Autisme France : 15 années d'actions qui ont permis d'avancer.

12 avril 2017

Autisme France : 15 années d'actions qui ont permis d'avancer.

article publié sur le site d'Autisme France

L’objet du présent article est d’effectuer un récapitulatif très synthétique des principales mesures et des principaux événements qui ont jalonné l’existence de notre mouvement au cours de ces 15 dernières années, de la création d’Autisme France à nos jours. Il s’agira là de tenter, tout en évitant de tomber dans le piège de l’auto-célébration, d’articuler ce rappel des faits avec l’évolution de notre mouvement lui-même, afin qu’un regard quelque peu structuré sur notre passé nous aide à mieux éclairer le futur.

Tout d’abord, un bref avant-propos : Avant la naissance de notre mouvement, le milieu des années 80 est marqué par l’existence de quelques premières réalisations, méritoires mais isolées, notamment en région parisienne, concernant l’application concrète de pratiques éducatives spécifiques pour les personnes autistes : Autisme Ile de France, Aidera, Pro aid autisme, Appedia …

Certes L’ARAPI (née en 1983) avait-elle su également, lors de son congrès 1985, « secouer le prunier » et contribuer ainsi à une nécessaire dissidence vis-à-vis des attitudes mandarinales de la psychiatrie psychanalytique de l’époque. Cela donna sans doute des idées à certain(e)s, quant à la construction d’un mouvement de masse, outil destiné à atteindre un jour les objectifs sous-tendus par cette première pulsion.

La création d’Autisme France, d’abord sous la seule forme d’une coordination (1989), puis d’une association nationale (1990/1991), s’effectua au départ dans un climat fait de scepticisme, d’incrédulité…et parfois de mépris , qu’il se soit agi à l’époque des pouvoirs publics, des milieux professionnels (à quelques exceptions près), et même de l’environnement pluri-associatif de l’époque. Cette situation d’adversité, qui aurait pu provoquer découragement et défaitisme, déboucha au contraire sur une véritable galvanisation du noyau des parents fondateurs. L’environnement précité n’avait en effet pas tenu compte d’un facteur fondamental : ledit noyau était profondément en phase, à ce moment-là, avec le désespoir et la colère de l’immense majorité des parents, qui se reconnaissaient dans le « radicalisme responsable » assumé par notre mouvement. Nous avions décidé de soulever la chape de plomb des écrits bettelheimiens, et de faire voler en éclats le consensus mortifère et inavoué qui sévissait à l’époque en France, quant à la main mise « psy » sur le domaine de l’autisme.

Ce qui suit est donc destiné à fournir aux lecteurs et lectrices des éléments de repérage chronologique. Ceux-ci leur permettront de mieux saisir les tenants et aboutissants d’une aventure qui débuta il y a 15 ans…et continue aujourd’hui.

Février 1989 : 1er appel à la « constitution d’un mouvement pour le droit à une prise en charge éducative et non psychanalytique des personnes autistes », qui débouche sur la tenue d’une première assemblée constituante en juin 1989, à Lyon. Un premier « manifeste des parents d’enfants autistiques » est rédigé. Il s’articule autour de 4 points principaux :

Le droit au diagnostic
Le droit à l’éducation
Le droit à l’information
Le droit à la réparation des carences (causées par une prise en charge inadéquate)

Septembre 1989 : 2ème (et dernière) assemblée constituante à Toulouse. Création des premières commissions de travail, et mise au point de la version définitive du manifeste fondateur.

Mars 1990 : réunion plénière à Nice. Signature du manifeste par 245 familles, 107 professionnels et 2571 amis. Parution du 1er n° du « bulletin de la coordination », ancêtre de l’actuelle « Lettre d’Autisme France ».

Juin 1990 : Le Manifeste d’Autisme France est signé par 310 familles et 4460 amis et professionnels.

