article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

Pour l'autisme on parle souvent d'absence de théorie de l'esprit ... (jjdupuis)

Le développement de la théorie de l'esprit chez l'enfant

Vous avez peut-être déjà entendu parler de la théorie de l'esprit, mais savez-vous vraiment de quoi il s'agit? Seriez-vous étonné d'apprendre que vous fonctionnez selon cette théorie et qu'elle est bien intégrée à votre pensée?

https://parlonsapprentissage.com

article publié dans Parents

Gabrielle, 16 ans, est autiste. Son papa nous raconte comment, lorsqu'elle était encore petite, les doutes sont venus… Puis le diagnostic d'autisme qui tombe. Et le combat quotidien de ses parents pour la scolariser dans de bonnes conditions et l'aider à grandir. 

© Istock

Quand ma fille est née, j’étais le roi du monde. Ma femme et moi sommes enseignants et nous débutions dans la vie active. Nous étions jeunes, beaux, et enfin indépendants financièrement ! L’arrivée de notre fille Gabrielle était désirée, programmée. Gabrielle était un bébé très calme, qui a fait ses nuits rapidement. Elle pouvait rester des heures dans son cosy. Quand nous allions dîner chez nos amis, elle sous le bras, elle ne réclamait pas grand-chose. Comme en plus elle souriait beaucoup, on ne s’est jamais posé de questions. On la trouvait juste idéale. Rétrospectivement, on s’est dit qu’elle pleurait vraiment peu et qu’elle était très endurante à la douleur… Sa petite sœur est arrivée deux ans après et la seule chose qui nous a alertés, c’est un retard de langage chez Gabrielle. Gabrielle est rentrée à l’école maternelle. C’est notre voisin de l’époque qui travaillait dans le médico-social qui nous a gentiment recommandé un pédiatre. Notre médecin de famille, sérieux pourtant, avait marqué à chaque bilan, des six mois, des neuf mois “enfant parfaitement éveillée, évolution normale.”

Ce pédiatre nous a dirigés vers d’autres spécialistes : une psychomotricienne, une orthophoniste, une autre pédiatre… Et là, je dirais que les gens n’ont pas osé dire, ou qu’ils ont eu peur de se tromper. J’ai ce souvenir précis : j’accompagnais Gabrielle pour un énième test et je l’observais. Je regardais aussi la décoration du cabinet, quand soudain, j’ai vu une feuille expliquant ce qu’était l’autisme : et là j’ai compris. Le diagnostic a été long à poser.

Pour mon épouse comme pour moi, ce n’était pas vraiment une surprise. Est-ce que c’est un soulagement de savoir ? Je n’irai pas jusque-là. Ma connaissance de l’autisme s’arrêtant à “Rain Man”, notre premier réflexe a été de se demander ce qui allait se passer. Les interlocuteurs m’ont d’emblée fait comprendre que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. C’est important de le dire parce que beaucoup de gens pensent qu’on peut guérir. Or non : on ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. On s’adapte. On adopte des stratégies.

« On ne guérit pas de l'autisme. On apprend à vivre avec. On s'adapte. On adopte des stratégies. »

Comme Gabrielle est une autiste éveillée, d’un bon petit niveau, les dysfonctionnements sont d’abord passés inaperçus : petite, elle était maladroite dans son rapport aux autres, mais ce n’était pas grave, ça lui donnait même encore plus de charme. Sauf qu’elle évoluait très lentement par rapport à son corps, à son âge. J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Quand on a appris deux ans plus tard que la gamine pleurait à chaque récré, toute seule dans son coin, vous imaginez mon sentiment : la directrice de l’école n’avait pas jugé bon de nous prévenir. J’étais abasourdi. On aurait pu agir… Le prof que je suis s’est senti trahi. Quand elle a eu 4 ans, la petite a eu une AVS (auxiliaire de vie scolaire), avant que le diagnostic soit posé.

Pour la primaire, Gabrielle a intégré une classe spéciale qui s’occupe des enfants atteints par un trouble du développement au sein d’une école “normale” : effectifs restreints, encadrement spécialisé. Et progressivement, l’idée a été de faire de l’inclusion, c’est-à-dire de permettre à Gabrielle d’intégrer un cursus normal. Donc Gabrielle a eu une institutrice spécialisée formidable et l’année du CP s’est très bien passée. Progressivement, les années suivantes, elle a fait quelques heures dans une classe normale, en maths, en français, et ça se passait pas mal. Elle est arrivée en CM2 en inclusion totale. Pas une minute dans la classe spécialisée ! Pour nous, c’était le triomphe. On y croyait à fond.

