article publié sur Québec science

Par Marine Corniou - 23/10/2017

Une nouvelle plateforme web collige les meilleures études portant sur les troubles du spectre de l’autisme.

Marc-Olivier Schüle est animé par une volonté farouche : celle de construire des ponts entre la recherche et le grand public. « Ça m’horripile de savoir que l’information est là, mais que les gens qui en ont besoin n’y ont pas accès », lance le doctorant à l’École de psychoéducation à l’Université de Montréal. Et s’il y a un domaine où le besoin d’information est criant, c’est celui de l’autisme (voir notre dossier spécial). Avec des milliers d’études publiées chaque année sur le sujet, impossible de s’y retrouver ! Quelles sont les interventions les plus efficaces ? Quelles sont les causes ? Que disent les plus récentes recherches ?

C’est ce que les familles et les intervenants psychosociaux confrontés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) pourront bientôt savoir en consultant myelin.ca, une plateforme web que le groupe de Marc-Olivier Schüle lancera fin octobre.

« Contrairement aux bases de données classiques ou à Google, on ne fournira pas de documents, mais directement une réponse aux questions », explique Marise Bonenfant, spécialiste en science de l’information et membre du projet.

Pendant des semaines, l’équipe a accompli un travail de moine, en colligeant les études publiées sur les TSA, en sélectionnant les plus fiables et en triant l’information pertinente. Une sorte de ménage dans la littérature scientifique, en somme, qui a permis de rédiger des réponses adaptées à une vaste gamme de questions.

« Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Mais afin de se tenir au courant de tout ce qui est publié sur l’autisme, il faudrait passer 18 heures par jour à lire des articles scientifiques ! Rien qu’en psychologie, plus de 3 000 études sont publiées chaque jour, selon PsycINFO, la base de données de l’Association américaine de psychologie », reprend Marc-Olivier Schüle qui a mis sur pied Myelin en marge de son projet de doctorat. Et malheureusement, ce ne sont pas toujours les meilleures études qui se rendent jusqu’aux destinataires, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du grand public.

« Ce déficit de circulation de l’information crée un vide immense qui peut être rempli par n’importe quoi. Plus un domaine est polémique, et c’est le cas de la santé mentale en général, plus il y a de mauvaises publications. Par exemple, on a accusé pendant des années les parents d’être responsables de l’autisme de leur enfant, alors que la science savait depuis longtemps que c’était faux. Encore aujourd’hui, on voit des choses aberrantes concernant l’autisme : à côté des massages énergétiques, des régimes sans gluten, des vitamines, qui sont plutôt inoffensifs, on trouve aussi des thérapies réellement dangereuses », mentionne-t-il.

Expliquer ce qui marche, mais aussi ce qui ne marche pas, pour éviter que les familles perdent argent, temps et énergie, c’est l’enjeu motivant l’équipe de Myelin, qui travaille étroitement avec la Fédération québécoise de l’autisme et un groupe de parents.

Mais les chercheurs souhaitent aller encore plus loin, et créer à terme un système qui sera capable d’évaluer tout seul la qualité des études et d’en extraire l’information de façon automatique. De quoi mettre sur pied d’autres bases comme Myelin, mais de façon automatisée. Cette forme d’intelligence artificielle pourrait alors s’appliquer à tous les domaines de la santé publique, tant pour informer la population que pour aider les médecins à prendre certaines décisions. Il y a urgence : des études ont démontré que seuls 14 % de l’information produite par les scientifiques en santé sont intégrés aux pratiques médicales en fin de compte, et que cela prend en moyenne 17 ans.

article publié sur France 3

Handicapée, Adeline Jarc a cependant réussi à monter son entreprise / © Alice Gobaud - France 3 Pays de la Loire

Etre handicapé et monter sa boîte, c'est être confronté à de nombreuses difficultés. A cause de leurs handicaps, les banques sont réticentes à financer ce tels projets Alors pour soutenir financièrement les personnes handicapées et les accompagner dans leurs démarches administratives, deux organismes, l'Agefiph et la BGE, les accompagnent à chaque étape.

A Treize-Septiers, en Vendée, Adeline Jarc, a ainsi pu ouvrir une fleuristerie.
Le combat fut dur, mais elle peut désormais créer de beaux bouquets. Troubles du langage et de la mémoire, des handicaps qui n'ont pas plu aux banquiers. Tous lui ont refusé un prêt lorsqu'elle a voulu monter sa boite.
 
