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"Au bonheur d'Elise"
25 avril 2018

Journée de sensibilisation aux applications sur tablettes à destination des aidants familiaux

13/04/2018

visuel_journees_tablettes_2018

Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès du Conseil Régional Ile-de-France, le CRAIF organise des journées de sensibilisation à l'usage des applications sur tablettes - à destination des aidants familiaux. Ces journées ne sont pas destinées aux professionnels.

Pour qui ? Pour les aidants familiaux (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, vous devez savoir utiliser une tablette.

Quand ? 5 thématiques sont proposées, réparties en 12 journées. Vous ne pouvez choisir qu’une date pour chacune des thématiques.
Aides et supports de communication : Mercredi 23 mai, vendredi 25 mai ou lundi 28 mai.
Autonomie et vie quotidienne : Mercredi 20 juin ou vendredi 22 juin.
Apprentissage scolaire : Lundi 17 septembre ou vendredi 21 septembre.
Habiletés sociales : Lundi 15 octobre ou vendredi 19 octobre.
Approche sensorielle/soins somatiques (et/ou troubles du comportement) : Lundi 18 juin, lundi 12 novembre ou vendredi 16 novembre.

Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI. Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation (groupes limités à 20 personnes).

Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi -fond de l’impasse- 75012 PARIS.

Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par le Conseil Régional Ile-de-France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas.

Date limite d'inscription : 6 mai 2018 (dans la limite des places disponibles)

Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : contact@craif.org

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24 avril 2018

Quelle place pour le handicap dans les médias?

 

[Colloque] Quelle place pour le handicap dans les médias?

Quelle est la place du handicap dans les médias? C'est la question que pose Charles Gardou, Anthropologue et Responsable du master "Référent Handicap" de l'Université Lyon 2. Talentéo est parti à sa rencontre pour en apprendre plus sur le colloque "Le handicap au prisme des médias: une optique inclusive?"

https://www.talenteo.fr

 

24 avril 2018

Les Mureaux : à peine choisi, le gestionnaire de la future plate-forme sur les troubles autistiques est déjà critiqué

article publié dans Le Parisien

Virginie Wéber
23 avril 2018, 18h13
Les Mureaux. La structure interdépartementale Yvelines-Hauts-de-Seine, doit voir le jour d’ici 2020 sur un terrain de 3 ha situé sur les hauteurs de Bécheville, entre l’hôpital et l’ancien campus EDF.

Peu connue dans les Yvelines, la Fondation des amis de l’atelier est bien implantée en Ile-de-France, notamment dans les Hauts-de-Seine.

Le projet de plate-forme innovante et multiservices dédiée à l’autisme et aux troubles psychiques, qui doit ouvrir en 2020 aux Mureaux, avance à grand pas. L’une des dernières étapes a permis de définir le futur gestionnaire de la structure. « Le choix s’est porté sur La fondation des amis de l’atelier mais à terme, le bâtiment nous appartiendra entièrement », indique Marie-Hélène Aubert, vice-présidente (LR) déléguée à l’autonomie au conseil départemental des Yvelines.

Sauf que ce choix suscite quelques interrogations, notamment au sein du tissu associatif local. « Un appel à candidatures a été publié à l’issue duquel cinq candidats ont passé un grand oral en décembre dernier. Le lendemain, le choix était déjà fait : une décision curieuse pour un aussi gros projet », s’étonne Jean-Marc Monguillet, président de l’association Autisme en Yvelines, également candidate.

Pour la directrice générale de la Fondation des amis de l’atelier Ghislaine Wanwanscappel, « l’association avait la légitimité de répondre à cet appel à candidatures ». « Cela correspond à notre projet institutionnel puisque nous travaillons sur les deux types de handicap : les troubles psychiques et l’autisme », appuie-t-elle. De son côté, Jean-Marc Monguillet regrette « des conditions d’attribution réalisées au profit d’une grosse structure qui n’a pas les mêmes attentions de prise en charge qu’une entité comme la nôtre. »

Un point de vue que ne partage pas Ghislaine Wanwanscappel : « Je pense qu’on a été les meilleurs grâce à la partie sur la prise en charge, elle a été écrite par des professionnels qui maîtrisent leur sujet, insiste-t-elle. Ça fait plus de soixante ans qu’on travaille sur le handicap, on est vraiment réputé… »

Dans un souci de rassurer les acteurs territoriaux, la responsable assure vouloir « s’appuyer sur le réseau local existant ». « C’est vrai qu’on est un peu un nouveau dans les Yvelines contrairement à notre territoire d’implantation historique des Hauts-de-Seine, reconnaît-elle. Cette plate-forme ne va pas être un navire amiral, mais juste une structure parmi d’autres. »

Même s’il a la possibilité de contester le choix du gestionnaire, Jean-Marc Monguillet annonce toutefois ne pas vouloir engager de procédure de recours contre cette décision.

