Autisme - Anti-impérialisme de façade

article publié dans Médiapart

12 avr. 2017
Par Jean Vinçot

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Une tribune pour Mélenchon prétend "aller au-delà des polémiques" et mettre l'accent sur le manque de moyens. Mais les arguments anti-américains ("anti-impérialistes") utilisés sont faux. Mise au point sur quelques-uns de ces arguments.

Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,

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 Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

• Lourdeur;
• Manque de fiabilité;
• Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

• Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5

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 Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. » 

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

• Etude Darrou et alias
  il y en a bien une qui en constate l'inefficacitéc par rapport aux autres « prises en charge »  . Voir le post de Franck Ramus par rapport à B. Golse ("Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte" )

• une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

• pour le packing, sans efficacité démontrée,, on prend les moyens, en dégageant plusieurs personnes.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche  pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.