31 octobre 2017

Ces élus qui vont faire bouger la question du handicap ?

 

Résumé : Des élus touchés ou sensibilisés par le handicap créent l'APHPP. Sa mission? Faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie et assurer une meilleure représentativité des personnes handicapées dans la sphère polit

Par , le 30-10-2017

APHPP ? Ne pas confondre avec AP-HP, les hôpitaux de Paris… Pourtant une mission commune, assainir ! La santé pour l'un, les politiques publiques et privées en matière de handicap pour l'autre. L'Association nationale pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées a vu le jour le 11 septembre 2017, à l'occasion d'une conférence de presse dans le noir. Tout un symbole ! Son président, Matthieu Annereau, est un élu aveugle (article en lien ci-dessous), ex LR qui a rejoint En Marche ! et occupe aujourd'hui la fonction de député suppléant de Loire-Atlantique. Il appelle à un « véritable changement de logiciel » dans ce domaine et veut « faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie », inscrivant son action dans une dimension européenne.

Pas de représentativité

L'objectif de ce groupe de réflexion sur la politique du handicap en France ? Sensibiliser les responsables politiques et l'opinion publique à la nécessaire représentation de la différence dans le champ politique, que ce soit en termes de fonction de responsabilité ou de mandats électifs. Une poignée de députés en situation de handicap dans l'hémicycle, de trop rares élus concernés ou impliqués… Quelle représentativité pour 12 millions de Français ? Matthieu Annereau souhaite aller plus loin encore : « Alors que le budget handicap de la France s'élève à plus de 46 milliards d'euros par an, il apparaît que l'utilisation de cette enveloppe peut être optimisée dans le cadre d'une refonte de la politique handicap ». L'association entend promouvoir l'échange de bonnes pratiques sur le fonctionnement des élus et des décideurs privés dans l'exercice de leurs missions. Mais aussi informer les personnes en situation de handicap de leurs droits et faciliter leur vie quotidienne.

De tous bords

Le 17 octobre, ses membres se sont réunis à l'Assemblée nationale en présence, notamment, de l'ancienne ministre Marie-Anne Montchamp (présidente d'honneur de l'association) et de plusieurs députés. Matthieu Annereau assure vouloir avancer dans un « esprit trans-partisan ». Selon lui, des élus de « tous bords » le soutiennent. Quelques noms sortent du lot, dont celui de Nicolas Sarkozy ou Bruno Lemaire. Pas question pour autant de « virer à droite ». « Du côté des élus en situation de handicap, il y a un vrai équilibre, explique Matthieu. Samuel Landier, conseiller départemental non-voyant du Parti socialiste, ou encore Charles Rozoy, conseiller municipal de gauche de Dijon et champion paralympique. Édouard Braine, ancien ambassadeur tétraplégique et coprésident d'honneur de l'association, est un homme de gauche. Mais il y a aussi beaucoup de personnes de la société civile, de l'entreprise, du monde associatif, qui ne sont pas liés à une appartenance politique. », comme l'aventurier Philippe Croizon. Pas de communautarisme non plus spécifique à chaque handicap, la réflexion se voulant plus globale.

Des solutions de bon sens

« Les députés attendent des solutions concrètes et pleines de bon sens aux problématiques et dysfonctionnements actuels, ajoute Jean-Luc Corne, kiné-militant qui a rejoint l'asso. À nous de les apporter, sans être partisans d'idéologie politique et surtout pas vindicatifs ou contestataires ». Il ajoute : « Décortiquer ce qui ne marche pas, pourquoi, comment et proposer des corrections logiques, simples et si possible peu ou pas coûteuses. Repérer ce qui fonctionne et le faire remonter aux élus locaux, aux parlementaires, aux ministères concernés. Étudier, proposer, convaincre, c'est bien plus positif et plus audible pour les "gens de pouvoir" que d'entendre des revendications ou des exigences. » Voilà l'état d'esprit de ceux qui se sont lancés dans cette aventure…

Changer la prise en compte du handicap

Le 13 octobre 2017, la rapporteuse de l'ONU sur le handicap Catalina Devandas Aguilar, faisait, après une visite de dix jours, un rapport sur ce qu'elle avait pu observer en France (article en lien ci-dessous), y soulignant des « retards et inquiétudes », en matière d'accessibilité, de scolarisation, d'emploi des personnes handicapées, de participation à la vie de la cité. Elle assurait que, pour changer la société, il était nécessaire de changer la prise en compte du handicap par les pouvoirs politiques. « C'est le sens de la constitution de ce collectif », explique Mathieu.

En charge ou en faveur ?

Pour commencer, l'APHPP soumet une proposition symbolique : changer l'intitulé du secrétariat d'État en charge du handicap. En charge ? Disons plutôt  « auprès des personnes handicapées » ou « pour la prise en compte du handicap »… Pour assurer l'inter ministérialité effective sur cette question, elle propose également de nommer un référent handicap-accessibilité dans chaque ministère ou collectivité territoriale. Des « préalables nécessaires pour mettre la France en marche vers une société inclusive ! », selon elle. Les équipes se disent à pied d'œuvre pour mener plusieurs actions : l'organisation des États généraux du handicap fin 2017, l'installation d'un réseau de correspondants actifs et la mobilisation des acteurs du handicap pour la rédaction de propositions.

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Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

30 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Karola Dillenburger (Belfast) a été la co-rédactrice d'une étude de décembre 2014, traduite sur mon blog : Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe (2 avril 2017)

 

Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent. Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent.
Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA - Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

eeaedc-0e756dceb92f4e6ba273bde0257b4d20-mv2-d-3508-4961-s-4-2
Elle a fait une conférence au 2ème salon international de l'autisme organisé les 8-9 avril à Paris par l'association RIAU.

J'ai saisi l'occasion pour l'interroger, grâce à Nursel Ozkan Gonzalez, M.S. Ed., BCBA |, qui avait assuré la traduction simultanée de son intervention.

Quelques jours auparavant, s'est tenue la conférence scientifique internationale à l'initiative de Ségolène Neuville. Des propos assez surprenants ont été tenus le soir en public par Jonathan Green et Laurent Mottron – surprenants dans la mesure où ils étaient présentés comme résultant d'un consensus, ce qui est peu vraisemblable.

L'interview menée par e-mail (en mai et juin) mêle donc des questions liées aux recommandations NICE de 2013 (organisme officiel du type HAS ou ministère au Royaume-Uni) avec la présentation faite au salon RIAU le 9 avril et à la conférence scientifique du 3 avril.


  • Pouvez-vous expliquer dans quel contexte vous avez écrit cet article pour la révision des recommandations NICE170 ?

À l'heure actuelle, 46 États aux Etats-Unis ont adopté de nouvelles lois pour que les parents aient accès aux interventions basées sur l'ABA (Applied Behavior Analyse) avec des analystes du comportement certifiés (BCBA, voir bacb.com) pour résoudre les problèmes qui se posent lorsque l'enfant est diagnostiqué avec autisme. Au Royaume-Uni et en Irlande, les professionnels sont formés aux normes internationales en analyse comportementale.

