Personnellement ce communiqué me réjouit d'emblée ... Si seulement les pratiques pouvaient évoluer pour mettre en oeuvre les recommandations de la Haute Autorité de Santé ... Rappelons que l'autisme n'est pas une maladie et le soin pour une personne autiste peut s'appliquer à d'éventuelles commorbidités.

L'accès au soins classiques doit être vu comme un droit qu'il faut intégrer dans les lieux de soins.

Les professionnels doivent évoluer vers une accompagnement de qualité des personnes avec autisme.
Les usagers et leurs familles en ont marre d'être pris en otage par un système qui refuse d'évoluer !

Inutile de rappeler que le retard français dans l'autisme est mondialement reconnu.

Jean-Jacques Dupuis

Paris le 19 janvier 2018

 Les.organisations d’usagers, de professionnels et d’établissements soussignées tiennent à faire savoir leur très grande inquiétude quant aux informations dont elles ont eu connaissance, concernant les orientations envisagées pour le quatrième plan autisme, notamment pour les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto-juvénile.

Ces orientations, si elles devaient être confirmées, témoigneraient de manière contre-productive d’un non-respect du travail et de l’engagement des professionnels de santé au service des personnes autistes, faisant de ce plan initialement annoncé comme «le plan de l’apaisement», «le plan d'un échec assuré».

Au risque d’aggraver les clivages délétères existants, ce plan ne tient aucun compte des leçons du plan précédent, alors que ses objectifs devraient être guidés par le souci constant de co-construire une véritable alliance des usagers et des professionnels face à la maladie, sans complaisance ni démagogie, mais dans le respect des places et des rôles de chacun. Dans d’autres champs de la psychiatrie, cette alliance a d’ailleurs démontré depuis de longues années, la dimension irremplaçable de son apport.

Ceux qui ont la responsabilité de piloter ce plan devraient pourtant savoir qu’un climat de confiance est la condition indispensable à des soins sécurisants et de qualité, que ce quatrième plan aurait dû veiller, par son esprit même, à garantir.

Force est de constater que ce n’est pas la voie choisie, alors que nul ne peut contester que des progrès sont nécessaires dans notre pays pour la prise en charge des personnes autistes, ce qui ne laisse aucune place à des conflits récurrents et stériles. Les acteurs de terrain sont aujourd'hui engagés dans une démarche d’amélioration des pratiques que ce soit sur le plan diagnostic, des évaluations fonctionnelles ou des interventions
spécifiques

Faut-il rappeler que le métier de soignant, s’il doit veiller à s’inscrire dans une démarche continue d’amélioration de ses pratiques et de ses compétences, n’a pas d’autre vocation que le mieux-être de nos concitoyens les plus fragiles qui lui font confiance.

Compte tenu de la gravité des orientations envisagées, dont les répercussions ne peuvent qu’être très négatives pour les personnes autistes, les organisations soussignées en appellent aux pouvoirs publics à leur plus haut niveau, pour restaurer les conditions indispensables à l’élaboration sereine d’un plan autisme à la hauteur des enjeux et digne de notre pays.

Gisèle APTER, Présidente de la Société de l’Information Psychiatrique (SIP)
Marc BETREMIEUX, Président du Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux (SPH)
Rachel BOCHER, Président de l'Intersyndicale des Praticiens Hospitaliers de France (INPH)
Jean-Jacques BONAMOUR DU TARTRE, Président de la Fédération Française de Psychiatrie (FFP)
Jacques BORGY, Secrétaire Général du Syndicat National des Psychologues (SNP)
Stéphane BOURCET, Président de l’Intersyndical de Défense de la Psychiatrie Publique (IDEPP)
Maurice CORCOS, Président du Réseau Multicentrique Européen TCA et maternité
Michel DUGNAT, Président de là World Association for Infant Mental Health France (WAIMH)
Bruno FALISSARD, Président de l'International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP)
Claude FINKELSTEIN, Présidente de la Fédération Nationale des Associations d’Usagers en Psychiatrie (FNAPSY)
Daniel MARCELLI, Président de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Disciplines Associées (SFPEADA)
Pascal MARIOTTI, Président de l'Association des Directeurs d’Etablissements participant au service public de Santé Mentale (ADESM)
Gladys MONDIERE, Co-Présidente de la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie (FFPP)
Marie-Rose MORO, Présidente du Collège National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP)
Christian MULLER, Président de la Conférence nationale des présidents de CME de CHS
Annick PERRIN-NIQUET, Présidente du Comité d’Etudes des Formations Infirmières et des Pratiques en Psychiatrie (CEFI-Psy)
Norbert SKURNIK, Président de la Coordination Médicale Hospitalière (CMH)
Roger TEBOUL, Président de l'Association des Psychiatres de secteur Infanto-juvénile (API)
Michel TRIANTAFYLLOU, Président du Syndicat des Psychiatres d’Exercice Public (SPEP)

