article publié sur France info
Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, estime que les annonces du plan autisme ne répondent que partiellement à la situation, notamment sur la scolarisation des enfants autistes.
Un quatrième plan autisme a été présenté vendredi 6 avril par le Premier ministre Edouard Philippe. Doté d'un budget de 344 millions d'euros sur cinq ans, ce nouveau plan présente une vingtaine de mesures et cinq engagements : un renforcement de la recherche, un diagnostic précoce de ce trouble, une scolarisation des enfants autistes, des mesures pour aider les adultes autistes et un soutien des familles.
Pour Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, auteur d'Autisme, la grande enquête (éditions Les Arènes), ce n'est pas un problème de moyens, mais d'utilisation de ces moyens. "Ce n'est pas un problème de moyens parce que les moyens ils sont là depuis toujours. Quand on regarde la rapport de la Cour des comptes du 21 décembre dernier, on voit que sept milliards d'euros chaque année sont dépensés dans l'autisme."
Sept milliards d'euros, c'est absolument colossal, pour un effet dérisoire
Florent Chapelà franceinfo
Florent Chapel estime que ce budget est mal dépensé. "On n'arrête pas de dire qu'on n'a pas assez d'AVS [assistant de vie scolaire], mais une place à l'hôpital coûte 1 000 euros par jours. Quand un enfant autiste est placé à l'hôpital, il coûte 300 000 euros par an, alors que quand il va à l'école, il coûte 30 000 euros."
Pour Florent Chapel, la priorité est de scolariser les jeunes autistes. "Il faut vider les hôpitaux pour petit à petit mettre des moyens sur l'école. L'inclusion [dans la vie scolaire], c'est la priorité ! Et là, il y a des moyens, il suffit de les transférer d'un budget à l'autre."
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article publié sur France info
L'association « Vivre et travailler autrement » accompagne des personnes autistes, notamment via la fondation Andros. / © Didier Le Pape
Le lundi 2 avril est organisée la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. Depuis plusieurs années, la Fondation Andros accompagne l'intégration de personnes autistes dans le monde du travail.
Publié le 02/04/2018 à 16:19Mis à jour le 02/04/2018 à 17:57
"La normalisation n'est pas une fin en soi. Ce qui est important c'est de pouvoir s'adapter". Et c'est ce qu'arrive désormais à faire Stéfany Bonnot-Briey, conférencière atteinte du syndrome d'Asperger - une forme d'autisme qui touche, notamment, la perception des interactions sociales.
Normaliser ou adapter, déclarer l'autisme comme pathologie ou situation de handicap... Les débats autour de l'acceptation puis de la prise en charge de l'autisme ne sont toujours pas réglés. Après trois plans nationaux autour de la question, le nombre exact de personnes diagnostiquées en France n'est même pas connu - ils seraient environ 700 000, dont 100 000 enfants.
5 % d'entre eux parviennent à décrocher un emploi. L'association Vivre et travailler autrement, soutenue par Jean-François Dufresne, directeur général du groupe Andros, accompagne certains autistes dans cette entrée dans le monde professionnel. Le nombre d'intégration dans le site d'Auneau, dans l'Eure-et-Loir, devrait grimper à 12 avant la fin de l'année.
"Je comprenais mal les tâches qu'on me demandait de faire, je comprenais mal les contextes. J'ai fini par en souffrir : comment cela se fait que je n'arrive pas à rester plus d'un an dans une entreprise ? Le pire, c'est qu'on ne m'a jamais expliqué clairement ce qui n'allait pas", témoigne Nicolas Patault, désormais en CDI dans le cadre du dispositif Andros. L'incompatibilité avec le monde de travail ne vient pas que de ces salariés, atteint d'autisme : les entreprises doivent, elles aussi, faire le premier pas.
Reportage de Cécile Sauzay et Didier Le Pape, avec comme interlocuteurs :
- Stefany Bonnot-Briey, Conférencière atteinte d'autisme
- Nicolas Patault, Employé du dispositif Andros
- Jean-François Dufresne Président de "Vivre et Travailler Autrement" et Directeur général du groupe Andros
- Anita Patault, Mère de Nicolas
article publié sur le Webzine de la HAS
La HAS et l’Anesm* – dont les équipes ont intégré la HAS le 1er avril 2018 – ont publié une recommandation sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte autiste. Objectifs ? Améliorer les interventions sanitaires et médico-sociales auprès des adultes autistes afin de favoriser le respect de leurs droits, leur inclusion sociale, leur autonomie, leur santé et leur bien-être. Elle propose aux médecins des outils pour accompagner les adultes autistes et les prendre en charge d’une façon adaptée et coordonnée. Témoignages de professionnels de santé et de personnes impliquées dans cette problématique.