 

24 avril 2018

4ème plan Autisme : un nouveau plan d'économies budgétaires * SNUDI-FO 53

Les syndicats à la manoeuvre pour ne rien bouger ... s'il fallait un exemple de résistance bien installé en voilà un de plus !
Jean-Jacques Dupuis

4ème plan Autisme : un nouveau plan d'économies budgétaires * SNUDI-FO 53

L'inclusion scolaire systématique au détriment des établissements spécialisés Le gouvernement a présenté le 4ème plan Autisme le 6 avril, après neuf mois de concertation nationale qui, malgré les tentatives d'effets d'annonce, va se traduire par : - moins d'hôpitaux psychiatriques avec l'objectif " qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée " d'ici 2022.

http://snudifo-53.fr

 

24 avril 2018

Belgique, Flandre : une étude sur 500 nourrissons pour le diagnostic et l’intervention précoces.

 

Autisme Belgique APEPA actus

Autisme Belgique : Les actualités de l'autisme en Belgique APEPA asbl (Association de Parents pour l'Épanouissement de Personnes avec Autisme)

https://autisme-belgique.wixsite.com

 

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23 avril 2018

En Suisse également,les associations de parents réclament une prise en charge précoce des enfants autistes ...

En Suisse également,les associations de parents réclament une prise en charge précoce des enfants autistes ainsi que la mise en place des bonnes pratiques, tout en dénonçant l’injustice et l’inégalité que subissent ces enfants.


Un des titres principaux du JT de 19h30 ce 10 avril 2018.

A partire de 15'40""

 

22 avril 2018

Handicap : 1ère cause de discrimination en France

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le Défenseur des droits a présenté son rapport annuel 2017. Loi ELAN, disparités entre MDPH, droits civiques des personnes handicapées, accessibilité du numérique... Quel bilan dressé par Jacques Toubon, notamment en matière de handicap ?

Par , le 20-04-2018

Dans son rapport 2017 rendu public le 11 avril 2018, Jacques Toubon, Défenseur des droits, a pris la parole lors d'une conférence de presse. Morceau choisis et trois questions "handicap" à Patrick Gohet, son adjoint en charge des discriminations.

H.fr : En 2017, le handicap passe en première position dans la liste des 25 critères de discrimination...
Patrick Gohet : Le handicap est longtemps resté second, derrière l'origine. En 2017, il passe en effet en première position avec 21,8 % des motifs de saisines (19% en 2016) contre 17,8 % pour l'origine (21,3 % en 2016). Et, dans la majorité des saisines, tout critère de discrimination confondu, c'est l'emploi qui est le domaine principal dans lequel les discriminations interviennent (50% des dossiers).

H.fr : Cela veut-il dire que les personnes handicapées sont de plus en plus discriminées ou qu'elles font de plus en plus souvent la démarche d'accéder à leurs droits ?
PG : Les personnes handicapées sont incontestablement conscientes d'avoir des droits renforcés depuis la loi handicap de 2005, mais aussi grâce à la convention de l'Onu. Les associations ont également joué un rôle important d'information et de diffusion de ces droits. Le Défenseur des droits a un comité d'entente handicap au sein duquel siègent les principales associations de personnes handicapées, entretient des relations étroites avec le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) et fait des points réguliers avec sa présidente, Dominique Gillot. Donc le fait que le handicap soit devenu le premier critère de discrimination dit certainement que notre institution est de plus en plus reconnue comme voie de recours. On ne peut pas négliger non plus l'impact de medias spécialisés, comme le vôtre, qui permettent plus facilement d'accéder à l'info. Les personnes handicapées ont de plus en plus recours à tous les moyens pour être informées.

H.fr : Toutes les personnes handicapées ?
PG : Non car il y a des personnes dont on ne parle pas, ce sont celles qui sont lourdement handicapées. Comment leur permettre de connaître et d'exercer leurs droits ? Cela nécessite un accompagnement dans le plein exercice de leur citoyenneté. D'où l'importance de la capacité juridique qui doit être reconnue pour tous. C'est là le véritable enjeu. Le Défenseur des droits a émis un rapport sur ce sujet, qui est à l'ordre du jour de nos travaux. Si l'on fait avancer l'effectivité de ces droits, c'est un progrès pour l'ensemble de la société. Je suis viscéralement attaché au fait que le corpus juridique français doit évoluer sur ce plan. Mais il faut le faire de manière très pédagogique, en tenant compte de la diversité des situations. La France est très en retard dans ce domaine alors que de nombreux pays ont mis en place un système répondant aux critères que je viens de mentionner.

