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"Au bonheur d'Elise"
1 avril 2017

Christine Meignien : "La France exile de force nos enfants autistes"

07h56, le 01 avril 2017
L'interview vérité du week-end est une chronique de l'émission Europe week end diffusée le samedi 01 avril 2017

A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.

Invité(s) : Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme

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1 avril 2017

Trisomie 21 non dépistée : un couple s'attaque au CHU de Limoges

article publié dans Le Populaire

Trisomie 21 non dépistée : un couple s'attaque au CHU de Limoges
FEMME ENCEINTE. VENTRE © Brigitte AZZOPARD
Le tribunal administratif de Limoges a étudié jeudi une affaire particulièrement délicate...

Alors qu’elle était enceinte de son troisième enfant, Céline a subi, comme toutes les futures mamans, un dépistage de la trisomie 21 par prise de sang à 14 semaines d’aménorrhée. Les résultats ont révélé un risque élevé de trisomie, de l’ordre de 1/150.

Amniocentèse préconisée

Depuis 2007, la Haute autorité de santé recommande que la clarté nucale déterminée par une échographie soit intégrée dans les données de l’appréciation des risques, en plus de l’âge de la mère et des marqueurs sériques. Une pratique devenue obligatoire en 2009. Le laboratoire en charge de l’analyse, a fait son calcul en intégrant toutes ces données.
Au regard des résultats, la gynécologue de Céline l’a orientée vers le CHU de Limoges pour faire une amniocentèse. Le médecin en charge de son dossier a procédé au recalcule des données, comme il en a l’habitude.
Il est parvenu au résultat de 1/857, soit un risque beaucoup moins élevé. Il a estimé que l’amniocentèse n’était pas nécessaire. Céline est rentrée chez elle, rassurée.
Elle a accouché le 10 septembre 2010. Un caryotype a été réalisé une semaine plus tard. Il a révélé que sa petite fille était atteinte de trisomie 21.
Après des tractations infructueuses avec le CHU qui a estimé qu’aucune faute n’avait été commise, le couple s’est retourné vers la justice. Une expertise a été ordonnée. Le rapport a été déposé au greffe le 25 septembre 2013.
Il s’avère que le médecin a commis une erreur de calcul. Il a intégré les données concernant la clarté nucale alors que celles-ci étaient déjà prises en compte dans le calcul effectué par le laboratoire, faussant ainsi le résultat. Le médecin incriminé a reconnu son erreur. Une faute « d’autant plus avérée que le compte rendu du laboratoire mentionne expressément la mesure de clarté nucale […] », a estimé dans ses conclusions le rapporteur public à l’audience de jeudi.

Préjudices

Celui-ci considère que la faute est caractérisée. Il a proposé au tribunal de condamner le CHU de Limoges à verser 50.000 € à la maman et 30.000 € au papa, pour « leur préjudice moral tiré de l’impréparation à la naissance d’un enfant handicapé auquel s’ajoute pour la requérante, une perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse. Ils se prévalent également de troubles dans leurs conditions d’existence en raison de l’incidence de cette situation sur leur vie familiale et sociale ». L’état de la petite nécessitant deux séances de kiné, une séance de psychomotricité par semaine et une séance chez l’orthoptiste tous les quinze jours, la maman n’a pas pu reprendre le travail.


Si l’avocat de l’établissement de santé, Me Jean Valière-Vialeix, assure que « le CHU comprend la douleur des parents, il demande que le tribunal considère qu’il ne s’agit pas d’une faute caractérisée mais d’une faute simple, compte tenu du débat sur la méthodologie d’analyse et de la difficulté du calcul ».
Le tribunal rendra sa décision dans une quinzaine de jours

1 avril 2017

La première pierre d'une Maison pour adultes autistes posée

Photo Le DL Photo Le DL

Ce vendredi matin, la première pierre d’une Maison pour adultes autistes a été posée en grande pompe. Le bâtiment sera construit sur le site du lycée Ferdinand-Buisson, entre Voiron et Coublevie. La structure accueillera des adultes handicapés, âgés de 20 à 60 ans, dès 2018 si tout va bien.

Elle comptera 30 places en hébergement à plein-temps et 10 places en accueil de jour. Comme le précisaient les porteurs de projet (association AFG Autisme et Pays voironnais), cet équipement vient répondre à un véritable besoin : les structures pour adultes handicapés, adaptées aux autistes, manquent cruellement.

1 avril 2017

Ianis, autiste, au pays de cocagne de l'inclusion - Une décision du TCI favorable

the-autist, publié le 31/03/2017 à 16:48

Vous aviez peut-être lu l’article de  Christine Philip sur le succès de la scolarisation d’IANIS dans un collège du milieu ordinaire malgré une manœuvre au combien classique de la MDPH pour le priver d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) …

IANIS (à gauche) en sixième au collège le jour de la remise du premier prix au Big Challenge

IANIS (à gauche) en sixième au collège le jour de la remise du premier prix au Big Challenge

Septembre 2014 – Auto-décision d’orientation de la MPDH

IANIS passait alors en 6ème.

