Le combat d’une Tourquennoise pour une meilleure prise en charge de l’autisme

article publié dans La Voix du Nord

En 2014, s’est créée l’association SOS Autisme à Paris avec pour objectif de lutter contre les discriminations qui frappent les autistes et favoriser l’insertion des enfants à l’école. Aujourd’hui, la structure s’appuie sur des délégations régionales. Mina Belacel, une Tourquennoise, est l’une des trois représentantes des Hauts-de-France.

Par Anne Courtel | Publié le 02/02/2018

Mina Belacel est l’une des trois déléguées de SOS Autisme pour les Hauts-de-France.

1 L’histoire

Vadim a dix-huit mois quand Mina Belacel, sa mère, prend conscience que l’attitude du petit garçon n’est pas comme les autres. «  J’ai rapidement compris que Vadim avait des signes autistiques. Je les ai décelés car j’ai un cousin de 25 ans qui a ce handicap.  » Mais les médecins sont sceptiques. «  J’avais beau expliquer, décrire… Personne ne m’écoutait. On m’a dit que c’était de ma faute, que je le couvais trop ! Au lieu de diaboliser les mères, on ferait mieux d’écouter ses doutes.  »

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. Photo archives Sami Belloumi

Finalement, à trois ans, Vadim est diagnostiqué autiste. La vie de la famille est chamboulée. Mina Belacel, cadre commerciale, arrête de travailler. «  J’ai fait l’école à mon fils et il faut de l’énergie pour remplir tous les dossiers, prendre rendez-vous avec la MDPH…  »

2 L’engagement

Comme tous les parents d’enfants autistes, Mina Belacel passe beaucoup de temps sur Internet à la recherche d’informations. «  Le premier réflexe est de chercher des gens qui nous ressemblent. On pose des questions sur les forums, on cherche des associations pour avoir de l’aide et du soutien.  » Finalement, la jeune femme rejoint SOS Autisme, une association fondée en 2014 à Paris. «  Récemment, l’association a décidé de créer des relais par région. Dialogue par Internet, c’est bien mais rencontrer les gens, c’est mieux. Voir quelqu’un, c’est se sentir moins seul.  » Mina Belacel est la déléguée pour Tourcoing-Roubaix et Lille. «  Je fais aussi un état des lieux dans les régions et notamment la situation avec la proximité de la Belgique et les structures qui sont des «boîtes à Français».  »

3 Le combat

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. «  Moi-même, j’ai dû sensibiliser les enseignants de l’école à ce qu’était l’autisme. Et je n’ai pas scolarisé mon enfant pour être à l’école mais parce qu’il est capable d’apprendre.  »

« L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance »

Elle veut changer le regard sur l’autisme. «  L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance.  » Mina Belacel raconte qu’elle ne peut emmener son fils ni au resto, ni au cinéma. «  Parce que personne ne comprendra qu’il se balade dans le restaurant. Mais le fait d’y renoncer est aussi dur pour ma fille de huit ans.  » Et les préjugés s’immiscent jusque dans le milieu médical. «  Mon fils ne supporte pas d’être ausculté. Comment faire dès lors pour aller chez le dentiste ? Une fois on m’a proposé de l’endormir et de lui arracher toutes les dents ! Je tiens à faire un répertoire des praticiens qui savent prendre en charge les autistes, notamment ceux qui ne peuvent pas parler.  » Mina Belacel sait que le combat sera long : selon SOS Autisme, la France a quarante ans de retard par rapport aux pays anglo-saxons.

SOS Autisme Hauts de France. minabelacel@hotmail.fr. Page Facebook.

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Un quatrième plan autisme, le dernier ?

La France s’est déjà dotée de trois « plans autisme » en dix ans. Mais un rapport récent de la cour des Comptes pointe l’inefficacité des mesures alors que 7 milliards d’euros sont dépensés pour la prise en charge des personnes autistes. «  La connaissance des troubles du spectre de l’autisme, bien qu’en progrès, demeure toutefois lacunaire et doit être améliorée. Les progrès réalisés dans les prises en charge des enfants et surtout des adultes sont encore insuffisants  », souligne le rapport.

« On veut être écouté et entendu. Car avec l’échec de tous ces plans, il y a un risque de repli de chaque famille dans sa bulle et ce n’est pas bon »

La cour note le manque de places d’accueil, ce qui contraint beaucoup de familles à aller en Belgique. «  C’est flagrant dans notre région. Mais en Belgique aussi tout n’est pas rose. Il y a des structures adaptées qui nécessitent deux à trois ans d’attente pour avoir une place ; et des «boîtes à Français» où rien n’est adapté.  »

Mina Belacel dénonce aussi le coût pour les familles dont souvent un des parents a dû cesser le travail. «  On ne peut être qu’en colère quand vous voyez qu’il existe des solutions pour votre enfant mais qu’il faut de l’argent. C’est une véritable discrimination, notamment pour beaucoup de familles de la région.  »

Un quatrième plan autisme est en discussion. Les familles aimeraient que ce soit le dernier. «  On veut être écouté et entendu. Car avec l’échec de tous ces plans, il y a un risque de repli de chaque famille dans sa bulle et ce n’est pas bon.  »