Pour les familles et les usagers, l’offre d’accompagnement des adultes autistes en milieu ordinaire et en structure médico-sociale reste insuffisante. « Les personnes autistes ont peu de perspectives adultes alors que des réponses diversifiées devraient leur être proposées : habitat, accompagnement dans l’emploi et la vie sociale, places en établissements », affirme Didier Rocque, président d’une association de parents gestionnaire d’établissements. Père d’un homme autiste de 36 ans, il a participé aux recommandations de la HAS en tant que représentant de familles d'usagers.
Les recommandations de la HAS préconisent notamment de personnaliser au maximum les interventions proposées aux adultes autistes. « Les personnes autistes se sont souvent senties rejetées par la société. Les accompagner de façon adaptée et les inciter à participer aux choix qui les concernent peuvent contribuer à restaurer leur estime de soi », estime Didier Rocque. Les recommandations de la HAS affirment également que les droits des personnes autistes doivent être respectés et leur autonomie, favorisée, quelles que soient leurs capacités. « Tout en prenant en compte les réalités du spectre de l’autisme, les recommandations se concentrent sur l’axe des droits pour penser les interventions et le parcours de vie des adultes autistes. Et ce, sans omettre les moyens de compensation nécessaires pour y parvenir », ajoute Stéfany Bonnot-Briey, « personne autiste et professionnelle de l'autisme ». Elle a également collaboré aux recommandations de la HAS en tant que représentante des usagers.
L’autisme peut engendrer des difficultés à communiquer la douleur, à accepter les examens ou à adhérer aux soins… Une vigilance particulière doit donc être accordée à l’état de santé de la personne autiste. Si les recommandations « rappellent encore et toujours la nécessité de formation professionnelle en phase avec les données scientifiques internationales », selon Stéfany Bonnot-Briey, elles représentent en elles-mêmes un socle de connaissance conséquent. « Elles ont l’avantage de proposer une approche pragmatique et non dogmatique validée après une large concertation de tous les acteurs concernés », conclut Didier Rocque.
Plusieurs rapports ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes : quelles difficultés rencontrez-vous ?
L’une des plus grandes difficultés que je rencontre, c’est l’accès aux soins somatiques des adultes autistes sévères. Leur prise en charge adaptée, coordonnée et pluridisciplinaire reste rare dans ma région. Accueillir correctement un adulte autiste avec déficience intellectuelle suppose une connaissance de l’autisme et impose des contraintes d’organisation. Le respect des horaires est par exemple essentiel pour que la salle d’attente ne transforme pas une personne calme en une personne très perturbée, ingérable, pour laquelle on devra parfois renoncer à consulter. C’est compliqué, car ce n’est pas le point fort des professionnels de santé.
Les maladies sont plus difficiles à repérer chez un adulte autiste sévère, car celui-ci ne peut pas toujours décrire ses symptômes et ceux-ci sont malaisés à évaluer. Les diagnostics peuvent être retardés avec des découvertes de pathologies à des stades avancés. Notre crainte, c’est de passer à côté de quelque chose de grave. Une crise que l’on attribue à l’autisme peut en fait être le reflet d’une douleur et celle-ci peut être le symptôme d’une maladie qui relève d’une prise en charge en urgence : une appendicite par exemple. Pour rester vigilants, nous estimons donc qu’un trouble du comportement sera l’expression d’un trouble somatique jusqu’à preuve du contraire.
De même, la prévention ou le dépistage prévus dans le cadre de certaines maladies sont d’un accès plus compliqué pour les personnes autistes. Ainsi, réaliser une mammographie pour une femme autiste est extrêmement ardu. Pourtant, il faut s’efforcer de permettre à ces publics d’accéder à toutes les actions de prévention et de dépistage.
Comment améliorez-vous l’accès aux soins de vos patients autistes ?
