article publié sur le blog "Devenir capable autrement"

CP Karim TATAI Strasbourg

« Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise ». C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore.

Une offre de services inadéquats

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La chercheuse fait le constat qu’au Québec, les services offerts pour aider les familles s’avèrent souvent inadéquats et « qu’une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider. Elles dépensent beaucoup de temps et d’énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l’école ou aux différents intervenants

«Il ne suffit pas d’avoir une formation générale en autisme. Il faut que l’intervenant travaille auprès de l’enfant pendant longtemps afin d’ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ce n’est pas souvent le cas et beaucoup de progrès restent à faire dans ce domaine.

 

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En France, le constat est le même, d’autant que la France accuse par rapport au Québec ou d’autres pays un grand retard tant dans la reconnaissance publique de l’autisme et de ses conséquences que dans l’offre de prises en charges adaptées et efficaces. Il suffit de surfer un peu sur Internet et sur les réseaux sociaux d’entraide pour s’en apercevoir. D’ailleurs Internet est devenu un acteur non négligeable pour apprendre à gérer l’autisme de son enfant au quotidien, que ce soit pour se tenir au courant de l’avancée des connaissances, ici et dans le monde, rompre l’isolement ou essayer de trouver des solutions rapides et immédiates aux nombreux incidents qui surviennent quotidiennement en échangeant avec d’autres mamans….

Les enfants autistes ont souvent une routine rigide et des exigences particulières, dont le non-respect peut déclencher une crise ce qui explique que les mères ont beaucoup de mal à confier leur enfant à des intervenants qui ne le connaissent pas aussi bien qu’elles, quitte à passer pour des mères surprotectrices. Mais elles savent ce que coûte en temps et en énergie la « réparation » d’une mauvaise prise en charge.

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Prévenir les incidents, essayer de comprendre les problèmes et y trouver des solutions d’apprentissage, constater les progrès et les potentiels, anticiper les difficultés, initier à l’autonomie…. Chaque jour, des mères d’enfants autistes se surpassent, mais aussi crient leur désespoir devant les portes sourdes des institutions ou au sommet des grues, ce qui a l’air plus efficace… Certaines démissionnent définitivement aussiIl y a urgence….La tête dans le guidon, 20 ans, cela passe si vite…  Certaines suivent des formations comme Anne-Sophie Ferry, d’autres inventent des applications comme Estelle Est Verly

Des mères usées

Il ressort aussi de cette étude que ces mères ne vont pas bien en général et certaines pas bien du tout : détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique sont souvent la conséquence d’années d’usure et de batailles, mais aussi de stress financier. Un très grand nombre de ces mères souvent mamans-solo par la démission ou l’abandon du père, quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant, devenant (en France) aidant familial à 3 € 70 de l’heure ou vivant des minimas sociaux. La précarité financière se rajoute au vécu chaotique, à l’isolement social entraîné par l’autisme de l’enfant.

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La biologiste Elisabeth Blackburn étudie des mères californiennes ayant à charge un enfant handicapé.. Ses conclusions sont sans appel :plus on angoisse, plus l’espérance de vie est menacée et ces femmes, soumises à un stress important pendant des années ont davantage de risques de mourir plus tôt. Voir le documentaire Le Stress, portrait d’un tueur, (minutes 36 à 42)

Or, se rajoutent à toutes les angoisses celle du devenir de leur enfant après elles…. Un serpent qui se mord la queue !!!!

Et les pères ?

 

Souvent démissionnaires ou absents…

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Néanmoins l’enquête qualitative a été menée dans des familles où les deux parents vivaient ensemble. Pour compenser la perte de salaire de sa conjointe passant plus de temps avec l’enfant autiste, le père travaille en général plus que les autres pères d’enfants sans TSA et participe également plus aux tâches de la maison. De ce fait, la maman a plus de temps pour s’occuper de l’enfant et c’est donc elle qui développe l’expertise, porte le fardeau du handicap…

En tout cas, chapeau à ceux qui s’investissent, en souhaitant qu’ils deviennent des modèles pour les autres…

autisme-TSA-realisés-parents-QuébecPour en savoir plus

On peut trouver le livre  Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec? de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy en France, et bien que l’étude ait été faîte au Québec, les analyses, les propositions de solutions concrètes peuvent être intéressantes pour améliorer les prises en charge dans notre pays.