À cette époque, on a eu une double chance. Il existait l’équivalent de cette structure dans un collège de la région et la personne qui dirigeait ce collège, – coup de bol ! –, était celle de l’élémentaire qui venait d’être mutée. On a opté pour une 6e en inclusion. Le principal a mis en place les stratégies. Gabrielle aurait une AVS. C’était le plus gros collège de la région. Et puis il y a eu la prérentrée… Au bout de deux heures, la prof principale a dit aux parents de partir, alors ma femme et moi sommes allés la voir pour lui parler de l’autisme de Gabrielle. La prof n’était pas au courant. Aucun prof n’était au courant. On était atterrés. On s’est raccroché aux branches. La gamine était larguée ; les profs aussi. Une entrée en 6e, c’est déjà pas facile, alors là ! Gabrielle a paniqué, elle a eu un comportement inadapté, jusqu’au jour où lors d’une réunion parents-profs, j’ai appris que des parents d’une petite fille de la même classe que Gabrielle avaient posé une main courante contre elle. Gabrielle avait pris leur fille en affection et elle la serrait contre elle. L’autre en avait peur. Ils ont déposé une main courante contre une gamine de 12 ans !

“J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Tout seule dans son coin, à chaque récréation. ”

Gabrielle a aussitôt été rapatriée dans une classe spécialisée. Un conseiller d’éducation s’est mis en travers, virant Gabrielle au moindre problème. Il m’appelait, je devais venir la chercher. Il renvoyait une élève handicapée tous les jours ! Elle n’a plus fait d’inclusion, elle a été montrée du doigt. On a vu avec horreur se dessiner une orientation par défaut. On nous a alors recommandé un collège privé très ouvert à la différence, et on a fait le pari de sortir Gabrielle de sa classe spécialisée pour aller dans ce collège. Elle a accepté de changer, de quitter le cocon. Elle a été très bien accueillie. Elle va avoir 16 ans et elle a beaucoup de retard.

C’est une ado qui se pose plein de questions. Elle aimerait, comme les jeunes filles de son âge, en parler. Sauf qu’elle n’a pas d’amis. Elle veut un petit copain, elle est jalouse des filles de sa classe, alors elle s’exprime de façon vulgaire ou obscène. Elle est victime de certains qui la manipulent. Elle manque de recul et prend tout au premier degré. On a peur pour elle en ce moment. Peur qu’elle se remette les autres à dos, parce qu’on n’a plus de structure derrière pour nous aider. On ne la sent pas heureuse. Cette exaltation quand elle se gargarise de gros mots devant les autres est le témoignage d’un gros malaise. Son mal-être nous interpelle en tant que parents. On comprend aussi la position des élèves qui ne veulent pas d’une folle dans leur classe. On a surtout peur parce que c’est une proie. Alors je surveille les réseaux sociaux, on l’en prive parfois, mais ça nous fend le cœur de la priver de son seul moyen de communication. Actuellement, la question est : est-ce qu’on envisage un avenir pro en milieu protégé ou ordinaire ? Gabrielle est à la frontière entre “on peut y arriver” et “elle reste handicapée”. Pour la mettre dans un centre spécialisé, elle est trop normale. A contrario, elle ne l’est pas assez dans un cursus normal. Pour le moment, elle va rentrer en seconde encadrée, avec des aménagements.

Ce dont je rêve… C’est impossible à obtenir, mais si seulement ! Voilà : si ma fille était en fauteuil roulant, et écrasait sans le faire exprès votre pied en roulant dessus, que diriez-vous ? Vous vous excuseriez de vous être trouvé sur son passage… Je voudrais que les gens conçoivent ce qu’est un handicap invisible. 

© DR

Retrouvez dans ce livre le témoignage émouvant d'un père, Maxime Gillio, qui nous raconte son quotidien avec sa fille autiste. “Ma fille voulait metre son doigt dans le nez des autres”, éd. Pygmalion.

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Jessica Bussaume Article mis à jour le 2 févr. 2018

Pour la circonstance, Elise s'est trouvé un beau garçon en la personne de David déjà bien entrainé aux différents ateliers ... C'est lui qui allait la chercher quand elle s'égarait un peu.

Elle revenait avec lui sans souci ... c'était la 2ème fois pour Lisou & elle a progressé sur tous les points avec notamment la séance de trampoline qu'elle avait refusée la dernière fois. Merci à Catherine pour son accueil et la qualité de son accompagnement.

Bravo Françoise pour ce magnifique reportage !

Le fait, pour un enfant, d'être en excès face à un écran peut-il déclencher l'autisme ? Il y a déjà dix ans, cette thèse fut soutenue par Michael Waldman, économiste de la prestigieuse université américaine Cornell.