Si nous projetons une consultation, nous informons au préalable le médecin sur l’attitude à adopter et l’adulte autiste sur ce qui va se passer. Nous réalisons aussi des consultations fictives – ou « consultations blanches » – pour réduire les craintes de la personne autiste et l’habituer à l’examen clinique. Durant ces consultations blanches, qui s’échelonnent parfois sur plusieurs mois, nous la préparons à entrer dans une salle, à se déshabiller, s’allonger, à être palpée, auscultée… L’enchaînement de chaque geste, comme enlever ses chaussures puis monter sur la balance, est ritualisé. Ainsi, la personne sera rassurée lors de la véritable consultation car elle aura déjà vécu la situation.
Nous pouvons fournir un carnet individuel pour que le médecin sache dans quel ordre effectuer les gestes afin de ne pas déstabiliser le patient. L’accompagnement par une personne de confiance en dehors de l’établissement ou de la maison est également important. La présence des parents d’adultes autistes est essentielle ! Sans eux, les examens seraient difficilement réalisables. Mais on ne peut pas tout prévoir. Et parfois, pour diminuer les angoisses trop intenses liées aux soins, nous devons avoir recours au MEOPA.
Comment rendre les adultes autistes autonomes vis-à-vis de leur santé ?
En fonction de leurs capacités, nous nous efforçons d’amener les adultes autistes, même en institution, au maximum de leur autonomie. Nous leur rappelons par exemple les principes de l’hygiène bucco-dentaire, nous leur apprenons à désigner les parties du corps ou à prendre les transports pour se rendre sur le lieu de consultation. Il est essentiel que tous les professionnels amenés à prendre en charge les patients autistes, lors de consultation ou d’examens, puissent être formés à l’accueil de ce public spécifique.
L'offre en établissements et structures de vie « adultes » est aujourd’hui insuffisante. Comment facilitez-vous leur accueil ?
Le passage des jeunes autistes en institution « enfant » à une structure « adulte » est effectivement problématique par manque de places, mais aussi parce que les structures ne sont pas toujours en phase avec les attentes des personnes autistes et de leur famille. Par exemple, il peut y avoir une trop grande distance entre le domicile et la maison d’accueil spécialisée ou le foyer de vie. Nous devons tenir compte de ces attentes, même si cela peut retarder l’entrée en structure adulte. Pour faciliter ce passage, nous proposons aux personnes autistes d’effectuer des stages pour vérifier que l’environnement leur convienne, mais aussi pour rassurer l’équipe accueillante. Les dossiers des personnes dont nous nous occupons sont donc très personnalisés aujourd’hui, ce qui change notre manière de travailler : nous devons plus que jamais réduire les risques d’erreur.
Les personnes autistes doivent pouvoir exercer leurs droits et être associées aux décisions qui les concernent, rappelle le rapport de la HAS. Comment y parvenir ?
Nous devons expliquer les orientations préconisées et demander un accord pour les décisions qui les concernent. La peur du changement étant le fondement de l’autisme, il faut argumenter : par exemple pour un transfert vers une structure différente, nous devons leur « vendre » les services qu’elle sera en mesure de leur procurer : de nouveaux apprentissages, de nouvelles compétences. Pour être en mesure de faire un choix, il faut comprendre. Quand il y a une déficience intellectuelle, il est important de prendre le temps d’expliquer et d’employer les moyens susceptibles de faciliter la compréhension. Les décisions médicales en particulier, qui impliquent le médecin, la famille et la personne autiste si elle le peut, font souvent l’objet de débats d’ordre éthique entre le raisonnable et le déraisonnable.
Il est prévu que les familles et l’entourage aient accès à des solutions de répit. Existent-elles ?
Si l’état de l’adulte autiste est stabilisé, c’est-à-dire s’il n’est pas en crise, les assistantes sociales peuvent effectivement proposer aux familles des structures : il s’agit de pouvoir faire une pause en cas d’épuisement ou de maladie d’un parent. Il y en a malheureusement encore peu et sans doute manquent-elles de visibilité. Ce que l’on appelle aujourd’hui un « séjour de rupture » par rapport à la maison ou l’établissement est encore souvent un séjour hospitalier. Cette possibilité, si elle offre un répit pour la famille, peut en revanche concourir à déstabiliser l’adulte autiste. En effet, tout changement implique une adaptation, or, lorsqu’il s’agit d’une mesure temporaire, la préparation reste malaisée pour une personne autiste.
Quelles sont les pratiques recommandées pour l’accompagnement des adultes autistes ?
