20 mars 2017
Par HUGO HORIOT
Blog : Le blog de HUGO HORIOT

Exclusion scolaire et du marché du travail, écarts de langages chez les politiques et dans les médias, censure et verrouillages institutionnels : il n’est plus à prouver que la France est autismophobe.


Ces dernières, rarement l’autisme n’aura été aussi malmené par les écarts de langages des politiques et journalistes, détenteurs de la parole publique. « Autiste » est une des insultes favorites dans les cours de récréation d’une école qui ne les accepte pas.

Pendant ce temps, de nombreux acteurs associatifs de poids s’acharnent à censurer la parole des autistes aptes à s’exprimer et s’évertuent à exclure ceux d’entre eux, dont l’expertise et les compétences techniques s’avèrent cruciales et plus que légitimes, des divers groupes de pilotages et commissions.

La parole des autistes dérange. Elle dérange au niveau institutionnel parce qu’elle bouscule des mythes et croyances bien enracinées dans l’inconscient collectif et remet en question un ordre établi dont profitent certaines grosses associations gestionnaires d’établissements, tirant les bénéfices d’un marché d’assistanat programmé se justifiant par le fatalisme, au détriment de l’urgence à ouvrir nos écoles et le marché du travail à notre population.

Plutôt que de parler d’autisme visible ou invisible on s’évertue à parler « d’autisme lourd » par opposition à un « autisme léger », « d’autisme de haut niveau » par opposition à un « autisme de bas niveau. » L'appellation d’autisme lourd ou sévère est brandie comme un étendard pour justifier tout abandon des réformes nécessaires pour évoluer vers une société plus ouverte. De nombreuses personnes, et j’en fais partie, sont passées d’un autisme visible dans leur enfance à un autisme invisible par contrainte d’adaptation, un accompagnement adapté ou instinct de survie.

« La conception «d'autiste lourd» présente ainsi un grand nombre de facettes. Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. (…) Que le concept « d'autiste lourd » connaisse une aussi surprenante popularité à l'heure où la médecine l'a définitivement abandonné est dû à ses divers avantages pour ainsi dire politiques. Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi. Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés. Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée in toto, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement. Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut. », affirme Josef Schovanec, philosophe, chroniqueur, écrivain et parrain du Comité Consultatif National d'Autistes de France, CCNAF, dans son récent rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis officiellement à Madame la Ministre le 16 mars 2017.

Un autiste visible et non verbal sera considéré comme déficient mental alors qu’il s’agira souvent d’une déficience sociale engendrant une apparente déficience mentale. Mais le pire ennemi reste l’autiste invisible, apte à prendre la parole pour défendre les intérêts des siens et éveiller les consciences sur cette spécificité. C’est pourquoi aujourd’hui une personne occupant la présidence d’une grande association nationale représentant, non pas les autistes, mais des parents d’autistes, ne se basant sur aucune étude scientifique, peut affirmer dans l’espace public que «L'essentiel des personnes autistes souffrent au contraire de déficiences intellectuelles, et ont besoin d'un soutien permanent»

Ce type d’affirmation vise sans détours à décrédibiliser l’ensemble des autistes mais en particulier ceux aptes à s’exprimer dans les médias et à défendre leurs intérêts en prenant part aux décisions qui les concernent.

Ce type d’affirmation vise à maintenir un mythe, une croyance pour préserver un juteux marché, au mieux de l’assistanat et au pire de l’exclusion, financé par de l’argent public.

Encore une fois, le discours français, qu’il soit tenu par la majeure partie des défenseurs de la psychanalyse ou d’une part non négligeable du monde associatif fait fi des avancées récentes de la science. Les témoignages de personnes autistes et de certains parents mettent d’avantage l’accent sur une spécificité humaine au fonctionnement différent plutôt que déficient. Les recherches les plus sérieuses concernant l’autisme réduisent en éclat l’amalgame entre autisme et déficience mentale. Selon le Pr Mottron, l’autisme prototypique, se caractérisant par un fonctionnement neuronal particulier concernerait 85% du spectre contre 15% pour l’autisme syndromique. Seul l’autisme syndromique est majoritairement associé a une déficience intellectuelle. Pour l’autisme prototypique, une grande proportion d'entre eux (au moins la moitié) ont une intelligence distribuée normalement, et l'autre moitié, pour une large part, présentent une ''fausse'' déficience. Dans ce cas, leur intelligence non verbale est normale (voir l'article de Courchesnes et al, 2015).

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Les nombreux discours allant à l’encontre de ce fait avéré ont vocation à maintenir les budgets vers un système de prise en charge et d’isolement, plutôt que de les orienter vers l’accompagnement et l’ouverture du milieu ordinaire, c’est à dire la formation, la création et la pérennisation d’emplois à commencer dans l’Education Nationale, pour la rendre apte à accueillir la plus grande part des spécificités humaines. Si certains ont besoin d’un milieu « protégé », cela ne doit pas rimer avec milieu « fermé. »

Le rapport que notre société entretient à l’autisme cristallise un combat sociétal bien plus large et concernant de nombreuses autres différences. Notre pays ne sortira jamais du communautarisme, de l’assistanat de masse et du chômage tant qu’il se privera du réservoir d’une autre intelligence, reléguée au titre de « maladie », de psychose, de fléau à vaincre et à éradiquer ou encore de déficience.

Les autistes ne souffrent pas d’autisme. L’autisme souffre de l’ignorance des uns et de l’opportunisme mercantile des autres