Tout en ayant consacré environ un an à se constituer, à se structurer, à se doter de premiers outils de travail (commissions, bulletin…) et à diffuser ses idées, notre mouvement a également entamé depuis ses débuts une série d’actions revendicatives, sous la forme d’envois massifs de lettres, par tous les adhérents, vers un centre de décision choisi au départ. Il s’agit à chaque fois d’un cas particulier, mais jugé comme exemplaire. (le premier en date : soutien à la classe intégrée de Meudon, auprès du Ministère de l’éducation nationale). Viendra ensuite le soutien à M. Hance, à la recherche d’un accueil pour son fils. Plus tard, ce sera (déjà !) le soutien à l’unité de Bernadette Rogé, menacée de disparition dans le cadre de la réorganisation consécutive à un incendie survenu dans le service hospitalier qui hébergeait cette unité. A chaque fois, ces actions débouchent sur des résultats concrets immédiats et satisfaisants.

Septembre 1990 : Une délégation d’Autisme France est reçue, seule, au secrétariat d’état aux personnes handicapées (représentants Ministère : MM. Lafay et Coyer). A la suite de cette rencontre, M. le Ministre Gillibert se déclare officiellement favorable au principe de la reconnaissance de l’autisme comme un handicap.

Janvier 1991 : France Télécom, qui vient de décider de faire de l’autisme un de ses axes de mécénat, reçoit une délégation AF (représentant F.T : Francis de Chambure). France Télécom nous fait part de son intention de travailler en partenariat avec les associations représentatives, suivant trois axes : bénévolat, aide à la recherche médicale et pédagogique, formation des parents, bénévoles et professionnels.

Ce même mois, à l’initiative de l’association départementale Autisme Loire (association partenaire d’Autisme France), une question écrite (relative à la scolarisation des enfants autistes) est posée au Ministre de l’éducation nationale par M. Rochebloine, député de la Loire.

Mai-Juin 1991 : Autisme France organise un vaste mouvement de soutien épistolaire autour du cas de M. Jansen (qui avait entamé une grève de la faim afin d’obtenir une solution éducative en institut spécialisé pour son fils autiste). La lettre type d’Autisme France est envoyée , pour répercussion auprès du Ministère, à tous nos adhérents. Le Ministère, inondé de lettres, finira par céder (Le Ministre Gillibert reçoit personnellement M. Jansen le 26.06, et lui procure une solution éducative pour son fils).

Octobre 1991 : Autisme France regroupe plus de 30 associations départementales partenaires, et a des délégations dans plus de 50 départements.

Décembre 1991 : Conférence de presse du Ministre Gillibert (02.12), qui promet que « la commission [qu’il avait créée auparavant, et à laquelle Autisme France avait régulièrement participé es qualité] sur la prise en charge des personnes autistes » ne servirait pas à enterrer le problème ».

…Pourtant, 5 mois plus tard, on ne verra toujours rien venir… C’est dommage : l’une des propositions de la commission était (déjà !!) de « promouvoir […] la création d’établissements pratiquant une prise en charge de type cognitif et éducatif de l’autisme, exclusive, à la demande des parents qui le souhaitent ,de tout environnement psychanalytique »... Mais ceci n’est sans doute pas sans rapport avec cela…

1ère « journée nationale Autisme/Education » à la Sorbonne (07.12 /Amphi Richelieu – plus de 800 personnes)

Ce premier congrès rencontre immédiatement un vif succès, mais nous commençons déjà à prendre conscience du black-out médiatique dont nous allons faire ensuite systématiquement l’objet, pour toutes nos manifestations publiques à dimension nationale.De plus, les obstacles s’accumulent déjà sur le terrain, quant à l’application des propositions de la commission précitée.

Devant cet état de fait, nous décidons, pour l’année 1992, de « mettre le paquet » sur la préparation d’une deuxième journée « Autisme Education », à dimension internationale.

Janvier 1993 : 2ème « journée (inter)nationale Autisme/Education », à la Sorbonne (23.01, grand amphithéâtre), avec les meilleurs spécialistes mondiaux (notamment : Eric Schopler, fondateur du programme TEACCH, U.S.A, Caroline du nord). Plus de 1600 participants.

