David Mandell, professeur associé, école de médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie.

Une interview sur Spectrum News.

En 1955, les Etats-Unis ont institutionnalisé plus de 500 000 personnes, dont plusieurs autistes. C’est un vrai échec du système pour correctement prendre soin ces personnes, dit David Mandell, professeur associé de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie. Les choses ne sont pas très différentes à l’heure actuelle. L’année dernière, Mandell a évalué le coût de l’autisme de la perte de productivité au coût des hospitalisations. Il a établi que c’est le 4^ème poste le plus cher au niveau de la santé, après les traumatismes, les cancers, et les maladies cardio-vasculaires.

De plus, les données du MEDICAID suggèrent que les thérapies disponibles pour l’autisme ne font pas abaisser le coût.

Dans une interview de la semaine dernière, Mandell parle d’importants obstacles qui empêchent de donner des soins réels aux personnes avec autisme et des changements politiques sont nécessaires pour corriger cette trajectoire.

Sfari.org : quel est le coût économique total de l’autisme ?

D.M. : Il y a des coûts directs (ce qui est dépensé) et des coûts indirects (ce qu’on perd).

Nous avons comparé les deux ensembles de coûts avec ce qui est nécessaire pour le développement d’un enfant normal et nous avons trouvé que le coût supplémentaire pour un individu avec autisme et déficience intellectuelle est de 2,4 million de dollars sur sa durée de vie totale. Pour un individu sans déficience intellectuelle, il est de 1, 4 millions de dollars.

S : Pourquoi ces coûts sont-ils si élevés ?

DM : Il y a trois principales raisons qui rendent l’autisme si onéreux. La première est que l’autisme apparaît très tôt dans l’enfance ; c’est un trouble qui dure tout le long de la vie.

La deuxième est que l’autisme est chronique. Si vous recevez le diagnostic d’une dépression, la dépression peut durer longtemps, mais pas toute la vie. Même si les symptômes varient au cours du temps, l’autisme est vraiment une maladie chronique.

La troisième est qu’il n’y a pas de bons traitements et de moyens qui changent réellement l’évolution de l’autisme.

S : Comment pourriez-vous changer l’évolution de ce trouble ?

DM : Nous parlons spécifiquement d’une amélioration du trouble. Nous avons besoin de séparer la maladie du handicap.

Le handicap est défini par le fait qu’une personne n’est pas capable de fonctionner comme une personne normale. La déficience se rapporte au fait qu’il y a des difficultés de relations sociales très particulières à cet ensemble de symptômes. Aux Etats-Unis, et dans beaucoup d’autres pays, nous avons des attentes sociales qui rendent difficile la communication avec les personnes autistes.

S : Est-ce que les traitements disponibles peuvent améliorer ce handicap ?

DM : Il y a de nombreuses interventions précoces qui induisent de grands changements dans les troubles cognitifs et ceux de l’adaptation. Mais nous n’avons pas compris comment les choses évoluent au cours du temps, et comment aider les personnes qui prennent de l’âge.

De plus, nous ne sommes pas bons pour transposer ce que l’on trouve dans la recherche à l’ensemble de la population. Quelle que soit l’efficacité des procédures découvertes à l’université, elles ne montrent pas la même efficacité dans la vraie vie.

S : Comment avez-vous découvert ce fossé entre la recherche et son application ?

DM : Nous y sommes arrivés en considérant les allers-retours entre la recherche et la population . D’en haut, on a examiné un grand ensemble de données, réalisé que l’importance des services dits « thérapeutiques » que les individus reçoivent influent très peu sur les résultats que l’on peut mesurer. Nous avons regardé les hospitalisations psychiatriques et si les individus ont trois ou plus de médicaments simultanément. Nous n’avons pas observé de faits importants et nous nous sommes demandé pourquoi- ce qui nous interroge.

Dans l’autre approche, qui provient des groupes de personnes autistes et des écoles , on observe que les praticiens utilisent très peu ce que l’on considère comme des preuves scientifiques. Les personnes qui interviennent sont passionnées et bien intentionnées mais n’ont pas les connaissances nécessaires pour utiliser de façon fidèle ce qui est reconnu scientifiquement.

