30 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Karola Dillenburger (Belfast) a été la co-rédactrice d'une étude de décembre 2014, traduite sur mon blog : Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe (2 avril 2017)

 

Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent. Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent.
Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA - Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

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Elle a fait une conférence au 2ème salon international de l'autisme organisé les 8-9 avril à Paris par l'association RIAU.

J'ai saisi l'occasion pour l'interroger, grâce à Nursel Ozkan Gonzalez, M.S. Ed., BCBA |, qui avait assuré la traduction simultanée de son intervention.

Quelques jours auparavant, s'est tenue la conférence scientifique internationale à l'initiative de Ségolène Neuville. Des propos assez surprenants ont été tenus le soir en public par Jonathan Green et Laurent Mottron – surprenants dans la mesure où ils étaient présentés comme résultant d'un consensus, ce qui est peu vraisemblable.

L'interview menée par e-mail (en mai et juin) mêle donc des questions liées aux recommandations NICE de 2013 (organisme officiel du type HAS ou ministère au Royaume-Uni) avec la présentation faite au salon RIAU le 9 avril et à la conférence scientifique du 3 avril.


  • Pouvez-vous expliquer dans quel contexte vous avez écrit cet article pour la révision des recommandations NICE170 ?

À l'heure actuelle, 46 États aux Etats-Unis ont adopté de nouvelles lois pour que les parents aient accès aux interventions basées sur l'ABA (Applied Behavior Analyse) avec des analystes du comportement certifiés (BCBA, voir bacb.com) pour résoudre les problèmes qui se posent lorsque l'enfant est diagnostiqué avec autisme. Au Royaume-Uni et en Irlande, les professionnels sont formés aux normes internationales en analyse comportementale.

Lorsque nous écrivions cet article, nous savions que les analystes du comportement dans d'autres pays européens avaient des problèmes similaires. Nous voulions attirer l'attention de la communauté internationale sur ce fait.

En ce qui concerne les lignes directrices du NICE 170, vos lecteurs doivent comprendre qu'aucun BCBA ne figure parmi ceux qui ont rédigé ces lignes directrices. Ils ont refusé toute demande d'inclusion.

Ils ont donc rédigé les lignes directrices et les ont mises en consultation. Malgré le fait que de nombreux analystes du comportement et des organes qui connaissent l'ABA ont bien répondu, NICE n'a inclus aucun de ces commentaires. En fait, dans les documents de consultation, ils ont dit à plusieurs reprises que

"
Lors de l'examen des preuves, le groupe d'élaboration des lignes directrices n'a trouvé aucune preuve à l'appui de l'ABA, et n'a donc pas pu faire de recommandation au sujet de l'ABA. (Institut national d'excellence en santé et clinique, Tableau des commentaires sur les consultations, 29 mars 2013-10 mai 2013) National Institute for Health and Clinical Excellence. Autism in Children and Young People. Guideline Consultation Comments Table, 29 mars 2013 - 10 mai 2013 ; traduction française.

Vos lecteurs peuvent demander comment une organisation parrainée par le gouvernement pourrait légitimer l'exclusion des chercheurs de l'analyse de leurs résultats de leur science.

Dans d'autres normes professionnelles et éthiques, cela ne serait pas autorisé.

Où 46 États aux États-Unis se tromperaient-ils quand ils ont de nouvelles lois pour s'assurer que l'ABA est financée si nécessaire? En fait, il y a beaucoup de plus petites lois, etc tant de plus de 46 fois que de grands comités ont évalué la preuve et à chaque fois ils ont convenu qu'il existe des preuves suffisantes pour considérer l'ABA médicalement et pédagogiquement nécessaire. Cependant, un groupe au Royaume-Uni, à savoir, NICE, semble penser que tous les autres ont tort et qu'ils savent mieux qu'eux (NICE).

Pour plus d'informations, voir Keenan, M. (2017).
Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminar (La science qui pourrait améliorer la vie des autistes est ignorée. Document d'information pour la connaissance des séminaires d'échange) Stormont, le 27 Mars 2017. Récupéré 19 Avril de http://www.niassembly.gov.uk/globalassets/documents/raise/knowledge_exchange/briefing_papers/series6/keenan290317.pdf

 

9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif

 

 

Pour une information complémentaire, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminars, Stormont, March 27th 2017. Consulté en ligne le 19 avril.