"Dès qu'on parle de handicap, dans l'inconscient de personnes l'handicap est associé à l'échec" explique la jeune femme,"J'ai ressenti de la honte face aux banquiers, de la honte et de la gêne de ne pas être normale"

Pour l'aider dans ses démarches de création d'entreprise, Adeline a fait appel à l'Agefiph et la BGE, deux organismes spécialisés dans le soutien aux handicapés. Prévisionnels, démarches administratives, une aide financière de 5000 euros et un prêt de 10 000 pour Adeline, mais pas seulement.

"Je me sens plutôt fière d'avoir réussi ce défi"

"Ils nous aident dans les démarches à ne pas baisser les bras, ils croient dans notre projet. On n'est pas seul à se battre." se félicite Adeline, "la personne qui m'a accompagné, sans elle je crois que j'aurais baissé les bras depuis longtemps"

L'accompagnement des organismes dure trois ans. Aujourd'hui, l'affaire de la jeune femme est pérenne.
"Je me sens plutôt fière d'avoir réussi ce défi et fatiguée parce qu'en plus de toutes les contraintes d'un chef d'entreprise normal, la maladie est là"

Sur le territoire national, 77% des entreprises crées grâce à l'Agefiph et la BGE, sont toujours debout, au bout de trois ans d'activité.

► Le reportage de la rédaction

article publié dans Faire-face

En septembre 2012, la MDPH du Val-d’Oise orientait un enfant autiste en établissement spécialisé. Mais, en France, aucun n’avait de place et sa mère n’a pas accepté qu’il aille en Belgique. L’État vient d’être condamné à verser 100 000 € d’indemnisation.

L’addition judiciaire s’allonge pour l’État. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise l’a condamné à indemniser à hauteur de 100 000 € un enfant autiste et sa mère, Mme E. Son fils, A. n’a en effet pas bénéficié d’une prise en charge adaptée à ses besoins. La responsabilité de l’État est engagée, selon le juge. Faire-face.fr vient de prendre connaissance du jugement rendu le 12 octobre. Il s’ajoute aux nombreux autres rendus précédemment (voir encadré ci-dessous).

« Une carence de l’État et donc une faute. »

En septembre 2012, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Val-d’Oise avait estimé que l’état de santé de A. nécessitait une prise en charge médico-sociale au sein d’un institut médico-éducatif (IME) jusque fin août 2017.

La CDAPH avait invité sa mère à contacter différents instituts dont deux situés en Belgique. Les IME français avait refusé d’admettre l’enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.

En 2015, plus de 6 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.

Le droit de refuser un placement en Belgique…

Pour sa défense, l’Agence régionale de santé (ARS) avait fait valoir qu’il aurait pu être accueilli en Belgique. Mais que les tentatives « avaient échoué ou n’avaient pu être conduites à leur terme en raison essentiellement des décisions changeantes » de sa mère.

« Cette circonstance ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », précise le jugement. En effet, si la CDAPH propose des adresses en Belgique, c’est parce qu’il n’y a pas assez de places en France. Les propositions de placement à l’étranger « révèlent une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que A. bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire en France ». L’État est donc en faute.

… et une dans un établissement inadapté

Certes, A. a bénéficié d’un placement temporaire de mai 2013 à décembre 2013, date à partir de laquelle Mme E. a décidé d’y mettre fin unilatéralement. Mais « ce placement n’était que temporaire et ne répondait pas par conséquent aux préconisations de la décision [de la CDAPH]. De plus, cet « établissement n’était pas destiné à accueillir des enfants atteints de troubles autistiques ».

L’indemnisation coûte moins cher qu’une place

« La carence fautive de l’État a fait perdre à A. une chance de voir son état de santé s’améliorer », souligne le tribunal. Il évalue ce préjudice à 62 500 €. À cela s’ajoute le préjudice moral de Mme E. et les troubles dans les conditions de son existence, estimés à 37 500 €.

100 000 € au total… soit trois fois le prix annuel moyen (32 000 €) d’une place sans internat dans un établissement pour jeunes autistes. Ou moins de deux fois celui d’une place avec internat (55 000 €). Autrement dit, indemniser la famille pour ces cinq années de carence revient moins cher à l’État que de financer une place pendant cinq ans. Franck Seuret

D’autres décisions de justice condamnant l’État

En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.

En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 €  à la famille d’un enfant autiste privé, pendant quinze mois, d’un accompagnement adapté par un Sessad.

En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis, conformément à la décison de la MDPH.