S : Que faudrait-il faire pour améliorer l’utilisation des outils scientifiques ?

DM : Quand les cliniciens et les enseignants utilisent avec fidélité les procédures- c’est à dire, quand ils utilisent les protocoles recommandés fidèlement et sérieusement, on obtient des améliorations impressionnantes, mais c’est rarement le cas.

« Efficacy » [efficacité potentielle] est l’efficacité des interventions lorsqu’on utilise les procédures dans un monde idéal.

«  Effectiveness » [efficacité réeelle] est l’efficacité de la procédure ou de l’intervention dans le monde réel avec les moyens disponibles. 

Il y a une grande différence entre les deux. Peu d’interventions qui ont montré leur « efficacy » ont aussi montré leur « effectiveness » (l’efficacité en laboratoire est très différente de celle obtenue dans la vraie vie ).

En partie, il est difficile d’appliquer ces procédures en réalité comme elles devraient l’être. En partie, parce que les enfants de la « vraie vie » sont très différents des enfants pour lesquels on note une efficacité dans les études réalisées- par exemple, ils peuvent avoir des problèmes de comportement plus sévères ou des troubles associés. Les cliniciens et les enseignants dans le public n’ont pas les mêmes moyens que les cliniciens des laboratoires de recherche.

S : Quels sont les obstacles à franchir pour diminuer le fossé entre « efficacy »   et "effectiveness » ?

D.M : Notre croyance implicite était qu’il suffisait de former les gens sur le terrain. Nous avons perdu beaucoup de temps à former des éducateurs à utiliser les procédures, et quand ils ne le faisaient pas, nous avons cru qu’il fallait les former encore plus.

Notre recherche nous a amenés à conclure que la formation est nécessaire, mais pas suffisante. La conviction des éducateurs pour utiliser les techniques est aussi cruciale. Il ne faut pas prendre en compte uniquement leurs compétences, mais leur envie de le faire.

Je suis allé dans une classe où on testait avec fidélité les procédures. Nous y sommes allés avec une caméra vidéo et l’enseignant a ouvert les yeux avec étonnement et dit : « ah, vous êtes là, que voulez-vous voir ? ».   Nous lui avons dit que nous voulions voir 10 mn d’une activité décomposée en séquences, dont chacune fait intervenir une compétence. Elle a choisi un enfant de la classe et a fait une très belle intervention de 10 mn. Puis elle a dit : « C’est bon ? » et a rangé le matériel. Nous avons su qu’elle ne ferait pas d’autre activité de ce type avant notre éventuel retour.

Elle ne pensait pas que c’était important et a préféré faire cours en classe entière. Je pense qu’elle a mal accepté d’avoir une responsabilité supplémentaire. Ici, nous avons eu quelqu’un d’une grande compétence, mais peu de fidélité. Une formation dans ce genre d’intervention n’aurait servi à rien.

S : Comment peut-on aider autrement ?

DM : on doit se concentrer sur comment mieux motiver les enseignants à utiliser ces prodécures en fournissant un meilleur environnement dans lequel l’éducateur sent que l’utilisation de cette procédure est espérée, soutenue, et récompensée. Nous avons aussi besoin de travailler avec les enseignants pour enlever les obstacles dus à l’environnement et aux moyens. Beaucoup de ce travail provient de la discussion- pour essayer de comprendre pourquoi elle n’aime pas l’intervention séquentielle et pourquoi elle pense que ce n’est pas applicable à sa classe- et lui indiquer d’autres solutions. C’est contreproductif de juste lui dire « Vous devez faire ça ! » .

Nous oublions que les classes pour autistes sont des îlots dans l’école. Il y en a peut-être une ou deux par école, et trop peu de personnel. Ces enseignants sont livrés à eux-mêmes. Une des solutions serait de créer un groupe d’enseignants qui transcende la classe et crée un esprit de groupe, partage des missions et fait des propositions.

S : Vous avez travaillé avec certaines écoles en dehors de votre projet de recherche, mais comment vous voyez les choses plus largement ?

