Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez iciLogo_le_lien_aiw

 

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Hommage à Sylvie Brylinsky

Sylvie Brylinski, fondatrice du Foyer d’Accueil Médicalisé le Cèdre Bleu, l’un des premiers établissements pour adultes autistes en Île de France, est décédée brutalement le 16 novembre dernier. Elle avait coprésidé les groupes de travail des recommandations HAS/ANESM de bonnes pratiques pour les adultes autistes, et y a défendu de tout son cœur les intérêts de ces personnes vulnérables. C’était son combat de toute une vie : pour la dignité de ceux qui sont les plus démunis, pour qu’ils aient une vie la plus ordinaire possible, qu’on respecte leurs choix et leurs goûts, qu’on ne les enferme pas, qu’on ne les shoote pas, qu’on donne aux services les moyens de faire leur travail correctement. De nombreuses familles et militant associatifs lui ont rendu hommage sur sa page Facebook, incluant des militants d’Autisme France et notre présidente.

Elle a été inhumée dans l’intimité à dans la Sarthe le 25 novembre. Le samedi 9 décembre un culte pour célébrer sa mémoire a eu lieu à l’Oratoire du Louvre à 15:00 - 145 rue Saint Honoré à Paris.

 

  • Sur le site d’Autisme France 

Notre revue trimestrielle a été rénovée pour donner plus d’information. Il est possible de s’abonner pour l’année 2018 (18€ par an, ou incluse dans l’adhésion Autisme France à 48€). Il est possible aussi d’acheter des numéros à l’unité, les sommaires de la revue et toutes les informations utiles sont en ligne sur notre site internet.

En savoir plus

 

Congrès Autisme France 2017

Cette année encore, notre congrès affiche complet, nous envisageons une salle plus grande pour 2018.

Retenez déjà la date du 17 novembre 2018 à Nice !

 

 

Théâtre

La compagnie "Bella Perroucha", dont l’objectif est d’agir pour une bonne cause tout en continuant de promouvoir le théâtre amateur, donne une représentation de la comédie "TOC TOC", une pièce de Laurent BAFFIE, Le vendredi 15 décembre, à 20h, à Issy-Les-Moulineaux

Plus d’informations en ligne sur notre site internet.

 

Le Centre d’Etampes a mis au point l’ESDDA (Échelle simplifiée de la Douleur chez les personnes Dyscommuniantes avec troubles du spectre de l’Autisme)

Plaquette d'information

Fiche d'accompagnement

Echelle de douleur

Informations complémentaires

Sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, cette structure labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

 

Plus d’information sur le site de Mediapart

 

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

  • Colloques, formations, évènements

EDI formation - Toutes les formations

 

Formations à l’utilisation de la B.E.C.S. par le Pr Jean-Louis Adrien

Batterie d’Évaluation Cognitive et Sociale pour l’enfant avec Trouble du Spectre de l’Autisme et autres Troubles du Neuro-développement, trois sessions en 2018 à BORDEAUX.

En savoir plus

 

Autisme et Apprentissages, par Agnès Woimant.

Outils pédagogiques pour personnes avec autisme ou TED, en partenariat avec la Fédération Nationale des Orthophonistes SDOP.

Prochaine journée de formation à Paris :

 Le 3 févier 2018

« L’apprentissage de la lecture – outils et pratiques »

 

  • Actualités de l’autisme 

Table ronde des associations lors de l’université d’automne de l’ARAPI, début octobre au Croisic.

Le thème de cette table ronde était l’âge adulte. Notre présidente, Danièle Langloys s’y est exprimée avec d’autres représentants associatifs, parmi lesquels la présidente d’Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy qui avait fait le déplacement. Danièle Langloys a insisté sur la nécessité de transformer l’offre médico-sociale pour une société plus inclusive, avec davantage de services d’accompagnement en milieu ordinaire, et sur celle d’éliminer les barrières administratives liées à l’âge. Elle a aussi parlé des besoins des personnes autistes en termes de soins somatiques, de la nécessité de développer des consultations spécialisées, car les comportements problèmes sont souvent la manifestation d’une douleur par une personne qui n’a pas accès au langage. Elle a rappelé que la majorité des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués, ou ont un diagnostic erroné tel que « psychose » ou « dysharmonie évolutive ». Certaines familles ont peur du diagnostic d’autisme pour leurs adultes, car il pourrait être un facteur d’exclusion, il faut donc les accompagner dans ce diagnostic qui devrait être au contraire l’opportunité d’apporter des outils adaptés.