article publié sur le site la menace théoriste

11/01/2018/3 Commentaires/dans La Tronche en Biais /par Acermendax

Enregistré le mercredi 10 janvier 2018 à la Bibliothèque Stanislas de Nancy

Invité : Joel Swendsen

Editorial

Si comme moi, vous attachez une importance particulière à votre santé, et notamment à votre santé mentale, vous avez à cœur de ne la confier qu’à des gens compétents et vous vous méfiez des marabouts, des aigrefins, des affabulateurs et des gourous.

Les troubles mentaux peuvent être de natures très diverses, tous ont à voir avec la manière dont notre cerveau traite les informations et les pensées que nous avons de nous-même et de notre environnement. Il y a donc tout un champ disciplinaire destiné à comprendre le fonctionnement des boyaux de la tête et les causes de ses possibles dysfonctionnements. On appelle ça la psychologie.

L’histoire de cette discipline a été marquée par un personnage devenu célèbre à qui l’on attribue de grandes découvertes. Freud s’est lui-même comparé à Galilée et Darwin. Après la blessure narcissique de l’héliocentrisme qui expulse la Terre du centre de l’univers, puis la blessure de l’évolutionnisme qui fait de l’Homme un animal comme un autre, Freud réduisait notre contrôle de nous-même, notre conscience à un frêle esquif sur un inconscient tel un océan monstrueux. L’idée était-elle vraiment si nouvelle ? L’Inconscient freudien est au programme de Philo de nos Terminales.

Permettez qu’on doute de la légende de Sigmund Freud, protégée par la mise au secret d’une grande partie des archives par les héritiers de la maison Psychanalyse. Doutons, car la psychanalyse est d’abord créée comme une thérapie ; Freud se veut un scientifique et il s’appuie sur les cas traités par lui. Mais si l’on s’avise que Freud n’a jamais guéri personne, que les 6 cas historiques sont en réalité 6 échecs thérapeutiques, cela ne jette-t-il pas une ombre au tableau ?

Ne réduisons pas la psychanalyse à Freud, néanmoins. Il y a aussi Lacan, capable de dire à peu près tout et son contraire, de justifier le fait de s’endormir pendant les séances avec ses clients et d’affirmer parfois avec beaucoup d’autorité des choses privées du moindre sens : « L’interprétation doit être preste pour satisfaire à l’entreprêt. De ce qui perdure de perte pure à ce qui ne parie que du père au pire.» Une phrase qu’il n’a prononcée que pour le plaisir de l’oreille comme il l’admit lui-même.

Au-delà des cas particuliers de ces deux figures historiques, la psychanalyse, c’est un ensemble de concepts irréfutables qui immunisent commodément la théorie contre les critiques.

Prenons le refoulement. Il permet d’expliquer pourquoi les patients ne se souviennent pas de ce que la théorie dit leur être arrivés et lance les analysant à la recherche de souvenir enfouis comme s’ils étaient figés quelque part. Les faux souvenirs induits par des thérapeutes attachés aux théories psychanalytiques ont purement et simplement détruit des vies. La résistance est un autre concept pratique : si vous ne croyez pas la psychanalyse c’est parce que cela vous dérange inconsciemment, et cela est la preuve que la théorie a vu juste. Écrasant avantage : la lecture symbolique des événements psychiques permet de toujours arriver à la conclusion souhaitée.

