La prise en charge des enfants différents en France: témoignages

La prise en charge des enfants différents en France: témoignages - Ramus méninges

Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants...

http://www.scilogs.fr

L'article en totalité ci-après :

28.09.2017 par Franck Ramus

Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants... Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. J'ai également reçu des témoignages de professionnels décrivant les cas qu'ils ont reçus après des parcours et des diagnostics étonnants, les pratiques et les discours aberrants de leurs collègues, les pressions qu'ils ont subies pour se conformer au modèle dominant, et parfois les représailles qu'ils ont subies pour avoir osé dire ce qu'ils pensaient et voulu changer les pratiques.

Il y a quelques années, Magali Pignard avait rassemblé un certain nombre de témoignages concernant l'autisme. Aujourd'hui de nombreux témoignages sont dispersés sur une multitude de sites, certains fermés depuis. Comme je continue à recevoir des témoignages, soit en privé, soit sur facebook, soit en commentaire de certains de mes articles, j'aimerais leur offrir un espace sur lequel ils puissent être affichés de manière pérenne. Je propose donc de les héberger ici, sur ce blog, en commentaires de cet article.

Consignes à lire avant de poster:

• Vous êtes:
  • parent d'un enfant différent (avec autisme, TDAH, troubles dys, ou autres, peu importe);
  • ou vous êtes vous-même la personne concernée et vous témoignez à titre personnel;
  • ou encore vous êtes un professionnel et vous souhaitez témoigner de ce que vous avez observé (ou subi), en relation avec la prise en charge des enfants différents.
    Merci de préciser à quel titre vous témoignez.
• Vous pouvez tout à fait écrire sous un pseudonyme pour rester anonyme si vous le souhaitez.
• Vous pouvez mentionner des noms, des lieux, des dates, si vous le souhaitez. Mais réfléchissez-bien aux conséquences et aux représailles possibles.
• Dans tous les cas, ne diffamez pas des personnes. Restez factuels.
• Je vous conseille d'écrire d'abord sur un traitement de texte, puis de coller en commentaire. Cela vous évitera de tout perdre en cas de bug du site.

Si vous avez déjà un site qui répertorie des témoignages, vous pouvez aussi me l'indiquer, j'en donnerai le lien ici.

Merci de respecter tous les témoignages qui seront postés ici.

Comments

[joelle030196]

Notre fille Lucie est autiste, un diagnostic précoce lui a permis une prise en charge dés son plus jeune age. D'abord à l’hôpital de jour parisien et quelques années plus tard ,par manque de choix autre hôpital de jour toujours à Paris. Nous nous sommes rapidement rendu compte que son intégration en IME était compromise par manque de structure dans l’agglomération parisienne, nous ne pouvions en aucun cas imaginer une prise en charge en Belgique !



Alors en 2005, j'ai démissionné de mon emploi de cadre commercial et nous avons déménagé dans l'Aude, nos parents respectifs demeurent dans la région et Lucie y intégrerait un IME. Après une année passée à l’hôpital de jour , notre fille fut admise dans un IME. Dans cette structure dédiée aux enfants o Lucie a beaucoup progressé, méthode comportementale, PECS, tout a été mise en œuvre grâce a un médecin très éclairé , pour que chaque enfant puisse progresser a son rythme.

Les années ont passé, puis une nouvelle fois la question de son avenir s'est a nouveau posée.C'est naturellement que nous avons rencontré le directeur d'un foyer de vie (à quelques pas de l'IME), établissement également géré par une grosse association. Cette structure proposait de l’accueil de jour et de l'internat ou les autistes avaient toute leur place, à cette époque Monsieur G directeur de l'établissement nous conseillait de pre-inscrire Lucie qui n'avait que 15 ans, ce que nous avons fait. Nous étions confiant, l'avenir de Lucie était tracée et tous les jours, je pensais avoir fait le bon choix: le devenir de ma fille à ma carrière professionnelle !



Puis médecin très éclairé a pris sa retraite, c'est au moment ou nous aurions aimé que Lucie puisse faire un stage d'intégration au foyer de vie , comme cela était prévu, que nous avons appris à la faveur d'un changement de direction que les autistes n'y avaient plus leur place ! Cette grosse association préférant leur proposé une intégration en MAS ! Comment expliquer qu'après temps effort et de moyen humain mis en œuvre au sein de l'IME pour accompagner chaque enfant , à l'age adulte ce travail soit réduit à néant en leur proposant une structure inadaptée.



