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Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.