Cette mère a rendu hommage aux parents d'enfants porteurs de handicap dans un parlement belge

article publié dans le Huffington Post

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps."

31/03/2017 14:17 CEST | Actualisé 31/03/2017 16:52 CEST

Annabel Benhaiem Journaliste pour la rubrique Ça Marche du Huffington Post

Julie de Groote/Parlement francophone de Bruxelles

Muriel Baumal a invité les élus "à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements."

HANDICAP - Les mots de Muriel Baumal ont fait trembler les murs du Parlement de la région Bruxelles-Capitale, jeudi 29 mars. Son discours de treize minutes a été largement applaudi par les élus francophones.

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, (...) de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas, (...) qui ont troqué leur rêve pour un projet plus humble."

Muriel Baumal est mère d'un enfant porteur de trisomie 21, Loïc, cinq ans. "Comme d'autres parents de l'association Inclusion asbl, elle avait été conviée par le Parlement à témoigner de leur vie au quotidien, de leurs attentes vis-à-vis de la politique, dans le cadre des Jeudis de l'Hémicycle, organisés par le parlement et le Centre de réadaptation ambulatoire "L'étoile Polaire", qui accueille et offre des soins thérapeutiques à des enfants atteints de surdité ou porteurs de trisomie 21", explique au HuffPost Laurence Gourgues, une maman militante présente ce jour-là.

Son objectif était d'inviter les élus à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements. La vidéo filmée par l'équipe du Parlement a ensuite été partagée sur la page Facebook de Julie de Groote, la présidente de l'assemblée.

"Je travaille dans le milieu du handicap avec les adultes, explique Muriel Baumal au HuffPost, je suis en permanence confrontée au monde du handicap, à la précarité de certaines familles, qui se battent contre les lourdeurs administratives et le manque de reconnaissance de leur statut d'aidant."

"Mon objectif , continue-t-elle, était de rendre hommage aux parents qui font un travail de titan, dans l'ombre, et qui ne sont pas suffisamment salués. Il demeure important et primordial de continuer à parler des enfants et des adultes porteurs de handicap, mais il faut aussi redonner leur place aux parents et à la fratrie qui sont les grands oubliés."

Le HuffPost a retranscrit les passages les plus marquants de son élocution.

"Cela fait cinq ans que je voyage au pays du handicap, passant de l'ombre à la lumière, et du soleil levant à un ciel d'orage. C'est un pays peuplé d'artistes où les décors publicitaires lisses ou surannés n'ont pas leur place. La délicatesse fleurit partout.

Je voudrais parler d'une région plus brumeuse du pays du handicap (...), je voudrais prendre quelques secondes de votre temps pour rendre hommage à ces parents de l'ombre, qui ne sont pas présents aujourd'hui, afin que vous ne les oubliez pas dans vos décisions, dans vos projets de loi ou dans vos amendements. (...)

Je voudrais parler de ces parents qui, le lendemain de l'annonce du handicap de leur enfant, revêtent leur armure et partent en campagne jusqu'à leur dernier souffle. Je voudrais parler de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas. Je voudrais parler de ces parents dont la famille ou les grand-parents sont loin. Je voudrais parler de ces parents qui ne sont plus qu'un seul à la maison, parce que l'autre est parti. Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps.

(...)

Je voudrais parler de ces parents qui ont troqué leurs rêves pour un projet plus humble."

Puis, citant Shakespeare, elle a fini son allocution sur une phrase qui transcrit la réalité de parents, obligés de tout réapprendre, de briser les codes éducatifs qu'on leur a enseignés, d'accepter de se rapprocher de l'état de nature:

"Loïc m'a appris à danser sous la pluie, c'est une leçon pour l'éternité, c'est le plus beau cadeau que je vous souhaite."

Mais Muriel Baumal gardera un souvenir un peu amer de cette expérience. "J'ai été très attentivement écoutée, la salle était profondément touchée, précise-t-elle. Mais il faut dire qu'il n'y avait que 5 à 6 parlementaires présents dans l'hémicycle. Tous les autres étaient des gens du monde associatif ou médical. Je trouve cela triste... et préoccupant."

Comme dans de nombreux pays, le handicap ne fait toujours pas partie des priorités des élus belges.