Jacques Toubon s'exprime...

Il choisit comme titre de son édito : "Ne jamais détourner le regard".
"Parce que c'est là notre mission centrale : briser l'indifférence, ne pas mettre la poussière sous le tapis, refuser l'invisibilité, écouter et voir, regarder, apporter de la considération, prêter attention et éduquer pour prévenir. Cette mission se traduit dans notre travail par le fait que nous essayons de faire de l'effectivité des droits un vecteur d'égalité et de solidarité dans une société où l'on constate, à travers les réclamations, que les deux sont en recul."

Quel bilan 2017 ? Les saisines sont manifestement en hausse...
"Je suis en fonction depuis 4 ans et le Défenseur des droits a manifestement pris une place considérable dans l'opinion publique et les medias. Ce sont donc 93 000 réclamations en 2017, soit une hausse générale de 7,8% par rapport à 2016 et de presque 18% sur les deux dernières années. Il faut ajouter à ce chiffre 51 000 informations générales, des questions sur lesquelles nous ne sommes pas compétents mais pour lesquelles nous pouvons donner des pistes et apporter une assistance. Ce sont au total 140 000 demandes individuelles ou collectives qui ont été traitées."

Un Défenseur des droits mais aussi 475 délégués !
"Si le Défenseur des droits, c'est moi, nous avons aussi 475 délégués qui accueillent les réclamants dans 836 points dans toute la France. 77% des demandes ont été traitées par nos délégations territoriales. À un moment où les services publics se réduisent, c'est l'un des services de proximité les plus démultipliés."

On constate en effet un retrait du service public, notamment lié à la numérisation des démarches.
"L'humain recule dans les activités d'accueil et d'orientation à cause de la dématérialisation. La numérisation est un progrès incontestable, par exemple parce qu'elle permet d'éviter des déplacements, notamment pour les personnes handicapées ou âgées ou dans les zones rurales, mais à condition qu'elle soit accessible et qu'elle fonctionne. On ne peut pas basculer du jour au lendemain sans précaution. Un seul exemple : depuis novembre 2017, les cartes grises se font exclusivement via le Net, et on déplore un vrai bug avec des milliers de dossiers en attente."

Dans ce contexte, quelles propositions ?
"Je propose qu'il y ait systématiquement un service d'accompagnement avec une clause de vulnérabilité et que soient rendus accessibles aux personnes handicapées tous les sites publics, ce qui n'est pas encore le cas, même si le combat que nous avons mené en 2016 dans le cadre de la Loi Lemaire pour une République numérique a permis d'avoir des dispositions positives pour ce public. Mais pour les logiciels dédiés aux personnes malentendantes et malvoyantes, on est encore loin du compte. L'idée qu'on va réaliser la modernisation du service public via la numérisation est une idée fausse. Nous sommes favorables à la mise en place de maisons du service public. Ce retrait ne réduit pas la complexité des démarches, et j'ai même l'impression que le labyrinthe croit avec l'accumulation et le renouvellement des politiques de simplification."

Quelle issue pour les saisines traitées par le Défenseur des droits ?
"Dans 78% des cas, le règlement à l'amiable a donné des résultats concluants, c'est à dire que les droits de la personne ont été rendus effectifs. Nous avons également présenté 137 observations devant diverses juridictions : tribunal de la Sécurité sociale, Conseil d'État ou encore la Commission européenne des droits de l'Homme."

Le budget 2017 était pourtant en baisse...
"25,5 millions d'euros en 2017 contre 29 millions l'année précédente mais nous avons mutualisé avec les services du Premier ministre toute une série de fonctions support et avons donc pu, par exemple, faire des économies sur les loyers. Mais, en parallèle, nous avons des missions nouvelles comme la protection des lanceurs d'alerte. Cette situation financière peut donc être préoccupante car elle crée beaucoup de tensions dans le travail de nos services. J'essaie, pour le Projet de loi de finances 2019, d'obtenir des moyens supplémentaires mais je ne suis pas certain d'y parvenir."

À travers ces saisines, le Défenseur des droits dit porter un regard assez unique sur la société.
"On peut parfois recevoir jusqu'à 5 000 appels téléphoniques sur tel ou tel sujet d'actualité. Alors, bien sûr, 93 000 dossiers, c'est une goutte d'eau dans l'océan de la demande sociale mais, en même temps, cela permet de faire émerger un certain nombre de données. Ce que nous disons correspond à la réalité des rapports entre les groupes sociaux et cela permet de mesurer certains maux collectifs."