Lorsque nous écrivions cet article, nous savions que les analystes du comportement dans d'autres pays européens avaient des problèmes similaires. Nous voulions attirer l'attention de la communauté internationale sur ce fait.

En ce qui concerne les lignes directrices du NICE 170, vos lecteurs doivent comprendre qu'aucun BCBA ne figure parmi ceux qui ont rédigé ces lignes directrices. Ils ont refusé toute demande d'inclusion.

Ils ont donc rédigé les lignes directrices et les ont mises en consultation. Malgré le fait que de nombreux analystes du comportement et des organes qui connaissent l'ABA ont bien répondu, NICE n'a inclus aucun de ces commentaires. En fait, dans les documents de consultation, ils ont dit à plusieurs reprises que

"
Lors de l'examen des preuves, le groupe d'élaboration des lignes directrices n'a trouvé aucune preuve à l'appui de l'ABA, et n'a donc pas pu faire de recommandation au sujet de l'ABA. (Institut national d'excellence en santé et clinique, Tableau des commentaires sur les consultations, 29 mars 2013-10 mai 2013) National Institute for Health and Clinical Excellence. Autism in Children and Young People. Guideline Consultation Comments Table, 29 mars 2013 - 10 mai 2013 ; traduction française.

Vos lecteurs peuvent demander comment une organisation parrainée par le gouvernement pourrait légitimer l'exclusion des chercheurs de l'analyse de leurs résultats de leur science.

Dans d'autres normes professionnelles et éthiques, cela ne serait pas autorisé.

Où 46 États aux États-Unis se tromperaient-ils quand ils ont de nouvelles lois pour s'assurer que l'ABA est financée si nécessaire? En fait, il y a beaucoup de plus petites lois, etc tant de plus de 46 fois que de grands comités ont évalué la preuve et à chaque fois ils ont convenu qu'il existe des preuves suffisantes pour considérer l'ABA médicalement et pédagogiquement nécessaire. Cependant, un groupe au Royaume-Uni, à savoir, NICE, semble penser que tous les autres ont tort et qu'ils savent mieux qu'eux (NICE).

Pour plus d'informations, voir Keenan, M. (2017).
Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminar (La science qui pourrait améliorer la vie des autistes est ignorée. Document d'information pour la connaissance des séminaires d'échange) Stormont, le 27 Mars 2017. Récupéré 19 Avril de http://www.niassembly.gov.uk/globalassets/documents/raise/knowledge_exchange/briefing_papers/series6/keenan290317.pdf

 

9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif

 

 

Pour une information complémentaire, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminars, Stormont, March 27th 2017. Consulté en ligne le 19 avril.

  • D’autres approches basées sur l’ABA font-elles partie des recommandations NICE170 ?
    Pr Karola Dillenburger Pr Karola DillenbMoyenneurger

Cette question implique qu’il puisse y avoir certaines personnes utilisant une approche dérivant de l’ABA, mais sans lien avec l’ABA. Par certains aspects, il est aisé d’y répondre si vous comprenez la nature de l’ABA. Cette science, comme toutes les sciences, implique la recherche d’un ordre dans les phénomènes naturels. L’ordre dans la nature se présente sous la forme de lois naturelles sur le fonctionnement du monde, dans notre cas, le fonctionnement des comportements. Toute approche faisant appel à la mise en œuvre des principes directeurs de l’ABA, comme l’ont souligné Baer, Wolf et Risely (1968) peut être qualifiée de basée sur l’ABA. Par exemple, l’analyse fonctionnelle et l’évaluation fonctionnelle jouent toutes deux un rôle clef dans tous les programmes ABA. Elles sont comprises dans NICE. Mais le point important est qu’en ne les incluant pas dans la science dont elles proviennent, il est rendu un mauvais service aux parents qui désirent bénéficier de l’assistance de personnes intégralement formées aux méthodes efficaces.

L’analyse comportementale nous dit que la méthode scientifique fonctionne. L’ABA ne doit pas être caricaturée comme une approche, pas plus que la physique ou la biologie ne peuvent être qualifiées d’approches, elles devraient toutes être classées comme des sciences. Mickey Keenan (2016) l’a plutôt bien présenté dans un article récent, dans lequel il abordait la représentation erronée de l’ABA :

 « Les analystes du comportement considèrent le terme «éducation» comme un terme qui aborde des expériences d'une personne lui / elle pour atteindre un objectif (BAAM, 2016). Le problème de conception implique une appréciation de la façon dont les Antécédents et les Conséquences affectent le comportement. L'objectif de l'éducation peut être sélectionné par l'individu pouvant apprendre, ou il peut être choisi par d'autres dans son monde social si c'est jugé approprié pour lui/elle. Tous les parents organisent leurs expériences pour leurs enfants, et souvent nous organisons des expériences sans aucune conscience des principes que nous utilisons. En fait, lorsque vous interagissez avec une autre personne, vous ne pouvez pas PAS fournir Antécédents et Conséquences pendant le flux spontané de l'interaction sociale. Ceux qui perpétuent des mythes sur l'analyse du comportement ratent ce point. D'une part, ils rejettent la science parce qu'ils s'opposent à l'idée même de «faire délibérément quelque chose pour changer une personne ». Mais dans le même élan, ils s'engagent socialement avec une personne (à savoir, ils fournissent Antécédents et Conséquences) dans des paramètres appliqués dans l'espoir que la personne a été instruite / a pu (à savoir, être changée) par ce qu'ils ont fait pendant l'interaction sociale. Cependant, la couche de sensibilisation supplémentaire fournie par la science de l'analyse du comportement par rapport aux effets d'Antécédents et des Conséquences est considéré comme anathème. Cela est regrettable pour les impacts et sur les avantages à tirer directement de la valeur de la façon dont la conscience de l'influence Antécédents et Conséquences contribue aux résultats de l'éducation "  (p. 8) Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1968). Some current dimensions of applied behaviour analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1 (1), 91-7. Consulté en ligne.  Keenan, M. (2016). ABA and the nail that sticks out… Consulté en ligne le 19 avril 2017.

  •  D’autres recommandations ? de NICE ?

Voir Autism: The Management and Support of Children and Young People on the Autism Spectrum.

NICE singularise l’analyse comportementale appliquée pour une mention spéciale dans la partie 2.13 CONCEPTUAL FRAMEWORK FOR INTERVENTION (structure conceptuelle pour une intervention). Toutefois, cette section contient de nombreuses erreurs conceptuelles, ce qui indique clairement qu’elle n’a pas été rédigée par une personne correctement formée à la science.

NICE ne donne aucune recommandation clinique claire.

  •  Vous avez donné, lors de votre conférence au salon RIAU 2017, un chiffrage des prises en charge basées sur l’ABA en Grande-Bretagne. Quelles sont les sources de ce chiffrage ?