Les pratiques recommandées touchent un grand nombre de domaines et, de ce fait, sont difficiles à exprimer en quelques lignes : elles forment une très importante base de connaissances à disposition pour les interventions autour de l’adulte autiste. Dans ces recommandations, la personne autiste est au centre, quel que soit son niveau de développement. Même si elle possède de faibles moyens de communication et d’interactions, il faut essayer de les susciter. Les approches comportementales, neuro-développementales ou neurocognitives sont dans ce cadre considérées comme indispensables. Par ailleurs, il est demandé aux accompagnants de s’adapter à la personne autiste et non l’inverse. Nous ne devons pas demander en premier lieu cet effort à la personne autiste.
Comment les médecins peuvent-ils se coordonner avec les autres acteurs de l’accompagnement de l’adulte autiste?
L’anticipation des démarches est la clé d’une bonne coordination autour de processus d’acculturation, d’affiliation de tous les acteurs, notamment médicaux. Il faut encourager encore un peu plus les partenariats. Par exemple, des échanges réguliers entre les centres ressources autisme (CRA), les structures médico-sociales et les familles sont extrêmement contributifs : des démarches de compléments d’évaluation conjointes, notamment par des équipes mobiles auprès des familles, peuvent se révéler très précieuses pour comprendre les différences observées entre le domicile et l’institution et être plus efficace dans l’accompagnement.
Comment personnaliser au maximum les parcours de vie en structures spécialisées ?
Les recommandations prônent une moindre prégnance du collectif et des centres de petite capacité. Les prises en charge et les accompagnements singularisés, tout comme le soin apporté à la structuration des espaces de vie, avec des aménagements particuliers en termes de sensorialité par exemple, sont positifs. Aujourd’hui, on peut encore constater un essaimage ou une visibilité insuffisante des parcours de vie. Afin que ceux-ci soient mieux maîtrisés, il faut pouvoir faire des offres cohérentes et claires : encourager les systèmes d’information et proposer des coordinations à un niveau permettant que les moyens dont on dispose soient bien identifiés et gradués, en tuilage. D’une manière générale, il ne faut pas de « trou » dans le maillage mais une continuité entre les différents éléments du parcours. Plus spécifiquement, il est toujours important de s’assurer que lorsqu’une personne autiste change de milieu de vie, elle ne perde pas ses compétences et que le milieu soit prêt à exploiter ces compétences. D’après moi, dans les partenariats, la volonté de travail en synergie est déterminante et les aspects techniques seront partagés secondairement, avec la pratique.
Sur qui, sur quoi reposent l’épanouissement et la prise d’autonomie de la personne autiste adulte ?
Sur un accompagnement adapté qui correspond d’abord aux envies de la personne et qui concerne des acteurs divers en cohérence : rôle des parents, des fratries, des aides médico-psychologiques, des éducateurs spécialisés, etc. Si la position prise par cet ensemble environnemental est satisfaisante, on la maintient ; si elle ne l’est pas, on la corrige et on prend d’autres voies ! C’est au quotidien que cela va se jouer : par exemple, si je pose une question à une personne autiste, peut-être faut-il que j’attende un peu plus longtemps que pour une personne neurotypique, ne serait-ce que 30 secondes, pour obtenir sa réponse. Cette notion de place faite à la personne en situation de handicap nécessite une posture collective telle que l’évoque Pascal Jacob dans son modèle d’ « école de l’autonomie ».
Comment percevez-vous l’évolution de l’attention portée aux adultes autistes ?
Depuis que je me suis engagé dans la démarche auprès de l’adulte autiste, la situation m’apparaît évoluer très favorablement. Bien entendu, à un niveau individuel, l’accompagnement ou la prise en charge peut montrer à certains endroits des défaillances et de nombreuses familles expriment des difficultés. Mais d’un point de vue global, les progrès du système sont très nets.
Aticle rédigé par Citizen press
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* L’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm) a rejoint la HAS avec ses équipes et ses missions. Désormais, la HAS interviendra aussi dans les champs du social et du médico-social : évaluation des établissements, élaboration de recommandations pour l'inclusion sociale, la protection de l’enfance, l’accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées.
Emmanuel Macron a annoncé jeudi 5 avril que le plan autisme, qui sera détaillé le jour suivant par le premier ministre, serait doté d’au moins 340 millions d’euros
Ce plan visera à favoriser un repérage précoce des troubles de l’autisme, développer la scolarisation et réduire le reste-à-charge des familles, tout en accompagnant mieux les adultes
Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.
«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.
«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.
Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.
Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »
Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9e mois ou au 24e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.
Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.
Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio
Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.
En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.
«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».
Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.
Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio
«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.
«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.
Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».
INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme
Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.
« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »
Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».
Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.
Autisme Info Service
Le comédien Samuel Le Bihan devient le vice-président et le porte-parole de la plateforme Autisme info service, regroupant un site internet et une ligne téléphonique, qui ouvrira en septembre 2018. Il détaille les raisons de son engagement, et apporte son regard sur la stratégie nationale pour l'autisme lancée ce vendredi par le gouvernement.
L'Express : Pourquoi avoir choisi de vous investir aux côtés des parents d'enfants autistes ?
Samuel Le Bihan : L'autisme est un trouble que je connais bien, car il touche ma famille de près. J'en sais les difficultés, et toute la réalité. Jusqu'à présent je parrainais certaines associations, j'intervenais à l'occasion de conférences ou d'événements. Au fil du temps, je me suis rendu compte que les parents faisaient toujours face à beaucoup de questions, qu'il y avait encore une vraie lacune dans les informations auxquelles ils avaient accès. Les familles restent souvent perdues, d'autant que le diagnostic ne tombe généralement pas d'un seul coup : identifier la maladie demeure long et difficile. A l'automne dernier nous avons donc décidé, avec Florent Chapel, ancien président du collectif Autisme, de lancer cette plateforme pour aider les personnes concernées à s'orienter.
Vous allez bien au-delà du rôle habituel de représentation des personnalités engagées dans une cause...
S. L. B.: Je suis déjà très impliqué dans l'univers associatif : j'étais au conseil d'administration d'Action contre la faim et j'ai créé une association de protection de l'environnement. Je crois en la société civile, j'aime l'idée que l'on n'attende pas tout d'un gouvernement. En ce qui concerne l'autisme, ce sont avant tout les familles qui ont fait changer le regard de la société, qui ont permis l'adoption de méthodes de prise en charge adaptées en France. Nous voulons poursuivre aujourd'hui cette action, grâce à la création d'Autisme info service.
En quoi cela consistera-t-il ?
S. L. B. : Il s'agira, avant tout, d'un numéro d'appel national, gratuit, pour répondre aux interrogations individuelles sur le dépistage, les derniers progrès de la recherche, les dispositifs d'accompagnement, le financement, l'inclusion à l'école, les démarches administratives, etc. Nous irons un peu au-delà de la simple information, en réorientant aussi les familles vers les services dont nous serons certains qu'ils appliquent bien les recommandations de la Haute autorité de santé en matière de prise en charge, grâce à l'appui de notre conseil scientifique présidé par le Pr Richard Delorme (hôpital Robert-Debré à Paris). Nous essaierons aussi de donner des conseils juridiques, car des avocats participeront à la structure. Enfin, ce service aura vocation à venir en aide aux personnes en détresse, devenant ainsi, si nécessaire, une véritable cellule d'urgence.
Un tel dispositif n'était-il pas prévu dans la stratégie nationale présentée ce vendredi?
S. L. B. : Malheureusement non, nous venons réellement remplir un manque ! Nous allons lancer la plateforme grâce à des financements privés, mais l'Etat aura bien sûr vocation à terme à y prendre sa part. Les pouvoirs publics suivent l'initiative de près.
Quel regard portez-vous sur les annonces d'aujourd'hui ?
S. L. B. : Le gouvernement réaffirme avec force que l'autisme est bien un handicap, et pas un trouble de la relation mère-enfant. Il va aussi faire en sorte que ce message soit diffusé dans toutes les formations des personnels destinés à travailler au contact d'enfants ou d'adultes souffrant de troubles autistiques. C'est très important, même si les mentalités ont déjà beaucoup évolué ces dernières années. Les annonces vont dans le bon sens : le dépistage précoce, la véritable volonté d'insérer les enfants autistes dans les écoles, les mesures pour les adultes, etc. C'est tout ce que les associations réclamaient depuis très longtemps. Le tout, pour la première fois, sous l'égide du Premier ministre, qui va mobiliser les différents ministères derrière lui, notamment celui de l'Education nationale. De notre côté, nous accompagnerons évidemment la montée en charge de ces dispositifs, en orientant au mieux les parents vers ceux qui devraient voir le jour.
Les moyens annoncés sont très importants, mais sont-ils à la hauteur des ambitions ?