DM : Je travaille encore sur cette question. Je pense que cela repose sur le développement de partenariat avec les groupes et les écoles, pour apprendre quelles ressources mettre en place, et penser ce que l’on peut développer avec eux.

De toute façon, nous continuons d’agir comme si la prévalence de l’autisme était basse. Nous développons des tests de diagnostic et des protocoles thérapeutiques intensifs et chronophages. Il n’y a pas beaucoup d’espoir que ces derniers, hors de portée de nos ressources, s’étendent. Nous devons nous tourner vers une approche plus de santé publique, avec des interventions moins consommatrices en moyens, qui ont la possibilité de déplacer la population autistique vers le haut.

Deuxièmement, il faut vraiment repenser l’utilisation des modèles lorsqu’on vient former les enseignants et les cliniciens. Nous essayons de changer leur comportement, et nous considérons tout ce que nous connaissons sur le changement de comportement- et nous sommes vraiment bons sur le changement de comportement des enfants avec autisme- et nous n'en tenons plus compte sur le changement de comportement de ces enseignants et cliniciens. Ce sont des gens avec leur propre vie, leur propre organisation, et des connaissances, des motivations et des ressources qui varient.

Nous devons être sûrs que ce que nous proposons comme soutien correspond bien à leurs besoins spécifiques.

Merci à Marianne et Robert Mary pour la traduction, à Lila pour la révision.

https://spectrumnews.org/opinion/questions-for-david-mandell-curbing-autisms-costs/

François Récanati est un philosophe, diplômé de la Sorbonne, devenu un spécialiste réputé de la philosophie du langage. Il est actuellement directeur de recherche au CNRS, directeur d'études à l'École des hautes études en sciences sociales et membre du Centre Jean Nicod (centre de recherches du CNRS). Il est cofondateur et ancien président de la Société européenne de philosophie analytique.

Il a enseigné dans plusieurs universités de grand renom : Berkeley, Harvard, Genève. Il a publié plusieurs livres chez des éditeurs prestigieux : Oxford University Press, Cambridge University Press. En 2014, il a reçu la médaille d'argent du CNRS.

Au début des années 1970, François Récanati a fait partie du cénacle lacanien. Voir p.ex. son discours au séminaire de Lacan «Encore»: http://staferla.free.fr/S20/S20%20ENCORE.pdf

Dans cette vidéo de 25 minutes, il raconte son adhésion au lacanisme et sa déconversion (voir de 08:20 à 34, “La phase Lacan”) :

http://www.archivesaudiovisuelles.fr/FR/_video.asp?format=69&id=61&ress=345&video=87781

Voici quelques éléments.

Au début des années 1970, Récanati a été séduit par le style intellectuel de Lacan, son côté flamboyant. Lacan lui semblait incarner, de façon supérieure, un nouveau style intellectuel. Récanati est alors devenu un “lacanien de choc”, “un sujet supposé savoir”.

Il explique pourquoi la participation à la communauté lacanienne est très valorisante: grâce à un langage hermétique, souvent incompréhensible, on a le sentiment de faire partie d’une élite qui dispose d’un savoir réservé. Le groupe dispose de formules dont personne, même parmi les adeptes, ne sait exactement ce qu’elles veulent dire. La masse qui suit les “dominants” n’y comprend rien ou très peu de chose.

La communauté lacanienne fonctionne comme une secte. Elle est très hiérarchisée. À sa tête se trouve un gourou, Lacan, dont on sait qu’il est le seul qui sait réellement. Le pouvoir repose sur le fait que le gourou est le seul à détenir la vérité. L’axiome de base est : “Ce que dit Lacan est vrai et il faut maintenir cette vérité”. Lacan disait p.ex. “Il n’y a pas de rapport sexuel”. Alors les disciples s’empressaient d’interpréter, de multiples façons et indéfiniment, l’énoncé du Maître.

Les disciples croyaient en la vérité des énoncés avant même de les comprendre. Ils passaient leur temps à répéter ce qu’avait déclaré le Maître et à y attribuer du sens. Les conflits d’interprétation étaient peu importants. L’essentiel était de maintenir l’idée que ce que disait le Maître était vrai. En définitive, le seul critère pour s’assurer de la justesse de l’interprétation était de demander à Lacan ce qu’il en était.