 

Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation
Je ne suis pas certaine des chiffres auxquels vous faites référence. J’ai fait référence à la prévalence de l’autisme au Royaume Uni (DHSSPS, 2016; Dillenburger, Jordan, & McKerr, 2014), mais pas à l’ABA.

DHSSPS. (2016). The prevalence of autism (including Asperger’s Syndrome) in school age children in Northern Ireland.

 Dillenburger, K., Jordan, J. A., & McKerr, L. (2014). The Millenium child with autism: Pre- and Post-diagnosis health and quality of life. Under Review.

  • Idem pour le chiffrage de 0,26$US par mois et par personne aux USA. Sources et base de ce chiffrage ?

Ce chiffre a été donné par la professeure Lori Unumb pendant sa présentation de Belfast. Vous pouvez voir l’intégralité de sa présentation ici :

 © Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014) © Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014)

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb.m4v

ou :

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb3.mov

  • Pouvez-vous rappeler les programmes basés sur l’ABA ?

 

Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA
J'ai fait référence au programme de formation en ligne Simple Steps (www.simplestepautism.com). Ce programme a été développé avec le soutien financier de l’Union Européenne aux équipes Stamppp (www.stamppp.com).

Voir aussi l’approche prise par le gouvernement de l’Ontario pour permettre l’accès à des interventions basées sur l’ABA à toute personne le nécessitant. http://www.children.gov.on.ca/htdocs/English/specialneeds/autism/ontario-autism-program.aspx

  • PACT en fait-il partie ?

PACT n’est pas une intervention basée sur l’ABA. En fait, il semble qu’il y ait de sérieux problèmes avec leur recherche :

En 2010, l’équipe de PACT a conclu : «  Sur la base de nos résultats, nous ne pouvons pas recommander l’ajout de cette intervention PACT au traitement habituel pour la réduction des symptômes de l’autisme.  »

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/

Traduction de l'annexe : partie 1 - partie 2

Ils ont alors publié une analyse de coûts en 2015 et conclu que «  les améliorations dans les résultats obtenus par PACT ont un coût. Bien que ce coût soit inférieur quand la charge parentale est inclue, les résultats coût/efficacité présentés ne soutiennent pas le rapport coût/efficacité de PACT+TAU en comparaison du seul TAU (traitement habituel - treatment as usual)  »

http://bmcpshychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-015-0700-X

Puis soudain, en 2016, ils ont publié un test de six ans, sans aucun contrôle de ce qu’il s’est passé pendant la durée de l’intervention pendant 6 ans. Ils ont conclu que «  ces résultats sont les premiers à montrer une réduction à long-terme des symptômes après l’essai contrôlé randomisé d’une intervention précoce dans les troubles du spectre de l’autisme. Ils soutiennent la valeur clinique de l’intervention PACT et ont des implications dans la théorie du développement.  »

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31229-6/abstract / Traduction française du texte complet

  • Jonathan Green, à la fin de la conférence scientifique internationale, a dit qu’il n’y avait pas d’études scientifiques sur les interventions concernant l’autisme jusqu’il y a 10/15 ans. Il semblait faire référence à des études randomisées. Sont-elles les seules études scientifiques à prendre en compte ?

Cela conforte mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA.

 

evidence-base
Faites parvenir à Jonathan, s’il vous plait, la liste de références en pièce jointe. Le professeur Larrson, qui a compilé cette liste, a permis sa diffusion. (pdf, 200.3 kB)

Vous trouverez aussi en pièce jointe un article vous montrant pourquoi les RCT [Randomised Controlled Trials - essais randomisés avec groupe contrôle] ne sont pas un outil approprié à la collecte de preuves pour les interventions personnalisées. (pdf, 554.0 kB)

Voir aussi le secrétaire à la Santé des États-Unis déclarant en 1999 (il y a 18 ans) qu’il y avait trente ans de preuves de la recherche en faveur des interventions basées sur l’ABA (donc, voilà qui fait plus de 48 ans maintenant).

  • Laurent Mottron a ensuite argumenté sur l’absence d’effet dose démontré. Est-ce le cas ?

C’est une preuve supplémentaire de mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA. Pour une information plus détaillée, voir : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2686987/

Il existe des preuves claires de l’effet  dose, par exemple : http://www.thestaracademy.co.za/wp-content/uploads/2016/03/Granpeesheh.pdf

  • Au début de la conférence, vous avez indiqué que l’ABA concernait les autistes de bas niveau (de fonctionnement) et non ceux qui pouvaient participer à ce type de conférence. S’agit-il des autistes avec déficience intellectuelle ?

Je parlais de tout le spectre. Ce que je voulais dire, c'est contrer le genre d'arguments que Mottron ou Green sont en train de faire. C'est que tandis que l'ABA est efficace pour beaucoup de nombreuses personnes différentes, seules les personnes qui en font la demande doivent ou peuvent s'en prévaloir. Aucune personne qui le peut ne le veut pas.

  • Pendant combien d’années est-il nécessaire de faire de l’ABA intensif ?

Cette question concerne l'intensité et la durée (en tant que telle, elle renvoie à l'effet de dose).

La réponse est que dans l'ABA nous travaillons toujours sur un niveau individuel. Nous prenons des données sur le changement de comportement tout le temps, et par conséquent, la réponse à votre question est la suivante: «Jusqu'à ce que le changement de comportement souhaité se soit produit, généralisé et reste maintenu».


Commentaire du professeur Karola Dillenburger (Centre for Behaviour Analysis, Queen’s University Belfast) sur la proposition de non-mise à jour des recommandations NICE (CG170 Autism spectrum disorder in under 19s: support and management)

Proposition de non mise à jour des recommandations

1. Approuvez-vous que les recommandations ne soient pas mises à jour ?

Commentaire : Désaccord

Un grand nombre de recherches n’ont pas été intégrées dans la version actuelle de NC170, ce qui affecterait les recommandations. Cette recherche utilise largement un plan de recherche à système unique, comme recommandé par What Works Clearing House (IES, 2010), et se concentre essentiellement sur l’efficacité de différentes procédures basées sur l’application de l’analyse comportementale (ABA).

Les procédures basées sur l’ABA sont considérées comme le ’Gold Standard’ aux États-Unis (NAC, 2009, 2015) et au Canada (Motlwala, Gupta, Lilly, Ungar, & Coyte, 2006 ; Perry et Condillac, 2003), de telle façon qu’elles sont désormais considérées comme le « traitement habituel ». Ce n’est clairement pas le cas au Royaume Uni, parce que cet important volume de recherche n’a pas été pris en compte dans NC170.

Par conséquent, il existe une grande différence dans les résultats de long-terme entre le Royaume Uni (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004 ; Howlin, Savage, Moss, Templer, & Rutter, 2014) et les États-Unis d’Amérique (Fein et al., 2013 ; Orinstein et al., 2014 ; Troyb et al., 2014) qui a été clairement liée aux interventions précoces (c-à-d, l’intervention précoce intensive basée sur l’ABA (EIBI)) par l’équipe de Howlin comme par celle de Fein et ses collègues.

