Voulue par la personne handicapée ou souhaitée par la famille, la vie en foyer adapté ne dresse pas de barrière entre eux. Exemple à l'APAEI de Caen, dans le Calvados.
15 mai 2017
Par Jean VinçotSex and other foreign words par Ann Griswold - le 3 mai 2017
https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/
La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.
À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.
Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.
Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.
« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »
Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.
État des relations
Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.
Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.
Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »
En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. « Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.
Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.
Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.
Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »
Les dilemmes de la rencontre
Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.
Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.
Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.
Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »
Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.
Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.
Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.
Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.
Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »
L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.
Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.
Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »
Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.
Le guide de l’amour pour les petites amies
Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.
Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »
Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.
Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.
Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.
Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.
Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.
Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.
La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.
Des sujets délicats
Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.
Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.
Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.
Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »
Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.
Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.
Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »
Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »
Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.
Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.
La face noire
De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.
Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.
Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.
Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.
Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.
Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.
Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »
Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »
Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.
L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.
Les troubles autistiques font partie d'un spectre large en fonction de la gravité des symptômes. Des chercheurs ont découvert qu'un test cérébral permettrait de distinguer ces variabilités dans le cerveau.
Des chercheurs de l'université de Californie à Los Angeles aux Etats-Unis ont découvert que les enfants atteints d'autisme ont une différence dans les tests cérébraux par rapport aux autres enfants. Plus spécifiquement, c'est la fréquence du pic d'ondes alpha, des ondes qui traversent le cerveau, qui a intéressé les scientifiques. Plus elle est basse, plus le quotient intellectuel (QI) non-verbal est faible.
Cette découverte pourrait aider à distinguer les enfants atteints de troubles du spectre autistique des autres enfants, mais aussi d'établir des variabilités dans les fonctions cognitives à l'intérieur de ce spectre très vaste.
Les troubles du spectre autistique affectent un enfant sur 68 aux Etats-Unis et se traduisent par des symptômes comme le manque d'interactions sociales, la répétition de gestes, ou des troubles du comportement. Certains enfants atteints ont des capacités de raisonnement, de mémoire, d'attention et de langage dans la moyenne ou au-dessus, tandis que d'autres ont de réelles déficiences. Les chercheurs ont donc travaillé sur l'origine de ces disparités.
Ils ont fait passer un électroencéphalogramme (EEG) à 97 enfants âgés de 2 à 11 ans, dont 59 étaient diagnostiqués autistes. Les participants étaient installés dans une pièce au calme, dans la pénombre, dans un état éveillé et relaxé. Grâce à des électrodes posées sur le crâne, l'EEG a mesuré différents aspects de l'activité cérébrale, dont la fréquence du pic d'ondes alpha. Celle-ci a été mise en relation avec l'âge de l'enfant, et le QI verbal et non-verbal. Les scientifiques concluent que les ondes alpha sont directement liées au QI non-verbal, ce qui traduirait un lien entre le fonctionnement du cerveau et la sévérité de l'atteinte autistique. Ces ondes pourraient donc être utilisées dans le futur comme biomarqueur pour vérifier si un traitement contre l'autisme restaure les ondes alpha au bon niveau, et donc améliore les troubles.
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ENTRETIEN. Dès la rentrée, Sophie Cluzel entend être en mesure de fournir un assistant de vie scolaire à tous les enfants dont les familles en ont fait la demande.
La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées indique vouloir tout mettre en œuvre pour que l’Allocation adulte handicapé augmente significativement dès 2018.
La Croix : Avant même d’être élu, Emmanuel Macron a promis qu’il ferait du handicap une priorité. Comment allez-vous la porter dans un contexte de restrictions budgétaires ?
Sophie Cluzel : Le président de la République l’a réaffirmé, le handicap sera bien l’une des priorités du quinquennat. Nous allons lancer un comité interministériel sur le sujet fin septembre – début octobre. Il faut en effet que la politique du handicap irrigue tous les ministères. Mon fil rouge à moi, ce sera de partir de l’expertise des personnes pour simplifier l’accès aux droits. Il faut absolument qu’on arrive à réduire les délais de réponse pour tout. Notre objectif est de progresser vers une société vraiment inclusive, où l’on part du choix de vie de la personne pour inventer des solutions qui lui permettent d’avoir sa place tant à l’école que dans le logement, l’emploi, la ville, les transports… Nous allons aussi lancer un chantier pour mieux accompagner les 4,5 millions d’aidants qui sont au côté des personnes handicapées.
Quand aura lieu la revalorisation de l’Allocation adulte handicapé ?
S.C. : Cette AAH est actuellement à 810 €, bien en dessous du seuil de pauvreté. Le président de la République s’est engagé à la porter à 900 €. Le calendrier reste à négocier, mais nous faisons tout pour que cette allocation augmente significativement dès 2018. Les décisions seront rendues d’ici à début septembre. Le contexte budgétaire est compliqué. L’enveloppe pour l’AAH avait été sous-budgétisée par le précédent gouvernement. Nous avons mis un point d’honneur à sanctuariser ce budget en 2017.
Emmanuel Macron a promis que tout élève qui en a besoin aurait accès à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Est-ce que cela va se faire dès la rentrée ?
S.C. : On peut d’ores et déjà dire qu’il y aura, en septembre, le nombre de contrats suffisants pour accompagner les enfants dont les familles en auront fait la demande. En l’absence d’accompagnant le jour J, ou si l’accompagnant n’est pas là le jour J, l’enfant pourra faire sa rentrée quand même. De façon habituelle, entre mai et septembre, il y a toujours 10 000 dossiers en cours d’instruction. Toutes ces situations vont trouver une solution.
LIRE : Comment mieux accueillir les élèves handicapés à l’école
Parallèlement, nous allons moderniser, professionnaliser et pérenniser les emplois d’AVS. Nous sommes convaincus que l’accompagnement est primordial si nous voulons réellement inclure les enfants handicapés à l’école, mais aussi au centre de loisirs puis, un jour, en stage dans une entreprise. Nous voulons éviter les ruptures d’accompagnement.
Actuellement, faute de places en établissements, 4 600 adultes et 1 500 enfants sont obligés d’aller en Belgique. Qu’allez-vous faire pour améliorer les choses ?
S.C. : L’exil forcé a cessé depuis 2016 grâce à un gros travail mené depuis la Conférence nationale du handicap. Des fonds ont été débloqués et de nouvelles méthodes de travail ont vu le jour. Désormais, pour chaque demande de placement restée sans solution, tous les acteurs se réunissent autour de la table afin de trouver une réponse de proximité. Nous allons aller plus loin, avec une réforme de la tarification des établissements qui permettra de servir plus de monde.
Nous souhaitons aussi favoriser l’habitat inclusif comme alternative au placement en établissement. L’idée est de permettre aux personnes en situation de handicap de vivre ensemble autour d’un projet qu’elles ont choisi, en partageant par exemple une maison ou un appartement. Ce sont des concepts très nouveaux qui remettent le handicap au cœur de la ville.
Le plan pour mettre les bâtiments publics en situation d’accessibilité a pris énormément de retard. Comment accélérer les choses ?
S.C. : Ce sujet sera au programme du comité interministériel. Il faut en effet donner un coup d’accélérateur puisque 1,5 million d’établissements accueillant du public ne sont toujours pas accessibles. Nous allons donc relancer le déploiement d’ambassadeurs de l’accessibilité qui aideront les communes dans leurs démarches.