Les personnes handicapées se plaignent des disparités dans l'accès aux droits selon les MDPH...
"Il y a de grandes disparités entre des MDPH qui font un travail remarquable et d'autres où les personnes handicapées se trouvent moins bien prises en charge. Nous prenons évidemment en compte les situations de discriminations qui sont créées dans certains territoires et plaidons régulièrement devant les tribunaux administratifs aux côtés, par exemple, de familles d'enfants autistes qui n'arrivent pas à obtenir de places. Nos actions sont très concrètes. Nous n'avons pas à savoir si nos décisions font plaisir à l'un ou à l'autre à partir du moment où c'est écrit dans les textes. Il faut bien comprendre que légalité c'est faire en sorte que personne ne puisse se considérer comme indigne et donc inférieur aux autres.

La loi ELAN sur le logement prévoit une majorité d'appartements neufs dits "évolutifs" après travaux et non plus immédiatement "accessibles" aux occupants handicapés (article en lien ci-dessous).
"Cette disposition remet en cause l'accessibilité universelle posée par la loi handicap de 2005. Il va falloir en débattre car elle est totalement contraire au droit. Nous allons avoir une discussion sur cette question mais, au final, c'est la majorité parlementaire qui dira si elle est acceptable ou pas. Je défends des positions, et même si les politiques publiques ne dépendent pas de moi, j'ai une force, c'est que nul ne peut m'empêcher d'écrire et de dire ce que je veux. C'est la place que le Défenseur des droits a réussi à prendre depuis sept ans, une vigie et une voix qui est écoutée, si ce n'est entendue. Etre entendu dépend de notre obstination, et nous en avons."

Le mot de conclusion...
"Le Défenseur des droits, c'est une institution, une maison de la permanence. Il n'y a pas beaucoup de variabilité et je ne suis pas du genre girouette. Expertise, indépendance et liberté, c'est notre marque de fabrique, au service d'une mission très difficile dans le monde d'aujourd'hui. Nous avons le devoir de promouvoir les droits et libertés fondamentaux de manière universelle car il est un trésor que chaque homme et femme possède et que nul ne peut impunément bafouer qu'on appelle la dignité."

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

22 avril 2018

Newsletter avril 2018 Association Trott'Autrement

 
Association Trott'Autrement
 
 
Une équipe de terrain au top
 
 
Je voudrais tout d'abord remercier les professionnelles qui s'investissent
sans compter dans l'association. Toutes sont qualifiées
pour accompagner les personnes avec handicap
et possèdent une large expérience équestre.
 
Merci également aux bénévoles & stagiaires qui les accompagnent
dans leur mission.
 
 
La nouvelle plaquette de l'association est disponible
 
 
Cette image de la page de garde de la plaquette pour éveiller votre curiosité ...
La plaquette est disponible sur le site
 
-> Si besoin vous pouvez nous en demander par mail
 
 
La page Facebook
 
 
Suivez l'actualité de l'association sur la page Facebook
975 mentions j'aime à ce jour ...
 
 
Un nouveau conseil d'administration
 
 
élu lors de l'Assemblée Générale du 9 mars 2018
 
Merci à chacun pour son engagement.
 
Jean-Jacques Dupuis
Président de l'association
 
22 avril 2018

Samedi 28 avril - Croc Blanc - séance ciné-ma différence à Fontenay sous-bois

 
Envol Loisirs
 
 
Samedi 28 avril - Croc Blanc - séance ciné-ma différence à Fontenay sous-bois
 
 
Création du Collectif Autisme Val de Marne
 
 
FAIRE AVEC NOUS - Pas pour nous sans nous !
 
Le département du Val de Marne a voté le 5 février à l'unanimité une programmation de création de 520 places pour enfants et adultes en situation de handicap d'ici 2020. C'est une formidable annonce. Nous souhaitons que s'exerce notre droit de regard citoyen concernant les offres de services pour les personnes autistes et demandons à être associés aux appels à projets. Prochaine rencontre jeudi 3 mai à 20:00.(lieu à confirmer)
 
Pour en savoir plus et rejoindre le collectif
 
 
Facebook
Flickr
Envol Loisirs
21 avril 2018

La justice peut-elle dire la vérité scientifique ?

 

La justice peut-elle dire la vérité scientifique ? - 324 - avril 2018 - Afis - Association française pour l'information scientifique

Mais ce qu'il importe de retenir, c'est que la science ne se décidera jamais au tribunal. Tout jugement, aussi contestable ou légitime soit-il, ne pourra jamais se substituer à l'évaluation scientifique. Ce n'est d'ailleurs pas son objectif.

http://www.pseudo-sciences.org

 

21 avril 2018

L'inclusion des élèves en situation de handicap en Italie

 

L'inclusion des élèves en situation de handicap en Italie

Dans un contexte d’engagement du Président de la République et du gouvernement en faveur du handicap, priorité du quinquennat, le ministre de l’éducation nationale a souhaité qu’une mission de comparaison internationale se déroule en Italie, pays pionnier en matière d’accueil et de scolarisation des élèves en situation de handicap.