Ce succès tout à fait exceptionnel dépasse nos espérances, et contribue à « doper » le mouvement.

Novembre 1993 : Il est décidé d’organiser chaque année une réunion nationale des associations partenaires.

Janvier 1994 : 2ème congrès international (« Autisme et Communication ») à la faculté de médecine de Limoges (28 et 29.01 / Près de 1000 personnes, dont 600 professionnels venant de 13 pays différents). Autisme France ouvre une enquête sur les conditions de versement du complément de 3ème catégorie de l’allocation d’éducation spéciale, et effectue auprès des parents une première mise en garde contre la pratique de la « communication facilitée ».

Autisme France, qui compte maintenant plus de 40 associations partenaires, se trouve représentée dans plus de 80 départements. Des contacts réguliers sont établis avec les Ministres Douste Blazy, puis Simone Veil, succédant aux contacts pris auparavant avec le Ministre Gillibert en 1990/1992. Notre mouvement continue de mener, à un rythme trimestriel, des actions collectives de soutien à des cas concrets isolés à forte valeur symbolique.

Février 1994 : ouverture du n° vert « Autisme Info Accueil ». Nous recevons plus de 5000 appels au cours des trois premières semaines. Autisme France écrit à Mme la Ministre Simone Veil, pour lui demander de reconnaître aux familles le libre choix de la prise en charge de leurs enfants. Tous les parents adhérents de notre mouvement sont invités à accompagner cette démarche en écrivant eux aussi à la Ministre.

Mars 1994 : Publication dans notre Bulletin trimestriel d’un article approfondi de Bernard Rimland (Directeur de l’Autism Research Institute aux Etats-Unis) portant sur les dangers de la « communication facilitée ».

Une délégation d’Autisme France rencontre une délégation d’Autisme Europe. Le constat est fait d’une communion d’idées sur la prise en charge éducative des personnes autistes.

Mme la Ministre Simone Veil reçoit des centaines de lettres de la part des parents d’Autisme France

Avril 1994 : Simone Veil reçoit Autisme France le 12 avril, et nous annonce sa décision, conformément à notre demande, de diligenter des enquêtes (IGAS, ANDEM…) et de publier un texte sur l’autisme, dans un délai d’un an. Cette promesse sera tenue.

Juin 1994 : Autisme France publie son « Rapport sur le vécu des autistes et de leurs familles en France à l’aube du XXIème siècle ». Ce document inspirera largement le rapport de l’IGAS.

Juillet 1994 : première « Journée annuelle des associations partenaires ».

Les medias, et notamment la télévision, commencent à effectuer de temps à autre des reportages et/ou des émissions de qualité sur le thème de l’autisme (ex : « La vie en miettes », dans le cadre de l’émission « Envoyé spécial » de France 2, le 20.01.94, et « La marche du siècle » (Fr3) le 14.09.94 ).

Autisme France travaille de plus en plus en liaison avec la recherche scientifique, notamment dans le domaine neuro-cognitivo-comportemental, ainsi que dans ceux de la neurobiologie et de la génétique.

Décembre 1994 : Simone Veil déclare, devant ses collègues députés à l’Assemblée Nationale, « qu’en matière d’autisme tout est largement à construire ».

L’ANDEM publie son rapport, contenant notamment une définition de l’autisme « en progrès », au regard des définitions préexistantes, en France.

Janvier 1995 : 3ème congrès international (« Autisme et Informatique / enjeux et apports des technologies nouvelles dans l’éducation et la recherche ») à Nice.

Février 1995 : Le député de la Loire Jean-François Chossy propose à ses collègues députés un amendement à la loi de 1975, destiné à déboucher sur la reconnaissance de l’autisme comme un handicap.

Mars 1995 : Autisme France reçoit du Ministère (27 mars) le projet de circulaire promis par Simone Veil. Trois jours après, les associations de parents sont convoquées au Ministère. Le texte de la circulaire présente de graves carences. Nous sommes les seuls à proposer des amendements.