Je voudrais aussi insister sur la notion d’accessibilité universelle : l’accessibilité profite à tous, notamment aux personnes âgées ou aux parents avec une poussette ! De la même façon, il nous faut travailler à l’accessibilité numérique des sites, des accueils, dans les services publics. Pour les transports, il reste à faire connaître ce qui est déjà fait mais pas encore connu. Il existe déjà des applications sur téléphone, il y a gros effort d’information à faire. Là encore, cela peut servir aux parents et aux personnes âgées…
Comment comptez-vous agir contre le chômage des personnes en situation de handicap qui demeure toujours deux fois plus haut que la moyenne ?
S.C. : La politique de l’emploi a fait des progrès mais ce n’est toujours pas satisfaisant. L’obligation d’employer 6 % de personnes handicapées n’est pas atteinte mais elle progresse : aujourd’hui, le taux d’emploi est de 3,3 % dans les entreprises privées assujetties contre 5,1 % dans le secteur public. De moins en moins d’employeurs paient donc la pénalité due quand ils n’atteignent pas les 6 %. Il ne faut pas s’en plaindre. Mais de fait, les fonds diminuent alors qu’on a toujours des besoins insatisfaits.
LIRE AUSSI : « Le niveau de maintien dans l’emploi des travailleurs en situation de handicap augmente »
Pour progresser encore, il va donc falloir trouver de nouvelles façons de faire. Une mission d’inspection est en cours et une concertation démarrera à l’automne. Nous disposons déjà de nouveaux leviers intéressants comme l’emploi accompagné, décidé sous le précédent quinquennat. Cet outil vise à aider les travailleurs handicapés à accéder et à se maintenir dans l’emploi et à soutenir les entreprises. En 2017, une enveloppe de 7,5 millions d’euros est déjà prévue, ce qui va permettre de faire près de 1 000 accompagnements. Nous voulons aussi développer l’alternance, avec l’objectif que les personnes handicapées y soient autant représentées que dans la population.
En juin, vous avez annoncé le quatrième plan autisme. Pouvez-vous assurer les familles que celui-ci fera avancer vraiment les choses ?
S.C. : C’est un plan novateur car il sera bâti dans les territoires, puisque ceux-ci seront ensuite responsables de sa mise en œuvre. Quelques axes de réflexion émergent : la prise en charge précoce, la scolarisation, la recherche afin de mieux former les personnels et l’emploi des adultes avec autisme. Là aussi, il faudra ouvrir le chantier de la transformation de l’offre médico-sociale. Il faudra se poser la question de savoir comment mieux accompagner en milieu ordinaire et non plus systématiquement en établissement. De telles interrogations permettront d’irriguer une réflexion valable pour tous types de handicap.
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REPÈRES
École : 278 978 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire, dans l’enseignement primaire et secondaire, soit une hausse de 33 % depuis la rentrée 2011. Le nombre total d’enfants
handicapés scolarisés est de 330 247. Selon le Conseil de l’Europe, il y avait en 2014 en France 20 000 enfants handicapés non scolarisés.
Formation : 25 % des personnes handicapées ont un niveau d’études supérieur ou égal
au bac (contre 44 % pour l’ensemble des publics), un chiffre en progression de 2 points
en trois ans.
Emploi : plus de 80 % des travailleurs handicapés en emploi exercent leur activité dans
un cadre d’emploi ordinaire. Par ailleurs, environ 120 000 travailleurs handicapés exercent dans les établissements et services d’aide par le travail (Esat) et 31 000 dans des entreprises adaptées.
Chômage : 470 000 demandeurs d’emploi sont en situation de handicap, soit un taux de 18 % de chômage. Plus de la moitié d’entre eux sont des chômeurs de longue durée.
Source : Ministère des affaires sociales
et de la santé
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article publié sur handicap.fr
Résumé : Scolarisation, allocation adulte handicapé et lancement du 4e plan autisme : voici les 3 chantiers urgents en matière de handicap. Sophie Cluzel s'est exprimée devant l'Assemblée nationale. Le 1er comité interministériel du handicap est annoncé.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 25-07-2017
Interrogée par la Commission aux affaires sociales de l'Assemblée nationale le 25 juillet 2017, Sophie Cluzel, la secrétaire d'État aux Personnes handicapées, a détaillé les chantiers "urgents" en matière de handicap, l'une des "priorités du quinquennat" (lien vers vidéo ci-dessous).
Sophie Cluzel a dit avoir "commencé à travailler" à la revalorisation de l'allocation adulte handicapé (AAH), l'une des promesses de campagne d'Emmanuel Macron. "Il faut un minimum de ressources qui soit digne et respectueux des besoins. Aujourd'hui, l'AAH est à 810 euros mensuels, en-dessous du seuil de pauvreté, l'engagement c'est de le porter à 900 euros", a-t-elle dit aux députés, sans préciser le calendrier. Cette allocation concerne un million de personnes en situation de handicap, majoritairement sans emploi (article en lien ci-dessous). Le seuil de pauvreté, en France, se situe autour de 1 000 euros.
Concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap, un "comité de pilotage" a été mis en place avec le ministre de l'Éducation, Jean-Michel Blanquer, "pour essayer de résoudre tous les problèmes des élèves handicapés avant la rentrée : le manque de places dans les dispositifs collectifs de scolarisation ou les problèmes d'accompagnants", a annoncé Mme Cluzel. Selon elle, "40 à 45% des élèves ont besoin d'être accompagnés" et "beaucoup sont à l'école sans accompagnants, un sujet qui inquiète les parents". Pour cette ancienne présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph), il faudra en outre, "dès la rentrée passée", "ouvrir le chantier de rénovation de la professionnalisation des accompagnants" d'enfants handicapés.
Enfin, concernant la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent 650 000 enfants et adultes, Mme Cluzel a estimé que la France avait "encore du retard". Le 4e plan autisme, dont la concertation été lancée en juillet à l'Élysée (article en lien ci-dessous), doit être annoncé début 2018. Ce nouveau plan s'articulera en cinq axes : la prise en charge précoce de ce trouble neuro-développemental, la scolarisation des enfants atteints d'autisme, la prise en compte des besoins des personnes adultes dans leur vie sociale et professionnelle, la prise en compte des parcours des familles et le besoin de recherche sur ce trouble, a-t-elle développé. Mme Cluzel s'est engagée à "revenir à l'automne" devant les députés pour "faire un point de la concertation".
Le premier comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat se réunira "fin septembre-début octobre", a-t-elle en outre annoncé.
Sur Handicap.fr
Sur le web
article publié sur handicap.fr
Résumé : L'association "Droit pluriel" propose aux avocats et autres professionnels du droit une formation au handicap, pour faciliter l'accès à la justice pour tous. Un projet pertinent, soutenu par le Défenseur des droits et qui attire de nombreux pros.
Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 24-07-2017
« La justice, tout le monde doit y avoir droit ». Voici le credo de Droit pluriel et sa mission « Professionnels du droit et handicap », coordonnée par le Défenseur des droits. Née en 2014, cette association dresse un état des lieux des relations entre professionnels de la justice et citoyens en situation de handicap, à l'issue d'une enquête nationale. Résultat ? « Le handicap constitue un vrai frein à l'accès aux droits et à la justice », constate Anne-Sarah Kertudo, juriste sourde et appareillée, à l'origine du projet. « La connaissance du handicap qu'ont les professionnels du droit est insuffisante […]. Ce qui manque, c'est savoir ce que c'est que d'être en situation de handicap, et les conséquences que cela induit sur la vie de la personne », remarque Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits.