http://www.education.gouv.fr

 

20 avril 2018

Droit au transport pour la Belgique

article publié sur le site de l'AFrESHEB asbl

Refus de prise en charge des frais de transport vers la Belgique
pour un enfant scolarisé dans l'enseignement spécialisé : la CPAM condamnée

Jugement du Tribunal des Affaires de la Sécurité Sociale du Val d'Oise
(audience du 29 mars 2018)

Après un déménagement vers le département 93, et devant le refus réitéré de leur nouvelle CPAM, sous différents prétextes chaque fois que réponse factuelle avait démenti le précédent, les parents du petit L. avaient saisi le TASS, après avoir épuisé les procédures de recours habituelles.

La situation devenait sérieusement problématique, le budget transport n’étant à court terme plus soutenable pour la famille. L’enfant n’avait pourtant que la solution de la Belgique, étant donné que tous les établissements d’Ile-de-France étaient complets, en plus de la sévérité de son handicap qui condamne bien souvent les Français à l’exode belge dès que leur cas devient un peu trop compliqué à assumer. C’est un problème récurrent auquel doivent faire face les parents d’enfants en situation de handicap scolarisés en Belgique : sous différents prétextes, les Caisses primaires d’assurance maladie refusent la prise en charge des transports. Elles arguent dans un 1er temps que le prix de journée payé par la sécu à l’établissement belge comprend les frais de transport. Or, il s’agit bien souvent d’école spécialisée, et éventuellement d’internat scolaire public pour l’hébergement. Ni l’un ni l’autre ne sont conventionnés avec la France puisque c’est le contribuable belge qui en a la charge financière. Devant cette évidence, les Caisses se retranchent alors derrière le fait que la prise en charge des frais de transport est pour des établissements médicaux, pas pour des écoles. Or, en Belgique, l’enseignement spécialisé est assuré par des écoles, et non pas par des établissements médico-sociaux comme en France.

Pour cette affaire, le 3e prétexte évoqué par la CPAM, une fois que les 2 premiers ont été justement réfutés, preuves à l’appui, a été de dire que le transport, pour être pris en charge, aurait dû être assuré par un véhicule professionnel et non pas par le père de l’enfant (qui y était pourtant contraint étant donné le refus de prise en charge). Avec cette affirmation, la CPAM reconnaît donc le bien-fondé du remboursement. Le texte du jugement est sans langue de bois : il parle de « l’obstination injustifiée » de la CPAM, souligne que « trois motifs différents ont été invoqués » par elle, et que « la décision d’utiliser le véhicule familial n’est que la conséquence des refus injustifiés ». En conséquence, la CPAM est condamnée à verser la somme de 3 619,05 €, qui correspond aux frais engagés par les parents de l’enfant pour effectuer les trajets vers son école belge durant l’année scolaire 2016-2017. D’un point de vue pratique, l’AFrESHEB, qui avait suivi ce dossier depuis le début, attestant de l’absence de bien-fondé des motifs de la CPAM, enjoint les familles dans la même situation à se servir de ce jugement comme pièce dans les procédures.  D’un point de vue moral, l’AFrESHEB se désole du fait que la France qui envoie une catégorie de la population à l’étranger ne subvient même pas à ses besoins élémentaires, que ce soit au niveau du transport comme dans cette affaire ou des soins externes à l’établissement comme dans d'autres dossiers.

20 avril 2018

Rentrée 2018 : un N° d'appel national dédié à l'autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Pour informer et aiguiller efficacement les personnes porteuses de troubles autistiques et leur entourage, Florent Chapel lance le site et centre d'appel national Autisme Info Service. Une plateforme gratuite prévue pour la rentrée 2018.

Par , le 20-04-2018

Autisme Info Service, c'est la nouvelle plateforme téléphonique d'aide et d'écoute qui ouvrira à la rentrée 2018. Cofondé par l'acteur Samuel Le Bihan et l'ancien président de Collectif autisme France, Florent Chapel, ce nouveau service d'envergure nationale, cofinancé par l'État, souhaite se spécialiser dans l'orientation, l'écoute et l'information sur l'autisme. Il comprendra un centre d'appel et un dispositif digital et s'adressera plus largement aux familles, aux représentants d'usagers, aux intervenants associatifs, aux travailleurs médico-sociaux, aux professionnels de la santé et de l'éducation, etc.

