offrir une meilleure réponse des soins aux personnes en situation de handicap.

http://www.ordre-chirurgiens-dentistes.fr

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Tags: droits

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16 février 2017

18 février : Journée Nationale du Syndrome d'Asperger

article publié dans Médiapart

15 févr. 2017

Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion de la 4ème journée du Syndrome d'Asperger, l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A") présente ses revendications et son action.

4A

Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, à l’initiative de l’Alliance les « 4A », chaque 18 février.

Le 18 février 2017 est la 4^ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.^¹

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

→ Informer, tout d’abord

→ Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

→ Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

Conseil d'administration du collectif autisme.

Comité National Autisme.

Avoir participé aux :

groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social

audit de la Cour des Comptes^²
groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)
groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique »

Extrait :

"Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.^³

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

[...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».^⁴

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;

ni la grille des salaires
ou leur temps de travail ;
leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)
une formation par handicap est nécessaire.

Dans le monde du travail

Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé ^⁵ ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.^⁶

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)^⁷

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.^⁸

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..^⁹

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) ^¹⁰ - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.^¹¹

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1^er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger

2000 visiteurs attendus
9 conférences
13 tables rondes, 70intervenants
20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

2Voir lettre à la Cour des Comptes

3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

4Voir exemple d'un CRA :

5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

7 Point 10.1

8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

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Tags: association, asperger, CRA, diagnostic, droits

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16 février 2017

Ciné-ma différence 25 février -> Film "Un sac de billes" au Kosmos à Fontenay-sous-Bois avec Envol Loisirs

samedi 25 février - film à 16h - au Kosmos

Retrouvons-nous pour un moment de plaisir partagé au cinéma.

Marie-Françoise Lipp

Envol Loisirs

Plus d'information

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Tags: association, envol loisirs, loisirs

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15 février 2017

Conférence - Autisme et ABA le 31 mars 2017 à Bordeaux

article publié sur le blog de LOCAMIN

15 02 2017

Le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise le vendredi 31 Mars 2017 à 20h30, sa conférence

Autisme et ABA

pour qui ? pour quoi ?

pour une intervention éthique fondée sur les preuves

Posté par jjdupuis à 21:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, aba

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15 février 2017

LANGON : Conférence-débat - Autisme -> Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

– 2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

– 2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

– 2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

– 2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

…et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions.

Le CA de Lo Camin

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Tags: association, diagnostic, ANESM, HAS, droits

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15 février 2017

Le combat de Philippe Cantet reconnu

article publié dans La Nouvelle République

15/02/2017 05:35

En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille.

Vienne

Vingt-cinq jours de grève de la faim devant le conseil général, six années de combat, des courriers par dizaines… les parents de Camille, atteinte d'une maladie génétique rare (1), viennent de voir leur point de vue reconnu par la Cour de Cassation.

« Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente, même si cette dernière est arrivée à terme. Ceci évitera des ruptures d'accueil encore trop fréquentes » réagit Philippe Cantet. « Nous sommes ravis de cette nouvelle et de cette décision utile à tous. »

Deux ans sans scolarisation

En 2010, les parents de la Camille, alors âgée de 11 ans entrent en conflit avec la nouvelle direction de l'Institut régional des jeunes sourds (IRJS) de Poitiers. Un collectif est monté pour faire bouger les lignes au sein de cet établissement qui est le seul dans tout le Grand-Ouest à proposer une solution pour les enfants souffrant de troubles de la communication.
Le fossé ira en se creusant au détriment de Camille qui se retrouvera durant deux ans sans aucune scolarisation. Un premier jugement avait considéré fautive la décision de l'IRJS qui avait mis fin prématurément à la prise en charge de Camille, laissant le soin à la MDPH (Maison départementale du handicap), de déterminer quel type de structure devait désormais la suivre. La solution envisagée ne plaisait pas à ses parents qui souhaitaient que Camille réintègre l'IRJS. Refus de l'établissement… avec condamnation à la clé pour la rupture de scolarité. Tout en mettant en cause l'attitude intransigeante des parents, la justice relevait alors qu'ils avaient ainsi contribué au maintien de la situation de déscolarisation.
« Cette décision a minima nous avait poussé à faire appel. En janvier 2016 nous étions déboutés de toutes nos demandes… C'est ce jugement que la Cour de Cassation vient d'annuler. »
Elle renvoie tout le monde dos à dos… en livrant sa lecture du conflit. C'est avec ces nouveaux éléments de droit que la cour d'appel de Bordeaux va statuer. « Le côté inédit de l'arrêt rendu est appelé à faire jurisprudence, il a d'ailleurs été publié » se félicite le père de Camille.