Pour ces raisons, Droit pluriel propose une formation adaptée et plaide pour qu'un module de trois heures, consacré au handicap, soit intégré aux programmes de toutes les écoles de professionnels de la justice. Une formation est également disponible pour les avocats, juristes et autres magistrats exerçant déjà leur profession, afin de permettre à tous un accès libre et gratuit à l'information juridique. « Nous souhaitons que les professionnels se mettent à la place des gens et comprennent les difficultés ressenties pour trouver en eux-mêmes les solutions », précise Anne-Sarah Kertudo.
Des avocats qui communiquent en langue des signes, des informations visuelles à transmettre à un justiciable aveugle en audience… Les solutions sont là. « Nous rencontrons beaucoup de candidats ; il y a un réel intérêt pour ce genre de formation et une très forte demande des professionnels de la justice », poursuit Mme Kertudo, qui a travaillé en amont avec eux. L'association met à disposition de tous un rapport intitulé Profession du droit et handicap, en version accessible sur Internet. Ce projet innovant a été récompensé le 29 juin 2017 lors de la 10e édition des prix Ocirp handicap dans la catégorie « Citoyenneté » (article en lien ci-dessous).
© Ocirp
Voir la vidéo DROIT PLURIEL (93100 Montreuil)
Sur Handicap.fr
Sur le web
Une mère tenant la main de son fils autiste. Dans certains pays, le port d'un bracelet est recommandé pour que ces enfants puissent recevoir de l'aide en cas de problème. Zahraa Saleh/Shutterstock
Plusieurs dizaines de familles mettent en accusation la vaccination dans l’autisme de leurs enfants. Elles ont décidé de déposer plainte contre quatre laboratoires pharmaceutiques, comme annoncé le 24 juillet dans Le Parisien.
Leur action laisse entendre qu’il pourrait exister un lien de cause à effet entre les vaccins de la petite enfance et la survenue d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Celui-ci se caractérise par des déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales, et par des comportements, intérêts et activités restreints et répétitifs. De nombreuses études scientifiques ont été consacrées aux causes de l’autisme à travers le monde. Or elles n’apportent aucun élément permettant d’incriminer les vaccins.
Par contre, ces travaux permettent de mesurer le poids des différents facteurs ayant une responsabilité avérée, à ce jour, dans l’apparition du trouble. Certains sont liés à l’environnement, au sens large. Il peut s’agir aussi bien de l’environnement biochimique dès le stade du foetus, par exemple la composition du liquide amniotique, que de l’environnement social, par exemple l’éducation reçue pendant l’enfance. Cependant, l’hérédité et plus largement les gènes restent le facteur prépondérant, expliquant au moins 60 % de l’autisme.
L’autisme touche environ 1 % de la population. Il est la conséquence d’un ensemble de facteurs, variables selon les individus. Si beaucoup de ces facteurs restent ignorés ou controversés, la composante génétique, elle, est connue depuis longtemps. Et de nouvelles études, rendues possibles par le décryptage du génome humain, sont venues préciser le rôle des gènes dans ce trouble.
Les chercheurs parlent « d’héritabilité », désignant ainsi la part du trouble liée à la génétique. Une héritabilité de 50 %, par exemple, signifie que les prédispositions génétiques joueront à 50 % dans l’autisme d’un individu, d’autres facteurs liés à l’environnement dans lequel il évolue venant compléter ce déclencheur. Parmi les facteurs génétiques qui participent à cette héritabilité, certains sont hérités des parents, alors que d’autres sont des mutations survenues seulement chez l’enfant porteur du trouble.
Historiquement, les premiers indices du facteur héréditaire dans l’autisme sont venus de l’observation d’une récurrence accrue de ce trouble chez les apparentés à une personne autiste. La probabilité d’être autiste est en effet multipliée par 3 chez les demi-frères et sœurs, par 10 chez les frères et sœurs, par 150 chez les jumeaux monozygotes, également appelés vrais jumeaux.
Par la suite, des études de jumeaux ont comparé la concordance du diagnostic d’autisme entre jumeaux monozygotes (génétiquement identiques) et jumeaux dizygotes (génétiquement similaires à 50 %, également appelés faux jumeaux). Ces travaux ont fourni les premières estimations de l’héritabilité de l’autisme.
Dans les années 1980-1990, les études convergeaient vers une héritabilité de 90 % pour l’autisme, c’est-à-dire une grande prédominance des facteurs génétiques. Néanmoins, ces études étaient basées sur des nombres relativement faibles de paires de jumeaux, la combinaison de l’autisme et de la gémellité étant nécessairement un évènement rare. De ce fait, l’estimation de 90 % était assortie de larges marges d’erreur.
En 2011, une étude californienne a jeté le trouble en annonçant une héritabilité de 35 % pour l’autisme, et donc une prédominance (65 %) de facteurs environnementaux. Certains commentateurs ont crié victoire un peu vite, soit pour ressusciter les hypothèses psychanalytiques incriminant le comportement des parents, soit pour dénoncer des facteurs environnementaux dans la supposée « épidémie » d’autisme. En fait, cette étude était elle aussi basée sur un faible nombre de jumeaux (90 paires) et entachée de larges marges d’erreur.
Dès l’année suivante, une étude suédoise basée sur 11 500 jumeaux dont 100 avec autisme annonçait une héritabilité de 59 %. En 2014, une nouvelle étude basée sur les 2 millions d’enfants suédois nés entre 1982 et 2006 (dont 14 500 avec TSA), et analysant tous les liens de parenté plutôt que la seule gémellité, a donné une héritabilité de 50 %.
En 2015, une étude britannique basée sur 6 400 jumeaux dont 200 avec TSA a fourni des estimations d’héritabilité variant de 56 % à 95 %, selon la méthode diagnostique retenue. Dans cette étude, l’héritabilité de l’autisme était de 56 % selon l’ADI-R (un instrument diagnostique basé sur un entretien avec les parents), 76 % selon l’ADOS (un instrument diagnostique basé sur une observation de l’enfant), et de 95 % selon une méthode diagnostique compilant les données de l’ADI, de l’ADOS et de deux autres échelles de symptômes autistiques. Enfin, une récente méta-analyse de toutes les études de jumeaux estime l’héritabilité de l’autisme dans une fourchette comprise entre 64 et 91 %.
On voit à travers ces différentes études qu’il n’y a pas nécessairement de valeur vraie et définitive de l’héritabilité. Celle-ci dépend inévitablement de la manière de définir le trouble, et de la population étudiée. C’est-à-dire à la fois de l’ensemble des génomes que porte cette population et de l’ensemble des facteurs environnementaux auxquels elle est exposée. Mais globalement, toutes ces études convergent vers l’idée que les facteurs génétiques expliquent au minimum 50 % de l’autisme.
Depuis les années 2000, l’estimation des facteurs génétiques dans l’autisme a été totalement révolutionnée, comme pour d’autres troubles ou maladies, par les progrès de la génétique moléculaire et par le séquençage du génome humain. Il est maintenant possible, non seulement de se demander si des facteurs génétiques sont impliqués, et dans quelle proportion, mais aussi d’identifier directement des gènes dont des variations sont impliquées dans la susceptibilité à l’autisme.
