Syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?Pour la plupart des gens, le syndrome d’Asperger est une nébuleuse :!:

Il y a ceux qui ne connaissent pas du tout (pour ceux-là, le problème est réglé :P ), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.

Le nom circule, certes, mais finalement sans réellement permettre de saisir de quoi il est question. On ne comprend pas forcément ce qui se cache derrière ces mots :fbhum:

Les gens sont perdus, & oscillent bien souvent entre les idées reçues qui accompagnent l’autisme de manière générale (autiste = déficient intellectuel, personne non-verbale qui bave, qui est enfermée dans son monde, accessoirement qui est enfermée dans un hôpital psychiatrique…), les images solidement incrustées dans l’inconscient collectif liées au personnage de Raymond Babbitt dans Rain Man, qui a terriblement marqué les esprits, & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale).
Il existe par conséquent un véritable flou autour de ce fameux syndrome lorsqu’on explique aux gens qu’en fait, ils font fausse route dans leur approche & leur compréhension de cette particularité.

Difficulté supplémentaire : ils ne savent pas quel mot poser sur l’autisme…
« Maladie » ? Est-ce une maladie ??? o.O  (question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !


A l’occasion de l’anniversaire d’Hans Asperger et dans le cadre de l’année de l’autisme, Grande cause nationale, l’association Asperger-Amitié réalise un micro-trottoir dont les interviewers sont pour la plupart porteurs du syndrome d’Asperger.

Alors encore une fois : non, l’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble neuro-développemental :o
Pour reprendre les termes de la Haute Autorité de Santé, l’autisme est un trouble précoce du développement du système nerveux central. Le terme de « trouble » a toute son importance, car il est la traduction exacte du mot anglais disorder.

Il est erroné de parler de maladie, plus encore de maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances, puisque il n’y a pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux. Pas plus que de maladie mentale cachée derrière l’autisme.

Estampillée « Trouble Envahissant du Développement » (d’où l’acronyme que vous avez probablement déjà croisé : TED), en référence au caractère extensif, précoce & durable d’anomalies dans plusieurs domaines du développement, la notion d’autisme a été progressivement amenée à se définir comme « Troubles du Spectre Autistique » (d’où le sigle TSA).

 

Le syndrome d’Asperger, au même titre que le syndrome de Rett ou que l’autisme dit de haut niveau, est un TED, & un TSA ! En aucun cas une « maladie » telle qu’on la pense & qu’on la définit :up:

Mais justement, ce fameux autisme de haut niveau vient lui aussi ajouter de la confusion à la confusion.
D’abord de par son nom : lorsqu’on parle de « haut niveau », beaucoup comprennent « sudouement », confusion extrêmement fréquente avec le haut potentiel intellectuel, c’est à dire un Quotient Intellectuel ≥ à 130.
Or, l’autisme dit de haut niveau est appelé ainsi seulement par opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont quelque fois un QI ≤ 70 (selon les données existantes, tous TED confondus, 30% des autistes seraient dans la zone de déficience intellectuelle).


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Ainsi, dans le cas de l’autisme dit de « haut niveau », il n’est question que de QI situé dans la norme, c’est à dire > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas particulièrement de QI ≥ à 130. Il faut bien garder à l’esprit que 68% de la population a un QI situé entre 85 & 115, & en élargissant à 2 écart-types de la moyenne (qui est placée à 100), on a 95% de la population entre 70 & 130. C’est la norme.
Et donc, lorsque l’on parle d’autisme de haut niveau, on pointe du doigt des personnes avec autisme, mais sans déficience intellectuelle, donc de fait, situées dans cette norme.

A propos de capacités cognitives, il en va de même avec le syndrome d’Asperger. Il n’est pas rare de lire ou d’entendre que les Aspies sont toujours, ou très souvent, surdoués. Mais c’est faux  :x
La définition de ce trouble met en avant l’absence de déficience intellectuelle, point ! Cela signifie uniquement que le QI est > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas qu’il est > à 130.
Si certains Aspies présentent un haut QI (≥ à 130), voire un très haut QI (≥ à 145), il est important de rappeler que la plupart d’entre eux ont des scores situés dans la norme, sans plus.