Si votre santé mentale ou celle de vos proches vous importe, vous avez envie d’un peu plus de sérieux que cela. La science fait des progrès remarquables et nous soigne de mieux en mieux, y compris des maladies mentales. Le travail des psychologues et des chercheurs en sciences cognitives est d’appliquer la méthode scientifique aux questions qui concernent les mécanismes de l’addiction, de la dépression, des angoisses, et aussi le fonctionnement ordinaire et biaisé de notre jugement.

Ces méthodes permettent d’élaborer de nouvelles thérapies mais aussi d’évaluer l’efficacité de toutes les thérapies, et notamment celles des psychanalystes. Cette évaluation est peu connue du grand public, et nous recevons ce soir Joël Swendsen, professeur de psychologie et directeur de recherche CNRS à l’Institut de Neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaine pour qu’il nous éclaire sur l’état actuel de la science. Les connaissances d’aujourd’hui nous permettent-elles d’avoir un avis fiable sur la validité des théories psychanalytiques et sur l’efficacité des thérapies qui s’en inspirent ?

article publié sur handicap.fr

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Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.

A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.

C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.

Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »

Des prédiagnostics pour identifier le handicap

En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »

LP/C.L.

Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »

« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.

« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.

De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.

L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »

Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »

« Je n’ai pas les moyens de tout payer »

Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.

M.G.

*Le prénom a été modifié

Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon

L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.

Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.

« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »

L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »

18 enfants accueillis à terme

Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.

Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »

Christophe Lefèvre

Des diagnostics et des soins coûteux

LP/C.L.

Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.

Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.

A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.

Vidéo publiée sur la page autisme entraide sans frontière

Lagny-sur-Marne, jeudi 11 janvier. Moez Chaabane accompagne le jeune Wilson, 4 ans, dans l’eau de la piscine. LP/Alexandre Métivier

Créée il y a trois ans, l’association ASMA 77 vient en aide à une quarantaine d’autistes grâce à la motricité et aux séances en piscine. Aujourd’hui, l’association cherche à faire reconnaître officiellement sa méthode.

Tapis de course, vélo à bras ou escalier mobile. Adrien, 30 ans, enchaîne les exercices avec son éducateur sportif Christopher. Atteint d’autisme sévère, il adore aller au Fitness Place Bussy. « Ça l’a dérouillé, il s’est affiné et a repris confiance », indique Danièle, sa maman. « La première séance, il fallait être deux pour le convaincre de le faire. Aujourd’hui, s’il n’y va pas, il n’est pas content », indique Corinne Chaabane.

Bussy-Saint-Georges, janvier 2018. Avec son éducateur Christopher (à droite), Adrien (à gauche) enchaîne les exercices sportifs sous les yeux de Corinne Chaabane (au centre).

Présidente de l’association autisme sport multi-approches (ASMA77), elle travaille avec son mari Moez et une équipe de trois éducateurs sportifs, une psychologue et deux stagiaires auprès de quarante patients autistes âgés de 4 à 34 ans.

Les époux Chaabane ont transformé leur appartement de Bussy-Saint-Georges en lieu d’accueil pour les patients. Ils cherchent un local dans le secteur. « Nous en avons besoin pour devenir sérieux », indique Corinne. « Nous faisons tout pour être reconnus officiellement », appuie Moez.

Une méthode basée sur la motricité et le sport en piscine

Sébastien Pautasso, directeur d’Autisme Réseau Associatif de Seine-et-Marne (AURA 77), leur envoie quelques familles : « Nous prônons le respect des recommandations de bonnes pratiques mais n’avons pas de retour sur leur méthode. Dans tous les cas, le sport est bénéfique pour l’autiste. ASMA 77 est un de nos partenaires privés qui peut l’assurer. » La ville leur accorde une subvention de 2000 euros par an, complétée par les 5 000 euros de la CAF. Les familles payent de 140 € à 2 500 euros par mois selon la prise en charge.