C’est ainsi que l’équipe du généticien Thomas Bourgeron à l’Institut Pasteur a identifié toute une série de gènes dont des mutations sont impliquées dans l’autisme. Par exemple, cette équipe a pu détecter une mutation du gène Shank3 chez le fils autiste du comédien Laurent Savard, comme il le raconte dans son livre Gabin sans limites (éditions Payot). Néanmoins, de telles mutations sont très rares, et ne sont détectées que chez une minorité de personnes avec TSA.
Pour les autres personnes, on pense que ce sont des combinaisons de variations génétiques fréquentes qui constituent la susceptibilité génétique à l’autisme. Cette hypothèse a été récemment mise à l’épreuve d’études consistant à sonder plusieurs centaines de milliers de polymorphismes (c’est-à-dire de lettres variant dans la séquence d’ADN) dans le génome de personnes porteuses ou pas de TSA. Ces études permettent de quantifier la part de la susceptibilité à l’autisme qui est directement explicable par l’ensemble de ces polymorphismes. Les études récentes convergent vers une estimation de 50 % d'héritabilité attribuable aux variations génétiques à la fois fréquentes et héritées des parents.
Part de la susceptibilité aux troubles du spectre autistique (TSA) expliquée par des variations génétiques fréquentes héritées des parents, rares héritées, rares survenues chez l’enfant seulement, et par des variations génétiques non additives. La part de susceptibilité inexpliquée par ces facteurs est constituée de facteurs génétiques non mesurés et de facteurs non génétiques. Franck Ramus
Comme l’indique la figure ci-dessus, une dizaine de pourcents supplémentaires de la susceptibilité aux TSA sont expliqués par des mutations rares, soit héritées des parents, soit survenues chez l’enfant seulement (de novo), et par des interactions entre différentes variations génétiques (variations dites non additives). Il reste 41 % de la susceptibilité à l’autisme inexpliqués par les facteurs génétiques mesurés dans ces études, incluant donc à la fois des facteurs génétiques non encore identifiés et des facteurs environnementaux.
Ce genre d’études complète donc les études de jumeaux et d’apparentés, qui avaient été critiquées pour de plus ou moins bonnes raisons, en fournissant cette fois des estimations de l’héritabilité mesurée directement au niveau moléculaire. Les deux types d’estimation donnent des résultats cohérents, aux alentours de 60 %.
Il est utile de revenir sur que l’on appelle les facteurs environnementaux, recensés à travers une revue exhaustive de la littérature scientifique publiée au mois de mars par une équipe américaine. Le terme englobe en fait tous les facteurs non génétiques, c’est-à-dire non seulement l’environnement affectif, familial et social auquel on pense spontanément, mais aussi tous les facteurs biologiques qui peuvent affecter le développement cérébral et cognitif de l’enfant. Cela inclut notamment les facteurs prénataux (infections et expositions à des toxiques dans l’utérus de la mère) et périnataux (prématurité, manque d’oxygène ou hémorragie cérébrale à la naissance), qui ont une importance particulière dans l’autisme.
Par exemple, une étude toute récente réalisée sur des dossiers médicaux en Norvège a montré un lien entre la survenue de fièvre chez la mère durant la grossesse, et l’augmentation du risque de ce trouble neurodéveloppemental chez l’enfant. Les chercheurs s’interrogent donc à nouveau sur le rôle des infections prénatales : on savait déjà que l’exposition prénatale aux virus de la rubéole et du cytomégalovirus augmentaient la susceptibilité à l’autisme, mais d’autres virus ou bactéries à l’origine de ces fièvres restent sans doute à identifier.
D’autres facteurs environnementaux qui augmentent de manière prouvée la susceptibilité à l’autisme incluent l’exposition prénatale à la thalidomide (un médicament qui fut utilisé notamment comme anti-nauséux chez la femme enceinte), à l’acide valproïque (dont la fameuse dépakine, un anti-épileptique dont les conséquences néfastes sur le fœtus sont maintenant bien démontrées), ou encore la prématurité, l’obésité ou le diabète maternel.
Parmi les hypothèses récentes figurent l’exposition prénatale aux antidépresseurs administrés à la femme enceinte, l’exposition prénatale aux organophosphates (pesticides), l’exposition à la pollution atmosphérique, ou encore les perturbateurs endocriniens. Pour ces différentes hypothèses, des données publiées récemment suggèrent qu’il pourrait y avoir un lien, mais toutes les études ne concordent pas. Ces résultats demandent donc à être plus largement confirmés par des études indépendantes avant d’être définitivement validés.
Le rôle éventuel des perturbateurs endocriniens, par exemple, a été examiné dans deux cohortes d’enfants suivis depuis la gestation. Sur les deux études, une seule a suggéré un lien. Cette question a également été analysée dans trois études comparant des enfants autistes avec des enfants non autistes. Sur les trois, deux ont suggéré un lien. Toutes ces études portent sur des effectifs faibles et présentent diverses limites. L’étude ayant la meilleure qualité méthodologique et le plus grand effectif ne trouve aucun lien entre l’exposition aux perturbateurs endocriniens et les symptômes autistiques. C’est dire que les résultats actuels sont loin d’être clairs.
Sur la base de ces études, on constate que, même s’il y avait un lien de causalité entre l’exposition aux perturbateurs endocriniens et l’autisme, celui-ci ne pourrait être que faible et sans portée sanitaire majeure. Par exemple, une augmentation de 20 % du risque d’autisme, si elle était avérée, ferait passer ce risque de 1 % par naissance à 1,2 %. Une telle augmentation ne serait pas négligeable, mais ne justifierait pas de paniquer.
Par ailleurs, divers facteurs environnementaux qui ont pu être évoqués n’ont jamais pu être prouvés ou ont même été réfutés. Cela inclut notamment les hypothèses psychanalytiques concernant l’attitude des parents, la dépression maternelle, le gluten, la caséine, les infections microbiennes, et bien d’autres, parmi lesquels les vaccins.
La recherche des causes de l’autisme n’est évidemment pas achevée. Il est fort possible que d’autres causes soient identifiées dans le futur, ou que de nouvelles données conduisent à réévaluer le rôle de certains facteurs connus.
Cet article est une version actualisée d’un post du blog de Franck Ramus, Ramus méninges.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, il n'y a pas de relation causale entre vaccinations et autisme. (Photo d'illustration: vaccination d'un nourrisson)
REUTERS/Ina Fassbender
"On ne doit pas mettre de sels d'aluminium ou de mercure dans le système sanguin des bébés. Ils ont une immunité encore fragile, cela peut avoir de lourdes conséquences sur leur développement neurologique," s'insurge Martine Ferguson-André, présidente de l'association Autisme et Vaccinations et ex-directrice générale de la Fondation Autisme.
Cette mère de famille soupçonne le vaccin que son fils a reçu bébé d'être à l'origine de ses troubles autistiques. Elle envisage à présent de lancer une action de groupe -la seconde en France après celle du scandale de la Dépakine- conjointement à une centaine d'autres familles, afin de poursuivre plusieurs laboratoires pharmaceutiques. "Nous demandons réparation et justice pour nos enfants. Il faut une reconnaissance symbolique, pour que cette épidémie s'arrête," martèle la militante.
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Convaincus par la légitimité de leur combat, ces parents en espèrent une issue positive. Pourtant, rien n'est moins sûr. Malgré la multitude d'études réalisées à ce sujet, aucun lien de cause à effet n'a été établi entre autisme et vaccin.
"Les études à ce sujet manquent en France. Nous ne connaissons pas tous les effets des adjuvants contenus dans les vaccins," note l'avocate Me Marie-Odile Bertalla-Geffroy, potentielle conseillère dans ce dossier, qui reste prudente sur cette procédure juridique qui n'a pas encore été lancée.