Trois d’entre eux sont acceptés, dans leur principe (reconnaissance du libre choix des parents quant à la nature de la prise en charge, possibilité de créer des structures expérimentales, reconnaissance explicite des classes intégrées comme mode de prise en charge).

Les deux autres sont refusés (libre choix du contenu de la thérapeutique, reconnaissance d’une alternative éducative (SESSD) (dénommé plus tard SESSAD) pour les petits.

Avril 1995 : Mobilisation générale en six jours : Nous interpellons les medias et les candidats à la présidence de la République, une lettre ouverte, signée par nos 42 associations partenaires, est adressée à la Ministre. Son Directeur de cabinet (M. Levert) nous reçoit dans la foulée, accepte de différer quelque peu la parution de la circulaire, et accepte également d’y insérer notre amendement concernant l’alternative éducative pour les tout-petits. Cette parution, prévue à l’origine le 7 avril (devant un congrès de psychiatres !) aura finalement lieu le 27 avril. La circulaire prévoit, dans son application sur les 5 ans à venir, la mise en place d’un réseau de prise en charge, dans le cadre de plans d’action régionaux pour l’autisme. Des créations de places en établissement et des moyens financiers sont également prévus.

Cette circulaire(dite « circulaire Bauduret ») , inadmissible dans sa version initiale, n’est certes pas devenue idéale dans sa mouture finale, loin de là. Elle représente toutefois un tournant décisif, quant à la reconnaissance des droits des personnes autistes, et à la possibilité de pratiquer des prises en charge pertinentes. Ce combat, nous l’avons mené seuls, alors que les autres associations de parents, estimant à tort que « mieux valait une mauvaise circulaire que pas de circulaire du tout », avaient baissé les bras dès le départ. Autisme France venait là de faire la preuve, devant à tous ses détracteurs, que la radicalité de son engagement assumé de façon responsable face à des interlocuteurs ministériels ouverts et peu sensibles aux pressions de la psychiatrie psychanalytique, pouvait s’avérer à la fois légitime et payante.

Septembre 1995 : Autisme France soutient le développement de l’ARAPI

Dès la fin de l’année 1995, notre mouvement « prend un tournant » : après la priorité donnée à l’action politique, ces six dernières années, la venue de la circulaire Bauduret fait apparaître une nouvelle priorité, celle de l’action de terrain, afin d’entériner et de développer les acquis de ladite circulaire : « Les acquis légaux doivent s’incarner en réalisations concrètes, sinon notre victoire légale ne changera pas le désespoir quotidien ». Autisme France se donne cinq ans pour appliquer cet ambitieux programme.

Janvier 1996 : La Présidente d’Autisme France prononce le 26 janvier une allocution devant le CCNE (Comité consultatif national d’éthique). Celui-ci, officiellement saisi par Autisme France (lettre du 19.09.94), avait déjà rendu le 10 janvier un avis conforme à nos recommandations, notamment vis-à-vis du développement de la recherche et de l’évaluation des prises en charge en matière d’autisme. Le CCNE recommande également « d’éviter tout ce qui, dans une méthode thérapeutique, serait de nature à culpabiliser les parents et leur famille, et à aggraver leur souffrance ».

Février 1996 : Le projet de loi déposé par le député de la Loire Jean François Chossy (en lien étroit avec les associations départementales Autisme Loire et Autisme Forez, partenaires d’ Autisme France), est adopté à l’unanimité en première lecture à l’Assemblée Nationale le 26 février.

Des CTRA (Comités techniques régionaux sur l’autisme) ont été créés dans toutes les régions, avec pour mission, entre autres, de veiller à l’application de la circulaire du 27.04.95. A cette occasion sont mises en évidence les disparités entre régions, ainsi que les multiples difficultés présentées par l’application en question.

L’enveloppe budgétaire de 1995 a permis la création de plus de 600 places, deux nouvelles enveloppes de 100 millions de francs sont prévues pour 1996 et 1997. C’est à la fois beaucoup (par rapport au vide existant préalablement en la matière) et très peu (au regard des besoins réels).

