Dinan. Le combat quotidien de Sasha, 5 ans, autiste

article publié dans Ouest France

Modifié le 22/11/2017 à 16:01 | Publié le 22/11/2017 à 16:01

Âgée de 5 ans, Sasha fréquente assidûment les bancs de l’école malgré son autisme. | Ouest-France

Maxime LAVENANT.

La petite fille présente des troubles autistiques. Sa mère a renoncé à son travail pour s’en occuper. Un concert de soutien sera organisé le 15 décembre.

« Sasha, elle adore l’école. » Il y a un an, Ouest-France avait rencontré la fillette, alors âgée de 4 ans, et sa mère Virginie. La petite Dinannaise, diagnostiquée autiste, venait d’effectuer sa première rentrée scolaire au Clos-Joli.

À l’époque, elle fréquentait la classe, à raison de 4 heures par semaine. Contre 18 heures aujourd’hui. Une vraie satisfaction pour sa mère. Le fruit de sa ténacité, aussi. Incapable de suivre un cours seule, Sasha doit être épaulée. La moitié du temps, une auxiliaire de vie scolaire l’accompagne.

Une éducatrice spécialisée vient en complément. Pour cette dernière, Virginie est allée jusqu’à téléphoner au ministère de l’Éducation nationale, afin d’obtenir une autorisation. Selon elle, Sasha fait figure d’exception dans les Côtes-d’Armor. L’emploi de cette professionnelle revient à la charge de la famille. Un budget.

« Éprouvant physiquement »

Virginie n’a jamais vraiment fait le calcul, mais elle estime que le handicap de sa fille entraîne, en moyenne, 1 600 € de frais par mois. « L’allocation versée par la maison départementale des personnes handicapées en couvre la moitié », résume la Dinannaise de 37 ans.

C’est que Sasha a « un emploi du temps de ministre ! » Une séance de kiné par semaine (pour les retards moteurs), une autre avec une psychomotricienne (pour la gestion du corps), une troisième avec une zoothérapeute à Corseul (pour l’apprentissage du toucher et de l’échange).

Il y a aussi, une fois par mois, l’art-thérapeute (pour la motricité). « Si j’avais plus de budget, ce serait toutes les semaines ! »

Ponctuellement, Virginie emmène sa fille à Rennes rencontrer une ergothérapeute, quand ce n’est pas une généticienne. Ou sa neuropédiatre, basée pour le coup à Saint-Malo.

« J’avoue que c’est assez éprouvant physiquement. Il m’arrive de pleurer de fatigue », reconnaît la trentenaire, pourtant « combative de nature ». Les progrès ténus mais réguliers de sa fille sont autant de petites victoires.Désormais, Sasha sait se relever, parvient à rester assise une vingtaine de minutes, joue avec les autres enfants…

Devenue « experte » de l’autisme, Virginie dénonce les carences de l’État. « Les parents sont livrés à eux-mêmes. » Manque d’information, d’accompagnement, de structures adéquates, de personnels formés… Elle n’a pas de mot assez dur quand on l’interroge sur le troisième Plan autisme, présenté en 2013. « Que des promesses… C’est insupportable, ce sont eux aussi des enfants de la République ! »

« Donner le maximum de chances »

Récemment, elle s’est rapprochée d’une avocate. « Ce qui me démange, c’est de porter plainte contre l’État pour manquement. »

Avant la naissance de Sasha, Virginie menait une carrière. Elle créait des vêtements pour enfants. Elle tenait même une boutique à Dinan. Elle a tout arrêté pour s’occuper de sa fille. « C’est un combat de tous les jours. Si j’étais payée à l’heure, je serais riche ! »

Un rythme qui s’accorde mal avec une vie de famille. D’autant que Sasha, en raison d’une carence hormonale, ne fait pas ses nuits. « J’ai peu de temps à consacrer à sa grande sœur », avoue pudiquement Virginie.

Et l’avenir ? « Je ne sais pas. C’est dur de se projeter. Ce que je veux, c’est donner à Sasha le maximum de chances pour qu’elle gagne un minimum d’autonomie. »

En attendant, Virginie a créé une association, Sasha pas à pas, destinée à récolter des fonds pour subvenir aux besoins de sa fille.

Un concert de la solidarité à Plélan-le-Petit

Le 15 décembre, à Plélan-le-Petit, aura lieu un concert caritatif. En plus de Sasha, l’argent récolté profitera également à Gabin et Mahé, deux autres enfants autistes. L’affiche de la soirée est alléchante, avec trois membres du groupe Tryo, Emane, Camille Esteban, Maracujah et DJ Ordœuvre, tous bénévoles.

Le vendredi 15 décembre, de 19 h à 3 h, à l’Embarcadère, à Plélan-le-Petit. Réservations par mail à sashapasapas@gmail.com ou sur weezevent.com/sashafestival. Plus d’information sur la page Facebook « sashapasapas ».