Mais pour Martine Ferguson-André, la causalité est évidente. Elle estime que l'expérience de son fils le démontre. Vacciné à Pentacoq (coqueluche, hépatite B, diphtérie, tétanos et poliomyélite, retiré du marché en 2005 avant d'être remplacé) et au ROR (rougeole, oreillons, rubéole) à l'âge de 10 mois, Tom a mal réagit. "Deux heures après l'injection, j'ai découvert mon fils en train de mourir sur le sol de la cuisine. Il n'arrivait plus à respirer correctement, sa température est montée à 41,5°C", raconte sa mère.
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A l'hôpital, les médecins annoncent une épiglottite aiguë (forme rare et grave de laryngite) et une encéphalite (inflammation du cerveau), nécessitant une courte hospitalisation. Mais de retour à la maison, le nourrisson n'est plus comme avant. "Tom n'avait plus de contact oculaire et avait développé des stéréotypies envahissantes [reproduction des mêmes mots, sons ou gestes]. Il hurlait en permanence et tombait tout le temps malade." Des symptômes que Martine Ferguson-André impute au thimérosal (retiré par précaution des vaccins en 2000), dont le mercure contenu pourrait avoir des conséquences sur le développement neurologique de l'enfant.
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS et professeur attaché à l'École normale supérieure, nuance. "Nous connaissons les effets du mercure sur le développement neurologique, mais sous la forme contenue dans les vaccins, le mercure n'est pas biologiquement disponible," indique-t-il.
L'Académie de médecine française et l'Organisation mondiale de la santé rejettent également la relation causale entre vaccinations et autisme en s'appuyant sur une étude danoise faite à partir de l'analyse de 400 000 enfants sur une période de 30 ans (1971-2000). "L'analyse n'a pas montré d'augmentation de l'incidence de l'autisme pendant la période où des vaccins contenant du thimérosal étaient utilisés," indique l'auteur du rapport de l'académie de médecine, Luc Hessel.
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Quant à la dangerosité du ROR, qui ne contient pas cette substance, même constat: "Pas de preuves d'une implication de ce vaccin dans la survenue de TED [troubles envahissants du développement]," indiquait en 2010 la Haute autorité de la Santé. Fait confirmé par une étude sur 95 727 enfants vaccinés, menée par l'association médicale américaine (AMA) en 2015 qui ne montre "aucun lien entre le vaccin ROR et le développement de troubles autistiques", mais une autre conséquence: "Ces croyances ont conduit à une baisse du taux de vaccination".
"Là est le véritable danger", selon Catherine Barthémy, pédiatre et psychiatre: "Il y a une collusion entre les observations, les recherches et la campagne de vaccination", note la docteure. "Nous ne pouvons pas prendre le risque de ne pas protéger les enfants de maladies graves à cause de cas isolés dont nous ne parvenons même pas à dénombrer la quantité."
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Un argument revient pourtant régulièrement dans le débat: l'augmentation indéniable du nombre de personnes diagnostiquées autistes. Entre 1975 et 2010, la prévalence est passée de 1 sur 5000 à 1 sur 68. Des chiffres largement réutilisés pour soutenir les travaux du chercheur britannique Andrew Wakefiels, premier à évoquer une causalité entre vaccination ROR et autisme en 1998 -avant d'être condamné pour fraude scientifique et radié de l'ordre des médecins pour avoir manipulé ses données.
Franck Ramus remet ces taux en perspective: "Il n'y a pas d'augmentation réelle de personnes concernées, seulement une augmentation du nombre de diagnostics," tranche-t-il. "Dans les nouvelles définitions de l'autisme, les critères d'inclusion sont plus larges. De plus, les spécialistes ont une détection plus fine que par le passé," rappelle Catherine Barthémy qui évoque également un "facteur de confusion".
En effet, certaines formes d'autisme apparaissent dans la première ou la deuxième année de vie, soit au moment où est fait le vaccin ROR. "Elles arrivent de manière différée. On parle alors de régression autistique. Mais ça ne veut pas dire que les troubles autistiques n'étaient déjà présents à la naissance."
La pédiatre n'exclut pas non plus "la possibilité d'un facteur extérieur" -comme les perturbateurs endocriniens- pouvant faire augmenter cette prévalence. Mais, dans ce cas, "il serait question de l'influence des substances pendant la croissance foetale", comme la Dépakine, puisque "l'autisme est une pathologie du développement prénatal".
L'issue de cette action de groupe est-elle pliée avant même d'avoir commencé? Le professeur Franck Ramus ne peut l'assurer. "Cette procédure risque de déplacer un débat scientifique et médical sur un terrain juridique." Le risque, selon lui, est qu'une décision "absurde" en découle. "Nous n'avons pas de preuves, comme pour le Mediator. Il peut donc en ressortir une décision de justice qui conforte les plaignants malgré l'absence de cause à effet."
Pétition lancée à l'initiative d'ENVOL ISERE AUTISME
Je suis Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, association dont Rachel est membre. Je lance cette pétition pour demander justice pour Rachel !
Rachel est une jeune mère de trois enfants. La Justice a placé ses enfants au motif qu’elle avait d’eux une vision alarmiste en disant qu’ils étaient autistes. Deux d’entre eux ont désormais été clairement diagnostiqués mais l’Aide sociale à l’enfance continue de lui reprocher de majorer leurs troubles, ce sans plus de raison. Le placement des enfants vient d’être renouvelé pour la troisième année consécutive.
Le drame de Rachel est emblématique de ce que subissent, en France, des centaines de familles avec autisme. En France, demander un diagnostic d’autisme peut valoir un signalement, surtout aux mères seules : cette violence frappe des centaines de familles. Beaucoup de services d’aide sociale à l’enfance voient dans ces mères des femmes perverses dont il faut éloigner les enfants : de nombreux juges des enfants suivent aveuglément les délires de ces services. Autant de familles détruites, d’enfances saccagées, de mères salies et brisées.
Nous demandons pour Rachel, victime emblématique de cette violence institutionnelle, une délocalisation de l’affaire, un procès équitable et le respect des droits de la défense, ainsi que le respect des droits de ses enfants, privés de leur mère, séparés et privés des soins que leurs troubles justifient.
En résumé :
Rachel est une maman que nous connaissons depuis 3 ans. Depuis 3 ans, l’Aide Sociale à l’Enfance et la Justice s’acharnent contre elle. En 2014, on reprochait à Rachel un nomadisme médical car elle cherchait un diagnostic précis pour ses enfants.
Une expertise psychiatrique est réalisée par une pédopsychiatre. Pour cette dernière, les enfants ne sont pas autistes, c’est la mère qui invente les symptômes. Elle la déclare, en 2015, souffrant d'un syndrome de Münchhausen par procuration (Rachel voudrait des enfants autistes pour se sentir exister, voire pour toucher des allocations) : le Juge des Enfants ordonne le placement des enfants en juillet 2015.
Les centres de ressources autisme de Lyon et Grenoble ont diagnostiqué autistes les deux aînés, le dernier a des signes d'hyper activité avec troubles de l'attention. Rachel est également diagnostiquée autiste asperger. La Cour d'appel confirme néanmoins le placement en expliquant que la question désormais est : "Comment Rachel va-t-elle se saisir des diagnostics ?" Le placement est renouvelé en juin 2016.
