Autisme - Quand le sexe est une langue étrangère

article publié dans Médiapart

15 mai 2017

Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnes avec autisme tombent amoureuses. Elles se marient. Elles ont même, ô surprise, des relations sexuelles. Pourtant, ces besoins profondément humains ont largement été ignorés par les scientifiques.

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https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/

La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.

À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.

Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.

Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.

« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »

Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.

État des relations

Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.

Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.

Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »

En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. «  Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.

Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.

Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.

Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »

Les dilemmes de la rencontre

Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.

Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.

Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »

Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.

Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.

Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.

Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.

Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »

L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.

Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.

Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »

Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.

Le guide de l’amour pour les petites amies

Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »

Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.

Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.

Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.

Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.

La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.

Des sujets délicats

Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.

Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.

Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.

Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »

Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.

Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »

Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »

Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.

Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.

La face noire

De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.

Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.

Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.

Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.

Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.

Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »

Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »

Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.

L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.