Savoir à quelle porte frapper

Pourquoi lancer ce site ? Florent Chapel concrétise une idée longtemps gardée en tête. « L'autisme est un sujet vaste, différent du handicap, estime-t-il. Le parcours d'une personne autiste est suffisamment spécial pour qu'on lui consacre une équipe spécialisée. » Pour lui, le manque d'organisation en France est criant dans ce domaine. « J'ai été délégué général de cette grande cause nationale en 2012. A l'époque, je plaidais pour l'ouverture d'une ligne téléphonique qui puisse informer correctement les parents concernés, poursuit-il. Sans information, on ne peut rien faire. C'est bien, par exemple, de parler de dépistage précoce mais si on ne sait pas à quelle porte frapper, on perd un temps fou. Et quand notre enfant ne va pas bien, on est prêt à faire n'importe quoi. » Tandis qu'un communiqué de presse rappelle la volonté de l'association de « venir en aide aux 600 000 personnes concernées en France », lui insiste sur la volonté de « rassurer les parents » et de les « renvoyer vers des interlocuteurs compétents, appropriés à la situation », en plus de permettre une plus grande fluidité entre les offres et les départements.

Un service gratuit

Gratuit, ce service souhaite donc « répondre aux interrogations individuelles concernant plusieurs thématiques » : accompagnement au quotidien, définition, signes et prévalence de la pathologie, aides médicamenteuses, inclusion à l'école ou encore intégration dans la sphère professionnelle. « Notre approche n'est pas militante, ajoute Florent Chapel. Nous souhaitons véritablement donner aux personnes concernées une information précise, vérifiée juridiquement et complétée par des personnes spécialisées. » Dans cette optique, une équipe de 13 personnes sera encadrée par un délégué général, un directeur de projet et un webmaster.

4 répondants au bout du fil

Elle comprendra quatre répondants. Leur profil ? « Plutôt des parents, anciens responsables associatifs par exemple, ayant déjà eu l'habitude de répondre à de nombreuses questions. Moi-même, je pourrai être au bout du fil ! », confie l'instigateur du projet, père d'un garçon autiste. Autisme Info Service, financé par des fonds publics et privés à hauteur de 500 000 euros, sera également soutenu par 13 administrateurs et par un conseil scientifique, lui-même présidé par le Pr Richard Delorme, responsable du Centre expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert Debré à Paris et par un comité inter-associatif regroupant plusieurs grandes fédérations.

Repérer les situations de détresse

Le service se basera sur les recommandations de bonnes pratiques de la HAS (Haute autorité de santé) ; six experts rejoindront par ailleurs le groupe : un(e) expert(e) en méthode éducative et comportementale, un(e) médecin psychologue, un(e) juriste, une personne issue du secteur scientifique pour répondre, par exemple, aux questions relatives aux protocoles médicamenteux, éventuellement un(e) assistant(e) social(e)  ainsi qu'une personne pour tous les sujets d'ordre administratif, notamment en ce qui concerne la scolarité.

Une formation éthique et technique

Ces intervenants spécialisés bénéficieront d'une formation « éthique et technique », pour apprendre, entre autres, à « rester objectif sans confier son histoire personnelle, ne pas perdre le fil, terminer une conversation, prendre des coordonnées » mais aussi à « repérer les situations de détresse pour faire de ce dispositif une véritable cellule d'urgence ». Pour ce qui est de l'aspect organisationnel, Florent Chapel dit vouloir « s'inspirer de l'existant » pour le moment : « Je maîtrise évidemment le contenu mais, en ce qui concerne la structuration du service, nous nous renseignons sur le fonctionnement de plusieurs sites, tels que Maladies Rares infos, Sida Info Service ou Santé publique France. »

L'intervention reste cruciale

« L'absence d'intervention peut compromettre lourdement l'avenir de la personne, qui risque de se résumer à une vie de dépendance et d'enfermement », indique le communiqué qui ne manque pas de pointer du doigt les lacunes actuelles en matière de renseignement : absence de référencement des dispositifs d'accompagnement, quasi inexistence de coordination entre les différents professionnels concernés, démarches administratives compliquées… Et Florent Chapel de souligner : « Autisme Info Service pourra fermer lorsque tout le monde sera bien informé et pris en charge correctement. Ce n'est pas le cas aujourd'hui. En 2010, un sondage du Collectif autisme France révélait que 80% des Français pensaient qu'il y avait moins de 10 000 autistes en France. On est loin de la réalité. ».

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

20 avril 2018

Bussy-Saint-Georges : autiste haut-niveau, Pierre va courir le marathon d’Annecy

article publié dans Le Parisien

Alexandre Métivier| 20 avril 2018, 10h38 |0

Illustration. Pierre Thuillier a trouvé dans le sport un moyen de se sociabiliser. Son frère Benoît a également fait de l’athlétisme avec lui. DR

Etudiant en ingénierie informatique, Pierre Thuillier a trouvé dans le sport un moyen de se sociabiliser ou de rester calme et concentré. Dimanche, il va tenter de boucler les 42, 195 km du marathon.