Me Janois interjette appel mais au bout d'un an, aucune convocation n’est intervenue. Le comportement de Rachel, lors des visites à ses enfants, est salué par les professionnels. Les enfants vont néanmoins très mal, les deux cadets développent des troubles du comportement très inquiétants.
Le lundi 3 juillet a eu lieu une nouvelle audience avant même que le dernier jugement soit passé en appel. L’ASE déclare que Rachel continue d'avoir une vision invalidante de sa fille. On reproche toujours à Rachel de ne pas avoir fait le travail sur "les causes du placement" ce qui l'empêcherait de pouvoir les récupérer. Pourtant le juge les a placés parce que la mère avait inventé leurs troubles et leurs troubles sont désormais reconnus.
Le jugement tombe : le juge reconnaît enfin le diagnostic d’autisme des deux aînés mais reproche à la mère de majorer le handicap de ses enfants (sur la base d’un rdv de la mère au directeur de l’école) ce qui justifie le renouvellement du placement pour un an. Il ordonne également une expertise psychiatrique et nomme un médecin lacanien non spécialisé en autisme. Il devient urgent et fondamental que cette affaire ubuesque soit délocalisée et qu’un nouveau regard, juste et approprié, soit porté sur l’affaire « Rachel », de rendre justice à une mère aimante et injustement privée de ses enfants.
195 associations signataires dont :
Autisme France
Envol Isère autisme
UNAPEI
EgaliTED
FNATH
Fédération Française Sésame Autisme
article publié sur France TV Info
Lee Thomas
« Pendant 15 ans, j’ai consulté un psychanalyste dont la pratique s’appuyait sur la théorie de Sigmund Freud que je ne vous présente plus. Durant mes 5 premières années d’analyse, la fréquence des consultations était fixée à une fois par semaine, soit un total d’environ 240 séances. Les 10 années suivantes, nous sommes passés (avec mon accord) à une fréquence de 2 séances par semaine, soit un total d’environ 960 consultations.
En 15 ans, je me suis donc allongé environ 1200 fois et chaque séance me revenait à 40 euros (mon psychanalyste avait cette souplesse de me proposer un tarif en fonction de mon pouvoir d’achat). Mes 15 années d’analyse m’ont ainsi coûtées 48 000 euros. Bien-sûr, je n’ai bénéficié d’aucune prise en charge de la part de la sécurité sociale, car en France le titre de psychanalyste ne bénéficie d'aucun encadrement légal1 (contrairement à toutes les autres professions en santé mentale) et ne peut donc être couvert par l’assurance maladie.
Aujourd’hui, je vais mieux. Néanmoins, quelque chose me dérange : il existe en effet un certain nombre d’arguments solides2 qui tendent à me faire penser que le seul effet de ce millier de séances sur ma santé mentale ne serait qu’un effet placebo. Pour le dire autrement, il se pourrait bien que tout l’arsenal théorique de Freud ne soit qu'une vaste imposture3. Cette investissement financier conséquent aurait donc été largement disproportionné par rapport au bénéfice reçu et j’éprouverais alors une rancune sauvage à l’égard de la pratique de mon psychanalyste ».
1. En France, n'importe qui peut légalement exercer en tant que psychanalyste sans diplôme, ni formation, ni expériences spécifiques. Les patients peuvent néanmoins trouver un professionnel dont le nom est enregistré dans les annuaires des associations de psychanalystes.
2. Nous disposons aujourd’hui d’une quantité de documents historiques et scientifiques qui nous amènent à remettre en question la validité de la théorie psychanalytique et donc à interroger l’éthique de cette pratique. En voici une liste non exhaustive :
Borch-Jacobsen, M. (1998). Souvenirs d'Anna O. : une mystification centenaire. Editions Aubier.
Borch-Jacobsen, M. (2011). Les patients de Freud. Sciences Humaines Editions.
Gauvrit, N. et Van Rillaer, J. (2010). Les psychanalyses : Des mythologies du XXe siècle ?
Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.
Onfray, M. (2010). Le Crépuscule d'une idole. Grasset.
Stern, N. (1999). La fiction psychanalytique. Mardaga.
La polémique autour du rapport de l'INSERM (2004) sur l'évaluation de trois approches thérapeutiques différentes (psychanalytiques, cognitivo-comportementale, et familiale et de couple).
https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/110617/psychanalyste-un-job-facile-pas-complique
http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/en-marche-arriere-psychiatrie-psychologie/
3. Il s’avère que sur le divan, lorsque des patients observent un mieux-être, ces améliorations de leur état général seraient plus liées à des facteurs dits « non spécifiques », comme le fait de parler, de se savoir écouté, de croire que l’on va aller mieux, et moins à des facteurs spécifiques à la psychanalyse, comme « l’association libre » par exemple.
Pour conclure
Comparée aux autres pays du monde, l’influence psychanalytique est encore très importante en France. Les idées freudiennes persistent, notamment dans les milieux universitaires et les lieux d’enseignement. De même, les prises en charge psychothérapeutiques réalisées par les psychologues ou les médecins psychiatres s’appuient majoritairement sur les théories construites par Freud. La psychanalyse fait partie de notre patrimoine culturel, elle jouit d’un certain pouvoir social et d’une grande reconnaissance intellectuelle. De nombreux psychanalystes interviennent régulièrement en radio, télévision, on peut lire leurs articles dans la presse, leurs idées dans des ouvrages, etc. Dans notre pays, nous croyons en la psychanalyse et il est tout à fait naturel et admis que cette pratique puisse nous aider.
Comme le dit Samuel Lézé dans son ouvrage L'autorité des psychanalystes (2010), on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuves et n’aboutit-elle pas à sa critique ? Bref, pourquoi avons-nous encore foi en la psychanalyse ?
Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : Freud, psychanalyse, psychanalystes
article publié dans La gazette Santé-Social
17333 © Jérôme Deya
Avoir une vie la plus normale possible, c’est le souhait principal des personnes handicapées. Une vie normale passe par l’école, le travail mais aussi la vie de famille : former un couple, avoir des enfants. La sexualité des personnes handicapées a longtemps été complètement tabou.
Mais les mentalités commencent à changer, notamment dans les établissements médicosociaux. Des projets voient le jour pour prendre en compte la vie affective et sexuelle des résidents des établissements, des professionnels sont formés à cette thématique.
Les assistants sexuels, qui travaillent dans d’autres pays, ne sont cependant pas reconnus en France. Pour le Comité consultatif national d’éthique, la sexualité appartient à la sphère privée et n’est pas de la responsabilité de l’État. C’est, pour l’heure, la réponse apportée la demande des personnes handicapées qui revendiquent, elles aussi, le droit d’aimer.
article publié dans La Dépêche.fr
Publié le 20/07/2017 à 15:35, Mis à jour le 21/07/2017 à 16:39
"Je suis pénalisée parce que je l’aime". Depuis 2011, Nora se bat pour récupérer sa fille de 9 ans. Cette Toulousaine dénonce "un placement abusif de la part de l’Aide sociale à l’enfance" (ASE), un service qui dépend du conseil départemental de Haute-Garonne). Dans une pétition lancée sur internet, elle livre son histoire "comme une bouteille à la mer", et "pour que les élus fassent quelque chose contre ces abus".