 

Lire aussi le point de vue de l’Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau sur le blog de Jean-Vinçot

 

Effets tératogènes de la Dépakine

Beaucoup des enfants atteints pas les symptômes de l’exposition aux anticonvulsivants tels que la Dépakine présentent de l’autisme. L’Association de défense des victimes de la Dépakine (APESAC) a saisi le tribunal de grande instance de Paris, c’est la première action de groupe dans le domaine de la santé. Selon l’APESAC, des malformations physiques et des troubles neurodéveloppementaux étaient décrits depuis 1970, mais ces informations n’ont été portées à la connaissance des femmes qu’en 2015. Les victimes de la Dépakine ont été déboutées de certaines de leurs demandes financières. « On est tous assez dégoûtés », a réagi Marine Martin, présidente de l’association. « On est sidérés de voir que le juge n’aide pas les associations à défendre les familles » et rejette la demande de provisions, a-t-elle ajouté, mais « on a perdu une bataille, pas la guerre ».

Article du Monde

Le site de l’association des victimes

 

Mortalité précoce des personnes autistes et risque de suicide

Article d'Amélie Tsaag Varlen qui fait le point sur cette question

Risque de suicide chez les personnes autistes

 

Un Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) pour adultes autistes à Saint-Avold

Les SAMSAH pour personnes autistes sont encore très rares. Bravo à Envol Lorraine, association partenaire d’Autisme France.

Saint-Avold: Aider les autistes à se construire

 

Lettre de Rachel, autiste, assistant avec impuissance à la perte de sa famille

Les 3 enfants de Rachel sont placés à l’Aide Sociale à l’Enfance depuis 2 ans et demi car selon le juge, elle est responsable de leurs troubles autistiques.

Lire la lettre de Rachel

 

  • Scolarisation : Rentrée scolaire 2017

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

 

Communiqué de presse du Ministère de l’Éducation Nationale :

Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social qui s’articule autour de six grands axes. A noter parmi les mesures annoncées : Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés, et annonces sur la création de postes d’AESH.

Plus de détail sur le site internet du ministère

 

Annonces du gouvernement pour le recrutement d’AESH.

Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a annoncé une accélération des recrutements AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) soit au total 11 200 postes d’AESH pour 2018

Handicap: 11.200 postes d'auxiliaires de vie scolaire vont être créés

Selon les propos de Marion Aubry, Vice-Présidente de l’association TOUPI, recueillis par le journal Libération, ce nombre de postes est insuffisant au regard des besoins : « Il était déjà prévu dans la loi de finance que 4 500 équivalents temps plein d’AESH soient créés, donc la secrétaire d’Etat n’annonce aujourd’hui en fait que 300 nouveaux postes. Ce qui reste largement insuffisant pour répondre aux besoins qui ne cessent d’augmenter. »

La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a fait plusieurs annonces ce lundi matin, qui ne semblent pas à la hauteur des besoins.

 

Enquête sur la scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21.

Les préoccupations des familles d’enfants trisomiques rejoignent les nôtres. Manque d’AVS, conflit avec les MDPH, l’investissement des parents compense le manque de formation des enseignants aux besoins éducatifs spécifiques des enfants, etc...

En savoir plus

 

Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap

Mise en place à l’initiative de la Caisse Nationale d’Allocations Familiales, et lancée officiellement, le lundi 23 octobre 2017, par Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et Jacques TOUBON, Défenseur des droits, la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap a pour but de réaliser une vaste étude, d’ici décembre 2018, destinée à promouvoir, faciliter et développer l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, en France. Le pilotage de la Mission Nationale a été confié à Laurent THOMAS, fondateur et ancien directeur de la Fédération Nationale Loisirs Pluriel.

Un droit pour tous, une place pour chacun !

 

Il est possible de déposer un témoignage

Accueil des enfants handicapés aux loisirs : du nouveau ?

 

A ce jour Steve est toujours en attente d'une place en IME.  Déjà plus de 900 signatures…

Signer la pétition organisée par l’association Toupi

 

  • Écouter, lire et voir

Le bulletin électronique d’Autisme Europe N°68. Dans cette édition, présentation du Socle européen des droits sociaux qui marque un nouvel élan politique pour promouvoir plus d’équité et de justice sociale, et pour garantir « que personne ne soit laissé de côté ». Il devrait donc devenir un instrument clé pour assurer le respect des droits des personnes handicapées.