Une médecin de PMI

Elle a refait surface en France en mars 2017, dans la bouche du Docteur Anne-Lise Ducanda, médecin de PMI en Ile-de-France. Dans une vidéo (en lien ci-dessous) devenue virale, elle dit recevoir des enfants de 0 à 3 ans pour des consultations de routine et affirme constater des symptômes récurrents chez les moins de quatre ans surexposés aux tablettes et smartphones, en moyenne de 6 à 12 heures par jour : retards de développement intellectuel et moteur, troubles de l'attention, agitation, agressivité… Parlant « d'autisme virtuel », elle alerte sur cette « épidémie silencieuse ». Elle explique qu'il suffirait d'ailleurs d'arrêter les écrans pour guérir. « En 1975, curieusement après l'arrivée de la télévision, la courbe de l'autisme commence à augmenter », affirme-t-elle à la fin de sa vidéo. Selon elle, « c'est une urgence sanitaire dont les pouvoirs publics doivent se saisir au plus vite car l'avenir de milliers d'enfants est en jeu et le coût financier colossal. »

Thèse en prime-time

Dans le cadre de son collectif « Surexposition écrans », le Dr Ducanda a également été reçue à l'Elysée en novembre 2017 par Brigitte Macron. Largement relayée par les medias, cette théorie, jugée « subjective » et non fondée scientifiquement, est rapidement mise à mal par la communauté scientifique. Certains ripostent même en affirmant que les écrans peuvent aider les enfants autistes. Elle s'invite pourtant à nouveau le 18 janvier 2018 dans le reportage Accros aux écrans diffusé dans Envoyé Spécial (France 2). Le Docteur Ducanda est l'invitée de la journaliste Elise Lucet et déroule à nouveau son propos en prime-time, devant des millions de Français. Il n'en fallait pas davantage pour faire réagir des associations de personnes avec autisme, notamment SOS autisme. « Je ne veux pas être le gendarme de l'audiovisuel, explique Olivia Cattan, sa présidente, mais ce discours a des conséquences. Je ne doute pas que l'addiction aux écrans puisse provoquer l'isolement et des troubles du comportement mais ça ne s'appelle pas de l'autisme. L'autisme est un trouble neurologique. Est-ce qu'on parle, par exemple, de « troubles trisomiques » ? Soit on est autiste soit on ne l'est pas ! »

Le point de vue du Dr Pelloux

Olivia Cattan a sollicité le Dr Patrick Pelloux, avec lequel elle travaille sur différents sujets liés à la santé. En déplacement à New-York, il a tenu à réagir. Son point de vue est sans appel : jouer avec la santé peut avoir des conséquences. « Nous sommes face de plus en plus à la rumeur, la fake news, le charlatanisme qui est repris dans les médias, lui donnant une sorte de validation, explique l'urgentiste. On ne peut pas donner du crédit à une femme qui, dans son coin, élabore sa propre théorie. C'est grave, dangereux, surtout lorsque l'on parle d'un sujet comme l'autisme. Ce syndrome touche beaucoup de personnes et il ne faut dire tout et n'importe quoi. » Avec SOS autisme, il travaille actuellement sur un projet visant un meilleur accueil des enfants autistes au sein des urgences et fait le constat suivant : « L'autisme est mal pris en charge en France, des urgences jusqu'à l'hôpital. Je n'ai pas honte de le dire et je comprends les critiques des familles à cet égard. Je suis très sensible à l'autisme et conscient des progrès qu'il nous reste à faire en tant qu'urgentistes et en tant que médecins. Nous faisons ça très mal en France parce que nous ne savons pas les accueillir. Nos lieux sont stressants et nous n'avons pas les bons gestes et les bonnes réactions. Pourtant, leur spécificité l'exige ».

Des millions d'autistes ?

Revenant à la théorie des écrans, il poursuit : « Alors, lorsque dans les médias, ce genre de rumeur est propagée, c'est totalement contreproductif et cela ne fait guère avancer les choses. Aux États-Unis, les sujets ne font pas dix minutes, les journalistes vérifient leurs sources. Ici, ce n'est pas toujours le cas. Alors nous pouvons avoir des débats sur le lien entre les métaux lourds, les pesticides… et l'autisme mais pas sur ce sujet. Et puis, il faut le faire sérieusement. Si les écrans étaient à l'origine de l'autisme, nous serions des millions à être autistes. Soyons sérieux ! Il y a quelques années, la théorie du téléphone portable et de la tumeur cérébrale avait aussi défrayé la chronique, sans qu'aucune preuve n'ait été établie. Et nous assistons de plus en plus à ce genre d'information spectacle qui peut avoir de nombreuses conséquences sur la Santé publique et la vie des familles. »