En 2011, la maman est renversée par un bus et doit être hospitalisée. Sa famille habite à des centaines de kilomètres de Toulouse et ne peut s’occuper de la petite qui souffre de troubles du développement. "J’ai alors demandé de l’aide à la protection maternelle et infantile (PMI), raconte Nora. Je n’avais pas le choix, c’était pour la sécurité de ma fille. On m’a dit que c’était provisoire. Depuis je m’en mords les doigts." Un an d’hospitalisation plus tard, elle souhaite récupérer son enfant.
Cinq ans après, et sur décision du juge des enfants, la maman ne peut recevoir sa fille qu’un week-end par mois. "On me reproche d’avoir une relation trop fusionnelle, explique Nora. Ma fille a des troubles autistiques, elle ne sera jamais une enfant classique. Aujourd’hui, elle a peur de me perdre."
Pour Me Bénédicte Bernes, l’avocate de la maman, "deux éléments font penser que c’est un placement abusif. Premièrement, il n’est pas motivé par un danger pour l’enfant mais basé sur un constat très subjectif : la relation fusionnelle entre une mère et son enfant. D’autre part, l’objectif d’un placement c’est le retour progressif dans son foyer ; là, l’ASE restreint le droit de visite de la mère."
Nora regrette ce "conflit avec l’ASE et la guidance infantile", dénonce "un abus de pouvoir" et affirme être victime de "menaces et de pressions".
Contacté par notre rédaction, l’aide sociale à l’enfance précise : "Cette enfant a d’abord été placée de façon administrative puis judiciaire depuis 2013. Cette décision a été renouvelée en appel le 16 juin 2017 par le juge des enfants". Le service invoque la confidentialité du dossier et ne souhaite donc pas ajouter d’informations complémentaires.
L’avocate de Nora espère une "levée de placement à moyen terme. La maman n’est pas bornée, elle a toujours coopéré à toutes les mesures".
Nora, elle, ne lâchera rien. Sa fille, c’est le combat de sa vie. Avec d’autres familles, elle a monté un groupe d’échanges sur Facebook baptisé "Solidarité et entraide pour victimes des abus des services sociaux". "Ce sont souvent des 'petites personnes', des mères isolées, détaille Nora. Les familles sont prises en otage".
Plus largement, elle pose la question de la gestion des enfants autistes par le système français de la protection de l’enfance. Ce samedi, la petite fille fêtera ses 9 ans. Et Nora espère encore pouvoir passer les futurs anniversaires de sa fille, chez elle, en famille.
CH. D.
article publié sur le site de France Bleu
Par Stéphane Hiscock, France Bleu Gironde et France Bleu jeudi 20 juillet 2017 à 15:50
Yvan a été embauché en CDI en octobre dernier © Radio France - Stéphane Hiscock
Yvan, 21 ans, atteint de trisomie, a signé un contrat en CDI au restaurant Le Résinier en octobre dernier. Il est aujourd'hui complètement intégré et fait le bonheur de son patron et des clients de l'établissement.
En octobre dernier nous vous avions raconté l'histoire d'Yvan un jeune trisomique qui venait de signer un contrat en CDI de serveur au restaurant Le Résinier au Barp. Une histoire peu banale car les personnes atteintes de trisomie n'ont pas souvent la chance de s'intégrer au marché du travail et encore moins avec un contrat à durée indéterminée. Quelques mois après la signature de son contrat nous avons voulu savoir ce que devenait ce jeune homme de 21 ans.
C'est lui même qui nous accueille à l'entrée de l'établissement. En plus du service il gère quelques réservations et salue les clients qui arrivent pour le déjeuner. Yvan est désormais pleinement intégré dans l'équipe. Attentif aux besoins de chacun, il distribue les panières de pain et se fait réexpliquer par une collègue les subtilités de la nouvelle carte.
"Je suis heureux ici mais mon rêve c'est d'ouvrir mon restaurant"
— Yvan
Le jeune homme a encore de nombreux objectifs : devenir indépendant et louer son propre appartement (il vit aujourd'hui chez ses grands-parents) et pourquoi pas passer son permis de conduire. Le patron du Résinier, Christophe Bourrissoux, est fier de son employé : "Il nous apporte beaucoup de choses et les clients nous font remonter des commentaires très positifs." La belle histoire d'Yvan le serveur du Résinier continue ...
article publié dans La Voix du Nord
Le 16 juin, la justice arrageoise prononçait le placement d’une fratrie de cinq enfants, les parents ne parvenant plus à assumer leurs responsabilités dans un contexte de carences éducatives lourdes. L’antenne d’Arras de l’aide sociale avait alors un petit mois pour préparer la prise en charge de cette fratrie, au sein de laquelle figure notamment un enfant de 14 ans, sujet à des troubles autistiques, à une déficience intellectuelle et de lourds problèmes d’absentéisme scolaire et d’hygiène.
Ce mercredi, les parents sont ainsi venus déposer leurs cinq enfants, comme le prévoyait la décision de justice. Si quatre ont pu être pris en charge par l’aide sociale à l’enfance, l’adolescent autiste n’a pas eu la même chance. Ne sachant qu’en faire, la responsable secteur de l’aide sociale à l’enfance d’Arras a fait appel… aux pompiers, arguant que l’enfant aurait fait une crise.
C’est donc seul, sans aucun adulte accompagnateur, que l’adolescent autiste a été transporté à l’hôpital. Le soir même, le centre hospitalier contactait le parquet d’Arras pour savoir ce qu’allait devenir l’enfant, qui ne relevait pas d’une hospitalisation psychiatrique, mais d’une prise en charge globale. Le centre hospitalier d’Arras a toutefois fini par garder l’enfant pour une nuit en pédiatrie, afin qu’il ne dorme pas dehors.
Ce jeudi matin, l’adolescent se trouvait toujours dans le même service, selon nos informations. Quelque peu sermonnée par le parquet d’Arras, la responsable de secteur de l’aide sociale à l’enfance n’avait toujours pas trouvé de solution et n’a ensuite plus répondu aux appels, jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée vers 16 heures avec un placement provisoire, pour le week-end, à l’Établissement public départemental de l’enfance et de la famille.
Association Agir et Vivre l'Autisme
http://agir-vivre-autisme.org
Association qui "milite à l’amélioration du dépistage, et de l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de TED"
Présentation du site de St Nazaire,
Vidéo réalisée par et avec l'équipe des intervenants et des enfants de l'école ABA de Saint Nazaire
article publié sur le site de l'Association Francophone des Femmes Autistes
L'article « Ces femmes autistes qui s'ignorent » publié sur The Conversation - France, le 05 juillet 2017, a été traduit en anglais et diffusé sur The conversation - Australie.
Il a alors été republié le 20 juillet sur le site de la chaîne de télé australienne ABC News.
L'article "Ces femmes autistes qui s'ignorent", republié sur la chaîne de télé ABC News en Australie
Grâce au travail collectif d'une petite poignée de femmes particulièrement investies, la France est désormais à la pointe concernant cette problématique à laquelle il devient URGENT pour les pouvoirs publics de s'y intéresser :
en effet, nous sommes submergées de messages de femmes qui se découvrent autistes et qui sont bouleversées et en plein effondrement car leur vie bascule.
Entre autres, elles ne comprennent pas comment les pros ont pu ne pas les orienter sur cette piste.
Ces femmes demandent légitimement à avoir une évaluation diagnostique, et nous sommes bien impuissantes à les orienter car les Centres Ressources Autisme ont une liste d'attente d'au moins un an, et généralement ne sont pas au fait des spécificités féminines.
Les rares professionnels libéraux compétents sont pris d'assaut et ne prennent plus de nouvelles personnes.