Seul deux établissements proche de notre domicile pouvaient accueillir Lucie dans les meilleures conditions. Le premier FAM en Ariège, que nous avons visité, aucune place disponible, en attente d'un treizième agrément. Le second est le FAM de Carcassonne agrée Autisme France, notre visite avec Lucie nous a redonné foi en l'avenir, en effet cet établissement est un lieu de vie, fait pour et avec de jeunes adultes autistes, tout y est prévu pour leur épanouissement et leur vie quotidienne, Monsieur le directeur nous a présenté un projet de déménagement dans des locaux étudiés pour chacun des pensionnaires. Ce projet devrait être terminé en 2018.

Quelques mois plus tard , nous avons convenu d'un stage en internat , une place serait peut être vacante

dans un proche avenir. Lucie y a passé trois semaines, au vu de son comportement, les intervenants ont jugé notre fille apte a y être intégrée, dans le même temps la résidente en partance faisait la même démarche dans un établissement de Lozère . Tout allait pour le mieux, au mois de juin 2015 nous confirmait que Lucie y serait intégré en janvier 2016!

Nous étions soulagés et heureux que notre fille commence sa nouvelle vie d'adulte!

A la rentrée de septembre 2015 à l'IME, le groupe de notre fille a été dissous, seule Lucie est restée, intégrée dans un groupe d'enfant qui ont la moitié de son age, la situation était difficile a accepter, mais pour quelques mois, nous avons fait avec.

Comme la vie d'un autiste et de sa famille est parsemée d’embûche, la mauvaise nouvelle est tombée! La psychologue du foyer nous apprenait que Lucie ne pourrait pas être intégrée ,le foyer de Lozère qui devait accueillir la personne que notre fille devait remplacer,à changé de directeur ,celui ci n'a pas jugé utile de créer les quatre places comme prévu!

notre seul horizon etait 2018!

je ne conçois pas que notre vie et celle de notre fille dépende d'un changement de directeur d'établissement! Nous sommes bien peu de chose et certainement pas des êtres humains!

Comment sortir d'une telle situation, ou la vie de notre fille dépend de décisions institutionnelles?

Je ne voyais aucune solution immédiate, dans le moins pire des cas, Lucie était protégée par l'amendement Creton et resterait à l'IME, mais pour combien de temps? Si la direction du foyer change , notre fille sera t'elle encore prioritaire?











Deux ans ont passé, la situation de ma fille s'est considérablement dégradée ! Cette année une fois encore ma fille de 21 ans se retrouve dans un groupe d'adolescents qui ont 5,6 voir 7 ans de moins et c'est la seule autiste ! Le programme proposé n'est pas adapté ni a ses compétences ni a son autisme, les éducatrices ne sont pas formées aux particularités de ma fille et la communication (parents-ime) via le carnet de liaison est inexistante !Aucun projet d'accompagnement, aucun bilan de fin d'année !

Depuis mai 2017 Lucie n'a plus aucun lien avec son futur foyer de vie, plus aucun stage lui est proposé puisque la résidente en partance est toujours la !

Afin de trouver une solution pour que notre fille ne perde pas le contact avec le foyer de vie, j'ai sollicité un entretien avec le directeur.

cette réunion c'est déroulée en juin dernier.la chef de service de l'IME a fait une proposition : mettre en place des passerelles a temps partiel en accueil de jour dans l'enceinte du foyer de vie.le directeur du foyer a accepté cette solution qui avec une convention et l'accord de l'ARS , pouvait se mettre en place rapidement . Nous avons donc convenu que ce dispositif commencerait a la rentrée de septembre 2017.

A ce jour cette passerelle n'est toujours pas en action, malgré mes relances aucune information m'est communiquée de la part du foyer de vie .

Dans la perceptive de sa délocalisation dans des locaux neufs et plus adaptés, le foyer de vie a obtenu cinq places supplémentaires. A l'heure actuellement aucun nouveau résident n'est accueilli, soit en journée, soit en internat par manque de surface habitable ! Faudra t' il attendre 2020 voir 2021 l'installation dans les nouveaux locaux (auquel j'ai de plus en plus du mal a croire), pour que ces places soient enfin occupées , alors qu'Il y a tant de jeunes adultes autistes sans solution dans notre département !J’ai demande que notre fille Lucie bénéficie d'un plan d'accompagnement global.

Sa situation est complètement bloquée !la prise en charge de l'IME est inadaptée, et la perceptive de son départ est prévue que dans 3 ans environ, Lucie aura 24 ans ! Ma fille comme tous les jeunes handicapes de notre pays, n'est pas une citoyenne de seconde zone et mérite mieux que la situation dans la quelle elle se trouve !