Autisme : une mère d'Halifax interpelle les gouvernements

article publié sur ICI Radio-Canada

Publié le mercredi 10 janvier 2018 à 11 h 10 Mis à jour le 10 janvier 2018 à 14 h 36

Carly Sutherland s'adresse à Justin Trudeau lors de l'assemblée publique du premier ministre le 9 janvier 2018 à Lower Sackville, en Nouvelle-Écosse. Photo : CBC/Pat Callaghan

« Nous vivons un cauchemar », lance une mère de la Nouvelle-Écosse, dont le fils de 9 ans souffre d'autisme sévère et est en proie à de violentes démonstrations d'agressivité. Carly Sutherland est intervenue lors d'un froum public tenu mardi soir par le premier ministre Justin Trudeau dans la région d'Halifax.

Radio-Canada avec La Presse canadienne

Mme Sutherland, une femme de la région d’Halifax, a récemment écrit au premier ministre de la Nouvelle-Écosse, Stephen McNeil, et à d’autres élus, leur expliquant les difficultés que sa famille rencontre au quotidien depuis que son fils, Callum, a quitté l'hôpital pour enfants IWK le 4 décembre.

Dans sa lettre, Mme Sutherland explique que Callum attaque toute personne qui l’approche.

« Mes mains et mes bras sont couverts d’égratignures et de morsures. Il m’a donné un coup de poing sur le nez ce matin. Il a développé une phobie des toilettes durant son séjour à l’hôpital, alors maintenant nous passons des heures chaque jour à nettoyer des excréments. »

À lire aussi :

• Une mère lance un appel à l'aide pour son fils autiste

« Je ne peux pas le serrer dans mes bras », dit-elle. « Je ne peux pas le toucher. Je l’écoute crier à l’étage et faire des trous dans les murs toute la journée. »

La famille Sutherland avait déjà lancé un premier cri du coeur en novembre dernier à l’Assemblée législative de Nouvelle-Écosse, suppliant le gouvernement de les aider.

Pas de traitement efficace

Durant son séjour à l’hôpital, où il avait été admis le 19 octobre, Callum était confiné à une unité séparée, pour des raisons de sécurité et en raison de l’absence d’un traitement approprié pour des enfants dont l’autisme est à ce point sévère.

Son fils est trop violent pour fréquenter l’école ou participer à des activités thérapeutiques récréatives, et il ne peut s’exprimer suffisamment pour que des sessions de thérapie soient efficaces. Carly Sutherland dit maintenant que l’état de son fils depuis son retour à la maison est à peu de choses près le même qu’avant son séjour à l’hôpital.

Carly Sutherland et son mari John, tenant une photo de leur fils Callum, en conférence de presse le 30 novembre 2017 à Halifax. Photo : La Presse canadienne/Andrew Vaughan

Elle dit être incapable d’interagir avec son fils si une personne ressource n’est pas présente. Il pourrait s’écouler des années, dit-elle, avant qu’une place dans un foyer de groupe capable d’accueillir Callum soit disponible dans la région d’Halifax.

« Nous nous sommes résignés au fait que la situation de Callum, en dépit de notre amour, est invivable » pour une personne soignante, laisse tomber la mère de famille.

Une famille laissée à elle-même

Mme Sutherland indique que sa famille a dépensé, du 4 au 31 décembre, plus de 5700 $ pour du personnel soignant et pour effectuer des interventions comportementales.

La famille a reçu 3400 $ par l'entremise d’un programme provincial basé sur le revenu. Des amis et de la famille ont aussi amassé 14 000 $ en dons.

Mme Sutherland est reconnaissante que sa famille ait obtenu cette l’aide financière, mais elle explique que ce qui est vraiment nécessaire, c'est une amélioration des ressources et des services accordés par le gouvernement.

Sa famille est laissée à elle-même, déplore-t-elle, lorsque vient le temps d’embaucher, de former et de faire l’horaire du personnel qui est dans leur maison pour être auprès de Callum. Mme Sutherland détient une maîtrise en éducation spécialisée et possède une formation en intervention de crise, ce qui lui permet de former elle-même, avec l’aide de l’organisme Autism Nova Scotia (« Autisme Nouvelle-Écosse »), le personnel qu’elle engage pour aider son enfant.

Je me demande ce que font les personnes qui n’ont pas ces qualifications. Le gouvernement ne fait que leur dire: “voici un peu d’argent, trouvez des gens et formez-les”. Mais c’est insensé.

Carly Sutherland, mère d'un enfant autiste

« Les enfants sont toujours autistes après l’âge de 6 ans », ajoute Mme Sutherland, qui déplore que les programmes publics d’intervention ne soient plus accessibles aux enfants une fois qu’ils ont passé cet âge. Elle remarque que Callum avait bénéficié du programme lorsqu’il était encore dans ce groupe d’âge et avait fait du progrès.

Dans un communiqué, le ministère des services communautaires de la Nouvelle-Écosse écrit : « Nous avons été en contact avec la famille et avons invité Mme Sutherland à une rencontre pour discuter des idées qu’elle soulève dans sa lettre. »

Le ministère dépensera 15,7 millions de dollars pour les services à l’autisme en Nouvelle-Écosse durant la présente année financière. Cette somme inclut 300 000 $ pour Autism Nova Scotia afin que l’organisme améliore son offre, en particulier en milieu rural. La somme de 500 000 $ est aussi attribuée à un projet pilote d’intervention auprès des très jeunes enfants.

Mme Sutherland décrit son calvaire lors d'un forum public avec Justin Trudeau mardi soir.   Photo : CBCPat Callaghan

Mme Sutherland soutient que la situation de sa famille n’est pas unique. Elle a profité de la tenue de l'assemblée publique avec Justin Trudeau, mardi soir à Lower Sackville, pour interpeller le premier ministre et demander une stratégie nationale sur l’autisme. Le Sénat a exprimé un désir semblable, et avait publié un rapport intitulé Payez maintenant ou payez plus tard - Les familles d’enfants autistes en crise, en mars 2007.

« C'est un problème fondamental de droits de la personne », a lancé Mme Sutherland à M. Trudeau.

« Je ne peux pas imaginer à quel point les choses doivent être difficiles pour vous », a dit le premier ministre à Mme Sutherland, sans toutefois répondre précisément à sa question.

Carly Sutherland dit maintenant souffrir de dépression. La seule chose qui lui permet de continuer est son sentiment de devoir envers Callum, et le réconfort qu’elle trouve auprès de son autre fils, âgé de 6 ans.

« Nous devons continuer. On se force à sourire, à laisser des biscuits au père Noël et à essayer d’être enthousiastes. »