Mais au delà des questions de scores aux tests psychométriques, ayant au fond peu d’importance, le syndrome d’Asperger se manifeste très différemment d’une personne à l’autre. Je dis souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes  :^^:
Certains Aspies seront dotés d’un talent exceptionnel dans un domaine très précis, d’autres auront des facultés hors norme dans un ensemble plus large ; mais une chose les unit tous : leurs difficultés à interagir socialement & à évoluer parmi les personnes neurotypiques.

Pourtant, de nombreux adultes touchés par le syndrome d’Asperger n’ont jamais atterri entre les mains de psy, & la plupart ignorent même totalement qu’ils sont Aspies.
Parce que leur besoin de solitude, leur manies, ce que j’appelle leurs « bizarreries » ou encore leur grande naïveté, s’ils ne sont pas trop accentués, peuvent tout à fait donner l’impression qu’ils sont seulement des originaux…
Quant aux adultes d’aujourd’hui qui ont consulté à l’époque de leur enfance ou leur adolescence, ils ont flotté entre divers diagnostics :

« Les symptômes du syndrome d’Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l’obsession-compulsion, l’hyperactivité ou la schizophrénie. »
Pr Laurent Mottron, psychiatre & chercheur français en neurosciences cognitives, directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (Cetedum)

Il y a à peine une 20aine d’années, les psychiatres élargissaient la définition de l’autisme en y incluant les autistes loquaces, en considérant cependant toujours ces derniers comme déficients mentaux. C’est véritablement à l’émergence du syndrome d’Asperger que la communauté médicale s’est ouverte à la perspective d’une intelligence chez certaines personnes autistes  :round:

En 1943 le pédiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome qui portera son nom par la suite, en notant dans sa thèse les caractéristiques de l’autisme chez des enfants dont l’évolution du langage semblait normale. Cette description sera publiée l’année suivante dans le journal « Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten » (Archives de la psychiatrie & des maladies nerveuses).
La même année (1943), le psychiatre austro-hongrois Léo Kanner, exilé aux États-Unis depuis de longues années, publie un article, intitulé « Autistic Disturbance of Affective Contact », où il postule à partir de 11 cas d’enfants (8 garçons & 3 filles) qu’il suit depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment en réalité qu’une seule problématique. L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, l’autisme de Kanner.
Mais les recherches de Léo Kanner ont totalement éclipsé celles d’Hans Asperger, & malheureusement, la thèse de ce dernier sur les enfants autistes loquaces dormira  dans l’indifférence la plus complète pendant près de 40 ans.

C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme, qui la dépoussiérera au début des années 80. Et il faudra encore attendre 1991 pour que les écrits d’Hans Asperger soient enfin traduits en anglais, par la psychologue Uta Frith, pionnière dans l’étude de la dyslexie & de l’autisme, avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis… tardivement… celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Aujourd’hui, on parle volontiers de « continuum autistique » afin de signifier la grande diversité de profils rencontrés dans l’autisme.
Dans ce concept, il y a 3 dimensions de troubles qui peuvent variables de par leur nature comme de par leur intensité. C’est que l’on nomme la « triade autistique » qui comprend à la fois :

  • les interactions sociales
  • la communication
  • les intérêts & activités limités, restreints, stéréotypés

L’autisme se manifeste de différentes façons selon les personnes. Dans la Classification Internationale des Maladies (« CIM-10 » pour la 10èmeédition, qui est la classification qui doit impérativement être utilisée pour les certificats médicaux à l’attention de la MDPH), la communauté scientifique considère que les TED englobent différents profils autistiques ainsi que d’autres troubles.
Il y a donc pour la CIM-10 huits catégories de TED séparés & indépendants avec des troubles qui leur est propre (à noter que cette classification est en cours de révision) :

  • F84.0 autisme infantile l’autisme sévère
  • F84.1 autisme atypique (3 sous-classes ont été proposées par l’OMS : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie)
  • F84.2 syndrome de Rett
  • F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance
  • F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
  • F84.5 syndrome d’Asperger
  • F84.8 autres troubles envahissants du développement
  • F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision

Pour la plupart des spécialistes, les personnes présentant un profil d’autisme de haut niveau peuvent parvenir à suivre une scolarité & acquérir une certaine autonomie, mais ils garderont un fonctionnement autistique.
Selon la communauté scientifique, rien ne permet de déterminer en amont quels enfants atteindront un fonctionnement de haut niveau mais une prise en charge précoce & adaptée maximisera les chances.