En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une «  absence  » ou d’une «  insuffisance de prise en charge  », en France.

article publié sur France 3

Eddy Lembo, le manager sportif de l'Olympique Marseille Cyclisme encadre Hugo, 15 ans, sur le vélodrome des Olives. Pour financer cette activité, le club a lancé une opération de crowdfunding. / © France 3

Le club "Olympique Marseille Cyclisme" vient de lancer une section pour apprendre aux enfants autistes à faire du vélo. Au delà de l'activité sportive, il s'agit de faire travailler l'équilibre et la motricité des enfants. Cette initiative, rare en France, vient combler un vide criant en matière d'activité sportives pour les enfants souffrant d'autisme. 
Le club propose ses activités sur le vélodrome des Olives à Marseille. Un équipement sportif qui ne reçoit plus aucune compétition depuis bien longtemps. En attendant un éventuel projet de rénovation, la mairie l'a mis à la disposition de l'Olympique Marseille Cycliste et sa toute nouvelle section qui propose cette activité aux enfants souffrant d'autisme. 
Pour financer l'activité, acheter des vélos spécialement équipés, l'Olympique Marseille Cyclisme lance une opération de crowdfunding.  Aujourd'hui, 15 enfants peuvent faire du vélo, mais il y en a une cinquantaine sur liste d'attente.

Une section vélo pour enfants autistes

Une section vélo pour enfants autistes
Le club "Olympique Marseille Cyclisme" vient de lancer une section pour apprendre aux enfants autistes à faire du vélo. Au delà de l'activité sportive, il s'agit de faire travailler l'équilibre et la motricité des enfants, et surtout combler un vide criant en matière d'activité sportives pour les enfants souffrants d'autisme. Reportage de Malik Karouche et Gilles Guerin. En interview : Eddy Lembo, Manager sportif de l'Olympique Marseille Cyclisme, Natacha Didier, mamn de Hugo, 15 ans, atteint d'autisme et Wendy Coupé, responsable de l'Olympique Marseille Cyclisme

Publication sur la page Facebook de Sésame Autisme

Madame Christine Meignien à l'occasion de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité, dont la FFSA est partenaire.

article publié dans 20 MINUTES

VIE DE FAMILLE L’ancienne playmate a publié la photo sur son compte Instagram…

La couverture de «Vogue» avec Amanda Booth et son fils. — Capture d'écran / Instagram

Amanda Booth, top model américain et ancienne playmate, pose ce mois-ci en une du magazine Vogue néerlandais. Dans un décor bohème, elle est accompagnée de Micah, son fils de 3 ans atteint de trisomie 21. La jeune femme a également publié la photo sur son compte Instagram.

>> A lire aussi : Louise, le bébé qui a bouleversé toutes les certitudes

« Merci de partager notre histoire ! »

« Je suis sûre que Micah est maintenant la première personne atteinte du syndrome de Down en couverture du magazine Vogue ! Je ne pourrais pas être plus fière. Je ne pourrais pas être plus honorée. Merci de partager notre histoire ! », écrit-elle pour accompagner sa publication.

Sur la couverture, Vogue titre : « Micah est une boule d’amour. Amanda évoque sa vie sur les collines de Los Angeles avec un enfant "différent" ». La maladie de Micah a été diagnostiquée trois mois après sa naissance. Amanda et son mari ont ouvert un compte Instagram, « Life with Micah » [la vie avec Micah], pour sensibiliser le public à la vie avec la trisomie 21.

article publié dans La Montagne

Sophie Cluzel,  secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des Personnes handicapées (Paris Novembre, 2017. / AFP PHOTO / STEPHANE DE SAKUTIN) © STEPHANE DE SAKUTIN

information publiée dans la lettre d'information de novembre 2017

novembre 2017

Lettre d'information dédiée aux personnes âgées, personnes handicapées et à leurs aidants

Autisme : la MDPH propose un accueil personnalisé avec Autisme 3D

Vous aidez une personne en situation d’autisme ? La MDPH vous propose un accueil personnalisé par des professionnels formés à l’autisme de l’association Autisme 3D. Vous pourrez ainsi être aidé dans vos démarches (recherche d’un diagnostic, élaboration d’un projet de vie adapté, gestion des troubles du comportement, projet d’une scolarisation ou de professionnalisation adaptée...). Pour prendre contact, rendez-vous sur le site internet de l'association qui vous rappellera pour un premier échange par téléphone avant une rencontre si nécessaire. Bien préciser sur le formulaire de contact "MDPH du Val-de-Marne" dans le champ "Comment nous avez-vous connu ?". www.autisme3d.com/nous-contacter

article publié sur Charlesbourgexpress

Charles Lalande charles.lalande.a@tc.tc
Publié le 21 novembre 2017

 

Après l’équitation, place à l’audiovisuel et aux échecs.