 

Avec son épouse, Moez Chaabane s’inspire de la méthode Autisme Apprendre Autrement (ABA), venue des Etats-Unis. « C’est une méthode expérimentale basée sur l’analyse du comportement », indique-t-il. « Pour moi, tout passe par le corps humain. On peut développer l’aspect cognitif et social par le sport. Ma méthode, avec des parcours de motricité et des séances en piscine, permet de développer le langage ou de diminuer la stéréotypie (NDLR : répétition fréquente, parasitaire, incontrôlée de gestes, d’attitudes et de paroles). »

Dans l’eau du centre aquatique de Marne et Gondoire, les visages de Wilson et Ilyes, 4 ans, s’illuminent dans les bras de Moez. « Il a un truc avec mon fils, la confiance passe de suite, apprécie la maman de Wilson. La parole s’installe, il commence à faire des phrases. » « Il a retrouvé du tonus musculaire, appuie la mère d’Ilyes. J’ai toujours accepté le handicap, je suis positive et ce travail me fait beaucoup de bien. »

article publié dans Le Figaro

Par  Pascale Senk Publié le 16/12/2017 à 10:00

INTERVIEW - Au Québec, le syndrome d’Asperger est considéré comme un trouble du développement et non pas une psychopathologie relevant de la santé mentale.

article publié sur Mission-Nationale

article publié sur ICI Radio-Canada

Publié le mercredi 10 janvier 2018 à 11 h 10 Mis à jour le 10 janvier 2018 à 14 h 36

Carly Sutherland s'adresse à Justin Trudeau lors de l'assemblée publique du premier ministre le 9 janvier 2018 à Lower Sackville, en Nouvelle-Écosse. Photo : CBC/Pat Callaghan

« Nous vivons un cauchemar », lance une mère de la Nouvelle-Écosse, dont le fils de 9 ans souffre d'autisme sévère et est en proie à de violentes démonstrations d'agressivité. Carly Sutherland est intervenue lors d'un froum public tenu mardi soir par le premier ministre Justin Trudeau dans la région d'Halifax.

Radio-Canada avec La Presse canadienne

Mme Sutherland, une femme de la région d’Halifax, a récemment écrit au premier ministre de la Nouvelle-Écosse, Stephen McNeil, et à d’autres élus, leur expliquant les difficultés que sa famille rencontre au quotidien depuis que son fils, Callum, a quitté l'hôpital pour enfants IWK le 4 décembre.

Dans sa lettre, Mme Sutherland explique que Callum attaque toute personne qui l’approche.

« Mes mains et mes bras sont couverts d’égratignures et de morsures. Il m’a donné un coup de poing sur le nez ce matin. Il a développé une phobie des toilettes durant son séjour à l’hôpital, alors maintenant nous passons des heures chaque jour à nettoyer des excréments. »

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« Je ne peux pas le serrer dans mes bras », dit-elle. « Je ne peux pas le toucher. Je l’écoute crier à l’étage et faire des trous dans les murs toute la journée. »

La famille Sutherland avait déjà lancé un premier cri du coeur en novembre dernier à l’Assemblée législative de Nouvelle-Écosse, suppliant le gouvernement de les aider.

Pas de traitement efficace

Durant son séjour à l’hôpital, où il avait été admis le 19 octobre, Callum était confiné à une unité séparée, pour des raisons de sécurité et en raison de l’absence d’un traitement approprié pour des enfants dont l’autisme est à ce point sévère.

Son fils est trop violent pour fréquenter l’école ou participer à des activités thérapeutiques récréatives, et il ne peut s’exprimer suffisamment pour que des sessions de thérapie soient efficaces. Carly Sutherland dit maintenant que l’état de son fils depuis son retour à la maison est à peu de choses près le même qu’avant son séjour à l’hôpital.

Carly Sutherland et son mari John, tenant une photo de leur fils Callum, en conférence de presse le 30 novembre 2017 à Halifax. Photo : La Presse canadienne/Andrew Vaughan

Elle dit être incapable d’interagir avec son fils si une personne ressource n’est pas présente. Il pourrait s’écouler des années, dit-elle, avant qu’une place dans un foyer de groupe capable d’accueillir Callum soit disponible dans la région d’Halifax.