La charte européenne sur l’autisme, adoptée par le parlement européen à la suite de diverses contributions dont la nôtre, demande que soit reconnu à toute personne autiste le droit à l’éducation

Septembre 1996 : Autisme France annonce la mise en place d’un réseau d’avocats, destiné à aider les familles dans leurs démarches juridiques.

Il ne s’agit là que d’une première tentative en la matière, qui ne débouchera que beaucoup plus tard en 2003) sur l’existence d’un véritable service juridique.

Décembre 1996 : Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975.

Cette loi, dite « Loi Chossy », tend à assurer une prise en charge mieux adaptée pour les personnes autistes. L’autisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap.

Autisme France a accompagné depuis ses débuts (cf précédemment le rôle initiateur de notre association locale partenaire Autisme Loire) le processus qui a mené à l’élaboration de cette loi, dans le cadre d’un combat plutôt solitaire.

Dans un souci d’unité et d’efficacité, nous accepterons toutefois de cosigner avec d’autres associations (qui ont « pris le train en marche ») les derniers documents relatifs à l’accompagnement dudit processus. Cette concession au mythe d’une « action unitaire des associations » paraît à l’époque indispensable pour assurer le résultat. Notre mouvement va procéder à un remaniement de la rédaction de notre manifeste, afin de s’adapter à ce nouvel environnement législatif.

Mai 1997 : M. Jacques Barrot, Ministre du travail et des affaires sociales, adresse au Président AF une lettre très circonstanciée, destinée à préciser de quelle façon sera poursuivie, en matière d’autisme, la politique promus par Simone Veil.

Juin 1997 : Journée Nationale Autisme France, à la cité des sciences (Paris-la Villette) : Vivre Autiste, quel avenir ?

Après quelques années centrées essentiellement sur l’action politique, et ponctuées de résultats indéniables (Rapport de l’IGAS en octobre 1994, rapport de l’ANDEM en novembre 1994,rapport de la DAS en décembre 1994, circulaire Bauduret en avril 1995, avis du CCNE en janvier 1996, loi Chossy en décembre 1996), nous tentons de renouer avec la tradition des congrès annuels.

Après l’immense espoir suscité par les textes précités, naissent les premières déceptions et les premiers désenchantements devant la dilution (pour ne pas dire, le plus souvent, le dévoiement) des moyens octroyés à l’occasion de l’application de la circulaire d’avril 1995. Il apparaît que la volonté politique (réelle) de Simone Veil en matière d’autisme va être le plus souvent trahie, au profit de la concrétisation cynique, de la part des pouvoirs publics, de deux objectifs :

Utiliser la manne des « crédits autisme »pour procéder au replâtrage d’un grand nombre d’établissements « psys » en perte de vitesse (de nombreux établissements vont découvrir soudainement qu’ils prenaient en charge auparavant des personnes autistes, sans le savoir( ?!)…et vont réclamer les crédits correspondants).
Créer un « nuage communicationnel » destiné à persuader l’opinion publique « qu’on s’occupait beaucoup des autistes ».

Il existe bien sûr quelques heureuses exceptions à cet état de fait, mais qui ne font que confirmer la règle.

Octobre 1997 : Autisme France participe à la « Journée de la dignité » (tous handicaps confondus ) initiée par l’UNAPEI

Décembre 1997 : Autisme France participe à la « Semaine de l’autisme » organisée par Autisme Europe.

A cette époque, nous commençons à initier un (long !) processus de recensement des structures et établissements des associations partenaires d’Autisme France. Nous continuons également à participer régulièrement aux réunions du comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.

Juin 1998 : Autisme France suscite (par l’intermédiaire du député du nord Georges Hage) une question posée à M. Bernard Kouchner (Secrétaire d’Etat à la santé) lors de la séance de l’Assemblée Nationale du 23 juin.

