Un texte de Louis Gagné
Chantal Belley n’est plus en mesure de s’occuper seule d’Olivier, son fils de 19 ans atteint du spectre de l’autisme. S’il est capable de faire certaines choses par lui-même, Olivier n’est pas autonome et requiert par conséquent une assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
« C'est très exigeant d'être avec un enfant autiste, ça demande de la patience, de la tolérance. On s'oublie souvent soi-même aussi, confie Mme Belley. En plus, on n'a pas de ressources financières, alors c'est encore plus difficile de joindre les deux bouts parce qu'on a très peu d'aide du gouvernement, puis on n'a pas de répit qui nous est fourni. »
Je n’en peux plus. Une chance que j’ai encore ma santé et que j’ai du soutien moral de ma famille parce que sinon, je n’y arriverais pas.
Chantal Belley, mère d’un enfant autiste
En février, la mère monoparentale a fait une demande pour que son fils soit admis dans un centre d’hébergement intermédiaire. Elle raconte avoir obtenu l’assurance qu’Olivier aurait une place d’ici le 22 juin. Or, à quelques jours de l’échéancier, elle est toujours à la recherche d’une résidence capable de répondre aux différents besoins de son fils.
Résidence inadaptée
Après s’être retrouvée en situation de surmenage, Chantal Belley a été placée en « mode d’urgence ». Les autorités ont alors envoyé son fils dans une ressource d’hébergement, mais selon Chantal Belley, celle-ci n’était pas du tout adaptée à sa condition.
« J'ai été obligée de le (faire) ressortir après trois heures, parce que sinon, c'est moi qui n'allais pas dormir, raconte-t-elle. Il y avait énormément de choses qui traînaient, il y avait des animaux, des oiseaux qui criaient, et les autistes comme Olivier, quand ils se retrouvent dans des endroits comme ça, ils vont s'automutiler, ils vont tomber dans une anxiété extrême parce qu'ils sont stimulés par le bruit, ils sont stimulés visuellement. »
Chantal Belley a récemment visité une seconde résidence, mais la personne responsable ne souhaitait pas accueillir son fils entre 8 h et 17 h. Un refus qu’elle qualifie d’« aberrant ».
« Moi, visiter une maison et me faire dire : "Je ne veux pas votre garçon entre 8 h et 17 h." Je trouve que c'est un non-sens, ce n'est pas acceptable, surtout que c'est des résidences permanentes, 24 heures sur 24 », dénonce-t-elle.
Chantal Belley et son fils Olivier Photo : Radio-Canada
« Difficile à accepter »
L’approche du 22 juin commence à inquiéter grandement la mère d’Olivier, qui souffre de stress et d’anxiété. Elle reproche aux autorités de ne pas avoir saisi l’urgence de sa situation et de ne pas avoir trouvé une résidence adaptée aux besoins de son fils dans les délais qui avaient été convenus.
« Qu'on fixe un deadline et que le gouvernement ne le respecte pas […] c'est très difficile à vivre, très difficile à accepter, explique Chantal Belley. C'est comme s’ils n’ont pas travaillé le dossier, qu’ils ont pris pour acquis que comme je suis la mère, je suis prête à le garder jusqu'à tant que je sois à bout ou à l'hôpital. »
Je leur ai dit : "Dites-moi où je vais le déposer le 22 juin, parce que c'est une question de santé et que c'est une question de survie".
Chantal Belley, mère d’un enfant autiste
Ressources disponibles
Le CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaît que les résidences qui ont été offertes à Chantal Belley ne sont pas optimales. L’établissement soutient toutefois qu’il s’agissait de la ressource d’hébergement disponible la plus adaptée aux besoins d’Olivier.
« C'est sûr que l'idéal, c'est de trouver la meilleure ressource au bon moment, mais ce n’est pas toujours possible, surtout dans des situations urgentes ou dans un délai court, ça peut être difficile, mais on répond quand même à l'ensemble des besoins », affirme Guylaine Lacroix, coordonnatrice en déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS.
Même si le fils de Chantal Belley a été envoyé dans une résidence qui n’était pas du tout adaptée à ses besoins selon elle, notamment en raison de la présence d’animaux, Guylaine Lacroix assure que l’état d’Olivier a été pris en compte.
« Toutes les situations sont regardées en fonction des besoins de l'usager et les ressources disponibles qu'on a », dit-elle.
Mieux former le personnel
La directrice générale de l'Association des ressources intermédiaires d'hébergement du Québec, Johanne Pratte, mentionne que le cas de Chantal Belley et de son fils illustre la rareté des ressources spécialisées en autisme.
Elle affirme que son association réclame depuis plusieurs années des budgets pour former le personnel des centres d’hébergement intermédiaires afin qu’il soit en mesure de répondre aux besoins des clientèles qui demandent un encadrement particulier.
« Intégrer une personne autiste, avec d'autres personnes qui auraient par exemple une problématique plus au niveau de la santé mentale, ça demande vraiment une organisation de services très particulière, fait-elle valoir. Donc oui, à ce titre-là, c'est plus compliqué, et c'est important d'avoir un milieu complètement adapté pour ce type d'intervention. »
Avec les informations d’Alexandra Duval et de Maxime Corneau