Dimanche à 8 h 30, Pierre Thuillier va prendre le départ du marathon d’Annecy en Haute-Savoie. Ce n’est pas son premier. Licencié au club Bussy-Saint-Georges Athlétisme, le jeune homme de 22 ans participe régulièrement à des trails et courses à pied. « Faire du sport me permet de rester calme et concentré sur ce que je fais. Ça peut me faire oublier mes angoisses de la journée », explique-t-il sous le regard bienveillant de sa mère Corinne.

-
Bussy-Saint-Georges, le 3 avril. Pierre et Corinne, sa mère. LP/A.M.

« Pierre est autiste haut-niveau. Il n’a parlé qu’à six ans et la reconnaissance de son autisme a été faite à 16 ans », indique cette mère de quatre garçons. « Les autistes comme Pierre sont très anxieux, ont une hyperacousie, une hyper sensibilité, ils peuvent être apeurés du monde, du bruit, du regard de l’autre, poursuit-elle. Quand il était petit, il nous regardait sans nous voir. Nous étions transparents. Il ne répondait pas à son prénom mais il ouvrait un ordinateur. Pour nous, c’était rassurant car quelque chose se passait. »

« Un moment de culpabilité qui m’a frappé dans les tripes »

Capable de faire des puzzles de 100 pièces à quatre ans, Pierre est aujourd’hui en Master 1 ingénierie informatique. « J’envisage une carrière en développement Web ou en infographie, indique-t-il. Dans mon école, les gens sont compréhensifs et m’acceptent tel que je suis. » Ce ne fut pas toujours le cas au primaire, au collège ou au lycée.

« J’ai prévenu tous les profs de la façon dont il fallait procéder avec Pierre. J’avais créé tout un réseau de gamins qui le surveillaient dans la cour pour qu’il ne se fasse pas embêter », poursuit sa mère, fière du parcours de son fils mais inquiète pour son avenir : « Carpe diem. Il ne devait pas aller à l’école, au collège, avoir son bac, son permis et tout s’est bien passé. Aujourd’hui, nous galérons pour lui trouver une alternance. Au premier abord, je peux comprendre que quelqu’un qui ne connaît pas le monde de l’autisme puisse être surpris. »

En 2012, Pierre découvre un documentaire portant sur l’autisme, le Cerveau d’Hugo. « J’ai éclaté en sanglots, j’ai eu un moment de culpabilité qui m’a frappé dans les tripes. Je me suis rendu compte de ce que j’avais vécu et de ce que je leur avais fait vivre », indique-t-il. « Ça a fait une famille un peu bancale mais on s’en est sorti », sourit sa mère. Ce week-end, tout le monde sera présent à Annecy pour l’accompagner.

20 avril 2018

Le Dr Asperger a «activement coopéré» avec les nazis, selon une étude

article publié dans Le Figaro

Par  Yohan Blavignat
Mis à jour le 20/04/2018 à 06:06
Publié le 19/04/2018 à 16:39

 

Après huit années de recherche, un historien de la médecine a publié, ce jeudi, une étude montrant que le célèbre pédiatre autrichien, qui a donné son nom à une forme d'autisme, a participé au programme d'euthanasie du Troisième Reich, ainsi qu'aux «politiques d'hygiène raciale».

Le pédiatre autrichien Hans Asperger, qui a donné son nom au syndrome d'Asperger - une forme d'autisme comprenant des troubles des interactions sociales ou de la communication -, a «coopéré activement» avec le programme nazi d'euthanasie, selon une nouvelle étude publiée ce jeudi. «Asperger a fait en sorte de s'adapter au régime nazi et a été récompensé avec des perspectives de carrière pour ses manifestations de loyauté», écrit dans cette étude Herwig Czech, historien de la médecine à l'Université de médecine de Vienne, après huit années de recherche.

Le Dr Asperger (1906-1980) «a légitimé publiquement les politiques d'hygiène raciale y compris les stérilisations forcées et a coopéré activement, à plusieurs occasions, au programme nazi d'euthanasie d'enfants», poursuit-il. S'il a adhéré à plusieurs organisations affiliées aux Nazis, le célèbre médecin n'a pas pour autant été membre du parti national-socialiste lui-même, précise l'étude publiée dans le journal en accès libre Molecular Autism .

Pour mener à bien ses recherches, Herwig Czech explique avoir consulté de nombreuses publications dont des documents d'archives jusqu'alors inexploités, y compris les dossiers personnels du docteur et des études de cas de ses patients. Il cite un document nazi de 1940 selon lequel Asperger «était en conformité avec les idées national-socialistes sur les questions de race et les lois sur la stérilisation». Le Dr Asperger a affiché son allégeance aux principes fondamentaux de la médecine nazie lors de conférences publiques. Après l'annexion de l'Autriche par les nazis en mars 1938, il s'est notamment mis à signer ses rapports de diagnostic avec la formule «Heil Hitler».