L’application de la circulaire d’avril 1995 prévoyait des crédits d’un montant de 1OO millions de francs annuels, pendant 5 ans. En 1998, avant que la question ne soit posée, la réalité s’établit comme suit :

1995 : 100MF

1996 : 0 MF

1997 :50 MF

1998 :0 MF

prévision pour 1999 : une subvention réduite

… à la suite de la question posée, B.Kouchner promet 100 MF pour 1999…

Novembre 1998 : Une délégation d’Autisme France est reçue par Martine Aubry, Ministre des affaires sociales (03 .11).

Autisme France contribue à la naissance de l’O.M.A (Organisation Mondiale de l’Autisme - le Secrétaire Général de l’O.M.A est l’un des co-fondateurs d’Autisme France).

Autisme France entame une enquête sur les besoins et attentes des parents.

Après le « désanchantement » des années 1997/98, au cours desquelles l’équipe dirigeante d’Autisme France a eu le grand mérite de « tenir bon », et de démarrer des travaux d’enquête préparant l’avenir, notre mouvement éprouve le besoin de faire le point, et de redémarrer sur de nouvelles bases.

Janvier 1999 : l’axe prioritaire de ce redémarrage est la professionnalisation de notre outil associatif, avec notamment :

L’embauche de deux « emploi- jeunes », salariés à plein temps, permettant l’existence d’un siège administratif ouvert en continu, disposant entre autres d’un accueil téléphonique permanent en semaine. Cette situation sera effective dès janvier. Plus tard sera engagée, à mi-temps, une neuropsychologue.
La parution de « la Lettre d’autisme France » sous une forme rénovée .
L’organisation de congrès à un rythme réellement annuel.
La mise au point d’un système de diffusion de divers ouvrages et documents concernant l’autisme : A.F.D (Autisme France Diffusion).
La création d’un site internet, lieu d’information et d’échange.
La systématisation de l’usage d’internet pour les échanges entre les administrateurs, les adhérents, les associations partenaires…

Tous ces objectifs sont atteints dès courant 1999. Les travaux d’enquête entamés en 1998 sont poursuivis et approfondis.

Novembre 1999 : Congrès annuel Autisme France, en présence de Mme Dominique Gillot, Secrétaire d’Etat auprès des personnes handicapées.

Ce congrès permet entre autres de faire le point sur 3 enquêtes :

Une enquête AF, réalisée en 1998 (plus de 400 réponses de la part des familles), portant sur les prises en charge.
Une enquête AF réalisée en 1999 auprès des associations partenaires, portant sur les besoins en places.
Une enquête réalisée par l’UNAPEI, avec la participation d’Autisme France, portant sur la prise en charge des personnes autistes par l’UNAPEI.

Les insuffisances du « plan de rattrapage autisme », initié par Simone Veil, sont également soulignées, ainsi que les dévoiements dans l’application de ce plan sur le terrain.

Le nombre des associations partenaires présente une croissance significative (69 a.p début 1999, 87 a.p fin 1999).

Mars 2000 : Signature d’un accord (29.03) entre Autisme France et Dominique Gillot, débouchant sur la création de 150 emploi-jeunes, destinés à « compléter les actions des services médico-éducatifs, sanitaires, et ceux relevant de l’Education Nationale.

Juin 2000 : Organisation, sous la bannière d’Autisme France, du « Tour de Corse / Autisme » (5 équipes de 10 personnes se partagent 180 kms en course à pied pendant 4 jours, avec arrivée à Bastia le jour de la fête de la musique).

Novembre 2000 : congrès annuel (18/11) « Les stratégies éducatives, un espoir pour l’autisme - principes, contenus, applications ».

Ce retour des congrès annuels réguliers, entamé depuis 1999, répond à un triple objectif :

Faire le point sur un thème général relatif à l’autisme.
Renforcer, par la convivialité née du rassemblement, les parents, amis et professionnels impliqués dans notre mouvement.
Effectuer, auprès des pouvoirs publics, une démonstration de force « pacifique mais déterminée ».

Mai 2001 : Autisme France participe aux 1ères « Journées nationales de l’autisme » (19 et 20.05), organisées à l’initiative de France Télécom.