La Commission des droits et de l’autonomie de la MDPH s’était auto-saisie d’une demande d’orientation ULIS (Unité localisée d’inclusion scolaire, classe « spécialisée » dans laquelle les élèves n’ont pas d’Auxiliaire de Vie Scolaire individuelle), donc contre l’avis et l’accord du père, Guy COSLADO (1). Il ne lui a donc pas été notifié d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) .

Son père a de suite engagé un recours contre cette décision au Tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) ; ce recours est suspensif (c’est à dire qu’il suspend cette décision d’orientation en ULIS jusqu’à ce que le tribunal statue dessus). Or, l’inspectrice académique a refusé de prendre en compte le caractère suspensif du recours, alors même qu’une  délibération de la HALDE du 07/07/2008 rappelait à un inspecteur d’académie ses obligations dans une affaire similaire.

IANIS a donc été privé d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) employée et financée par l’Education nationale.

Depuis septembre 2014, en sus du coût de la sanctuarisation de la scolarisation de IANIS en collège privé, son père emploie et assume le financement d’une AVS et le transport scolaire avec l’aide de l’association INCLURE.

 

La stratégie dilatoire classique utilisée par les MDPH pour priver les enfants d’AVS

La MDPH a attendu presque deux ans pour donner au tribunal les pièces nécessaires au démarrage de la procédure alors même que les textes précisent qu’elle doit fournir les pièces dans les 10 jours.

Avec ce type de manœuvre, une décision favorable du tribunal ne sert généralement à rien.

En avril 2016, Guy Coslado a signalé au Rectorat l’anormalité de la situation. Il n’y a pas eu d’effet visible immédiat et l’AVS est restée à la charge du papa.

À la rentrée de septembre 2016, le site internet de l’académie affichait une réorganisation de l’organigramme de l’académie et le poste de l’IEN-ASH était vacant.

En octobre le poste de l’IEN-ASH était enfin pourvu.

 

Décembre 2016 – Décision du Tribunal octroyant 34h30 d’AVS par semaine

Aujourd’hui, IANIS est en quatrième et son père, après plus de deux ans, a obtenu en décembre 2016 une décision (2) du Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI) indiquant la pertinence de la scolarisation en milieu ordinaire et un temps d’accompagnement au collège de 34h30 par semaine.

Il y a quelques jours, l’AVS a signé un contrat avec l’académie lui permettant d’assurer l’accompagnement à plein temps de IANIS à partir du 1er avril 2017.

 

Demande de remboursement du financement de l’AVS privée durant deux ans et demi

Guy COSLADO a donc écrit au Délégué ministériel (3) (qui part à la retraite sans remplaçant) et à Madame la Ministre de l’Education natioanle pour demander un règlement amiable du contentieux qui concerne principalement le financement de l’accompagnement au collège pendant plus de deux ans et demi.

On attend la suite.

La ministre appréciera certainement d’apprendre que la scolarisation des enfants autistes a encore besoin d’être sanctuarisée en collège privé pour être hors de portée du torpillage de fonctionnaires qui privilégient leurs convictions personnelles aux instructions.

 

Un père optimiste

Guy COSLADO, bien que papa solo avec ses deux garçons (14 et 15 ans) est loin de perdre le moral même s’il doit toujours financer le transport scolaire et qu’il ne perçoit que l’AEEH de base, la MDPH bonne perdante lui ayant supprimé tous les compléments d’AEEH.

Et la raison de ce moral de fer est simple :

IANIS va au collège avec le plus grand plaisir, il apprend le piano et la batterie à l’école de musique municipale, il va au centre de loisirs organisé par la MJC locale qui d’ailleurs accueille l’été des enfants autistes qui viennent des quatre coins de France.

IANIS est un enfant heureux qui affiche sa joie de vivre sur son visage parce qu’au collège, à l’école musique, au centre de loisirs, les enfants et les personnels considèrent qu’avant tout c’est un enfant comme les autres.

Guy-Coslado-Inclure

 

(1) Guy COSLADO, papa de IANIS,  est aussi président de l’association INCLURE qui est une association qui agit concrètement pour l’inclusion

(2) Je vous invite à lire la décision du TCI qui indique que IANIS enfant non verbal est bien mieux au collège en milieu ordinaire avec une AVS qui lui sert de traductrice et où le tribunal conclut : « une orientation en ULIS ne semble pas correspondre à l’état de santé de l’enfant ».

Décision du TCI

(3) La note ci-dessous explique au délégué la prise en charge par l’association avec la demande ; cela intéressera éventuellement ceux qui recherchent des solutions pratiques pour l’inclusion quand le contexte institutionnel est difficile.

Note explicative de la situation au Délégué Ministériel avec la demande de règlement amiable

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