  • D’autres approches basées sur l’ABA font-elles partie des recommandations NICE170 ?
    Pr Karola Dillenburger Pr Karola DillenbMoyenneurger

Cette question implique qu’il puisse y avoir certaines personnes utilisant une approche dérivant de l’ABA, mais sans lien avec l’ABA. Par certains aspects, il est aisé d’y répondre si vous comprenez la nature de l’ABA. Cette science, comme toutes les sciences, implique la recherche d’un ordre dans les phénomènes naturels. L’ordre dans la nature se présente sous la forme de lois naturelles sur le fonctionnement du monde, dans notre cas, le fonctionnement des comportements. Toute approche faisant appel à la mise en œuvre des principes directeurs de l’ABA, comme l’ont souligné Baer, Wolf et Risely (1968) peut être qualifiée de basée sur l’ABA. Par exemple, l’analyse fonctionnelle et l’évaluation fonctionnelle jouent toutes deux un rôle clef dans tous les programmes ABA. Elles sont comprises dans NICE. Mais le point important est qu’en ne les incluant pas dans la science dont elles proviennent, il est rendu un mauvais service aux parents qui désirent bénéficier de l’assistance de personnes intégralement formées aux méthodes efficaces.

L’analyse comportementale nous dit que la méthode scientifique fonctionne. L’ABA ne doit pas être caricaturée comme une approche, pas plus que la physique ou la biologie ne peuvent être qualifiées d’approches, elles devraient toutes être classées comme des sciences. Mickey Keenan (2016) l’a plutôt bien présenté dans un article récent, dans lequel il abordait la représentation erronée de l’ABA :

 « Les analystes du comportement considèrent le terme «éducation» comme un terme qui aborde des expériences d'une personne lui / elle pour atteindre un objectif (BAAM, 2016). Le problème de conception implique une appréciation de la façon dont les Antécédents et les Conséquences affectent le comportement. L'objectif de l'éducation peut être sélectionné par l'individu pouvant apprendre, ou il peut être choisi par d'autres dans son monde social si c'est jugé approprié pour lui/elle. Tous les parents organisent leurs expériences pour leurs enfants, et souvent nous organisons des expériences sans aucune conscience des principes que nous utilisons. En fait, lorsque vous interagissez avec une autre personne, vous ne pouvez pas PAS fournir Antécédents et Conséquences pendant le flux spontané de l'interaction sociale. Ceux qui perpétuent des mythes sur l'analyse du comportement ratent ce point. D'une part, ils rejettent la science parce qu'ils s'opposent à l'idée même de «faire délibérément quelque chose pour changer une personne ». Mais dans le même élan, ils s'engagent socialement avec une personne (à savoir, ils fournissent Antécédents et Conséquences) dans des paramètres appliqués dans l'espoir que la personne a été instruite / a pu (à savoir, être changée) par ce qu'ils ont fait pendant l'interaction sociale. Cependant, la couche de sensibilisation supplémentaire fournie par la science de l'analyse du comportement par rapport aux effets d'Antécédents et des Conséquences est considéré comme anathème. Cela est regrettable pour les impacts et sur les avantages à tirer directement de la valeur de la façon dont la conscience de l'influence Antécédents et Conséquences contribue aux résultats de l'éducation "  (p. 8) Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1968). Some current dimensions of applied behaviour analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1 (1), 91-7. Consulté en ligne.  Keenan, M. (2016). ABA and the nail that sticks out… Consulté en ligne le 19 avril 2017.

  •  D’autres recommandations ? de NICE ?

Voir Autism: The Management and Support of Children and Young People on the Autism Spectrum.

NICE singularise l’analyse comportementale appliquée pour une mention spéciale dans la partie 2.13 CONCEPTUAL FRAMEWORK FOR INTERVENTION (structure conceptuelle pour une intervention). Toutefois, cette section contient de nombreuses erreurs conceptuelles, ce qui indique clairement qu’elle n’a pas été rédigée par une personne correctement formée à la science.

NICE ne donne aucune recommandation clinique claire.

  •  Vous avez donné, lors de votre conférence au salon RIAU 2017, un chiffrage des prises en charge basées sur l’ABA en Grande-Bretagne. Quelles sont les sources de ce chiffrage ?

 

Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation
Je ne suis pas certaine des chiffres auxquels vous faites référence. J’ai fait référence à la prévalence de l’autisme au Royaume Uni (DHSSPS, 2016; Dillenburger, Jordan, & McKerr, 2014), mais pas à l’ABA.