Une délégation AF est reçue par le chargé de mission de Ségolène Royal (20.05).

Juin 2001 : Le Président d’Autisme France est reçu successivement par Bernard Kouchner (01.06) et Ségolène Royal (05.06). Les points essentiels abordés sont :

Obligation de poser les diagnostics d’autisme conformément à la classification internationale, et si possible avant l’entrée en classe maternelle (dépistage systématique).
Accès à l’éducation.
Droit des personnes autistes à une vie digne.
Investissement de la médecine dans la recherche sur l’autisme.

Octobre 2001 : Congrès annuel « autisme et troubles du comportement » (13.10).Depuis leur reprise en 1999, nos congrès annuels rencontrent régulièrement un vif succès (plus de 1300 participants au congrès 2001).

Suite à nos entrevues des 01 et 05 juin derniers, présentation par Ségolène Royal du « plan pour mieux accueillir et prendre en charge les enfants et les adultes autistes ». La Ministre s’engage à « prendre toutes les dispositions nécessaires pour qu’aucun enfant handicapé ne soit maintenu à l’écart de l’obligation éducative à la prochaine rentrée scolaire ».

Novembre 2001 : Participation d’Autisme France à la journée européenne de mobilisation sur le handicap (26.11).

Mars 2002 : 1er colloque « Approches biologiques de l’autisme »

Mai 2002 : 2ème édition (à l’initiative d’Autisme France, avec un soutien renouvelé de France Télécom) des « Journées nationales de l’autisme » (25 et 26.05).

Octobre 2002 : A l’occasion de la rentrée parlementaire, Autisme France organise une action de sensibilisation de tous les députés « Autisme : désembouteillons la situation française ».

Novembre 2002 : Congrès annuel d’automne « Les personnes autistes s’expriment, la communication s’enseigne » (23.11), avec la participation de la Secrétaire d’Etat M. Thérèse Boisseau.

Notre action commence enfin à disposer d’une certaine reconnaissance, à la fois de la part des médias et de la part des pouvoirs publics.

Au cours de l’année 2002, Autisme France a également initié une démarche, portée ensuite par Autisme Europe, auprès des instances européennes. Il s’agit d’une réclamation collective, déposée le 26.07.02 auprès du Conseil de l’Europe L’objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l'Europe, organisation garante du respect des droits de l'Homme en Europe, que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale européenne, en n’offrant pas aux personnes autistes l’éducation dont ils ont besoin..

Le 12.12.02, Le Comité Européen des droits sociaux rend une première décision déclarant recevable cette action. L’analyse des arguments au fond sera conduite au cours de l’année 2003.

Janvier 2003 : Démarrage du « service juridique Autisme France ».

Après avoir fonctionné à cet égard, pendant de nombreuses années, de façon approximative et épisodique, nous allons enfin arriver à créer un outil professionnel et fonctionnel, sur le plan du conseil juridique aux familles.

Février 2003 : Publication d’une enquête menée par Autisme France auprès des familles adhérentes, portant sur la prise en charge éducative des jeunes avec autisme.

Cette étude permet de vérifier que, dans la majorité des cas, le principe du libre choix des parents (quant à la nature de la prise en charge de leur enfant) n’a pas été respecté..

Avril 2003 : Publication, à l’initiative d’Autisme France, du livre « Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe » (R. Pollak / trad. A. Fonbonne - Co-édition AFD).

Mai 2003 : Co-organisation des 3èmes « Journées nationales de l’autisme » (24 et 25.05).

Septembre 2003 : A l’occasion de la parution du « Rapport Chossy », Autisme France entame une analyse critique de ce rapport, diffusée à partir de fin décembre .

Octobre 2003 : Congrès annuel d’automne « L’autisme en Europe / La situation en France » (18.10).

Au cours de ce congrès est lancée la diffusion de la nouvelle mouture du manifeste de notre mouvement (« Ce que nous voulons »).