Vus à la télé

Le chercheur en neurobiologie, spécialiste de l'autisme, membre du Comité scientifique de SOS autisme, Yehezkel Ben-Ari, a lui aussi réagi expliquant que cette attraction pour des idées fausses était le « mal du siècle ». « Il n'y a aucune donnée qui puisse attester le moindre lien, explique-t-il. Cela ne colle pas du tout avec la compréhension que nous avons du système nerveux. Les écrans peuvent nuire par leur contenu -cela aussi est débattu-, à la rigueur un excès de plusieurs heures par jour n'est pas recommandé car les enfants doivent communiquer avec leur environnement mais cela s'arrête là. Alors il serait temps de ne pas se fier à des soi-disant experts « vus à la télé » parce que nous finirons par créer une perte de confiance dans l'expertise scientifique. »

École en alerte ?

« Le souci, c'est que ce discours relayé sur une chaîne du service public commence à impacter la communauté pédagogique, conclut Olivia Cattan, maman de Ruben, 12 ans, autiste et scolarisé en 6^e. Les professeurs sont persuadés d'être tombés sur une info capitale d'autant plus qu'Élise Lucet a présenté ce médecin de PMI comme une experte ». Et d'expliquer qu'une directrice de collège a demandé à l'Inspection académique de réviser la dérogation qui permet aux élèves autistes d'utiliser un ordinateur en classe pour la prise de note. Elle cite également le cas d'un enfant non verbal qui communique via des pictogrammes sur tablette et dont la maman a été interrogée sur ce sujet. « Cet amalgame remet en question ces outils numériques qui sont de véritables médiateurs de communication, des béquilles qui permettent aux personnes autistes de faciliter les apprentissages. Nous avons déjà des difficultés à l'imposer à certains professeurs alors je n'aimerais pas que cela soit aujourd'hui remis en cause », s'inquiète Olivia Cattan.

© Wikimedia Commons + soupstock/Fotolia

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article publié dans Sud Ouest

  La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

1 L’autisme, un handicap

« On pense souvent que les autistes sont soit des génies soit des personnes dans leur bulle, on a une vision trop caricaturale véhiculée sur l’autisme. Entre ces deux extrêmes, se trouve la majorité des autistes. Il n’y a pas une, mais des formes d’autisme avec plusieurs degrés classifiés en sévère, moyen ou léger. C’est un handicap, pas une maladie. Ce n’est pas que nous ne voulons pas aller vers les autres, c’est que nous ne le pouvons pas. Nous percevons et nous pensons différemment.

Pour l’instant, la science ne sait pas expliquer d’où vient l’autisme. Cependant, dans certains cas, il peut être détecté dans les gênes. On ne peut donc pas diagnostiquer l’autisme seulement par une prise de sang, une IRM, ou un caryotype (photographie des chromosomes). »

2 Une hypo ou une hypersensibilité

« Nous percevons différemment les stimuli environnants. Par exemple, le moindre petit bruit peut très vite nous déconcentrer et même devenir intolérable. Nous traitons plus d’informations que les autres car nous devons gérer tout ce qui peut nous parasiter. Nous avons également un défaut de transmodalité, il nous est difficile de faire appel à plusieurs sens en même temps, car nous ne pouvons traiter qu’une information à la fois. Nous avons toujours besoin d’anticiper pour savoir quel sens mobiliser et quand le faire. »

3 Accepter l’autostimulation

« Elle peut être perçue comme des tics dérangeants pourtant elle est essentiel. Mais il ne faut pas qu’elle devienne invalidante. Elle peut nous permettre une stimulation sensorielle quand nous sommes hyposensibles. Nous aider aussi à nous canaliser, à nous concentrer, à une meilleure compréhension de l’environnement ou à exprimer quelque chose, comme tout à chacun finalement. Quand vous vous ennuyez et que vous jouez avec un stylo, par exemple, c’est ce que vous faites. »

4 La pensée en détail

« Elle fait partie de notre quotidien. Nous commençons d’abord par regarder les détails. Par exemple, un enfant autiste va détailler un ballon de foot avant de pouvoir jouer avec. »

5 Autonomie et qualité de vie

« Ce sont les deux mots-clefs à ne pas perdre de vue quand on s’occupe d’un enfant autiste. Avant de prendre une décision, il faut se demander si elle répond positivement à ces critères afin de guider correctement les plus jeunes. Il faut savoir que le moindre détail est un repère pour nous. Chaque détail a un sens et induit un événement. Si quelque chose change, c’est très déstabilisant. La difficulté est d’apprendre à anticiper les imprévus. »

Autistes Sans Frontières Officiel 7 février, 17:30 · Le beau projet que nous portons dans le cadre des Boucles du coeur nous permet de laisser la parole aux personnes a qui est destiné la formation. Christelle, présidente d'ASF 44 - Autisme Ouest 44 vous en parle ! Votez et partagez : http://www.carrefour.fr/engage…/boucles-du-coeur/inscription

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.