DHSSPS. (2016). The prevalence of autism (including Asperger’s Syndrome) in school age children in Northern Ireland.

 Dillenburger, K., Jordan, J. A., & McKerr, L. (2014). The Millenium child with autism: Pre- and Post-diagnosis health and quality of life. Under Review.

  • Idem pour le chiffrage de 0,26$US par mois et par personne aux USA. Sources et base de ce chiffrage ?

Ce chiffre a été donné par la professeure Lori Unumb pendant sa présentation de Belfast. Vous pouvez voir l’intégralité de sa présentation ici :

 © Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014) © Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014)

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb.m4v

ou :

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb3.mov

  • Pouvez-vous rappeler les programmes basés sur l’ABA ?

 

Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA
J'ai fait référence au programme de formation en ligne Simple Steps (www.simplestepautism.com). Ce programme a été développé avec le soutien financier de l’Union Européenne aux équipes Stamppp (www.stamppp.com).

Voir aussi l’approche prise par le gouvernement de l’Ontario pour permettre l’accès à des interventions basées sur l’ABA à toute personne le nécessitant. http://www.children.gov.on.ca/htdocs/English/specialneeds/autism/ontario-autism-program.aspx

  • PACT en fait-il partie ?

PACT n’est pas une intervention basée sur l’ABA. En fait, il semble qu’il y ait de sérieux problèmes avec leur recherche :

En 2010, l’équipe de PACT a conclu : «  Sur la base de nos résultats, nous ne pouvons pas recommander l’ajout de cette intervention PACT au traitement habituel pour la réduction des symptômes de l’autisme.  »

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/

Traduction de l'annexe : partie 1 - partie 2

Ils ont alors publié une analyse de coûts en 2015 et conclu que «  les améliorations dans les résultats obtenus par PACT ont un coût. Bien que ce coût soit inférieur quand la charge parentale est inclue, les résultats coût/efficacité présentés ne soutiennent pas le rapport coût/efficacité de PACT+TAU en comparaison du seul TAU (traitement habituel - treatment as usual)  »

http://bmcpshychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-015-0700-X

Puis soudain, en 2016, ils ont publié un test de six ans, sans aucun contrôle de ce qu’il s’est passé pendant la durée de l’intervention pendant 6 ans. Ils ont conclu que «  ces résultats sont les premiers à montrer une réduction à long-terme des symptômes après l’essai contrôlé randomisé d’une intervention précoce dans les troubles du spectre de l’autisme. Ils soutiennent la valeur clinique de l’intervention PACT et ont des implications dans la théorie du développement.  »

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31229-6/abstract / Traduction française du texte complet

  • Jonathan Green, à la fin de la conférence scientifique internationale, a dit qu’il n’y avait pas d’études scientifiques sur les interventions concernant l’autisme jusqu’il y a 10/15 ans. Il semblait faire référence à des études randomisées. Sont-elles les seules études scientifiques à prendre en compte ?

Cela conforte mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA.

 

evidence-base
Faites parvenir à Jonathan, s’il vous plait, la liste de références en pièce jointe. Le professeur Larrson, qui a compilé cette liste, a permis sa diffusion. (pdf, 200.3 kB)

Vous trouverez aussi en pièce jointe un article vous montrant pourquoi les RCT [Randomised Controlled Trials - essais randomisés avec groupe contrôle] ne sont pas un outil approprié à la collecte de preuves pour les interventions personnalisées. (pdf, 554.0 kB)

Voir aussi le secrétaire à la Santé des États-Unis déclarant en 1999 (il y a 18 ans) qu’il y avait trente ans de preuves de la recherche en faveur des interventions basées sur l’ABA (donc, voilà qui fait plus de 48 ans maintenant).

  • Laurent Mottron a ensuite argumenté sur l’absence d’effet dose démontré. Est-ce le cas ?

C’est une preuve supplémentaire de mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA. Pour une information plus détaillée, voir : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2686987/

Il existe des preuves claires de l’effet  dose, par exemple : http://www.thestaracademy.co.za/wp-content/uploads/2016/03/Granpeesheh.pdf

  • Au début de la conférence, vous avez indiqué que l’ABA concernait les autistes de bas niveau (de fonctionnement) et non ceux qui pouvaient participer à ce type de conférence. S’agit-il des autistes avec déficience intellectuelle ?