Cette édition offre également un aperçu des activités les plus récentes d’Autisme Europe, de ses membres et de ses partenaires. Vous découvrirez ainsi les actions menées en matière de plaidoyer, la dernière réunion du Conseil d’administration à Madrid, et les actualités des projets européens dans lesquels AE est impliqué. Autisme France est membre d’Autisme Europe.

Lire le bulletin n°68

 

Newsletter d’AFD :

Site

Sélection de Noël

Newsletters du CRAIF (informations locales Île de France) :

N°466

N°467

N°468

 

EDI -Formation :

Newsletter

 

Newsletter de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

Octobre 2017

Novembre 2017

 

Réseau-Lucioles est une association dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.

Newsletter

 

Livre « La fille pas sympa – La vie chaotique et turbulente d’une jeune autiste Asperger », Julia March, Seramis, 2017

Compte-rendu de lecture

 

Vidéos :

L’Autisme en milieu professionnel, à l’EDF, par UP RH production. En France, on estime à au moins 1 % le nombre de salariés travaillant en milieu ordinaire qui vivent avec un Trouble du Spectre Autistique (TSA). Ce film invite à la conscience de cette différence invisible, qui peut créer au quotidien un barrage dans la relation. Il a reçu la mention spéciale du jury au festival Regards Croisés 2017

Voir la vidéo

 

Le chemin vers l’inclusion.

Documentaire de Sophie Robert, volet N°3, en ligne sur Youtube

Ce film fait partie d’un cycle de cinq programmes vidéo pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes, en maternelle et élémentaire, en collège et lycée. Les deux derniers documentaires du cycle sont en préparation. L’objectif est de fournir aux professeurs, aux AESH, et plus généralement à toute personne intervenant dans le champ de l’autisme et du handicap au sein de l’Éducation Nationale, un outil de sensibilisation et de formation qui lui permette d’entrer dans la démarche pour faciliter l’inclusion des enfants autistes.

Enfants autistes bienvenue à l'école !

 

Exposition

Avoir un autre regard sur l’autisme avec l’art

 

  • Utile 

Annuaire de ressources dédié à l’autisme en Île de France

Le TAMIS, l’annuaire de ressources en ligne dédié à l’autisme en Ile-de-France est maintenant accessible à tous.

Cet outil collaboratif permet en quelques clics, de trouver facilement un établissement, un service, une association ou encore un professionnel à proximité de chez vous et savoir exactement ce qu’ils proposent.

Le TAMIS

 

Intégration du handicap en entreprise - Guide de bonnes pratiques

 

Nouveau Guide HANDEO pour accompagner et prendre en compte les troubles du spectre de l’autisme.

En savoir plus

Télécharger le guide

 

Le guide accessibilité en ligne sur le site du gouvernement.

On n’y parle pas d’autisme mais de déficience mentale et de déficience psychique. Certaines des recommandations faites dans ces deux cas peuvent cependant s’appliquer aux personnes autistes, et en général le public ne sait pas a priori dans quelle catégorie ranger la personne qui a un comportement un peu "bizarre". Un paragraphe mentionnant les troubles du spectre de l’autisme serait cependant le bienvenu.

Bien accueillir les personnes handicapées


Santé BD : des fiches, une application pour smartphone et tablettes, et une banque d’image pour aider les personnes handicapées à préparer des consultations médicales.

Santé et handicap : Des fiches explicatives illustrées

Des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples

 

Guide pratique séjour pour jeunes et adultes avec Troubles du Spectre de l’Autisme

Le pôle « adultes » 67 du CRA Alsace a publié un guide pratique de préconisations pour organiser des séjours de loisirs avec des jeunes et adultes porteurs de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Il est le fruit d’une expérience menée par l’équipe avec un groupe de dix jeunes adultes en 2016.

Guide pratique

 

Les fichiers du groupe Facebook PCH AEEH MDPH AAH, régulièrement enrichis

Accéder à la page

 

Applications numériques pour tablettes

Ressources sélectives et informatives du CRA Aquitaine

 

Guide de l’habitat inclusif

Voir actualité du handicap.

 

  • Appels à projets et à contributions 

En fin de 3ème plan, les SAMSAH Autisme en Bretagne

Des appels à candidature pour des SAMSAH [Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] pour les 4 départements bretons viennent d’être lancés. Analyse du cahier des charges, du financement, des critères de sélection et conclusions à tirer pour une agence de l’autisme et le 4ème plan sur le blog de Jean Vinçot

En savoir plus

 

Unités renforcées d’accueil de transition Autisme

Création d’unités renforcées d’accueil de transition Autisme en Île de France pour adolescents et adultes (appel à candidatures).