Transferts au centre Am Spiegelgrund

Selon l'étude, le docteur Asperger a recommandé le transfert de deux fillettes, âgées respectivement de deux et cinq ans, au fameux centre Am Spiegelgrund situé à l'intérieur de l'hôpital psychiatrique Steinhof de Vienne. C'est dans ce centre que sont morts près de 800 enfants dépourvus de «pureté raciale» et d'«intérêt héréditaire», tués notamment par empoisonnement. Les deux fillettes, qui faisaient partie des victimes, étaient officiellement mortes de pneumonie.

Le docteur Asperger a également fait partie d'une commission chargée de décider du sort de quelque 200 malades dans le département pour enfants d'un autre hôpital, dont 35 qualifiés d'«inéducables» qui sont morts par la suite, selon l'étude.

Yohan Blavignat
AFP agence
20 avril 2018

Croc-Blanc avec Envol Loisirs le 28 avril 2018 - 16h - au Kosmos à Fontenay-sous Bois

logo envol loisirs

Fontenay-sous-Bois Info

Samedi 28 avril 2018 à 16h00

Synopsis : Croc-Blanc est un fier et courageux chien-loup. Après avoir grandi dans les espaces enneigés et hostiles du Grand Nord, il est recueilli par Castor Gris et sa tribu indienne. Mais la méchanceté des hommes oblige Castor-Gris à céder l’animal à un homme cruel et malveillant. Sauvé par un couple juste et bon, Croc-Blanc apprendra à maîtriser son instinct sauvage et devenir leur ami.

Cinéma Le Kosmos

243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois
Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique.

Tarif : 2,3 € avec le code « Envol Loisirs » à la caisse

Contact : Marie-Françoise LIPP

Téléphone : 06 82 01 27 97

Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com

Grâce au :


 

Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

20 avril 2018

Isabelle Resplendino -> Force et faiblesses du plan Autisme

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

19 avril 2018

Autisme -> Question d'actualité au gouvernement n° 0301G de M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains)

 

Autisme - Sénat

M. Philippe Mouiller. Monsieur le président, mesdames, messieurs les ministres, mes chers collègues, ma question, qui s'adresse à Mme Sophie Cluzel, concerne le quatrième plan Autisme, pour la période 2018-2022. Je tiens, tout d'abord, à souligner le montant budgétaire de ce nouveau plan, fixé à 344 millions d'euros, montant supérieur à ceux des précédents programmes.

http://www.senat.fr

 

19 avril 2018

Rhône : autour de Lucie, jeune élève autiste

article publié sur France 3

A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3

Par Mathieu BoudetPublié le 19/04/2018 à 17:24

Le gouvernement a présenté son plan autisme 2018-2022 au début de ce mois d'avril 2018. Un plan doté de 397 millions d'euros, pour améliorer la recherche, le dépistage, mais aussi la scolarisation des autistes et l'accompagnement de leur famille. Celles-ci voient leur équilibre social, professionnel, ou économique emporté par l'attention nécessaire à l'enfant autiste.

Autour de Lucie

C'est le cas de la famille de Lucie, une autiste issue du nord Isère, qui ne parle pas. Son père a dû cesser de travailler pour accompagner sa fille. Lucie est scolarisée 4 matinées par semaine dans un établissement de Belleville sur Saône, dans le Rhône. Elle est accompagnée par Myriam Collard, son institutrice, qui s'est  formée aux techniques de l'éducation adaptée aux enfants autistes.

Quel avenir ?

La jeune fille semble épanouie, mais ses parents sont inquiets : elle a 12 ans et va devoir quitter son école primaire. Or, faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution pour accueillir Lucie l'année prochaine.

Découvrez Lucie et son entourage dans ce reportage de Sophie Valsecchi et Laure Crozat :



Intervenants :
-Myriam Collard,
Professeure des écoles spécialisée

-Annick Folliet,
Auxiliaire de vie scolaire de Lucie

-Pascale Beauvallet,
Directrice de l'école Notre-Dame et Sainte Angèle

-Vincent Tournayre,
Père de Lucie

-Lucas Palisse,
Éducateur - Association AFIRRA
19 avril 2018

Pour signaler une formation non conforme aux recommandations de la HAS ...

 

Signaler à l'Agence nationale du DPC une anomalie ou un comportement irrégulier

Agence nationale du Développement Professionnel Continu Engagée pour un DPC de qualité

https://signalement.agencedpc.fr

 

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