article publié sur Médiapart

A l'occasion de l'Université d'automne de l'ARAPI, quelques idées sur le diagnostic, l'emploi et l'accompagnement des autistes adultes.


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Depuis 1983, l'ARAPI regroupe professionnels et parents pour la recherche et les interventions sur l'autisme. Elle tenait ce début octobre sa 14ème université d'automne, au Croisic (44). Comme elle le fait traditionnellement, une table ronde des associations de personnes concernées avait lieu. Elle était centrée sur les problèmes des adultes. Pour la première fois, l'Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau (les 4A) était invitée à y participer.

ARAPI 2017 - Jean Vinçot, Danièle Langloys © Anne Brignon
ARAPI 2017 - Jean Vinçot, Danièle Langloys © Anne Brignon

L'Alliance regroupe des parents, mais aussi de plus en plus de personnes autistes. J'ai représenté l'Alliance lors de la table ronde. Je me suis appuyé quand c'était possible sur les réponses apportées par un sondage auquel plus de 300 adultes autistes ont répondu.1

Un débat avec de nombreux intervenants ne permet pas, faute de temps, d'approfondir tous les sujets. Je vais reprendre ci-dessous ce que j'avais préparé.

Le diagnostic

1 - 63% des répondants sont à l'origine du diagnostic. Ils mentionnent un délai très long pour y arriver. Ils ne bénéficient pas d'un accompagnement familial pour cela (sauf parfois l'autre membre du couple).

2 - Le contact avec le CRA ou un centre expert suppose souvent de prendre le téléphone. Or, 68% des répondants estiment que le téléphone est le premier obstacle pour un contact médical. L'accueil doit en tenir compte. L'annonce d'un délai important (1, 2, 3 ans) peut provoquer des idées suicidaires, compte tenu de l'enjeu existentiel que cela représente lorsque le diagnostic est demandé et de l'absence d'accompagnement. Il faut au moins que les centres contactés assurent une fonction de conseil réel pendant la période précédant le diagnostic.

3 - Après le diagnostic, il faut que les demandes d'accompagnement soient faites. Il ne suffit pas de signer le certificat médical pour la MDPH, mais il faut aider à rédiger le projet de vie. Certains SAMSAH [service d'accompagnement médico-social adulte handicapé] ont dans leur cahier de charges l'aide à la constitution du dossier auprès de la MDPH : cela se fait évidemment avant toute décision de la commission (CDAPH). Cette mission doit être assurée par les centres de diagnostic, les SAVS ou toute autre structure qui s'occupe de l'accompagnement.

4 - Une attention particulière doit être apportée au diagnostic des femmes : dans les répondants, seules 53% ont eu un diagnostic (au lieu de 69% des hommes). Il y a une demande qui s'exprime de plus en plus, alors que les outils de diagnostic ne sont pas adaptés.

5 - Des diagnostics doivent être établis en cas d'urgence : hospitalisations en HP, ruptures professionnelles ou d'études, signalements aux services du conseil départemental pour des adultes ou des enfants.

6 - Lors du diagnostic, une évaluation fonctionnelle sur l'emploi doit conduire à des outils utilisables par les acteurs de ce secteur;

Les diagnostics des adultes sont généralement considérés comme complexes. Les droits des personnes supposent des procédures établies et connues : - accès au dossier sur demande; - si réclamation, vérification du suivi des procédures; - réexamen par une autre équipe.

Le travail

D'abord, il faut éviter d'opposer les Asperger, qui seraient aptes à l'emploi en milieu ordinaire, et les autres qui ne seraient pas aptes à l'emploi. Voir par exemple les exemples de l'entreprise Andros et du zoo de Pont-Scorff (avec le Dr Tuffreau, de l'ARAPI).

Dans le sondage d'Asperansa, 48% avaient eu un emploi dans les 6 derniers mois, dont 49% en CDI - soit seulement 24%. Dans ces emplois en CDI, il y en avait 39% dans le privé, 36% dans la Fonction Publique.