Une révision de NC170 qui prendrait pleinement à son compte les recommandations concernant les interventions basées sur l’ABA servirait à des milliers d’enfants au Royaume Uni. Il serait hautement probable que les résultats des adultes seraient affectés positivement par une telle recommandation.

Une révision de NC170 doit être conduite. En outre, elle devrait inclure un Board Certified Behaviour Analyst (BCBA ; www.bacb.com) dans l’équipe de rédaction, de façon à éviter toute représentation erronée de la science de l’analyse comportementale qui a été fréquente dans les précédents rapports gouvernementaux (cf. la nécessité de révision de la Scottish Autism Tool Box en 2010). Il est suggéré que l’équipe fasse appel à un membre de la UK Society of Behaviour Analysis et/ou de l’European Association for Behaviour Analysis et/ou de l’Association of Professional Behavior Analysts.

L’omission de recommandation des interventions d’analyse comportementale, incluant les évaluations de fonctionnement comportemental, va à l’encontre du NC11, dans lequel est inclus ce type de recommandations. Considérant que les comportements difficiles se présentent fréquemment dans l’autisme, cette omission est particulièrement remarquable.

2. Approuvez-vous la proposition de retrait de ces recommandations de recherche de la version NICE et de la base de données de recherche ?

Quel est l’intérêt d’une approche par travailleur clé (définie par un protocole et fournie en complément des soins habituels) pour les enfants et les jeunes avec autisme en termes de satisfaction des parents, de fonctionnement, de stress et de psychopathologie de l’enfant ?

Désaccord / Les travailleurs clés sont un soutien nécessaire pour ces familles et c’est un domaine de recherche prometteur.

Une intervention d’hygiène du sommeil ou la mélatonine sont-ils efficaces cliniquement et en termes de coût dans la gestion de l’endormissement, de l’insomnie et d’une durée totale de sommeil réduite chez les enfants avec autisme (entre 4 et 10 ans) ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales aux interventions pharmaceutiques sont bienvenues et nécessaires.

Quelle est la comparaison de l’efficacité clinique et de coût entre les interventions pharmacologiques et psychosociales pour les troubles de l’anxiété chez les enfants et les jeunes avec autisme ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales et pharmacologiques sont bienvenues et nécessaires.

Les interventions complètes précoces combinant de multiples éléments et fournies par les parents et les enseignants (par exemple, le modèle Learning Experiences - an Alternative Program for Preschoolers and their Parents [LEAP]) sont-elles efficaces dans la gestion des symptômes principaux de l’autisme et de leurs difficultés coexistantes (comme le comportement adaptatif et les habiletés) chez les enfants en âge pré-scolaire ?

Désaccord / Une recherche plus approfondie sur les interventions complètes précoces est importante.

De la même façon, la recherche sur la recherche mise en œuvre par les parents est importante.

Avez-vous des commentaires sur les questions d’égalité ou des domaines exclus du cadre original ?

Le cadre original a exclu les études basées sur les conceptions à système/cas unique.

‘Dans l’objectif d’étendre le groupe de preuves scientifiques disponibles pour l’analyse, le What Works Clearinghouse (WWC) a rassemblé un groupe d’experts nationaux de la conception à cas unique (single-case design - SCD) et d’analyse pour rédiger un avant-projet de normes SCD… Les SCD sont les adaptations de modèles chronologiques interrompus et peuvent fournir une évaluation expérimentale rigoureuse des effets de l’intervention (Horner & Spaulding, in press ; Kazdin, 1982, in press ; Kratochwill, 1978 ; Kratochwill & Levin, 1992 Shadish, Cook & Campbell, 2002). Bien que le SCD de base ait de nombreuses variations, ces conceptions impliquent souvent une mesure répétée, systématique, d’une variable dépendante avant, pendant et après la manipulation active d’une variable indépendante (par ex., l’application d’une intervention). Les SCD peuvent fournir une base solide pour l’établissement d’une inférence causale, et ces conceptions sont largement utilisées dans les disciplines de la psychologie et de l’éducation appliquées et cliniques, comme la psychologie scolaire et le domaine de l’éducation spéciale… En tant que conceptions expérimentales, un objectif important des SCD est de déterminer si une relation causale (c-à-d., une relation fonctionnelle) existe entre l’introduction d’une variable indépendante manipulée par le chercheur (c-à-d., une intervention) et se transforme en une variable dépendante (c-à-d., un résultat) (Horner & Spaulding, in press ; Levin, O’Donnell, & Kratochwill, 2003). Le contrôle expérimental comprend la réplique de l’intervention de l’expérience et cette réplique est abordée par l’une des méthodes suivantes (Horner, et al., 2005) :’ (IES, 2010, p. 2-3).

Par conséquent, il est de la plus grande importance que la recherche par conceptions à système/cas unique soit entièrement intégrée dans toutes les recommandations de NICE pour les interventions et la gestion clinique des pathologies, pour lesquelles le diagnostic est basé sur des observations comportementales directes ou indirectes, comme l’autisme.

Les services du Royaume Uni ne devraient plus être si en retard derrière les meilleures pratiques internationales, par exemple, en Ontario, l’Autism Expert Committee conclut ainsi son examen des Autism Guidelines :

Une continuité de services d’un trouble du spectre de l’autisme devrait, nécessairement, être fondée tout au long de l’enfance sur des approches basées sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) dans toutes les parties de cette continuité : en fournissant une préparation à l’école et une éducation académique, en soutenant les réponses comportementales difficiles, et en ciblant les dérèglements de l’émotion, les souffrances sensorielles, l’anxiété et les autres problèmes de santé mentale.’ (Committee et al., 2014, p. 8)

NICE a la responsabilité d’offrir les mêmes meilleures pratiques aux enfants du Royaume Uni affectés par l’autisme que celles dont ils bénéficieraient s’ils étaient nés dans l’Ontario, à moins que nous n’en payions le prix, par exemple, avec une reprise des découvertes de Howlin et al. (2014) en 2054 (une autre génération perdue, 40 ans gâchés) !


A noter sur le blog de Simon Dujardin  : Réponse à "Autisme, les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?"

Voir aussi : Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous (Étude Ontario)

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Emilien Hamel : « Je suis un musicien compositeur autiste »

Information de la Fondation ORANGE

"J’ai parlé très tard, mais j’ai commencé le solfège à 3 ans et demi. La musique est un langage privilégié pour les autistes qui ne choisissent pas instinctivement la parole mais ont une foule de connexions dans la tête. Depuis deux ans, aidé par l’association Plumeria, je crée un orchestre composé de musiciens autistes et « autistes friendly », décidés à changer le regard de la société : « le Fol ensemble ». Comme nous, nos instruments sont pour certains conventionnels et non conventionnels pour d’autres.
« Dire » ne nous intéresse pas vraiment, c’est pourquoi nous avons besoin d’un « Coup de Pouce » pour faire connaître nos créations et organiser nos concerts. "
Nous lui attribuons une aide de 15 000 euros pour financer son projet.

