Handicap. Elle se bat pour un AVS

article publié par Le Télégramme

Publié le 26 janvier 2018 à 00h00 Modifié le 26 janvier 2018 à 05h22

Marie-Hélène Clam

Betty Perron entourée de ses enfants Erwan, 11 ans, Lilou, 5 ans, et la petite Joy, 3 ans.

Betty Perron a dû démissionner de son poste pour servir d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) à sa petite Joy, atteinte de trisomie 21. Un handicap à 80% qui, pour l'heure, n'est pas reconnu prioritaire par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Joy, 3 ans, est pleine de vie. Souriante et facile à vivre. Sa seule différence : ce fameux chromosome de trop qui implique qu'elle n'aura pas une scolarité comme les autres. Trisomie 21, le couperet est tombé à sa naissance.

« Malgré les échographies et prises de sang, elle est passée au travers des tests de dépistage, rapporte sa maman, Betty. J'ai appris que ce n'est pas si rare : 1 cas sur 700 en France », explique celle qui connaît bien l'univers du handicap puisqu'elle était AES (Accompagnant éducatif et social) à l'Adapei de Plouisy.

Demandes « prématurées »

Pour l'école, Betty et Régis Perron, qui habitent à Plounévez-Moëdec, ont pris les devants et demandé, dès le mois de juillet, une aide humaine à l'inclusion scolaire, à savoir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner Joy en maternelle, sachant qu'elle était déjà socialisée en crèche à Plouaret. En attendant la réponse, Betty démarre l'adaptation de sa fille à l'école, à Plounérin, en septembre, « sachant que Joy ne parle pas et porte encore des couches ».

Mais la réponse de la Maison départementale des personnes handicapées des Côtes-d'Armor (MDPH) arrive le 3 octobre, négative. Elle argue que la demande est prématurée, réclamant un bilan scolaire de trois mois de scolarisation. Avec le soutien de l'école et de l'enseignant référent qui ne comprend pas le rejet, Betty recontacte la MDPH pour solliciter une commission d'urgence. Réponse le 16 janvier : « Une aide ne se justifie pas, compte tenu du jeune âge de votre enfant. Il convient de lui laisser le temps de grandir, de mûrir ».

Pensant à l'avenir, la jeune mère a aussi fait une demande d'IME (Institut médico-éducatif), « car, en grandissant, je sais qu'une école ordinaire ne pourra pas accueillir Joy. Pour obtenir une place, il y a cinq à huit ans d'attente, il faut donc faire la demande très tôt ». Même rejet de la part de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui juge la demande prématurée.

Du côté de la MDPH, on se montre circonspect : « Les demandes d'AVS sont très nombreuses, elles rassurent les parents, mais ce n'est pas toujours l'accompagnement le plus facilitant, paradoxalement, explique Martine Delforge, directrice administrative. Les demandes sont examinées au cas par cas, par une équipe pluridisciplinaire qui juge des besoins de l'enfant. Un premier rejet n'est pas rédhibitoire, la famille pourra faire un recours gracieux, l'occasion de pouvoir reposer les choses ».

« Ce n'est pas mon rôle »

Entre-temps, Betty a démissionné le 1er décembre, pour faire office d'AVS pour Joy, quatre matinées par semaine. Elle ne décolère pas : « Ce n'est pas mon rôle, quand Joy est avec moi, elle est toujours dans mes jupes. Comment peut-elle mûrir ? ». Une situation qui prend des allures de travail à temps plein pour Betty, qui doit aussi s'occuper de ses aînés Erwan, 11 ans, et Lilou, 5 ans, avec un mari routier qui n'est pas présent la semaine. Elle glane des informations partout où elle peut, sur internet, Facebook. « Les AVS individualisés pour de très jeunes trisomiques, ça se fait ailleurs », a-t-elle relevé.

Inclusion, elle est où l'aide ?

« Je vais lancer ce recours gracieux auprès de la MDPH et si ça ne suffit pas, un recours contentieux, prendre rendez-vous avec le député... À l'heure où on ne parle que d'inclusion scolaire, y compris dans les discours d'Emmanuel Macron, elle est où l'aide ? Joy est considérée handicapée à 80 % », rappelle Betty, qui a bien l'intention de se battre, y compris pour un projet qui lui tient à coeur. Ouvrir, avec un collègue, un accueil pour les enfants en situation de handicap.

« Je suis passée par là, je sais ce que c'est d'avoir besoin de souffler un peu, ne serait-ce que pour faire ses courses ; on sait que ça marchera, il y a de la demande ». À condition de ne plus jouer les AVS.

Comments

[ah la france]

Un exemple parmi tant d'autres de la vie en france ! Bienvenu au pays des droits de l'homme ! Ah vous n'êtes pas migrants ou terroristes, désolé et tant pis pour vous, subissez et taisez vous.