S. L. B. : Le budget, 345 millions d'euros sur cinq ans, est quasiment le double de celui du précédent plan, donc on ne peut que se réjouir. Mais tout l'enjeu va consister à réorienter les 6,7 milliards déjà consacrés aujourd'hui à l'autisme dans notre pays. Comme le rappelait encore la Cour des comptes à l'automne dernier, la France est le pays qui dépense le plus pour ce handicap, avec les moins bons résultats ! Il est temps que cela change.
Ajoutée le 5 avr. 2018
Les enfants autistes ne sont pas faits pour l'école, ce sont des personnes insensibles, ne voulant pas vivre en société... Autant de clichés auxquels Josef Schovanec, personne avec autisme comme il se définit, répond avec humour et provocation. A l'occasion de la présentation par le gouvernement de la Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, revue de détails des idées reçues les plus répandues.
Par Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39
Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).
Combien de personnes autistes vivent en France? À cette question, pas de réponse précise. Dans l'Hexagone, il n'existe aucun recensement des personnes souffrant de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le chiffre de 700.000 (dont 100.000 enfants), employé dans les rapports français, est une estimation, extrapolée à partir de données anglo-saxonnes.
C'est à cette méconnaissance, et à d'autres, que souhaite s'attaquer le quatrième Plan autisme (2018-2022), présenté vendredi 6 avril. Le but: améliorer la compréhension de ce trouble, notamment en constituant, selon les termes du plan, des «bases de données fiables». Et faire de l'Hexagone un centre de la «recherche d'excellence». Une enveloppe de 14 millions d'euros sera d'ailleurs allouée spécifiquement à la recherche.
«Cela va permettre de stimuler la recherche fondamentale, moléculaire, génétique ou encore l'imagerie cérébrale, et tous les domaines des neurosciences. Nous voyons bien qu'entre le plan précédent (2013-2017), où à peine 500.000 euros par an étaient consacrés à la recherche, et celui-ci, nous avons changé d'échelle», explique le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré (Paris).
Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène.
«Mettre l'accent sur la science, c'est une pierre dans le jardin des approches psychanalytiques, sans les pointer directement. On est sorti de l'air de la croyance», se réjouit Florent Chapel, président d'Autisme Info service.
Pour coordonner cette recherche, trois centres d'excellence nationaux sur l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) devraient être installés sur le territoire. Le gouvernement souhaite également structurer une communauté de chercheurs pour faire avancer les connaissances sur ce trouble, dont les causes sont d'ailleurs encore largement méconnues.
Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène. Selon un rapport de la Cour des comptes publié en janvier 2018, «50 % des généralistes et 20 % des pédiatres n'ont reçu aucune formation sur les TSA et seule la moitié des psychiatres a bénéficié d'une formation initiale et continue».
De même, un audit réalisé en 2016 dans les Instituts régionaux en travail social (IRTS, qui forment les acteurs de l'intervention sociale), deux tiers des formations ne sont pas actualisées au regard des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces dernières établissent, entre autres, la liste des interventions recommandées, ou non, auprès de personnes autistes. Désormais, le gouvernement souhaite «bannir tout discours» qui ne les respecte pas et adapter les formations proposées en matière d'autisme.
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Les missions de la Haute autorité de santé sont étendues au social et médico-social afin de couvrir la santé dans sa globalité, y compris via le cadre de vie. La satisfaction des personnes handicapées dans les établissements sera ainsi évaluée.
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 07-04-2018
« Le cloisonnement entre les champs sanitaire, social et médico-social a des effets délétères : errance des personnes, ruptures dans les parcours, non-recours à des soins ou des accompagnements. » Face à ce constat, en plus de son rôle central dans le champ sanitaire, la HAS (Haute autorité de santé) intervient désormais aussi dans les champs social et médico-social. A compter du 1er avril 2018, elle peut évaluer des établissements, élaborer des recommandations pour l'inclusion sociale, la protection de l'enfance et l'accompagnement des personnes handicapées et âgées. L'Agence vient en effet d'intégrer les missions de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), précise un communiqué publié le 5 avril 2018.
« Cette intégration répond à l'impératif d'envisager aujourd'hui la santé dans sa globalité, sans se limiter aux soins médicaux mais en y intégrant tous les aspects de la vie des personnes, en améliorant les pratiques de l'ensemble des professionnels et établissements impliqués », détaille ce communiqué. L'objectif est ainsi de favoriser des « parcours de santé complets et de qualité, coordonnés et transversaux, répondant aux besoins de soins et aux situations de vie de chaque personne ». Ne plus se limiter, seulement, à la prise en charge des maladies.
