Syndrome de Rett : des papas se mettent à nu face au handicap

article publié dans Le Parisien

Vincent Burgat| 20 novembre 2017, 13h00 |2

Un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap. 

BERTRAND VALLE

Ils ont tous une fille atteinte de cette maladie génétique rare. Et pour parler de leur quotidien face au handicap, ils sont mis à nu en posant pour un calendrier qui défendra leur cause. 

Se mettre à nu. C'est ce qu'a fait, au sens propre du terme, un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett. Leur point commun ? Ils sont tous pères de petites filles atteintes par cette maladie génétique rare (lire ci-dessous). «Nous avons choisi une approche très décalée pour faire parler de notre cause», explique Daniel Monteiro, le papa de Noémie, 12 ans. Ces modèles d'un jour ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter... Bref, toutes les difficultés liées à cette maladie.

«On peut vite s'enfermer sur soi-même lorsque vient le moment d'affronter le regard des autres. L'idée est de montrer que l'on n'est pas seul face à cette maladie, mais aussi de revaloriser le rôle de papa dans la cellule familiale», confie Daniel Monteiro, à l'origine de l'initiative. L'association, reconnue d'utilité publique, réunit 900 familles et organise plusieurs fois par an des activités pédagogiques et des colloques exposant les avancées de la lutte contre le syndrome de Rett. «J'ai la chance d'être dans un état d'esprit positif. Mon rôle est de le transmettre à ces familles un peu perdues.»

VIDEO. Le calendrier «Hors Normes»

Calendrier «Hors Normes» 2018. En vente sur www.afsr.fr, 15 €. Les fonds seront reversés à l'Association française du syndrome de Rett.

Qu'est ce que le syndrome de Rett?

D'origine génétique, le syndrome de Rett est un désordre neurologique grave touchant essentiellement les filles. La maladie se révèle entre six à dix-huit mois après la naissance, suivie d'une période de régression des acquis comprenant : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie... La maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes atteintes dépendantes à vie. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement.

Pour en savoir + https://afsr.fr/2014/08/21/definition-et-criteres-de-diagnostic/