 

Les Coups de Pouce pour l’insertion des personnes avec autisme

Nous voulons aider des autistes de haut niveau qui n’ont pas les mêmes codes sociaux que nous en leur apportant l’aide matérielle ou les compétences dont ils manquent. Musicien, styliste, auteures, relaxologue... Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement.
Un « Coup de Pouce » pour prendre un nouveau départ !

Découvrez quelques compositions d’Emilien
et les vidéos du Fol Ensemble.

 

Emilien Hamel, musicien compositeur autiste

 

Emilien Hamet, musicien compositeur autisteEmilien Hamet, musicien compositeur autisteEmilien Hamet, musicien compositeur autiste
Crédit photos : Jean-Paul Lefret - Abacacorporate.

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Un succès pour la première édition du forum HANDICA'P AVENIR organisé par l'association MEUPHINE

article publié sur le site du Comité Départemental Olympique et Sportif de Seine et Marne



Samedi 14 octobre 2017, l'Association Meuphine organisait son premier Forum Handi'Cap Avenir, un forum dédié à l'accompagnement et à l'orientation des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap. La salle des fêtes Claude Santarelli, à Tournan en Brie, a accueilli environ 200 visiteurs à la recherche d'informations ou d'aide : de l'Education Nationale à Cap'Emploi, en passant par la Caisse d'Allocations Familiales aux Etablissements Médico-Educatifs et Associations sportives, culturelles et de loisirs : 25 structures ont répondu présentes à l'invitation.

Camille Bihan-Etourneau, bénévole de l'Association, témoigne : « Cela fait un an et demi que l'on prépare cet évènement. Etant Principale Adjointe dans un Collège de Seine et Marne, j'accompagne des familles au quotidien pour les conseiller et les aider dans le parcours de vie de leur enfant. Cela n'est pas toujours simple et je me rends compte qu'il y a un manque d'information. Le Forum a donc comme objectif de regrouper dans un même lieu les structures locales axées sur le handicap, afin que les familles puissent venir en toute simplicité poser leurs questions, et se sentent moins isolées ».

Barbara Donville, écrivain psychothérapeute, et Marraine de l'évènement, donné à 11h00 une conférence portant sur le thème « Cerveau autistique, cerveau mosaïque ». Celle-ci a réuni près de 40 personnes. Elle a ensuite échangé avec plusieurs familles l'après-midi, au cours d'entretiens individualisés.

Nadine Vallet, Présidente de l'Association, peut être satisfaite de cette journée. Elle a fait l'unanimité auprès des visiteurs et des différentes structures participantes, en témoignent les sourires, les mots positifs et tous les encouragements laissés dans le livre d'or. Cela correspondait à un réel besoin, et même si certaines structures invitées n'ont pas pu répondre présentes, les liens créés et les très riches et nombreux échanges montrent la nécessité de la tenue de tels évènements.

A n'en pas douter l'Association Meuphine a déjà la tête tournée vers une seconde édition…

Photo jointe (de gauche à droite) : A 12h00, lors de l'inauguration du Forum
Pascale DERRIEN, Conseillère technique ASH du Rectorat de Créteil
Sabine THAUVIN, Collaboratrice Parlementaire de Michèle PEYRON
Pierre DENIZIOT, Délégué d'Ile de France en charge du handicap
Nadine VALLET, Présidente de l'Association Meuphine
Barbara DONVILLE, Psychothérapeute et Marraine de l'évènement
Daisy LUCZAK, Vice-Présidente du Conseil Départemental en charge de l'éducation et des collèges
Laurent GAUTIER, Maire de Tournan-en-Brie

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30 octobre 2017

Lamballe. « Ma fille, en classe spécialisée, s’épanouit »

Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille.

Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille. | Ouest-France

Recueilli par S.T.

Isabelle (*), maman lamballaise, se bat pour que son enfant âgée de 12 ans reste scolarisée au collège. L’administration, elle, veut la placer dans un institut médico éducatif. Isabelle témoigne.

Témoignage

« Lola (*) a de grosses difficultés en mathématiques. C’est son point faible. En deuxième année de CP, on m’a dit qu’il fallait l’orienter différemment. Elle s’est donc retrouvée dans une classe spécialisée, qui comptait seulement une douzaine d’élèves. Et là, Lola se sentait mieux. Avec son premier instituteur, ça s’est très bien passé. Il m’a dit qu’elle avait sa place dans cette classe. Son deuxième instituteur, lui, m’a dit qu’un institut médico-éducatif (IME) serait plus adapté.

J’ai refusé, estimant qu’elle pourrait régresser dans cet établissement. On m’a dit qu’on était trop fusionnelle et qu’une séparation serait peut-être bien.

Ma fille est tout pour moi. Aujourd’hui, elle a 12 ans et est scolarisée dans une classe spécialisée au collège. Elle s’entend bien avec ses camarades. Elle est contente et n’est pas exclue.

Elle participe aussi à un dispositif d’inclusion, qui lui permet de participer à des activités dans une classe de sixième générale. Elle fait du sport, part en balade… L’auxiliaire de vie scolaire me dit que ça se passe très bien.

« Je me suis battue »

Quand elle rentre le soir, elle me raconte tout ce qu’elle a fait dans sa journée. Elle va vers les autres. Je la sens épanouie.

Ceux qui pensaient que Lola était en souffrance se trompent. Elle ne l’est pas du tout. Et je ferai en sorte que ça continue. Je sais qu’elle y arrivera. Je veux qu’elle soit le plus autonome possible. Moi non plus, je ne suis pas très forte en maths et j’arrive à me débrouiller.

Mais ça n’a pas été facile pour la faire entrer au collège. Le 4 septembre, elle n’a pas été acceptée pour la rentrée. On m’a dit : « Faites la demande en IME pour qu’elle soit intégrée. » Pour moi, c’est du chantage. J’ai refusé. Heureusement, elle a intégré le collège le 8 septembre. Je me suis battue. Lola se débrouille. Elle prend le Distribus toute seule. Pour cette année, elle est donc en classe spécialisée mais c’est du provisoire. La juge en a décidé ainsi le temps qu’il y ait une place en IME.

Ma fille n’est pas reconnue handicapée. J’estime que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’acharne contre moi. J’ai pris le train et me suis déplacée devant une commission. Personne n’a rencontré Lola. Il n’y a pas eu d’expertise. J’ai même écrit à l’Ordre des médecins.

De l’inquiétude, j’en ai eue. Et j’en ai encore. Mais je souffle un peu. Pour cette année, en tout cas. J’espère que rien ne viendra gâcher sa scolarité. En septembre 2018, je ne sais pas ce qu’il adviendra.Pour Lola, je continuerai à me battre. De gré ou de force, jugement ou pas jugement, il est hors de question que je l’envoie dans un IME. » 

(*) Prénoms d’emprunt

 

Ce qu'en dit la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) :

« Cette jeune fille possède le statut de personne handicapée avec une orientation en IME (institut médico-éducatif). Cet institut est comme une école. Le tribunal a accepté qu’elle aille au collège, à condition que la maman l'inscrive dans un IME. Nous pouvons l’accompagner dans ses démarches. »

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Succès énorme pour le Gala du HERISSON samedi à Pontault Combault !