Je parlais de tout le spectre. Ce que je voulais dire, c'est contrer le genre d'arguments que Mottron ou Green sont en train de faire. C'est que tandis que l'ABA est efficace pour beaucoup de nombreuses personnes différentes, seules les personnes qui en font la demande doivent ou peuvent s'en prévaloir. Aucune personne qui le peut ne le veut pas.

  • Pendant combien d’années est-il nécessaire de faire de l’ABA intensif ?

Cette question concerne l'intensité et la durée (en tant que telle, elle renvoie à l'effet de dose).

La réponse est que dans l'ABA nous travaillons toujours sur un niveau individuel. Nous prenons des données sur le changement de comportement tout le temps, et par conséquent, la réponse à votre question est la suivante: «Jusqu'à ce que le changement de comportement souhaité se soit produit, généralisé et reste maintenu».


Commentaire du professeur Karola Dillenburger (Centre for Behaviour Analysis, Queen’s University Belfast) sur la proposition de non-mise à jour des recommandations NICE (CG170 Autism spectrum disorder in under 19s: support and management)

Proposition de non mise à jour des recommandations

1. Approuvez-vous que les recommandations ne soient pas mises à jour ?

Commentaire : Désaccord

Un grand nombre de recherches n’ont pas été intégrées dans la version actuelle de NC170, ce qui affecterait les recommandations. Cette recherche utilise largement un plan de recherche à système unique, comme recommandé par What Works Clearing House (IES, 2010), et se concentre essentiellement sur l’efficacité de différentes procédures basées sur l’application de l’analyse comportementale (ABA).

Les procédures basées sur l’ABA sont considérées comme le ’Gold Standard’ aux États-Unis (NAC, 2009, 2015) et au Canada (Motlwala, Gupta, Lilly, Ungar, & Coyte, 2006 ; Perry et Condillac, 2003), de telle façon qu’elles sont désormais considérées comme le « traitement habituel ». Ce n’est clairement pas le cas au Royaume Uni, parce que cet important volume de recherche n’a pas été pris en compte dans NC170.

Par conséquent, il existe une grande différence dans les résultats de long-terme entre le Royaume Uni (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004 ; Howlin, Savage, Moss, Templer, & Rutter, 2014) et les États-Unis d’Amérique (Fein et al., 2013 ; Orinstein et al., 2014 ; Troyb et al., 2014) qui a été clairement liée aux interventions précoces (c-à-d, l’intervention précoce intensive basée sur l’ABA (EIBI)) par l’équipe de Howlin comme par celle de Fein et ses collègues.

Une révision de NC170 qui prendrait pleinement à son compte les recommandations concernant les interventions basées sur l’ABA servirait à des milliers d’enfants au Royaume Uni. Il serait hautement probable que les résultats des adultes seraient affectés positivement par une telle recommandation.

Une révision de NC170 doit être conduite. En outre, elle devrait inclure un Board Certified Behaviour Analyst (BCBA ; www.bacb.com) dans l’équipe de rédaction, de façon à éviter toute représentation erronée de la science de l’analyse comportementale qui a été fréquente dans les précédents rapports gouvernementaux (cf. la nécessité de révision de la Scottish Autism Tool Box en 2010). Il est suggéré que l’équipe fasse appel à un membre de la UK Society of Behaviour Analysis et/ou de l’European Association for Behaviour Analysis et/ou de l’Association of Professional Behavior Analysts.

L’omission de recommandation des interventions d’analyse comportementale, incluant les évaluations de fonctionnement comportemental, va à l’encontre du NC11, dans lequel est inclus ce type de recommandations. Considérant que les comportements difficiles se présentent fréquemment dans l’autisme, cette omission est particulièrement remarquable.

2. Approuvez-vous la proposition de retrait de ces recommandations de recherche de la version NICE et de la base de données de recherche ?

Quel est l’intérêt d’une approche par travailleur clé (définie par un protocole et fournie en complément des soins habituels) pour les enfants et les jeunes avec autisme en termes de satisfaction des parents, de fonctionnement, de stress et de psychopathologie de l’enfant ?

Désaccord / Les travailleurs clés sont un soutien nécessaire pour ces familles et c’est un domaine de recherche prometteur.