Pour faire partie du groupe, il suffisait d’utiliser des tournures verbales et les mots-clés du lacanisme, sans même comprendre ce qu’on énonçait. Il n’est pas difficile de produire du texte lacanien qu’on ne comprend pas soi-même. Il suffit d’apprendre à manier du jargon.

Récanati a appris assez rapidement à jouer avec les mots-clés pour acquérir un statut de « Sujet supposé savoir » dans la confrérie et produire du discours lacanien. Ainsi, après quelques années de ruminations lacaniennes, Récanati s’est senti très gratifié socialement par sa place dans la communauté lacanienne, mais il était déçu au plan intellectuel, car il avait le sentiment de faire du sur place. Il s’est alors intéressé à la philosophie du langage ordinaire, notamment à John Austin (p.ex. “Quand dire c’est faire”), pour voir ce que cette philosophie avait de commun avec la théorie de Lacan, ce qui pouvait l’enrichir, ce qui pouvait alimenter “le moulin lacanien”. Cette philosophie lui paraissait intéressante parce que, comme la doctrine lacanienne, elle s’opposait au positivisme.

Récanati a alors découvert des auteurs aux antipodes du monde intellectuel du lacanisme, des auteurs compréhensibles qui permettent de communiquer sans ambiguïtés. Il est devenu un partisan de la philosophie analytique et a compris que le « moulin lacanien » est stérile.

En définitive, Lacan n’a pas réalisé une véritable recherche intellectuelle. Il a promu un genre littéraire : « la théorie ». Lui et ses disciples ont lacanisé toutes sortes de choses : Descartes, la linguistique, etc. Récanati dit que Lacan a eu peut-être des intuitions intéressantes, mais il n’a pas fait le travail de les rechercher et de les exploiter. En tout cas, en ce qui concerne le langage, Lacan n’a rien apporté de fondamental.

Lacan évoquait souvent le soutien de grands intellectuels (Heidegger, Lévi-Strauss, Jacobson) avec lesquels il avait des liens d’amitié. Ces intellectuels ne le prenaient pas très au sérieux. Ils ne lui rendaient pas ce que lui voulait leur apporter.

Le succès de Lacan s’explique en partie par le fait qu’il a offert à des disciples ce qu’ils attendaient de la philosophie de cette époque. Il a plu à des gens qui considéraient l’obscurité comme de l’épaisseur.

Annexes (J. Van Rillaer)

1. L’opinion de Martin Heidegger sur Lacan

S’il faut en croire ce qu’écrit É. Roudinesco, «Lacan envoya à Heidegger ses Écrits avec une dédicace. Dans une lettre au psychiatre Medard Boss, celui-ci commenta l'événement par ces mots : “Vous avez certainement reçu vous aussi le gros livre de Lacan (Écrits). Pour ma part, je ne parviens pas pour l'instant à lire quoi que ce soit dans ce texte manifestement baroque. On me dit que le livre provoque un remous à Paris semblable à celui suscité jadis par L'Être et le néant de Sartre.” Quelques mois plus tard, il ajoutait : “Je vous envoie ci-joint une lettre de Lacan. Il me semble que le psychiatre a besoin d'un psychiatre”.» (Jacques Lacan. Fayard, 1993, p. 306).

2. L’opinion de Claude Lévi-Strauss sur le séminaire de Lacan

Entretien avec Judith Miller et Alain Grosrichard. In : L’Ane. Le magazine freudien, 1986, N° 20, p. 27-29.

«Judith Miller — À la première séance du séminaire des Quatre concepts fondamentaux, vous étiez dans la salle. Je m'en souviens très bien, j'y assistais aussi, comme élève de l'École normale. Quel souvenir en avez-vous gardé?