©Photo gracieuseté

Plus tard au cours de l’année scolaire, le volet sportif laissera place à l’électronique. Les jeunes se familiariseront avec l’audiovisuel, en suivant notamment une formation, 3D et apprendront à manier un appareil photo. Finalement, ils joueront aux échecs, une activité reconnue pour avoir des bienfaits sur les facultés intellectuelles des enfants.

 

Supermarché Coles à Sydney. / Rob Griffith/AP

Faire ses courses au supermarché, rien de plus banal. Pourtant, les personnes atteintes d’autisme peuvent connaître à cette occasion de nombreuses complications et déployer plus d’efforts que les autres, du fait du bruit et de l’agitation tout autour d’elles.

En Australie, la chaîne de supermarchés australienne Coles a voulu attirer l’attention sur cette situation, et sur cette cause. Ce mardi 21 novembre, elle a organisé dans ses établissements une « heure silencieuse », en partenariat avec l’association Autism Spectrum Australia (Aspect).

Éviter les nuisances sensorielles

Dans 68 magasins répartis sur tout le territoire australien, Coles a entièrement repensé le fonctionnement de ses grandes surfaces pour que ses clients particulièrement exposés puissent faire leurs courses avec moins de difficulté qu’à l’accoutumée. L’entreprise a atténué de moitié les éclairages des supermarchés, elle a éteint la radio qui émet à l’intérieur, a baissé le volume des caisses et évité la collecte des chariots ou les annonces au micro.

Toutes ses nuisances sensorielles provoquent en effet souvent un surplus d’informations bien trop difficile à gérer pour un autiste. « Nous réalisons un espace d’achat où les consommateurs en situation de handicap et leurs familles peuvent se sentir à l’aise et bienvenues quand elles font leurs courses », commente Linzi Coyle, porte-parole de l’association Aspect.

À lire : À l’écoute des besoins des autistes adultes

Selon elle, « un Australien sur 100 » serait touché par l’autisme. « Cette expérience sensorielle va améliorer de façon significative la vie de nombreux enfants, de jeunes et d’adultes ainsi que celles de leurs familles », ajoute-t-elle.

L’opération sera renouvelée tous les mardi matins, de 10h30 à 11h30. Pour l’occasion, des employés des 68 magasins participants ont été formés pour aider les clients en cas de besoin.

Des clients âgés également plus à l’aise

C’est après une remarque d’un client que Coles et Aspect ont réfléchi à ce programme. Un premier essai dans deux magasins de l’État du Victoria, dans le sud-est de l’Australie, s’était montré concluant en août dernier. De nombreux clients avaient émis des commentaires positifs après cette opération.

« Une mère d’un enfant de huit ans atteint d’autisme avait raconté à un employé de Coles que, pour la première fois, elle avait pu emmener son fils au supermarché et se concentrer sur le menu du soir plutôt que sur le regard des clients qui dévisageaient son enfant », confie Melissa Webster, directrice de l’association Aspect.

À lire : Autisme : les défaillances de la prise en charge dénoncées

« Cette expérience a fait une grosse différence pour le shopping de nombreux clients », souligne-t-elle encore. Des personnes âgées ont raconté s’être senties plus à l’aise lors de cette « heure silencieuse » car, avec la réduction des nuisances sonores, le magasin leur semblait moins bondé.

Après le succès de cette initiative, Melissa Webster a annoncé envisager de travailler avec d’autres organismes pour permettre des programmes similaires.

Un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap. 

BERTRAND VALLE

Ils ont tous une fille atteinte de cette maladie génétique rare. Et pour parler de leur quotidien face au handicap, ils sont mis à nu en posant pour un calendrier qui défendra leur cause. 

Se mettre à nu. C'est ce qu'a fait, au sens propre du terme, un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett. Leur point commun ? Ils sont tous pères de petites filles atteintes par cette maladie génétique rare (lire ci-dessous). «Nous avons choisi une approche très décalée pour faire parler de notre cause», explique Daniel Monteiro, le papa de Noémie, 12 ans. Ces modèles d'un jour ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter... Bref, toutes les difficultés liées à cette maladie.

