Monsieur Macron, les enfants autistes ont besoin de vous, voici ce qu'ils attendent
article publié sur le Huffington Post
Il y a 5 ans, Ruben avait 6 ans, je participais à la campagne de François Hollande et j'y croyais. Je croyais au travail des associations et de la société civile pour changer les choses. Aujourd'hui Ruben A 11 ans et que s'est-il passé dans notre pays en matière d'autisme? Pas grand-chose.
Quelques annonces médiatiques non suivies d'effets sur le terrain. De la colère, du désespoir, des enfants sans solution que l'on garde à la maison, que l'on met dans des centres loin de son pays parce que cela coûte moins cher à la sécurité sociale. Alors pour ces nouvelles élections, j'ai joué le jeu.
J'ai rencontré les candidats, proposé des mesures qui changeraient la vies de nos enfants. J'ai donné mes idées, celles de mon équipe composée de parents, de personnes autistes, de professionnels de la santé, de professeurs, d'entrepreneurs...Je les ai données à tous ceux qui ont accepté de nous recevoir. Nous avons travaillé collectivement avec de formidables associations avec Brigitte, celle qui est devenue hier soir la "première dame" de notre pays. Elle nous a écoutés avec bienveillance semblant prendre la mesure du chantier colossal qu'il restait à faire en matière de handicap.
Mais Ruben a justement 11 ans et il va rentrer au collège. Les enfants de toutes ces familles, de tous ces gens avec lesquels nous échangeons sur les réseaux sociaux ont grandi et sont dans une urgence qui ne peut plus être ignorée. Alors pour pour tous nos enfants, pour toutes ces mamans qui n'en peuvent plus épuisées de se battre, pour ses papas qui restent parfois et qui se battent aussi. Pour ces présidents d'associations, ces militants qui font des grèves de la faim ou qui montent sur des grues, pour tous ceux qui sont obligés de s'exiler... J'espère que ce travail effectué portera ses fruits. Et que cette militance bénévole servira la cause de tous.
Mais pardon de ne pas fêter allègrement les victoires politiques d'untel ou d'untel. Pardon si je n'ai plus en moi cette légèreté insouciante. Mais je ne serai plus jamais cette optimiste utopiste que j'ai été et qui se contentait de croire aux belles paroles politiques.
Aujourd'hui, et depuis hier soir, je demande des actes: Un Plan autisme d'envergure, l'application des mesures que nous avons écrites collectivement, et ce sans délai parce que nos enfants et leurs familles ne peuvent plus attendre.
Je demande à notre nouveau Président du courage politique parce qu'il lui en faudra afin de faire avancer la prise en charge de l'autisme en France. Je demande à notre Président de ne pas oublier ses citoyens autistes que l'on a privé de leurs droits. Je demande enfin à notre Président de relever un immense défi, rattraper les 40 années de retard de la France en matière de prise en charge de l'autisme.