 =>Pour mieux comprendre la démarche lire l'article ci-dessous :

article publié dans Le Parisien

Pontault-Combault : un gala caritatif pour aider les jeunes handicapés

Pascale De Souza| 27 octobre 2017, 12h11 | MAJ : 27 octobre 2017, 18h27 |0
Amir a, comme tous les autres chanteurs, accepté de se produire bénévolement, pour la cause des handicapés. LP/Frédéric Dugit

L’association Le Hérisson finance des sorties et séjours pour de jeunes handicapés, avec les bénéfices de son gala annuel. La sixième édition a lieu ce samedi, avec Amir en invité vedette.

Après Tournan et Ozoir, c’est au tour de Pontault-Combault d’accueillir ce samedi 28 octobre, le grand gala annuel du Hérisson. La municipalité met la salle Jacques-Brel gratuitement à la disposition de cette association, qui propose des loisirs à des jeunes handicapés.

C’est également gracieusement que de nombreux artistes viendront chanter toute la soirée. L’association a encore constitué un beau plateau pour cette sixième édition : Amir, Alma, qui lui a succédé au concours de l’Eurovision, Tibz, Ridsa, Lea Paci, ainsi que trois chanteurs de la troupe des « Dix Commandements » (Joshaï, Merwan Rim et Vanina Pietri). Entre autres. Le carnet d’adresses du mari et du fils de la présidente ont une nouvelle fois été précieux.

« L’objectif de ce gala est d’être tous ensemble, de se faire connaître et de changer le regard sur le handicap », résume Corinne Canitrot, qui a fondé Le Hérisson en décembre 2000 avec d’autres parents. « Les jeunes handicapés sont un peu isolés, surtout à l’adolescence, mais ils ont en commun, avec les autres jeunes, d’écouter de la musique. »

Des sorties voile, resto et cinéma

L’argent gagné au gala permettra à l’association de financer ses activités. Tout au long de l’année, elle propose des séjours, des sorties à la journée dans des parcs et bases de loisirs, des activités sportives (voile, golf, 4 x 4…), sorties au restaurant, au cinéma, etc. « Le but de l’association est l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société par les loisirs, la culture et le sport », rappelle la présidente du Hérisson, qui compte environ 200 adhérents, majoritairement de la Seine-et-Marne.

 

L’association basée à Gretz-Armainvilliers informe aussi et conseille les familles de handicapés, par exemple pour l’orientation d’un enfant ou des démarches administratives. Elle caresse l’espoir d’ouvrir une Maison du Hérisson. « Nous n’en sommes qu’à un préprojet, avec une autre association, pour ouvrir une structure d’accueil de jeunes handicapés car il en manque cruellement », précise Corinne Canitrot. Autant de projets et d’activités, que le gala aidera à financer.

Concert, à partir de 20 heures, salle Jacques-Brel, à Pontault, 40, rue du Plateau. À partir de 25 euros. Dans les points de vente habituels ou sur place.

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29 octobre 2017

Dans les Hautes-Pyrénées, une ferme thérapeutique pour adolescents


© Jean Philippe T.

© Jean Philippe T.

La ferme d’Escala accueille des jeunes souffrant de troubles psychotiques ou autistiques. Soin des animaux, culture potagère et activités artistiques contribuent au bien-être des résidents.

Ce n’est pas une « maison bleue accrochée à la colline », comme dans la chanson de Maxime Le Forestier, mais ça y ressemble un peu. La ferme d’Escala est un lieu unique en son genre où résident une quinzaine de jeunes de 12 à 18 ans avec autisme ou souffrant de pathologies importantes de type psychotiques. Située à trois kilomètres de l’hôpital de Lannemezan (Hautes-Pyrénées), comprenant un service de pédopsychiatrie dont elle dépend, cette ferme thérapeutique propose un accueil en internat ou en hôpital de jour. « Pour soigner nos jeunes patients, nous utilisons notamment les médiations agricoles, que ce soit le soin des animaux ou les activités de culture potagère », explique Jean-Marie Brossard, psychologue clinicien, qui partage également avec eux sa passion pour la musique.

Ce projet d’intégration et d’ouverture au monde mobilise toute une équipe de professionnels : médecin pédopsychiatre, assistante sociale, enseignante spécialisée, éducateur technique, psychologue, éducateurs spécialisés, infirmiers et agents de services hospitaliers. Les adolescents prennent soin des animaux : moutons, vache, âne, volaille, chien. Ils créent leur jardin individuel et contribuent aussi à entretenir le potager collectif. « Cela leur permet d’observer le cycle de la vie, les saisons, et de différencier le vivant, l’animal et le végétal », commente Jean-Marie Brossard. Intégrée à la structure, une école propose un enseignement à la carte pour chaque jeune, soit en individuel, soit en groupe restreint. Elle cherche à répondre aux projets de chaque adolescent en adaptant les enseignements à leurs particularités et à leur cursus scolaire.

Foot, ping-pong, baby-foot, VTT… Le sport et les activités de plein air occupent une place importante dans le projet de la ferme d’Escala. « Gagner, perdre, s’enthousiasmer, râler, coopérer, espérer. En prenant du plaisir à jouer, les jeunes s’ouvrent aux autres et au monde qui les entoure », se réjouit Jean-Marie Brossard. « Tout ce que nous mettons en œuvre avec eux vise à réduire leurs troubles et leurs souffrances, et à permettre l’acquisition de connaissances afin de préparer leur intégration sociale. » Les petits moments de la vie quotidienne sont aussi très importants. Qu’il s’agisse de la cuisine, des repas, des ateliers manuels et artistiques ou des rencontres dans les couloirs, « le vivre ensemble est un axe fondamental du soin de ces jeunes ».

Passionné de musique, Jean-Marie Brossard s’est aussi lancé avec les jeunes dans la création d’un spectacle théâtral et musical, Un voyage en Autistan, qui raconte une suite de découvertes, une série de malentendus, de quiproquos, de tentatives de résolution des difficultés qui se présentent dans la vie des patients, mais aussi dans la vie de chacun. « Ce projet est la suite logique d’une longue histoire de rencontres avec des musiciens extérieurs à la structure qui viennent depuis quelques années animer des ateliers avec nos jeunes patients. Le groupe Boulevard des airs est venu à la ferme pour travailler avec nous et cela a abouti à deux représentations publiques. Cette expérience réussie nous a montré que la voie artistique était parfaitement compatible avec notre projet global de soin. »

Ce spectacle a été, ces deux dernières années, au centre du projet éducatif de la ferme d’Escala. « Il nous a permis de travailler les questions du sens, des relations dans le groupe et des apprentissages nécessaires à sa réalisation. » Cela a donné lieu à la réalisation de deux films : l’un présente le spectacle lui-même, enregistré lors de la première représentation, l’autre montre l’évolution du projet. Intitulé « La passerelle », il sera utilisé comme support de transmission auprès du public et auprès d’autres équipes de santé en activité ou en formation, et sera présenté pour la première fois en public le 25 octobre à Séméac, lors du festival Reg Art, à une quarantaine de kilomètres d’Escala. Ces deux films ont été réalisés par l’École supérieure d’audiovisuel de Toulouse (ESAV). Une association, Les chiens jaunes d’Escala, a été créée pour financer l’opération.