Un de nos projets est donc la sensibilisation de la problématique féminine auprès des Centres Ressources Autisme et auprès des organismes de formation (initiale et continue) à l'autisme,.
En savoir plus :
- La commission scientifique internationale, réunie au ministère de la Santé le 03 avril 2017, s'est exprimée sur les différences de symptomatologie entre les hommes et les femmes TSA lors du diagnostic. Cette commission établit les priorités de la politique publique en matière d'autisme pour les cinq prochaines années en tenant compte des dernières recherches et de l'état des connaissances internationales. Voir leur réponse ici.
- Le Pr Mottron mène actuellement, avec le groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal, un projet de recherche « Autisme au féminin » : des volontaires (diagnostiquées officiellement ou auto-diagnostiquées) sont toujours recherchées pour ce projet : en savoir plus ici.
- Le 08 avril 2017 s'est tenue, au salon international de l'autisme, une conférence de Fabienne Cazalis et Adeline Lacroix sur les femmes autistes : cette conférence présente une recherche bibliographique concernant les spécificités des femmes asperger et autistes haut niveau, menée par Adeline Lacroix (Université Savoie Mont Blanc) sous la direction de Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS).
- Le Professeur Mottron a fait le 31 mars 2017 une présentation sur les femmes autistes, dans le cadre de la conférence « Le point sur l'autisme invisible », organisée par le Comité Consultatif National d'Autistes de France (CCNAF), en partenariat avec le Centre Ressources Autisme de Haute Normandie, le centre hospitalier du Rouvray et de l'association scientifique du Rouvray.
article publié sur le site d'actu Bretagne - Pontivy journal
Camille est autiste Asperger. Elle vient de terminer sa première année de BTS Production animal au lycée agricole du Nivot, à Lospérec (Finistère). À la rentrée, la jeune femme de 18 ans passera en 2e année. « Je voudrais devenir soigneur en parc zoologique. » C’est son rêve depuis qu’elle a visité le zoo de Doué-la-Fontaine quand elle était en classe de première. « On m’a conseillé un bac S, puis ce BTS car on effectue des stages en exploitation agricole où on apprend aussi à manipuler les animaux. »
Depuis deux semaines, Camille est en stage chez David Guillemet, agriculteur à Ploërdut (Morbihan). Lui-même autiste Asperger, il a pris l’initiative d’accueillir dans sa ferme des stagiaires également autistes ou en situation de handicap. C’est la troisième fois que l’étudiante vient à la ferme du Runasquer. Une exploitation de 114 hectares et un troupeau de 43 vaches Salers, élevées en bio.
Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage. C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres.
Ce jour-là, Camille s’est occupée des bêtes. Comptage des animaux dans les champs. Y a-t-il eu des vêlages ? Vérification des abreuvoirs… Cet après-midi, ce sera travail sur les clôtures. 60 km à entretenir… « Même s’ils vont en faire, parce que ça fait partie du métier, les stagiaires ne sont pas là pour faire les corvées », assure David Guillemet, agriculteur installé à Ploërdut depuis novembre 2014.
Avant de s’occuper de Salers, David Guillemet a eu une autre vie. Il a été directeur informatique dans un groupe important de la grande distribution, en région parisienne. Puis, il y a connu des soucis de santé, un burn-out, qui s’est soldé par un licenciement.
J’ai bien essayé de trouver un poste plus cool, mais vu mon état de santé, aucun employeur n’était prêt à prendre le risque…
David Guillemet a été diagnostiqué tardivement autiste Asperger, à l’âge de 18 ans. « J’en ai bavé toute ma jeunesse. »
David s’est alors investi dans l’associatif, notamment comme délégué des parents d’élèves au lycée agricole de son fils. « J’ai siégé dans différentes commissions, dont la commission des dossiers atypiques. » Entendez, les profils à problèmes, les situations sociales particulières (étudiantes enceintes…), ou encore les élèves handicapés.
« Un jour, un représentant syndical qui siégeait dans cette commission a lancé : la filière agricole est en crise, alors si en plus il faut prendre des débiles en stage… »
La vilaine remarque a fait tilt. David, qui a toujours élevé des bovins pour son plaisir, décide alors de s’installer comme agriculteur-éleveur, avec en toile de fond, le projet de former des jeunes en situation de handicap. « J’ai toujours été partisan du nivellement par le haut et de la démonstration par l’exemple. »
Monter un tel projet n’a pas été sans difficulté. « Tout est fait pour décourager les personnes en situation de handicap de travailler. » Après avoir trouvé des terres, les premiers animaux arrivent en mai 2015 au Runasquer. Après une année de mise en route, le premier stagiaire arrive en septembre 2016. Un garçon de 17 ans, autiste, qui en raison de son handicap, a énormément de mal à trouver un stage chez un agriculteur. « Au début, il leur faut une certaine routine, sinon, c’est un facteur perturbant. »
David a développé une méthode : « Tous les jours, on se fixe une petite marche supplémentaire à gravir. » À son premier stage, Camille restait figée au volant du tracteur. Impossible pour elle de démarrer, de passer une vitesse…
"Le premier jour, on explique. Si ça ne marche pas, on n’insiste pas. On recommence le lendemain. Là, elle lâche l’embrayage. Le surlendemain, elle passe une vitesse. À la fin de la semaine, elle roule dans les champs… Chez les autistes, il faut y aller par paliers. Dès qu’on a franchi une marche, on passe du tout ou rien assez rapidement."
Depuis un an, David a déjà accueilli quatre stagiaires. Certains sont là en stage de découverte de deux semaines. D’autres, plus longtemps. « Il faut savoir comment leur parler. Comment aborder la question du handicap. Connaître leur seuil de fatigabilité… Pour moi, c’est également très formateur. Ça me permet de mieux gérer mon autisme, à moi aussi… »
Pour les apprenants, le stage se doit d’être bénéfique.
"Ils repartent avec une critique positive qui va leur permettre de revoir, le cas échéant, le curseur de leur projet. Le plus dur dans ce métier, c’est de savoir jauger ses limites. J’ai eu un stagiaire qui se fatigue assez rapidement. Alors, au lieu de poursuivre en production animale, il va certainement s’orienter vers un BTS Acse (Analyse et conduite de système d’exploitation). Ça lui permettra d’aller, soit vers la production mécanisée, soit de faire carrière comme consultant technique ; il a une bonne capacité d’analyse."
Camille, elle, a trouvé sa voie. Elle aime le contact avec les animaux. Et les Salers de David le lui rendent bien…
article publié sur le site de France 3 Nouvelle Aquitaine
Publié le 22/01/2016
Le congres national sur l'autisme s'est tenu le 23 janvier à Bordeaux. Une maladie qui touche 500 000 personnes en France, et qui bouleverse la vie des familles car la prise en charge des malades est compliquée...
L'autisme a longtemps été une maladie méconnue qui n'est reconnue en France comme handicap que depuis 1996.
Il y a peu de structures d'accueil pour les jeune adultes autistes.
La plupart du temps, comme c'est le cas au Mas du Sablat à Grignols dans le Sud Gironde, ce sont les parents qui sont à l'origine et qui gèrent ces établissements. Celui-ci a pu voir le jour grâce au combat et à l'énergie de ces parents. Il a ouvert en 2007.
Regardez le reportage de Karim Jbali et Sylvie Tuscq-Mounet.
Congrés National de l'autisme : Comprendre et accompagner les autistes
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