article publié dans Le Midi Libre


Vauvert : "L’autisme, on en parle beaucoup mais on ne fait rien"
Bracelet pour enfant autistes

Une conférence est organisée mardi 13 juin à 20 heures, à la salle Bizet.

Il y a 4 ans, Esteban 9 ans était diagnostiqué autiste. Ses parents avaient connu des années de "galère" pour simplement le savoir. D'autres années plus dures encore les attendaient pour la suite.  C'est pour éviter aux parents de vivre une telle situation, les aider dans leurs démarches mais surtout offrir à l'enfant une meilleure qualité de vie que la famille d'Estban a créée l'association. "L'autisme on en parle beaucoup mais on ne fait rien" résume Chantal Lair-Lachapelle, sa présidente, et grand-mère d'Esteban.

"Une fois que le diagnostic est fait, les parents n'ont plus de soutien. Ils sont face à leur désarroi et leurs difficultés". La famille originaire d'Auvergne a tout quitté il y a 3 ans pour s'installer dans la région et s'occuper au mieux d'Esteban, désireux d'être proche de la mer. Aujourd'hui, à 13 ans, il va mieux mais d'autres soucis apparaissent avec l'adolescence. Chantal explique que les difficultés, elles sont de chaque instant et dans toutes les situations. "Rien n'est jamais acquis pour l'enfant qui doit par exemple réapprendre chaque jour à dire bonjour. On vit au jour le jour, on évolue avec l'enfant mais on n'a pas toujours les réponses adaptées et il s'énerve très facilement." Des difficultés financières s'ajoutent avec des soins non remboursés, des bilans annuels coûteux et des démarches très lourdes.  

Le syndrome d'Asperger 

C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage. Esteban a même un quotient intellectuel élevé : "On me dit que c'est une chance soupire Chantal mais cela veut dire aussi que l'enfant comprend ce qui lui arrive. Même si il n'éprouve pas les sentiments comme les autres, il peut déprimer, cesser de s'alimenter. C'est son expression à lui de sa souffrance."

Si peu de structures existent pour les enfants autistes, des actions de sensibilisation sont organisées et Chantal tient à remercier le collège de Vauvert pour la journée bleue aux couleurs de l'autisme qui a rassemblé plus de 1000 élèves et leurs enseignants. "Les lycéens sont formidables. Ils respectent Esteban et son besoin d'espace vital. Ils lui font une haie d'honneur lorsqu'il passe. Même si il ne s'en rend pas compte, cela lui permet de se sentir bien parmi les autres enfants. "

Les actions de l'association

La présidente souhaiterait développer l'association qui organise des manifestations pour recueillir des fonds avec des lotos, repas dansants, cafés rencontres, mais qui manque d'adhérents, de soutien et de dons. "Nous avons beaucoup d'appels ; les gens ont besoin de conseils mais n'osent pas adhérer, pourtant nous pouvons vraiment les aider". Un partenariat est déjà en place avec le réseau Handilib et le Centre Ressource Autisme.

Un projet qui tient à cœur à Chantal est le développement de bracelets bleus sur lequel est inscrit "Alerte !!! I am TSA TED"  (trouble envahissant du développement et trouble du spectre de l'autisme) pour signaler qu'un enfant est autiste. "Si il y a une intervention de médecin, de pompier, ils savent qu'ils ne doivent pas toucher l'enfant immédiatement pour ne pas le brusquer. Cela peut avoir d'énormes conséquences."