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Habitat inclusif : L’agence régionale de santé Bourgogne-Franche-Comté lance un appel à candidature en faveur d’une structure d’habitat inclusif pour personnes en situation de handicap, expérimentale sur l’année 2018.

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Des consultations médicales dédiées aux personnes handicapées dans les Hauts-de-France

L’objectif de l’appel à projet est de mettre en place des consultations dédiées au bénéfice des personnes en situation de handicap pour permettre de répondre aux besoins non couverts ou difficilement couverts pour des soins courants somatiques non liés à leur handicap, lorsque la situation de handicap rend trop difficile le recours aux soins dans les conditions habituelles.

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Constitution d’une plateforme de diagnostic autisme de proximité (PDAP) dans les Hauts-de-Seine (Île de France).

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  • Recherche 

Blog : Autisme Information Science

 

Les cellules-souches pluripotentes induites montrent l’impact des astrocytes (neurones) sur la pathologie cérébrale de l’autisme.

Une étude utilise des cellules-souches pour explorer les causes de l’autisme

                              

Suivi épidémiologique de l’autisme au Québec

Un nouveau rapport présente la prévalence et le taux d’incidence du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les estimations ont été obtenues à partir d’un suivi longitudinal allant du 1er avril 2000 au 31 mars 2015 pour toutes personnes admissibles à la couverture du régime de santé âgées de 1 à 24 ans. La prévalence à vie mesurée par cette étude est de 1,4 %, très proche de celle du ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (1,3 %) démontrant ainsi la possibilité d’utiliser des sources médico-administratives afin d’effectuer la surveillance du TSA.

Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec

 

Un essai clinique d’un médicament utilisé pour la maladie du sommeil.

 

Autisme : Les promesses de la Nitrosynapsine

 

Génétique de l’autisme

Une nouvelle analyse de données concernant plus de 2 millions d’enfants en Suède suggère que les facteurs génétiques héréditaires sont responsables à 83 % du risque d’autisme.

Synthèse en Français par Jean Vinçot

Article original en Anglais

 

Syndrome de l’X-fragile : Un nouveau traitement sur les symptômes, essayé sur des souris.

Article original en Anglais

 

  • Actualités du handicap 

Première Journée nationale de l’habitat inclusif le jeudi 30 novembre 2017.

Un guide de l’habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées a été publié le 29 novembre, à la veille de la première journée nationale. Typologies, porteurs, statuts, ce document élaboré par le Gouvernement, la DGCS et la CNSA s’attache à décrire les formules possibles. Une partie du guide est par ailleurs consacrée à l’élaboration d’un projet d’habitat inclusif, pour aiguiller de futurs porteurs.

Analyse dans handicap.fr

Le guide

 

La députée Barbara Pompili dénonce des conditions indignes à l’Hôpital Psychiatrique Pinel d’Amiens.

Un extrait du message qu’elle a publié sur son compte Facebook le 10 novembre, après sa visite. Des personnes autistes font partie des « patients » de cet hôpital.

« Un système aveugle est en train de nous faire revenir en arrière sur la manière dont nous traitons nos plus vulnérables…. C’est une question de dignité humaine. C’est une question de civilisation. C’est une question essentielle pour notre société : celle de pouvoir se regarder en face."

Article et interview vidéo sur le site de France 3

Article dans Libération

Témoignage du père d’un jeune homme autiste hospitalisé

Mineurs hospitalisés en psychiatrie : le contrôleur général des prisons appelle au respect de leurs droits

Résumé dans le quotidien du médecin

 

Le député Adrien Taquet va se pencher sur les politiques de handicap.

Par arrêté publié au Journal officiel le 16 novembre, le Premier ministre Édouard Philippe a chargé le député d’une mission temporaire ayant "pour objet de formuler des propositions de simplifications administratives pour les personnes en situation de handicap".

Lettre de mission 

 

Accompagnement hors domicile - Vie sociale

Handicap : une étude sur l'accompagnement hors domicile pour faciliter la participation à la vie sociale

 

Handicap de l’enfant et l’adolescent

Une recherche-action nationale conduite par l’APPEA, avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie des Personnes Handicapées (CNSA)

Évaluation psychologique de l’enfant ou adolescent en situation de handicap et communication des informations

Volet psychologique enfant du GEVA

 

Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2018 : AAH, CSG aidants, prime d’activité : désaccord entre le Sénat et l’Assemblée Nationale.