La HAS part en effet du principe que l'état de santé d'une personne et sa situation de vie sont « étroitement imbriqués ». L'environnement de vie et de travail, l'accès au système de santé, les ressources sociales et personnelles ou encore les capacités physiques et psychologiques ont manifestement un impact sur la santé. A l'inverse, les soins médicaux peuvent avoir des conséquences sur les différents domaines du quotidien et nécessiter des accompagnements adaptés à chaque situation. Le défi de cette nouvelle organisation est donc de proposer des parcours, à la fois de vie et de santé, centrés sur les besoins de soins et d'accompagnement des personnes, afin de favoriser leur « bien-être physique, mental et social ». Ce rôle élargi va permettre, selon la HAS, de « renforcer sa mission première : améliorer les pratiques pour tous en s'appuyant sur une meilleure articulation et collaboration des différents acteurs sur le terrain et partager des approches de qualité ».
Une direction spécifique au champ social et médico-social est créée au sein de la HAS : la Direction de la qualité de l'accompagnement social et médico-social (DiQASM). C'est elle qui aura la mission d'élaborer les recommandations de bonnes pratiques relatives à l'inclusion sociale, la protection de l'enfance, l'accompagnement des personnes handicapées et âgées mais aussi de fixer le cadre d'évaluation des 30 000 établissements et services sociaux et médico-sociaux en France (EHPAD, établissements et services d'aide par le travail, services d'aide et d'accompagnement à domicile, foyers et maisons d'accueil spécialisées, foyers de l'enfance, centres d'hébergement et de réinsertion sociale, centres d'accueil de demandeurs d'asile…).
L'un des premiers chantiers : l'élaboration d'un référentiel commun pour l'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux. A ce jour, chaque structure produit en effet son propre référentiel ce qui représente une charge importante pour les plus petites d'entre elles et génère des disparités dans les évaluations, n'apportant pas une information éclairante pour les autorités publiques qui délivrent les autorisations. De la même façon qu'elle l'a systématisé pour les hôpitaux et cliniques, la HAS va également développer des indicateurs pour recueillir la satisfaction des personnes âgées et handicapées accueillies dans les établissements sociaux et médico-sociaux.
Sur Handicap.fr
A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».
Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP
Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».
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Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.
Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.
En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».
La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »
Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.
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Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.
« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».
Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.
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A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.
Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.
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Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.
Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.
« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».
Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».
La venue d'Edouard Philippe & de Sophie Cluzel a quelque peu monopolisé l'attention ... et un peu chamboulé le programme.
Mais beaucoup d'informations et de très belles rencontres tout au long de cette journée.
Quelques photos ci dessous ...
Je vous invite à revoir le fil de cette journée ICI
Jean-Jacques Dupuis
article publié sur Handicap.fr
Résumé : C'est au Museum d'histoire naturelle de Paris qu'Edouard Philippe dévoile, le 6 avril 2018, les mesures du 4ème plan autisme, en présence de 4 ministres. Quoi de neuf sur un sujet très attendu ?
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 06-04-2018
340 millions pour le 4ème plan autisme sur 5 ans (contre 205 millions sur 4 ans pour le 3ème plan 2013-2017). Le 5 avril, c'est Emmanuel Macron en personne qui a lâché l'info lors d'un déplacement consacré à l'autisme à Rouen. Mais c'est le 6 avril que les choses doivent se dire officiellement par la bouche du Premier ministre, Edouard Philippe.
La journée a commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. Puis la délégation gouvernementale a rejoint le Jardin des plantes à Paris. Certains imaginaient un entre-soi à l'Elysée, comme lors de la concertation sur l'autisme le 6 juillet 2017, ils en seront quittes pour l'amphithéâtre du Museum d'histoire naturelle. Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, on entre concrètement dans le vif du sujet : l'annonce du 4ème plan autisme. Parce que l'autisme n'est pas seulement une question de santé, elle se fait en présence de quatre ministres : Sophie Cluzel (handicap), Frédérique Vidal (recherche), Agnès Buzyn (santé) et Jean-Michel Blanquer (éducation nationale). Certains manquent néanmoins à l'appel comme le travail.
