article publié sur Mission-Nationale

Matéo, 16 ans, porteur d’autisme sévère a bénéficié de l’âge de 6 à 12 ans, d’un accueil à Loisirs Pluriel de Pont Audemer (27). C’était formidable, en parallèle d’une scolarisation à mi-temps et d’un SESSAD.

Ces deux prises en charge prenant fin, j’ai déménagé dans l’Orne pour une place en IME… Accueil qui s’est arrêté 8 mois plus tard, Matéo étant en grande insécurité, frappé par un autre jeune, avec une équipe dépassée. D’après eux Matéo n’était pas fait pour la collectivité alors qu’il en avait l’expérience depuis tout petit ! Depuis ses 13 ans, Matéo est sans solution (pas de structure). L’association Un Autre Chemin pour Apprendre l’accueille 3 après-midi par semaine, une prise en charge individuelle, qui m’est facturée (mon fils ne coûte rien à la sécu, les subventions pour cette association leur ont été refusées alors qu’elle fait un travail formidable) mais sans possibilité de socialisation, car aucune structure de loisirs n’existe. Je regrette amèrement l’époque où il allait à Loisirs Pluriel. Ces centres devraient exister partout. Matéo aime être avec les autres, cela lui manque terriblement, il déprime et moi avec.

J’ai essayé les centres de répit, pour que Matéo ait accès à des loisirs, il n’en existe pas dans l’Orne. J’allais en Bretagne (140km), tout allait bien, puis l’épilepsie est arrivée, très forte avec des traitements qui ont générés de graves troubles du comportement la nuit. Le centre, ne pouvant pas financer deux veilleurs de nuit, a mis un terme à son accueil. Je viens de visiter un autre centre en Côte d’Armor, celui-ci ressemble à un hôpital, en moins bien comparé au service de pédiatrie qu’il fréquente pour son épilepsie. Les murs sont vides de tous dessins ou créations, qui pourraient montrer qu’il s’y passe quelque chose, les portes se suivent et se ressemblent, aucun pictogramme pour structurer l’environnement, sans planning de la journée, certaines portes ne s’ouvrent pas, la salle Snoezelen est cassée « on a reçu le matériel mais faut qu’on s’y mette », une salle repos est envahie de lits que l’on a dû stocker, le personnel discute dans les couloirs… La salle télévision, télévision dans un meuble aux vitres sales, trois fauteuils spéciaux pour qu’on ne mange pas la mousse, durs comme du bois, sont éparpillés de façon chaotique dans la pièce. Le sol de la salle à manger colle tellement que j’en ai honte pour la personne qui fait la visite… Malgré tout Matéo ne veut pas repartir, tant il a besoin de sortir de son quotidien. Arrivés à la maison, 2h30 plus tard, Matéo refuse de descendre de voiture. Le lendemain après-midi il restera 4h30 dans la voiture, refusant de descendre aux divers lieux de balade proposés, cet enfant veut partir en vacances.

Le jour suivant il se lèvera les larmes aux yeux, ma détresse est immense aussi, car j’ai épuisé toutes les solutions. Tout cela s’est passé la semaine dernière.

Je suis révoltée après cette visite, car je pense aux financements astronomiques de ces structures médico-sociales, alors que les associations si elles étaient aidées, avec bien moins, feraient des choses extraordinaires localement. Mais cela ne fait pas partie des orientations de mon département, c’est leur réponse à la demande de subvention d’Un Autre Chemin Pour Apprendre.

Monsieur Thomas Laurent, je vous ai rencontré à Loisirs Pluriel, je connais votre valeur, j’espère que vous pourrez amorcer le changement dans le bon sens. Une maman parmi tant d’autres.

Catherine – Domfront en Poiraie