Hausse de l’AAH mais pas pour tous, suppression de la prime d’activité en cas d’invalidité, hausse de la CSG pour les aidants… Deux sénateurs dénoncent des mesures discriminatoires portées par le Gouvernement.

AAH, CSG aidants, prime d'activité : le Sénat rejette !

Mais en nouvelle lecture à l’Assemblée nationale, la plupart des mesures introduites par les sénateurs dans le champ du handicap n’ont pas été conservées : mutualisation de la PCH en habitat partagé, CPOM pluri-établissements, exonération de la CSG pour les familles bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH) aidants ont été supprimées. Après passage en Commission mixte paritaire, le texte a été adopté par l’Assemblée nationale le 29 novembre 2017, rejeté par les sénateurs le 1er décembre 2017, et adopté définitivement par les députés le 4 décembre.

Le PLFSS 2018 définitivement voté

 

Ponction de 100 millions sur les réserves Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

La CNSA mobilisera cette enveloppe sur son budget 2017 rectifié pour la 3ème fois « prélevée sur ses réserves », ont indiqué la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et la secrétaire d’Etat chargée du Handicap, Sophie Cluzel, dans un communiqué diffusé le 22 novembre 2017. Cette décision a déçu plusieurs membres du conseil de la CNSA, qui l’ont fait savoir via Twitter, comme Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés), qui regrette que les fonds promis aux départements soient « pompés sur les fonds propres » de la Caisse.

Ponction de 100 millions sur les réserves CNSA: réactions !

 

Handicap et accès aux soins : l’ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob.

La charte Romain Jacob a pour vocation de mobiliser les signataires autour des besoins spécifiques de l’accès à la santé des personnes handicapées. Notre association est signataire de la charte mais nous attendons surtout que cette charte se concrétise par des actions rapides en faveur de l’accès aux soins, en particulier par la généralisation de consultations adaptées pour les personnes non-verbales ou dys-communicantes, sur le modèle de Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme à Etampes.

Handicap et accès aux soins : l’ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme

 

Rapport d’activité 2016 des MDPH publié sur le site de la CNSA

La hausse de l’activité continue mais un peu moins rapidement.

Lire le document

Commentaire sur le site faire-face

 

  • Questions administratives et juridiques 

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

 

Décision d’admettre ou non des personnes handicapées en établissement : Selon une expertise juridique, la décision finale revient à l’établissement.

Courrier de l'Association Nationale des Directeurs et Cadres d'ESAT (Andicat) à Sophie Cluzel, Secrétaire d'État, chargée des Personnes handicapées

Étude juridique du cabinet Barthélémy

 

Jurisprudence, attribution de l’AAH à une étudiante.

Par décision du tribunal, l’allocation adulte handicapé (AAH) a été attribuée à une étudiante contre l’avis de la MDPH qui invoquait son statut d’étudiante comme motif de refus.

En savoir plus

 

Justice : 100 000 € pour la famille d’un enfant handicapé resté cinq ans sans prise en charge

En savoir plus

 

L'Etat vient d'être condamné par le tribunal administratif pour la non-scolarisation d'un élève autiste. 5 000 € d’indemnisation du préjudice moral pour un élève handicapé sans AVS

Orsay : l’Etat condamné pour n’avoir pas fourni d’auxiliaire de vie scolaire à Erwann

5 000 € d’indemnisation du préjudice moral pour un élève handicapé sans AVS

 

Question au Sénat.

Question orale du sénateur M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains) au gouvernement sur les centres de ressources autisme – CRA, et réponse de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.

En savoir plus

 

Maltraitance d’enfants handicapés IME de Moussaron : la lanceuse d’alerte Céline Boussié relaxée.

https://france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/haute-garonne/toulouse/ime-moussaron-lanceuse-alerte-celine-boussie-relaxee-1370015.html

http://www.faire-face.fr/2017/11/28/diffamation-moussaron-maltraitance/

 

Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu’en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible.

https://informations.handicap.fr/art-defaut-soins-enfants-handicapes-853-10328.php

 

Les plaintes de parents d’enfants autistes contre l’État se multiplient. Nouvelle plainte à Montpellier.

http://www.midilibre.fr/2017/11/22/a-montpellier-la-maman-d-un-enfant-autiste-attaque-l-etat,1592121.php

 

 

 

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

Autisme France
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