« Les conséquences de cette réalisation sur la vie quotidienne sont très positives. La musique favorise l’expression des émotions et permet d’apaiser les relations. Du coup, les jeunes sont moins agités, plus demandeurs de collaboration. Valorisés par leur prestation, ils sont aussi regardés autrement par leurs familles. » Membre depuis sept ans de l’équipe de la ferme d’Escala, Jean-Marie Brossard n’échangerait sa place avec personne d’autre. Passionné par son travail et par la rencontre de ces jeunes « profondément attachants », il aimerait contribuer à changer l’image négative dont ces derniers souffrent parfois. « Nous accompagnons des enfants que personne d’autre ne pourrait accueillir. Leur souffrance psychique peut faire peur, mais si nous acceptons de grandir avec eux, alors nous voyons combien ils peuvent nous apporter. Et nous découvrons tout ce dont ils sont capables. Ne les réduisons jamais à leurs pathologies. »

> Pour en savoir plus :

Ferme thérapeutique, 26 rue des Chênes, 65250 Escala.
Tél : 05 62 99 55 59
Mail : jmbrossar@aol.com
Facebook : https://www.facebook.com/leschiensjaunesdescala/

 

> Retrouvez Jean-Marie Brossard, psychologue clinicien à la ferme d'Escala, dans l'émission Carnets de campagne diffusée vendredi 20 octobre à 12h30 sur France Inter, animée par Philippe Bertrand.

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Accueillir et accompagner un élève épileptique

 

Accueillir et accompagner un élève épileptique | FFRE

La FFRE est à l'initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l'Education Nationale et le Comité National pour l'Epilepsie. Ce document, disponible ici en téléchargement, permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée.

http://www.fondation-epilepsie.fr

 

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Réponse à "Autisme, les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?"

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart

28 oct. 2017

Par Blog : Le blog de Simon Dejardin

Hier après-midi, j'ai vu passé sur mon fil d'actualité Facebook un article de blog intitulé "Autisme: Les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?", dont le contenu se résumait, en substance, à dénoncer les mauvaises pratiques de l'ABA, notamment un type de procédure particulier, à savoir la punition positive.
Dans cet article, l'auteur reprenait les propos du Pr Vinca Rivière, de l'Université de Lille 3, sur l'utilisation des chocs électriques de faible intensité comme possible procédure punitive utilisée chez des personnes situées sur le spectre autistique.
En tant que psychologue du développement spécialisé en ABA (précisons ici que je suis diplômé de la promotion 2009 du Master dirigé par le Pr Vinca Rivière, mais cet article n'engage que mon nom propre), cet article m'a fait bondir à plusieurs titres: après sa lecture, les deux seules conclusions possibles étaient que l'auteur était soit très mal informé sur le sujet sur lequel il a écrit, soit très malintentionné.
Quoiqu'il en soit, il m'ait apparu comme un devoir écrire une réponse afin de réparer quelques erreurs.

- Sur un premier plan purement sémantique, l'auteur de cet article a succombé à l'écueil bien connu de faire référence à l'ABA comme à une "méthode".
Selon le dictionnaire Larousse, une méthode est un "ensemble ordonné de manière logique de principes, de règles, d'étapes, qui constitue un moyen pour parvenir à un résultat". Ainsi, l'ABA serait un "catalogue" de procédures déterminées composées d'étapes à suivre afin d'arriver à un résultat particulier, dans le cas qui nous intéresse ici, la diminution ou l'arrêt de comportements problématiques chez une personne avec autisme.
Soyons clair: l'ABA n'est pas une méthode. Il ne s'agit en aucun cas d'appliquer des procédures prédéterminées, comme on le ferait avec un livre de cuisine. Chaque procédure utilisée est individualisée et repose sur des principes généraux qu'il s'agit ou non d'appliquer en fonction de la personne, du contexte, et du comportement à modifier. Si la punition fait effectivement partie de ces principes généraux, elle n'est en aucun cas une étape "nécessaire" faisant partie d'un process standard en ABA.

- Sur un plan historique, l'auteur de l'article original fait référence à Ivar Lovaas pour documenter sa vision restrictive de l'ABA. Il serait malhonnête de ma part de nier l'existence des travaux de Lovaas, et de volontairement les écarter comme quelque chose de gênant dans l'histoire de notre science. Cependant, comme toute science, l'ABA est cumulative, et ne citant que Lovaas, l'auteur oublie, volontairement ou non, de faire référence à tous les travaux ultérieurs (nombreux!) sur le cadre de travail dit "du Comportement Verbal" (Verbal Behavior ou VB) dans lequel les notions de motivation et de renforcement sont au centre de l'accompagnement.

- Sur un plan scientifique, l'auteur initial apporte une vision de la punition comme de quelque chose à éviter. Dans l'accompagnement des personnes avec TSA, cela est vrai dans la plupart des cas (j'y reviendrai). Par contre, d'un point de vue évolutionniste, la punition est un processus utile, et même nécessaire. A l'échelle de l'espèce, si la punition ne faisait pas partie de l'apprentissage, nous ne serions tout simplement pas présents pour en parler. En effet, nos ancêtres dont les comportements ont été punis (par exemple, en ayant des nausées après avoir mangé un type de baies non-comestible) ont pu survivre et se reproduire. A l'échelle de l'individu, la punition est également nécessaire à la survie: nous apprenons des comportements d'évitement suite à la survenue de stimuli aversifs pour nous: l'enfant apprend à éviter de toucher la plaque chaude du four car son comportement a été puni pour l'avoir touchée la première fois. Dirions-nous que la punition est non-fonctionnelle dans ce cas précis?

- Enfin, sur un plan éthique et déontologique, il est fréquemment opposé à l'ABA que la punition serait indigne pour l'individu. Cet argument est faux pour trois raisons: premièrement, on ne punit pas l'individu, mais son comportement. Cela peut paraître comme une différence minime, elle est pourtant très importante: la punition n'est JAMAIS une procédure utilisée contre une personne, mais dans l'objectif bien précis de faire diminuer l'apparition d'un comportement. Cela implique que la personne elle-même ne sera pas ignorée, et que les autres comportements seront pris en compte. Deuxièmement, je considère qu'il est plus indigne de laisser une personne s'auto-mutiler (puisqu'il s'agit de cela) ou de faire recours à un traitement médicamenteux (ou d'autres pratiques encore plus contestables) et à sa ribambelles d'effets secondaires, alors qu'il ne serait pas nécessaire. Troisièmement et dernièrement, qu'on le veuille ou non, des procédures de soi-disant punition sont déjà utilisées dans tous les domaines touchant à la psychiatrie et à l'éducation, spécialisée ou non. Loin de moi l'idée de fustiger les accompagnants travaillant dans les domaines pré-cités, ces personnes n'ont malheureusement bien souvent pas le choix d'avoir recours à des procédures punitives pour gérer les comportements problématiques de leurs patients, élèves, etc. En structurant et en encadrant son utilisation, l'ABA permet justement d'éviter le plus souvent une utilisation abusive de la punition, notamment grâce aux données que nous prenons pour évaluer l'efficacité de nos procédures.