« Nous nous sommes résignés au fait que la situation de Callum, en dépit de notre amour, est invivable » pour une personne soignante, laisse tomber la mère de famille.

Une famille laissée à elle-même

Mme Sutherland indique que sa famille a dépensé, du 4 au 31 décembre, plus de 5700 $ pour du personnel soignant et pour effectuer des interventions comportementales.

La famille a reçu 3400 $ par l'entremise d’un programme provincial basé sur le revenu. Des amis et de la famille ont aussi amassé 14 000 $ en dons.

Mme Sutherland est reconnaissante que sa famille ait obtenu cette l’aide financière, mais elle explique que ce qui est vraiment nécessaire, c'est une amélioration des ressources et des services accordés par le gouvernement.

Sa famille est laissée à elle-même, déplore-t-elle, lorsque vient le temps d’embaucher, de former et de faire l’horaire du personnel qui est dans leur maison pour être auprès de Callum. Mme Sutherland détient une maîtrise en éducation spécialisée et possède une formation en intervention de crise, ce qui lui permet de former elle-même, avec l’aide de l’organisme Autism Nova Scotia (« Autisme Nouvelle-Écosse »), le personnel qu’elle engage pour aider son enfant.

Je me demande ce que font les personnes qui n’ont pas ces qualifications. Le gouvernement ne fait que leur dire: “voici un peu d’argent, trouvez des gens et formez-les”. Mais c’est insensé.

Carly Sutherland, mère d'un enfant autiste

« Les enfants sont toujours autistes après l’âge de 6 ans », ajoute Mme Sutherland, qui déplore que les programmes publics d’intervention ne soient plus accessibles aux enfants une fois qu’ils ont passé cet âge. Elle remarque que Callum avait bénéficié du programme lorsqu’il était encore dans ce groupe d’âge et avait fait du progrès.

Dans un communiqué, le ministère des services communautaires de la Nouvelle-Écosse écrit : « Nous avons été en contact avec la famille et avons invité Mme Sutherland à une rencontre pour discuter des idées qu’elle soulève dans sa lettre. »

Le ministère dépensera 15,7 millions de dollars pour les services à l’autisme en Nouvelle-Écosse durant la présente année financière. Cette somme inclut 300 000 $ pour Autism Nova Scotia afin que l’organisme améliore son offre, en particulier en milieu rural. La somme de 500 000 $ est aussi attribuée à un projet pilote d’intervention auprès des très jeunes enfants.

Mme Sutherland décrit son calvaire lors d'un forum public avec Justin Trudeau mardi soir.   Photo : CBCPat Callaghan

Mme Sutherland soutient que la situation de sa famille n’est pas unique. Elle a profité de la tenue de l'assemblée publique avec Justin Trudeau, mardi soir à Lower Sackville, pour interpeller le premier ministre et demander une stratégie nationale sur l’autisme. Le Sénat a exprimé un désir semblable, et avait publié un rapport intitulé Payez maintenant ou payez plus tard - Les familles d’enfants autistes en crise, en mars 2007.

« C'est un problème fondamental de droits de la personne », a lancé Mme Sutherland à M. Trudeau.

« Je ne peux pas imaginer à quel point les choses doivent être difficiles pour vous », a dit le premier ministre à Mme Sutherland, sans toutefois répondre précisément à sa question.

Carly Sutherland dit maintenant souffrir de dépression. La seule chose qui lui permet de continuer est son sentiment de devoir envers Callum, et le réconfort qu’elle trouve auprès de son autre fils, âgé de 6 ans.

« Nous devons continuer. On se force à sourire, à laisser des biscuits au père Noël et à essayer d’être enthousiastes. »

article publié dans Ouest France

Modifié le 10/01/2018 à 07:01 | Publié le 10/01/2018 à 07:01

De plus en plus d'entreprises respectent le taux d'emploi qui leur est fixée. Certaines entreprises adaptées le dépassent très largement, comme Bretagne Ateliers (photo), qui en emploie 80%/ | THOMAS BREGARDIS / OUEST-FRANCE

par Even VALLERIE