A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.

Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.

Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.

«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.

Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.

Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".

Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.

Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.

« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.

La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.

En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.

"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "

Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"

Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.

Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "

article publié sur le blogue "Maman pour la vie"

7 février 2018

article publié dans 20 Minutes

SOCIAL Des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les élèves handicapés au quotidien dans leur scolarité, se sont rassemblées ce mercredi devant le rectorat pour demander une amélioration de leur statut…

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier. — E.Provenzano / 20 Minutes

« AVS en colère, on en a marre de la galère ! » scandent les manifestants venus accompagner la délégation du collectif CGT Educ'Action AESH-AVS-EVS, reçue ce mercredi au rectorat de Bordeaux.

>> A lire aussi : Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

Ces AVS, pour auxiliaires de vie scolaire, accompagnent les élèves handicapés dans leur scolarité alors que la loi de 2005 stipule l’inclusion scolaire de tous les élèves en situation de handicap. La délégation a demandé une amélioration du statut très précaire de ces AVS.

Des contrats de 20 heures à 600 euros

Ces auxiliaires, très majoritairement des femmes, ont des contrats avec de faibles quotas horaires, 20 heures pour la plupart, et une rémunération très basse, de l’ordre de 600 euros par mois. Elles peuvent prétendre à un passage en CDI au bout de six ans de travail en continu. « Je travaille comme AVS à Libourne depuis huit ans et je suis passée en CDI il y a un an, raconte Lydie, 46 ans. Il me manquait 15 jours sur les six années en continu exigées et il a fallu une bataille administrative de deux ans pour que je sois titularisée. Sans le comité, cela aurait été très compliqué ». Si elle fait partie de celles qui ont la chance d’être en CDI, avec un volume horaire d’environ 20 heures, elle a fait une demande pour travailler dix heures de plus, pour gagner un peu mieux sa vie.

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Depuis huit ans, Lydie s’occupe d'« un enfant autiste très particulier qui a besoin d’un accompagnement total » et dont elle suit les progrès. « Ses parents m’ont soutenu pour que j’obtienne mon CDI », sourit-elle, glissant qu’elle est vraiment « passionnée par ce qu’elle fait ». Dina, 43 ans, qui exerce depuis huit ans, s’occupe, elle aussi, d’un enfant autiste, scolarisé à Ambarès en classe de maternelle : « je lui propose des supports pédagogiques adaptés, je l’accompagne pendant les repas et je l’aide à devenir plus autonome, notamment pour sociabiliser. » Cette mère qui élève seule son enfant attend une réponse à sa demande de titularisation. « Je croise les doigts », livre-t-elle. Elle aussi souhaite augmenter son volume horaire de travail pour avoir un peu plus de stabilité.

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Le collectif a attiré l’attention du rectorat sur des cas emblématiques d’AVS présentant 9 à 14 ans d’ancienneté, sans être titularisées, tout en défendant une amélioration du statut pour les 4.000 AVS de l’académie. « Il y a une gestion qui se fait au coup par coup et qui aboutit au maintien d’un pool de précarité, lance Franck Dole, secrétaire CGT éducation. Et aussi beaucoup de mépris vis-à-vis de ces personnels ».

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L’association RIAU organise la 3^ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.
 
Ce salon est une occasion unique de rencontrer dans un même lieu, sur un même temps donné, les acteurs de l’autisme en France et à l'international.
 
L’objectif est d’offrir une plateforme de rencontres à tous les acteurs de l’autisme pour favoriser les échanges et les projets. Ainsi, des conférences et des ateliers se tiennent sur 2 jours avec différentes thématiques et la présence de plusieurs stands pour mieux s’informer et mieux connaitre les activités de chacun.
 
Voici une vidéo de la dernière édition : https://www.youtube.com/watch?v=xBUH5cmi3wc

• Pour tenir un stand : vous devez compléter le document en pièce jointe et l'adresser à l'association RIAU (pour toute information, vous pouvez écrire à riau.paris@outlook.fr).

• Pour venir comme visiteur : inscription sur : http://salondelautisme4.wixsite.com/salondelautismeparis

En comptant sur votre présence,
 
Cordialement,
 
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