Doit-on pour autant banaliser l'utilisation de la punition en ABA?

Bien sûr que non.
L'utilisation de la punition en premier recours n'est que très rarement justifié. La plupart du temps, les premières procédures utilisées seront presque toujours basées sur le développement de nouvelles compétences chez la personne, comme la communication, les habilités sociales, la tolérance à certains stimuli sensoriels, etc. par le biais de procédure de renforcement. Les seuls et rares cas d'utilisation de la punition avant le renforcement sont les cas de mise en danger immédiat, par des auto-mutilations sévères par exemple. Cela ne m'est jamais arrivé. Pour s'assurer que les praticiens en ABA respectent toujours ce principe, nous obéissons au Code d'éthique des Analystes du comportement (disponible ici), notamment à l'article 4.08, qui décrète que (a) le praticien en ABA doit toujours recommander le renforcement lorsque c'est possible, (b) si la punition s'avère nécessaire, le praticien doit faire en sorte de mettre en place une procédure de renforcement pour des comportements de remplacement, (c) qu'avant d'implémenter la punition, le praticien doit s'assurer que toutes les mesures ont été prises pour adopter le renforcement, sauf si le danger immédiat pour la personne et/où son entourage est trop important et enfin (d) que l'implémentation de la punition nécessite le niveau d'entraînement et de supervision nécessaire, et que la punition doit être stoppée dès qu'elle s'avère inefficace ou qu'elle n'est plus nécessaire.

Pluridisciplinarité et extrémisme

L'extrémisme n'est jamais souhaité. Par contre, il est vrai que l'ABA est une science qui se définit comme universelle: tous les comportements sont appris, et ceci grâce à un ensemble de principes basiques comme ceux que j'ai cité précédemment. Est-ce incompatible avec la pluridisciplinarité? Absolument pas. Je travaille par exemple régulièrement avec des jeunes dont le programme éducatif comporte des activités physiques et sportives. Je ne m'y connais absolument pas en sport. Par contre, ce que je sais très bien faire, c'est décomposer un apprentissage en petites tâches successives, étudier quelles guidances doivent être apportées, comment les estomper etc. Ma collaboration avec un professeur de sport adapté est tout à fait possible: il ou elle connaît le contenu des enseignements, je connais les procédures d'apprentissage. Lorsqu'un praticien ABA vous dit qu'il n'y a que l'ABA, c'est à cause de cette universalité des principes qui régissent tous nos comportements. Il se trouve que l'accompagnement des personnes avec autisme est l'un des domaines où ces compétences d'analyse sont les plus efficaces.
Ne confondons donc pas dogmatisme et universalité. Est-ce être extrémiste que de dire que tous les objets volants sont soumis à l'aérodynamique et à la gravité? Pourtant, chaque objet volant a ses propres propriétés qui conditionne l'application de ces principes généraux.

ABA et dérives

Y a-t-il des dérives dans l'application de l'ABA? La réponse est évidemment oui. Partant de ce constat, nous pouvons soit pointer du doigt l'ABA, ou nous demander pourquoi ces dérives existent. Un élément de réponse est, selon moi, que la demande augmente, alors que l'offre en professionnels qualifiés peine à croître. Pour y remédier, de nombreux professionnels et parents se tournent vers des formations courtes, de quelques heures ou jours, non-universitaires, et, soyons honnête, cela n'est pas suffisant pour se décréter formé en ABA. Bien que la grande majorité de ces personnes soient elles-mêmes bien intentionnées, au vu du manque de formation universitaire (comme celle dont j'ai eu la chance de bénéficier), elles ont encore plus de chances que les professionnels formés de commettre des erreurs durant leur pratique et d'occasionner des dommages chez les personnes avec qui elles travaillent. Au final, la réponse aux dérives existantes de l'ABA est avant tout, pour moi, la volonté politique et universitaire de répondre à la demande croissante des associations de parents et d'usagers.

D'où ma réponse à la question initiale: "Jusqu'où iront-ils?": jusqu'à ce que l'ABA fasse vraiment partie des choix disponibles pour les usagers.

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28 octobre 2017

Handicap. Au Mans, un centre de loisirs fait le pari de la mixité

Elise Boiteau, la responsable du centre, avec Claude Jean, l'adjoint à la vie scolaire, et Isabelle Sévère, l'adjointe à l'enfance.

Elise Boiteau, la responsable du centre, avec Claude Jean, l'adjoint à la vie scolaire, et Isabelle Sévère, l'adjointe à l'enfance. | Ouest-Frrance

 

Lucie GRUAU.

Le centre Loisirs pluriel accueille enfants valides et handicapés pendant les vacances scolaires et le mercredi après-midi. Au Mans, l’équipe vient d’intégrer un nouveau lieu : l’école maternelle Jules-Ferry.

Réunir enfants porteurs de handicap (déficience motrice, troubles autistiques, trisomie…) et enfants valides pour des activités communes : voilà la philosophie du centre Loisirs pluriel implanté au Mans. Il peut accueillir jusqu’à 24 enfants, dont douze handicapés.

« L’idée de départ c’est de se dire : « Pourquoi il ne ferait pas des choses ensemble ? », explique Elise Boiteau, la responsable. Les enfants s’apportent mutuellement des choses. Les valides peuvent être sensibilisés dès trois ans au handicap. Pour les autres, c’est l’opportunité d’évoluer dans un endroit dit classique. »

Un nouveau lieu

Les enfants âgés de 3 à 13 ans sont désormais accueillis à l’école maternelle Jules-Ferry. Un lieu qu’il a fallu rendre adapté avec l’installation de rampes. Les locaux sont mis à disposition par la Ville qui aide aussi financièrement l’association avec une subvention de 56 000 €. « Notre partenariat remonte à plus de trente ans », précise Isabelle Sévère, l’adjointe à l’enfance.

L’équipe d’animation est présente de 8 h à 18 h 30 pendant les vacances scolaires et le mercredi à partir de 12 h. Le taux d’encadrement est lié aux besoins des enfants. « Pour certains, il est de un pour un, indique Elise Boiteau. On s’adapte tous les jours. »

Pour les ados aussi

Loisirs pluriel s’adresse aussi aux plus de treize ans avec son service baptisé Cap’Ados. Parmi les animations proposées, des sorties au Laser game, au zoo…

Pratique. Les inscriptions se font directement auprès de Loisirs pluriel par mail à l’adresse lemans@loisirs-pluriel.com ou par téléphone au 06 70 47 98 23.

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