L’autisme de haut niveau est donc dissocié du syndrome d’Asperger. Il n’est pas un autre nom que l’on aurait donné au SA, comme on parle par exemple de surdouement & de précocité intellectuelle pour une seule & même chose  :oops:

Ce qui caractérise l’autisme de haut niveau : un retard de langage (& bien souvent, dans les profils cognitifs, de faibles scores aux subests verbaux des tests psychométriques). Ce qui n’est absolument jamais le cas chez les personnes touchées par l’autisme Asperger qui, elles, parlent toujours en âge normal (voire bien plus précocement !) & maîtrisent particulièrement cette sphère langagière.

Certains Aspies tiennent comme à la prunelle de leurs yeux à cette distinction & sont fortement agacés quand, dans les médias, on parle de syndrome d’Asperger pour des autistes qui n’ont par exemple pas été loquaces avant l’âge de 6 ans  :(
C’est une hérésie pour ces farouches défenseurs du syndrome d’Asperger en tant qu’entité pleine & entière.

Personnellement, je n’apporte pas une grande importance à cela, & je pense qu’à l’âge adulte les 2, syndrome d’Asperger & autisme de haut niveau, se rejoignent dans les grandes lignes.
Il est intéressant de souligner qu’aux États-Unis par exemple, les livres sur le SA couplent très souvent dans leur titre le « High-Functioning Autism »  :)

   

Du reste, le Pr Laurent Mottron partage cette vision des choses, comme en témoigne cette déclaration :

« De plus en plus de spécialistes croient qu’il s’agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de “haut niveau” sont des “Asperger”.

La distinction entre les deux syndromes réside dans l’apprentissage du langage. Les enfants “Asperger” prononcent des phrases avant l’âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n’existe plus. Les symptômes sont identiques et l’approche thérapeutique, la même.

Les pédopsychiatres semblent aujourd’hui préférer le diagnostic d’Asperger au lieu d’autisme de “haut niveau” pour ne pas choquer les parents. » explique le Pr Laurent Mottron

Et preuve supplémentaire de l’évolution inexorable de ces classifications au fil du temps, la dernière version du DSM (le DSM-V, qui n’est pas encore sorti en France mais est déjà utilisé aux États-Unis & au Canada) publiée par l’Association Américaine de Psychiatrie élimine officiellement plusieurs diagnostics communs du spectre autistique.
Le syndrome d’Asperger, tout comme le trouble envahissant du développement non-spécifié ou les troubles désintégratifs de l’enfance seront désormais réunis dans un seul & même diagnostic de Trouble du Spectre Autistique.
:finger: dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. Le DSM-V n’aura donc vraisemblablement aucun effet avant la publication de la prochaine édition du CIM (CIM-11). 

En France, selon la Haute Autorité de Santé, une personne sur 150 est autiste. Dans le monde, la prévalence retenue serait plutôt de une sur 110, toutes formes de TED confondues.
Avec ce dernier taux, 600 000 personnes seraient concernées par l’autisme, dont les ⅔ (400 000) étant des adultes.

Éric Fombonne est un éminent psychiatre français, spécialiste de l’autisme, directeur du Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Montréal & directeur du Département de pédopsychiatrie de l’Université McGill.
Selon l’étude qu’il a mené & que je partage ci-dessous, la prévalence

  • des TED, tous profils confondus, est de 63,7/10 000
  • celle de l’autisme infantile (dont 70% avec retard mental) de 20,6/10 000
  • celle du syndrome d’Asperger de 6/10 000
  • celle de l’autisme atypique de 37,1/10 000 (c’est-à-dire plus de la moitié !)

Le sexe/ratio est globalement de 5 garçons pour 1 fille, mais dans le cas du syndrome d’Asperger, ce chiffre peut varier jusqu’à  7 à 10 garçons pour 1 fille. Dans toutes les études, la proportion de garçons est toujours largement supérieure à celles des filles.

Étude épidémiologique de l'autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

Étude épidémiologique de l’autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

 

Un autre document très intéressant, bien que datant de 2006 : une interview du Pr Fombonne pour l’Inserm à propos de la prétendue explosion des chiffres depuis quelques années…

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l'Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l’Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)