Une intervention d’hygiène du sommeil ou la mélatonine sont-ils efficaces cliniquement et en termes de coût dans la gestion de l’endormissement, de l’insomnie et d’une durée totale de sommeil réduite chez les enfants avec autisme (entre 4 et 10 ans) ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales aux interventions pharmaceutiques sont bienvenues et nécessaires.

Quelle est la comparaison de l’efficacité clinique et de coût entre les interventions pharmacologiques et psychosociales pour les troubles de l’anxiété chez les enfants et les jeunes avec autisme ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales et pharmacologiques sont bienvenues et nécessaires.

Les interventions complètes précoces combinant de multiples éléments et fournies par les parents et les enseignants (par exemple, le modèle Learning Experiences - an Alternative Program for Preschoolers and their Parents [LEAP]) sont-elles efficaces dans la gestion des symptômes principaux de l’autisme et de leurs difficultés coexistantes (comme le comportement adaptatif et les habiletés) chez les enfants en âge pré-scolaire ?

Désaccord / Une recherche plus approfondie sur les interventions complètes précoces est importante.

De la même façon, la recherche sur la recherche mise en œuvre par les parents est importante.

Avez-vous des commentaires sur les questions d’égalité ou des domaines exclus du cadre original ?

Le cadre original a exclu les études basées sur les conceptions à système/cas unique.

‘Dans l’objectif d’étendre le groupe de preuves scientifiques disponibles pour l’analyse, le What Works Clearinghouse (WWC) a rassemblé un groupe d’experts nationaux de la conception à cas unique (single-case design - SCD) et d’analyse pour rédiger un avant-projet de normes SCD… Les SCD sont les adaptations de modèles chronologiques interrompus et peuvent fournir une évaluation expérimentale rigoureuse des effets de l’intervention (Horner & Spaulding, in press ; Kazdin, 1982, in press ; Kratochwill, 1978 ; Kratochwill & Levin, 1992 Shadish, Cook & Campbell, 2002). Bien que le SCD de base ait de nombreuses variations, ces conceptions impliquent souvent une mesure répétée, systématique, d’une variable dépendante avant, pendant et après la manipulation active d’une variable indépendante (par ex., l’application d’une intervention). Les SCD peuvent fournir une base solide pour l’établissement d’une inférence causale, et ces conceptions sont largement utilisées dans les disciplines de la psychologie et de l’éducation appliquées et cliniques, comme la psychologie scolaire et le domaine de l’éducation spéciale… En tant que conceptions expérimentales, un objectif important des SCD est de déterminer si une relation causale (c-à-d., une relation fonctionnelle) existe entre l’introduction d’une variable indépendante manipulée par le chercheur (c-à-d., une intervention) et se transforme en une variable dépendante (c-à-d., un résultat) (Horner & Spaulding, in press ; Levin, O’Donnell, & Kratochwill, 2003). Le contrôle expérimental comprend la réplique de l’intervention de l’expérience et cette réplique est abordée par l’une des méthodes suivantes (Horner, et al., 2005) :’ (IES, 2010, p. 2-3).

Par conséquent, il est de la plus grande importance que la recherche par conceptions à système/cas unique soit entièrement intégrée dans toutes les recommandations de NICE pour les interventions et la gestion clinique des pathologies, pour lesquelles le diagnostic est basé sur des observations comportementales directes ou indirectes, comme l’autisme.

Les services du Royaume Uni ne devraient plus être si en retard derrière les meilleures pratiques internationales, par exemple, en Ontario, l’Autism Expert Committee conclut ainsi son examen des Autism Guidelines :

Une continuité de services d’un trouble du spectre de l’autisme devrait, nécessairement, être fondée tout au long de l’enfance sur des approches basées sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) dans toutes les parties de cette continuité : en fournissant une préparation à l’école et une éducation académique, en soutenant les réponses comportementales difficiles, et en ciblant les dérèglements de l’émotion, les souffrances sensorielles, l’anxiété et les autres problèmes de santé mentale.’ (Committee et al., 2014, p. 8)

NICE a la responsabilité d’offrir les mêmes meilleures pratiques aux enfants du Royaume Uni affectés par l’autisme que celles dont ils bénéficieraient s’ils étaient nés dans l’Ontario, à moins que nous n’en payions le prix, par exemple, avec une reprise des découvertes de Howlin et al. (2014) en 2054 (une autre génération perdue, 40 ans gâchés) !


A noter sur le blog de Simon Dujardin  : Réponse à "Autisme, les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?"

Voir aussi : Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous (Étude Ontario)