Facteurs favorables :

  • 83 % de ceux qui avaient un emploi en CDI avaient un diplôme supérieur au bac (contre 57% de l'ensemble).
  • 65% avaient plus de 35 ans (contre 43%).
  • 44% étaient en couple (contre 35%).
  • 84% avaient le permis de conduire (contre 61%).

Les principaux problèmes rencontrés (entre 80 et 72 %) :

  • codes sociaux
  • fatigabilité, stress
  • bruits
  • contacts avec les autres

Les principaux aménagements souhaités :

  • poste de travail (problèmes sensoriels : bruits, lumières, open space ...)
  • organisation du travail
  • horaires
  • télétravail (voir étude de Patrick Chambres)

Parmi les mesures à prendre :

  • avoir un référent emploi autisme dans chaque région;
  • faciliter l'apprentissage du permis de conduire;
  • permettre d'utiliser le télétravail;
  • avoir des dispositifs de pré-orientation ou de réadaptation tels que Pass P'As (Lille) ou Pass R'Lorraine;
  • multiplier les entreprises adaptées dans différents métiers (comme Avencod, Socia3, Compethance)
  • accompagner les décrocheurs scolaires. 

L'accompagnement

84% des répondants estiment avoir besoin d'un accompagnement dans la gestion quotidienne :

  • 74% : gestion administrative;
  • 67% : rangement, ménage;
  • 50% : gestion financière.

La question du rangement et du ménage est pointée par l'IGAS dans son rapport sur la PCH (p.19).

Dans la pratique, l'aide humaine est assurée par la famille (60%, dont le conjoint). Seulement 6% bénéficient d'un service, et 4% d'un coach privé (financé sans doute par l'AAH ou la famille ...).

Les obstacles rencontrés :

  • peu sont éligibles à la PCH;
  • les SAVS ne sont pas spécialisés;
  • l'existence des SAVS dépend de l'initiative des départements;
  • les SAVS ne sont accessibles en général qu'à 20 ans, alors que le besoin est ressenti auparavant (étudiant notamment);
  • les GEM (groupes d'entraide mutuelle) sont "réservés" au handicap psychique;
  • il n'y a pas de PCH pour accompagner les parents autistes d'enfants (PCH parentalité).

45% des répondants seulement se considèrent comme hétérosexuels. Cela implique que l'éducation sexuelle ne doit pas être hétérocentrée2.

28% ont des enfants, et 20% souhaitent en avoir.

35% sont en couple actuellement - et seulement 26% ne sont pas intéressés.

Le principal obstacle dans les rapports avec des médecins est le téléphone (68%), puis les aspects sensoriels (44%) et le fait d'en trouver un (40%).

Les solutions :

  • 74% : médecin référent connaissant l'autisme;
  • 52% : remboursement des frais de psychologue ;
  • 46% : prise de rendez-vous par SMS ou e-mail;
  • outils de suivi de la santé (cartes, logiciel).

23% des répondants ont été hospitalisés ou suivis par un HP (hôpital psychiatrique). 58% en sont insatisfaits. La présidente d'Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy, est intervenue sur la question des suicides. C'est la première cause de décès "prématurés" dans les cas d'autisme léger, suivant la récente étude suédoise. Les idées suicidaires concernent 56% des hommes, 71% des femmes, 91% des "autre genre"3.

Conclusions

  1.  assurer un diagnostic fiable dans un délai raisonnable, avec un accompagnement avant et après;
  2. aider à organiser la vie sociale;
  3. puis préparer la vie professionnelle.

1) Le sondage est toujours en cours. Il s'agit donc de résultats préliminaires : la participation est possible à https://www.sondageonline.fr/s/2670b0c

2) Voir article sur le site de l'AFFA.

3) les répondants "autre genre" représentent 6,9% de l'effectif.

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