Novembre 2003 : Le Comité Européen des droits sociaux conclut au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne (Cette décision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le lendemain de l’analyse effectuée par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe).

L’année 2003 est « l’année européenne des personnes handicapées ». Autisme France participera à de nombreuses manifestations organisées dans ce cadre. Nous participerons également, entre autres, à la « commission autisme » créée cette année là par le Ministère, avec pour objet la rénovation de la circulaire d’avril 1995. Les réunions de cette commission s’effectueront à un rythme mensuel, du printemps 2003 au début du printemps 2004. Ces réunions devraient reprendre à la fin de l'automne 2004.

Mars 2004 : Le Conseil de l’Europe rend publique (11.03) la décision du Comité Européen des droits sociaux (prise le 04.11.03), concluant au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes.

Cette décision, qui fait suite à une démarche initiée au sein d’Autisme France, va marquer un tournant dans l’histoire de notre mouvement : devant l’inertie (pour ne pas dire plus) des instances nationales, l’Europe constitue dorénavant un recours possible. Autisme France procédera aux côtés d'Autisme Europe au suivi attentif de l'exécution de cette décision.. A ce titre, des observations seront transmises au Comité Européen des droits sociaux en 2006, en réponse au rapport que la France devra lui soumettre pour faire état des progrès accomplis …

Autisme France organise ce même mois une conférence sur l’intégration scolaire des enfants avec autisme (Issy les Moulineaux / 27.03.04).

Mai 2004 : Co-organisation des 4èmes « Journées nationales de l’autisme », avec la participation de Marie-Anne Montchamp (Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées).

Novembre 2004 : Congrès annuel d’automne « C’est possible en France - expériences et réalisations positives ».

De nombreuses actions sont menées auprès des autorités publiques, au cours de l’année 2004, notamment :

Rencontre avec Patrick Gohet, délégué interministériel.
Entretiens avec Marie Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, ainsi qu’avec l’ensemble de l’équipe de la Direction générale des affaires sociales.
Relations avec le Parlement dans le cadre du projet de loi relatif à la modification de la loi de 1975 (nombreux dépôts d’amendements).
Rencontres avec Autisme Europe et diverses instances européennes.

Le combat conduit par Autisme France non seulement avec détermination mais aussi vec professionnalisme a indiscutablement permis de faire avancer les choses depuis 15 ans en France. Même s'il reste encore beaucoup à accomplir, il est clair que le processus du changement a été enclenché grâce à notre mouvement. Ce professionnalisme et le sérieux de l'engagement d'Autisme France lui ont valu d'être reconnue d'utilité publique et d’élargir l’éventail de ses moyens d’action, notamment sur le plan juridique.

Ce récapitulatif de 15 années d’actions d’Autisme France se termine ici provisoirement.. De nombreux domaines n’ont volontairement pas été (où très peu) évoqués, tels nos rapports avec les milieux professionnels et la recherche, avec les milieux associatifs, avec les organismes de formation, avec les associations locales…En effet, ce n’était pas notre objet. Ce texte, qui ne vise évidemment pas à l’exhaustivité, n’est qu’un ensemble de repères chronologiques destinés à faciliter la réalisation d’un travail plus approfondi, par la suite.

En effet, cet aperçu chronologique permet de dégager l’évidence de quelques tendances « lourdes » qui accompagnent notre mouvement depuis ses débuts : affrontement avec la psychiatrie psychanalytique, progression permanente et significative au niveau des textes légaux, (mais difficultés également permanentes lors de leur application sur le terrain), reconnaissance, lente mais continue, de notre action auprès des pouvoirs publics, efficacité des actions collectives …Ceci est destiné à être analysé de façon approfondie,, point par point, dans les futurs numéros de « La Lettre ». Ainsi seulement ce bref retour sur notre passé pourra-t-il contribuer à mieux préparer notre avenir.

P. Fouquet (relecture par Max Artuso, Evelyne Friedel, Chantal Tréhin, Marie-Claude Urban)

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Posté par jjdupuis à 13:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, droits