Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

article publié sur le Huffingtonpost

Julie Dachez Autiste Asperger, docteure en psychologie sociale, auteure d'ouvrages sur l'autisme et du blog émoi émoi et moi...

Aujourd'hui on va causer du 4è plan autisme. Ou plutôt devrais-je dire de la "Stratégie Nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022."

09/04/2018 15:22 CEST | Actualisé 09/04/2018 16:36 CEST

AFP Christophe Ena / POOL / AFP

Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

Aujourd'hui on va causer du 4è plan autisme. Ou plutôt devrais-je dire de la "Stratégie Nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022." Car le gouvernement ne parle plus de "plan" mais de "stratégie". Cela me rappelle d'obscurs cours en école de commerce intitulés "Stratégie des entreprises" auxquels je n'ai jamais rien compris. Mais il faut bien avouer que ça claquait grave: "J'te laisse, j'ai mon cours de stratégie qui commence." Ce changement de vocabulaire vous semble peut-être anodin. Je crois qu'il est symbolique et qu'il traduit - une énième fois - l'imprégnation de notre gouvernement par la pensée corporate et sa novlangue managériale, en mode start up nation la plus bottom up du monde.

Mais passons!

Après 3 plans successifs aux résultats jugés "décevants" par la Cour des comptes, inutile de vous dire qu'il existait une très forte attente à l'égard de ce 4è plan. Dès le mois de septembre 2017, plusieurs camarades autistes se sont réunis pour travailler main dans la main avec le gouvernement. Ils oeuvrent depuis 7 mois sans relâche, dans l'ombre, pour faire entendre nos revendications. Ils ont fourni un travail titanesque, bénévole, parfois ingrat! Alors avant toute chose, j'ai envie de leur dire "merci"! Car c'est à eux que nous devons les quelques avancées observées...

Venons-en au vif du sujet. Sur le fond, ce plan est ambitieux!

Alors que le 3è plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, la volonté affichée par le gouvernement est désormais de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Je ne peux que m'en réjouir car c'est exactement ce que les parents et personnes concernées réclament à cors et à cris depuis plusieurs décennies: que les enfants aillent à l'école et que les adultes trouvent une place en entreprise, au lieu d'être enfermés dans des instituts médico-machin-chose.

Par ailleurs, les pratiques ne respectant pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé - comme la psychanalyse - ont vocation à être bannies, ce qui est une très bonne nouvelle.

On note également la volonté de mieux repérer et diagnostiquer les adultes autistes qui seraient actuellement en train de croupir en hôpital psychiatrique ou en institution, dans le but de permettre leur réhabilitation. Les femmes autistes, habituellement invisibilisées, ont cette fois-ci le privilège d'être considérées: "Accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue." Les adultes autistes étaient les grands oubliés des précédents plans (les femmes, n'en parlons pas), il est donc encourageant qu'ils aient une place au sein de cette stratégie nationale.

Mais globalement, il me semble que ce plan ne se donne pas les moyens de ses ambitions. De plus, les process de réalisation permettant l'application des mesures annoncées demeurent pour l'instant obscurs.

Voici quelques exemples en vrac:

- En vue de favoriser l'inclusion à l'école, il est notamment annoncé la spécialisation d'une centaine d'enseignant.e.s ayant pour vocation de former et soutenir les enseignant.e.s référent.e.s. Un.e par département. Pour 100.000 enfants que l'on aimerait voir scolarisés. Ahem.

- Le logement des adultes autistes est évoqué et il est prévu la création de 10.000 logements accompagnés. On estime qu'il y a 600.000 adultes autistes en France. Seuls 1,7% d'entre eux pourront donc bénéficier de cette mesure.

- L'insertion professionnelle des personnes autistes affichée dans le plan ressemble fort à un voeu pieu. Quand on mesure le chemin qu'il reste à parcourir dans ce domaine, au vu du nombre incalculable d'adultes autistes qui restent sur le carreau malgré des compétences certaines, les deux mesures annoncées (le doublement des crédits de l'emploi accompagné et le renforcement des dispositifs d' "ESAT hors les murs") semblent dérisoires.

- Le diagnostic précoce est un des axes forts - comme ce fut également le cas pour les plans précédents - via notamment la sensibilisation et formation des professionnels de la petite enfance à l'autisme. Mais comment? J'aimerais savoir quels éléments seront concrètement mis en place pour former les pédiatres, médecins généralistes, pédopsys, etc. Cela représente un sacré boulot, car, comme le rappelle le rapport de la Cour des comptes: "Près de la moitié des médecins généralistes et 20 % des pédiatres reconnaissent n'avoir reçu aucune formation. Seule la moitié des psychiatres et un tiers des pédiatres ont bénéficié d'une formation initiale et continue."

- Les 14 millions d'euros alloués à la recherche sont, sur le papier, une très bonne nouvelle. Cependant, je crains les dérives eugéniques si les efforts sont concentrés sur la recherche des causes de l'autisme. Certain.e.s chercheur.euses semblent en effet plus préoccupé.e.s à l'idée de nous éradiquer de la surface de la planète que d'améliorer notre quotidien...

- Enfin, si l'enveloppe allouée est supérieure à celle du 3è plan autisme (340 millions d'euros vs 205 millions d'euros), elle reste tout de même largement insuffisante pour pallier le -dramatique- retard français. Reste à espérer que les moyens et ressources soient transférés du médico-social vers l'éducation nationale et les organismes d'accompagnement à l'autonomie et à l'emploi.

Alors... Plan de com' ou véritable engagement? Ou devrais-je plutôt dire: "L'opérationnalisation de cette vision stratégique via un pilotage de transformation engagé et une transversalité ministérielle sera-t-elle rendue possible?"

Affaire à suivre.

Comments

[En France !]

""L'opérationnalisation de cette vision stratégique via un pilotage de transformation engagé et une transversalité ministérielle sera-t-elle rendue possible?"" comme dirait l'autre : qui vivra verra ! Ou plutôt verra rien de neuf mais cela c'est juste mon avis en espérant me tromper.