Claude Lévi-Strauss — C'est l'unique séminaire de Lacan auquel j'ai assisté. J'ai été tellement fasciné par le phénomène, disons, ethnographique, que j’ai prêté beaucoup plus d'attention à la situation concrète qu'au contenu même de ce qu'il disait. Le chemin de Lacan et le mien se sont croisés, mais nous allions au fond dans des directions très différentes. Moi-même venant de la philosophie, j'essayais d'aller vers ces sciences humaines dont Lacan critiquait la légitimité, tandis que Lacan, qui, lui, était parti d'un savoir positif, ou qui se considérait comme tel, a été amené vers une approche de plus en plus philosophique du problème.

Judith Miller — Dans ce premier séminaire à I'École normale, qu'est-ce qui vous a frappé en tant qu'ethnologue?

Claude Lévi-Strauss - Ce sont de bien vieux souvenirs... Ce qui était frappant, c'était cette espèce de rayonnement, de puissance, cette mainmise sur l'auditoire qui émanait à la fois de la personne physique de Lacan et de sa diction, de ses gestes. J'ai vu fonctionner pas mal de chamans dans des sociétés exotiques, et je retrouvais là une sorte d'équivalent de la puissance chamanistique. J'avoue franchement que, moi-même l'écoutant, au fond je ne comprenais pas. Et je me trouvais au milieu d'un public qui, lui, semblait comprendre. Une des réflexions que je me suis faite à cette occasion concernait la notion même de compréhension : n'avait-elle pas évolué avec le passage des générations? Quand ces gens pensent qu'ils comprennent, veulent-ils dire exactement la même chose que moi quand je dis que je comprends? Mon sentiment était que ce n'était pas uniquement par ce qu'il disait qu'il agissait sur l'auditoire, mais aussi par une autre chose, extraordinairement difficile à définir, impondérable — sa personne, sa présence, le timbre de sa voix, l'art avec lequel il le maniait. Derrière ce que j'appelais la compréhension, et qui serait resté intact dans un texte écrit, une quantité d'autres éléments intervenaient.»

3. Le témoignage de François George sur la logomachie lacanienne

F. George, dans “L'effet 'yau de poêle de Lacan et des lacaniens” (Hachette, 1979), a donné une description humoristique d’un séminaire lacanien typique des années 1970.

Il raconte qu’un ami, élève de l’Ecole normale supérieure, lui a écrit qu’il abandonnait leur «corps, est-ce pont d’anse?» parce qu’il ne s’intéressait plus à la « peau-lie-tique ». Pour comprendre ce qui lui arrivait, François George s’est introduit dans un cercle qui se livrait à l’exégèse des écrits de Lacan. «Le directeur du séminaire était un barbu dont le regard lointain paraissait dédaigner notre environnement grossier pour scruter les mystères du symbolique. Ses rares interventions faisaient l'objet d'une attention religieuse.»

Un jour il s’est tourné vers George et lui a demandé de commenter un passage particulièrement difficile. Mort de trac, George a dit n’importe quoi. «Peu à peu, je m'aperçus que mes paroles, loin de susciter le scandale, tombaient dans un silence intéressé et je me rendis compte de cette merveille : sans me comprendre moi-même, je parlais lacanien.» «La fin de mon intervention fut accueillie par un silence plus flatteur que des applaudissements, par cette “résonance” qui, selon la doctrine professée par le barbu, devait permettre la “ponctuation”, puis l’“élaboration” adéquates. Sans doute pour prévenir le découragement, le barbu avait appelé notre attention sur “l’effet d'après-coup” essentiel au discours, comme le vieillissement l’est à la qualité du vin.»

George a constaté que d’autres participants ne comprenaient guère plus que lui. « En fait, ils avaient simplement assisté à un échange de signaux, assez comparable à la communication animale. Comment ne pas se comprendre quand on ne fait qu'échanger des mots de passe et des signes de reconnaissance? Et comment ne pas comprendre que le “comprendre” est un leurre, un effet de l'imaginaire, quand toute la question est de se montrer parés des mêmes plumes dans le rituel de parade?»

Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :

https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

 Dylan Evans, auteur d'un dictionnaire des concets lacaniens: https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/010317/un-deconverti-du-lacanisme-dylan-evans

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique:  www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement