Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous

article publié sur Médiapart

27 oct. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des délais d’intervention (en intervention comportementale intensive) plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables. Suite à une étude scientifique dans l'Ontario, l'avis de parents dans un éditorial de la revue JAMA Pediatrics.

Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables

Charles J. DiBona, AB, MBA ; Jennifer A. DiBona, BA, MAT

Parents d’un enfant avec autisme, nous avons personnellement fait l’expérience des bienfaits d’une intervention précoce et pouvons témoigner de l’effet positif qu’elle a eu sur la trajectoire de notre fils vers une vie productive, réussie et indépendante. Sans être médecins ou travailleurs sociaux, nous ne pourrions être plus d’accord avec les conclusions de l’article de Piccininni et al ¹, dans ce numéro de JAMA Pediatrics, sur la rentabilité budgétaire d’une réduction du temps d’attente pour le traitement de l’autisme.

Notre expérience n’est qu’anecdotique, mais nous avons eu la chance d’être témoins non seulement des progrès de notre fils, mais aussi de ceux de beaucoup de ses camarades aux prises avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui, pour diverses raisons , ont commencé un traitement à des moments différents. Dans cet échantillon, nous avons observé que les enfants ayant commencé le traitement plus tôt semblent presque toujours en avoir le plus bénéficié. Bien sûr, il y a des variations au sein de chaque segment du groupe, mais dans l’ensemble, les enfants ayant débuté les interventions et le traitement plus tôt et de façon plus intensive semblent faire plus de progrès aujourd’hui qu’ils avancent dans les premières années de la scolarisation. Pendant ce temps le groupe d’enfants ayant dû attendre semblent généralement connaître de plus grandes difficultés à s’adapter et à s’intégrer dans le milieu de l’éducation normale.

Notre fils a connu un développement typique jusqu’à ce que, soudainement, dans les mois précédant son deuxième anniversaire, il ne le soit plus. Alors qu’il avait commencé à parler, il ne parlait plus. Quand il avait été actif et charmant, il s’asseyait pendant des heures à regarder dans le vide de la fenêtre ou ses doigts qu’il tordait devant son visage. Quand il avait été affectueux, il fuyait notre contact. Le fils que nous connaissions et dont nous avions rêvé a disparu en lui-même et s’est déconnecté de nous et du monde qui l’entourait. Lors de son bilan de santé de 24 mois, notre pédiatre suggéra qu’une perte auditive pourrait être à l’origine de ces problèmes mais nous indiqua aussi doucement qu’il pourrait être dans le spectre de l’autisme.

Après qu’il ait passé et réussi un test d’audition, le TSA revint au premier plan, soudain nous avons senti que le temps jouait contre nous. Nous avions entendu des histoires et lu quelques ouvrages qui mettaient tous l’accent sur le fait qu’une intervention précoce était essentielle. Au même moment, le temps d’attente pour simplement obtenir le diagnostic formel était de six mois (aujourd’hui, il est habituellement de 9 mois dans le centre où il a été évalué), puis il y a généralement une autre attente de plusieurs mois avant l’inscription à un programme préscolaire d’intervention précoce ou un programme équivalent. Notre fils avait un peu plus de deux ans, mais comme bien des enfants dans la même situation, il paraissait probable qu’un déroulement normal signifiait qu’il ne recevrait pas de services d’intervention avant l’âge de trois ans, voire plus.

Mais nous avons eu de la chance. Nous avons appelé le bureau du neurologue pédiatre tous les jours à l’ouverture pour demander s’il pouvait y avoir une annulation ou une disponibilité, au bout de deux mois, nous étions assis dans le bureau d’un médecin pour recevoir le diagnostic officiel de TSA de notre fils. Bien que bouleversés, nous étions soulagés de pouvoir désormais avancer. Nous avons également pu l’inscrire à un programme exceptionnel d’intervention précoce et initier un programme de services additionnels à domicile. En seulement quelques mois - bien plus tôt que nous aurions pu l’attendre - notre fils, alors âgé de deux ans et demi, recevait un traitement.
Notre fils a aujourd’hui sept ans, nous avons pu suivre son évolution pendant plusieurs années. C’est presque une profession de foi de dire qu’un traitement précoce a eu des résultats. Piccininni et al. ont noté l’association documentée entre une intervention précoce et de meilleurs résultats. Ce que nous pouvons dire, c’est qu’avec seulement cinq ans de parcours avec l’autisme, nous avons pu constater certains des effets économiques directs et indirects d’une intervention précoce évalués dans l’article.

La communauté du TSA dans laquelle nous évoluons est plutôt unie, de sorte qu’au cours de ces dernières années, nous avons progressé avec une cohorte de camarades de notre fils et leurs familles et avons pu constater les résultats de différentes approches. C’est un petit échantillon, mais ces données anecdotiques corroborent entièrement les conclusions de Piccininni et al. Notre fils reste gravement affecté par le TSA. Pourtant, nous voyons déjà qu’il s’intègre mieux à l’école primaire du quartier que certains de ses camarades ayant commencé le traitement plus tard. Notre fils requiert assurément un soutien scolaire important, mais le niveau et le type de soutien dont il a besoin est généralement moins extrême et coûteux que celui nécessité par nombre de ses camarades qui ont débuté un traitement plus tard.

Alors que nous ne savons pas jusqu’où ira notre fils, nous sommes généralement bien plus confiants qu’il atteindra au moins en partie l’indépendance et qu’il nécessitera moins de services et moins de soutiens tout au long de sa vie que s’il avait commencé les interventions quelques mois plus tard. Soit dit en passant, bien que l’article se concentre à juste titre sur les économies directes liées à une intervention précoce, nous pouvons témoigner que les meilleurs résultats et les meilleurs pronostics découlant d’une intervention précoce ont un effet positif sur les parents et les familles des personnes affectées. Nous avons aussi l’espoir qu’au lieu de devoir nous consacrer entièrement à nos enfants ou à nos frères et soeurs affectés, nous pourrons aussi nous réengager plus directement dans la société et apporter plus largement une plus grande valeur.

À la lecture de l’article, il n’est pas surprenant qu’il y ait une certaine part d’incertitude quant à la valeur monétaire précise des rendements d’une intervention précoce. Les différences entre les tarifications, d’autres éléments, affectent ces résultats. Ce qui est sûr, cependant, c’est que l’intervention précoce a un effet économique positif avant même certaines des externalités positives que l’article ne tente pas, à juste titre, de mesurer. L’intervention précoce domine le retard.

Nous avons de la chance. Nous avons la chance d’avoir eu le temps et les ressources nécessaires pour accélérer un peu le processus. Nous avons la chance d’avoir pu nous consacrer entièrement à notre fils et à ses besoins. Nous avons la chance que notre fils ait commencé le traitement avant ses deux ans et demi. L’article se contente d’apporter des chiffres plus difficiles à évaluer sur notre chance, des chiffres que nous pouvons en général corroborer. La question qui se pose à l’Ontario et aux autres provinces est de savoir si leur gouvernement devrait intervenir au nom des enfants affectés par le TSA pour réduire ou éliminer les temps d’attente et accélérer la mise en oeuvre du traitement. En tant que parents et contribuables, la réponse nous semble évidente : il faut retirer la chance de l’équation.

Divulgation de conflits d'intérêts: M. DiBona est membre du conseil d'administration de la Boyer Children's Clinic à Seattle, Washington. Mme DiBona est membre du conseil consultatif familial du Seattle Children's Autism Center et employée contractuelle en éducation spécialisée des écoles publiques de Seattle, à Seattle, dans l'État de Washington. M. et Mme DiBona défendent les intérêts de l'Hôpital pour enfants de Seattle et de la Clinique pour enfants Boyer, qui comprend l'art de parler en public et d'écrire à des fins d'information et de collecte de fonds.

Affiliations de l'auteur: M. et Mme DiBona ne sont pas sur le marché du travail.

Traduction par PY

Voir Retour sur des billevesées anti-HAS - Québec et Ontario

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¹ Piccinina C, Binarie L, Penner M. Cost-effectiveness of wait time reduction for intensive behavioral intervention services in Ontario, Canada published online November 14, 2016. JAMA Pediatric.doi:  https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/article-abstract/2583518