27 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'année dernière, à l'occasion du Comité National Autisme, une campagne a été menée contre l'intervention intensive précoce en prétendant s'appuyer sur l'expérience de pays étrangers, notamment le Québec. Retour sur cette polémique, avec le nouveau plan autisme du Québec et l'étude sur le rapport coût/investissement dans l'Ontario.

Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].

Le débat au Québec

En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.

La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :

  • files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
  • inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
  • variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.

Le nouveau plan gouvernemental québécois, issu de ces débats, situe clairement - pour moi - les choses :

  • augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
  • en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.

"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.

Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée  est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)

Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.

Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.

BS ARAPI n°39 BS ARAPI n°39

Rapport coût/investissement - Ontario.

En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.

Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves. 

Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?

Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).

Le Centre expert autisme du Limousin serait-il aussi rentable ?

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Rentabilité de la réduction des temps d'attente pour les services d'intervention comportementale intensive en Ontario, au Canada

Caroline Piccininni, BSc1; Lise Bisnaire, PhD2; Melanie Penner, M.Sc., MD, FRCPC1,3
JAMA Pediatr. 2017; 171 (1): 23-30. doi: 10.1001 / jamapediatrics.2016.2695


Points clés

Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?

Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).

Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.


Résumé

Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.

Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .

Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.

Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).

Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.

Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.

A suivre : Traduction  Editorial JAMA Pediatrics