«On peut vite s'enfermer sur soi-même lorsque vient le moment d'affronter le regard des autres. L'idée est de montrer que l'on n'est pas seul face à cette maladie, mais aussi de revaloriser le rôle de papa dans la cellule familiale», confie Daniel Monteiro, à l'origine de l'initiative. L'association, reconnue d'utilité publique, réunit 900 familles et organise plusieurs fois par an des activités pédagogiques et des colloques exposant les avancées de la lutte contre le syndrome de Rett. «J'ai la chance d'être dans un état d'esprit positif. Mon rôle est de le transmettre à ces familles un peu perdues.»

VIDEO. Le calendrier «Hors Normes»

Calendrier «Hors Normes» 2018. En vente sur www.afsr.fr, 15 €. Les fonds seront reversés à l'Association française du syndrome de Rett.

Qu'est ce que le syndrome de Rett?

D'origine génétique, le syndrome de Rett est un désordre neurologique grave touchant essentiellement les filles. La maladie se révèle entre six à dix-huit mois après la naissance, suivie d'une période de régression des acquis comprenant : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie... La maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes atteintes dépendantes à vie. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement.

Pour en savoir + https://afsr.fr/2014/08/21/definition-et-criteres-de-diagnostic/

"Sans le savoir, je suis né dans le noir"
Lou B, jeune homme de 19 ans mal-voyant, balance son flow... et on "kiffe" !

article publié dans 20 MINUTES

SOIGNER Grâce à la zoothérapie, les enfants atteints d’autisme sortent de leur bulle…

Plusieurs animaux sont mobilisés par l'association, comme des lapins, des chiens ou des chevaux. — UMANIMA

Des babines humides, un poil doux ou une odeur spécifique… Des détails parfois anodins qui ont le pouvoir d’apaiser les enfants autistes. En plus de leurs soins habituels, certaines associations proposent de mettre en place des séances de zoothérapie. C’est le cas d’Umanima, à Saint-Gilles, dans la périphérie de Rennes. Chiens, chevaux et lapins sont les alliés des soignants, qui suivent de jeunes patients au long cours.

«En ce moment, je suis par exemple une enfant de quatre ans. Elle avait de grosses difficultés pour établir des relations avec d’autres personnes. Elle ne supportait pas le contact physique et n’accrochait pas le regard des autres. Nous avons commencé à travailler avec des chevaux. Au bout de deux ans de suivi, nous avons remarqué une nette amélioration. Aujourd’hui, la petite fille peut monter sur le cheval, adossée à sa maman. C’est un progrès énorme», explique Marine Béchu, éducatrice spécialisée et formée par l’association à la zoothérapie. Le but ultime étant d’accepter le contact physique sans la médiation du cheval et de pouvoir reproduire ces nouvelles habitudes à la maison avec ses parents.

Appréhender le monde en douceur

L’enjeu de la zoothérapie pour les enfants autistes est de réussir à les sortir de leur isolement, qui peut parfois être néfaste pour eux. «Nos patients présentent souvent des stéréotypies. Ils se balancent d’avant en arrière ou ne détachent jamais leurs mains. C’est une façon pour eux de s’apaiser. Mais ça les coupe du monde et ça peut même parfois mener à de l’auto-mutilation. Nous sommes là pour les faire lâcher prise», explique Marjolaine Duval, assistante sociale et formée à la médiation par l’animal.

L’éveil au monde extérieur se fait progressivement. «Au bout de plusieurs séances, les enfants commencent à percevoir l’animal comme un être vivant. Ensuite, ils vont assimiler que nous sommes des intervenants présents pour les aider. Et enfin, ils se mettent à pouvoir échanger petit à petit avec leurs parents», explique Marjolaine. L’association adapte chaque séance à ses petits patients, avec des séances individuelles ou en groupe, dans leurs locaux ou dans les institutions qui prennent en charge les malades. Un moyen de s’adapter aux problématiques de chacun.

Bonjour,

Suite à votre inscription sur la liste de diffusion, nous vous faisons parvenir l’Infos Doc n° 468 du 6 au 18 novembre 2017.

N’hésitez pas à nous transmettre des informations et documents que nous pourrons inclure dans le prochain Infos Doc.

Cordialement,

Estelle Crespy et Clémence Ayrault - Documentalistes
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01 49 28 54 20 / Fax : 01 49 28 54 21
e-mail : doc@craif.org - Site Internet : www.craif.org

infos_doc_468_CRAIF_du_6_au_18_novembre_2017