article publié dans Le Parisien

J.Cl. avec AFP| 19 février 2018, 8h22 | MAJ : 19 février 2018, 8h30 |1
ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

Il touche un Français sur cent et peut avoir des conséquences sur la vie de nombreuses familles. L’autisme est un trouble du développement qui conduit au détachement de la réalité extérieure. Il ébranle les capacités de communication, les interactions sociales. Il peut se manifester entre 1 et 2 ans mais le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, entre 3 et 5 ans.

Comment faire pour dépister l’autisme le plus tôt possible, quand l’enfant parle à peine, ou agit selon des codes qui peuvent échapper aux adultes ? Les dernières « recommandations de bonnes pratiques » remontaient à 2005. La Haute Autorité de santé (HAS) a émis ce lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Cette autorité indépendante a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée ». En premier lieu, « l’inquiétude des parents » ou des auxiliaires de puériculture en crèche ou des nounous, doit déboucher sur une consultation médicale « dans les trois semaines ». Si le médecin suspecte des troubles du spectre de l’autisme (TSA), il doit prescrire une « évaluation par une équipe spécialisée », coordonnée par un médecin, et comprenant des spécialistes notamment en pédopsychiatrie, en action médico-sociale et en pédagogie.

 

Les TSA touchent 1 % de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics. L’origine de l’autisme n’est pas connue et aucun médicament ne permet d’y remédier. Mais une prise en charge adaptée permet de vivre mieux avec. L’enjeu est de taille : un enfant autiste qui n’est pas dépisté peut souffrir de troubles aggravés, ainsi que de difficultés du sommeil et de l’alimentation, de grande fatigue, de handicap dans le langage, d’anxiété, de dépression. Et les familles aussi.

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« Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », explique la HAS dans un communiqué.

La HAS donne les « outils disponibles » (questionnaires, protocoles médicaux…) pour que le médecin traitant, de la Protection maternelle et infantile (PMI), de crèche ou de l’Éducation nationale, repère le plus tôt possible le problème. Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention : un enfant qui ne réagit pas à son prénom, qui ne babille pas, ne montre pas du doigt ou ne fait pas « coucou » à 12 mois, ne partage pas de sourire, reste anormalement silencieux, ne prononce pas un mot à 18 mois… doivent amener à voir rapidement un pédiatre ou un généraliste.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », souligne la Haute Autorité. Qui ajoute que « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ». Un rappel ferme aux professions de santé car trop de parents d’enfants autistes racontent avoir essuyé, aux premiers temps de leurs inquiétudes, des « votre enfant est juste colérique », « soyez moins fusionnel et ça ira »… Des phrases maladroites qui ne sont, en plus, que le début du parcours.


Pour les autistes adultes, favoriser l’inclusion en milieu ordinaire et donner des moments de répit aux familles

« Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France », bien qu'« aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour », soulignent la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale d’évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Ces deux organismes publient aussi ce lundi des recommandations pour le diagnostic et l’accompagnement des adultes autistes (le détail à lire ici).

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes - ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes, et le gouvernement doit annoncer mi-mars un 4e plan autisme.

Ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé, mettent l’accent sur les « approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l’accompagnement de l’adulte autiste ». Les interventions doivent être « personnalisées » en fonction de son profil et de ses choix. Et il faut privilégier autant que possible l’inclusion en milieu ordinaire.

L’offre d’accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. « Il existe un réel manque de coordination et d’anticipation entre les structures », souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l’adolescence à l’âge adulte.

Plusieurs recommandations portent sur le soutien des familles, qui doivent avoir accès à des solutions de répit.