Atteinte au droit

En effet, l'arrêt est sévère sur la décision de la cour d'appel qui refaisait tout l'historique du conflit. Il reconnaît le caractère fondamental du droit à l'éducation de tous, quel que soit le handicap. Il y a donc bien eu atteinte au droit à l'instruction.
Il reconnaît aussi la liberté d'expression des parents qui avaient contesté parfois vertement les méthodes éducatives de l'institut via des mails, un blog et des articles dans la presse.
Liberté d'expression que l'IRJS avait voulu museler en faisant signer aux parents de Camille un protocole où ils s'engageaient au silence en contrepartie du retour de leur fille. La cour d'appel avait justifié la méthode employée et pointé la faute des parents qui avaient refusé de signer ce protocole. Illégal, répond la Cour de Cassation !

(1) Le syndrome de la délétion 22q13. Camille souffre de troubles sévères du langage, elle entend mais s'exprime via la langue des signes.

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Tags: association, scolarisation, droits, MDPH, CDAPH

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14 février 2017

Madeline, trisomique, lance sa collection à New York

article publié sur handicap.fr

Résumé : Les tabous tombent à la Fashion Week de New York. Madeline Stuart, la jeune mannequin trisomique qui avait défilé à New York en septembre 2015, est revenue présenter sa première collection.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 13-02-2017

Une jeune mannequin trisomique qui lance sa ligne sportswear ou de la lingerie étudiée pour les femmes ayant eu un cancer du sein : la Fashion Week de New York a été l'occasion le 12 février 2017 de défier quelques canons de la mode. Madeline Stuart, la jeune mannequin trisomique qui avait défilé sous les bravos à New York en septembre 2015 (article en lien ci-dessous), est revenue présenter sa première collection.

Une Supermannequin

Pour les débuts de sa marque « 21 Reasons Why », cette Australienne de 20 ans a présenté une ligne sport et décontractée en lycra - avec collants, jupes et hauts barrés de messages comme « Supermannequin » ou « Je suis la Fashion Week ». « C'est (une ligne) dans laquelle tout le monde peut être confortable et se sentir bien dans sa peau », a expliqué à l'AFP Rosanne Stuart, la mère de Madeline. Le nom de la marque est une référence au 21^e chromosome, dont l'anomalie est à l'origine de la trisomie, mais aussi à la volonté de voir le monde gagner en diversité, et au souhait d'avoir bientôt 21 ans, a-t-elle expliqué.

Entièrement créée par Madeline

Elle a souligné que la collection avait été entièrement créée par sa fille ainsi qu'elle-même. Madeline entend continuer à imprimer sa marque dans la mode : elle devait participer à un défilé lundi, travailler comme mannequin à Los Angeles et Londres, et espère montrer bientôt sa collection à Denver et à la Semaine de la mode de Paris. Madeline a aussi récemment obtenu un visa de travail américain, la « seule personne à souffrir d'un handicap mental » à avoir réussi à en obtenir un, a souligné sa mère. Le défilé de Madeline s'inscrivait dans une série de présentations originales organisées dans une galerie d'art du quartier de Lower East Side.

Des femmes atteintes de cancer

Avant « 21 reasons Why », les invités avaient assisté à un autre défilé fort en émotions, consacré à des femmes ayant été atteintes d'un cancer du sein. Seize femmes, d'âges et d'origines ethniques diverses, ont présenté de la lingerie et des tenues d'intérieur signées AnaOno, qui conçoit des vêtements spécialement pensés pour les femmes ayant eu une mastectomie ou une opération du sein. Certaines participantes ont dévoilé avec fierté leur poitrine reconstruite ou les doubles mastectomies subites, sous les encouragements du public, lors d'un défilé destiné à améliorer la connaissance de la maladie et à encourager la recherche.

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Tags: médias, inclusion