A celui de « plan », le gouvernement préfère cette fois-ci le terme de « stratégie ». In extenso, cela donne : « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement ». Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux. Ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme... Edouard Philippe, sur les 100 mesures que comprend cette stratégie, en a dévoilé les grands axes. Il reconnait que les personnes concernées n'ont peut-être pas encore vu les bénéfices des trois plans précédents dans leur vie quotidienne. Et compte mettre en oeuvre, selon lui, un "engagement inédit".
Le premier engagement, c'est "remettre la science au coeur de l'action en faveur de l'autisme et de banir tout discours qui ne respecte pas les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)".
Le deuxième, c'est la nécessité d'intervenir précocemment auprès des enfants et de "prendre au sérieux les parents qui disent que leur enfant ne grandit pas bien." Il reconnait qu'il y a souvent un refus de "prendre en compte leur intuition" qui n'est pas "fondée par une preuve scientifique". Cela suppose un "effort majeur" de formation des professionnels de la petite enfance avec une prise de relais des professionnels de la rééducation dans les "plus brefs délais".
Les adultes autistes sont également au coeur de cette stratégie pour qu'ils puissent devenir "épanouis et autonomes". "Le lieu de vie d'une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital", affirme le Premier ministre. Il dit vouloir lancer un vaste plan de repérage pour ceux qui n'ont jamais été diagnostiqués, avec, ensuite, des réponses adaptées, "avec un accompagnement 24h sur 24 pour ceux qui en ont besoin et en autonomie pour d'autres, en développant des solutions inclusive et en facilitant l'accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.
Il n'oublie pas l'accès à l'emploi car "beaucoup sont capables de travailler". "C'est une valeur ajoutée dont il serait absurde de se priver". Le nombre d'emplois accompagnés pour les personnes autistes sera ainsi doublé. Enfin, il conclut par la nécessité d'aider les aidants, dont on doit "reconnaître l'expertise". "Un don de soi pour des parents souvent assignés à résidence et marginalisés", selon lui. Via, notamment, une plateforme de répit, une par département. Les familles et personnes concernées seront également associés à la gouvernance de cette nouvelle stratégie.
Pour assurer le suivi de cette stratégie, un comité interministériel va être nommé. "En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. C'est à ce sursaut national, comme ce fut le cas pour le handicap en 2005 ou le cancer, que je nous appelle. Il était temps !".
Sur Handicap.fr
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article publié dans Ouest France
Le gouvernement veut « changer la donne » sur l’autisme, une cause qui lui tient particulièrement à cœur. Le Premier ministre, Édouard Philippe, présentera ce vendredi 6 avril les grandes lignes du nouveau plan autisme. Doté de 344 millions d’euros sur cinq ans, il comporte une centaine de mesures, réparties en cinq grands « engagements ».
Édouard Philippe donnera cet après-midi le détail de la « stratégie autisme » élaborée par le gouvernement pour les cinq prochaines années à venir. Le premier « plan autisme » a été lancé il y a un peu plus de 10 ans en France, suivi de deux autres depuis.
Ce quatrième plan se veut plus ambitieux que les trois précédents.
Dans la méthode, d’abord, car il est le fruit d’une « concertation d’ampleur inédite », lancée en juillet dernier, et qui a associé les représentants des associations, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé… pour mieux « répondre aux attentes des familles et des personnes ».
Dans les moyens mis sur la table, ensuite. Pas moins de 344 millions d’euros sont prévus, « un très gros investissement » comparé aux 205 millions du plan précédent, souligne Matignon.
Programmés sur cinq ans (2018-2022) ces fonds financeront une centaine de mesures, suivant cinq grands « engagements » : « remettre la science au cœur de la politique de l’autisme » (14 millions) ; « intervenir précocement auprès des enfants » (106 millions) ; « rattraper notre retard en matière de scolarisation » (103 millions) ; « soutenir la pleine citoyenneté des adultes » (115 millions) ; « soutenir les familles et reconnaître leur expertise » (6 millions).
Au cœur de l’ensemble, la question du diagnostic précoce de la maladie est conçue comme « la colonne vertébrale » du nouveau plan. « Le délai d’attente moyen des familles pour accéder à un diagnostic dans un centre ressource autisme est de 446 jours actuellement, rappellent ainsi les services du Premier ministre. Et 45 % des enfants sont diagnostiqués entre 6 et 16 ans, ce qui est beaucoup trop tard. »
Ce délai est d’autant plus problématique que plus la maladie est perçue tôt chez l’enfant, plus les possibilités d’en atténuer les effets sont élevées. Or, sur les 600 000 adultes qui souffriraient aujourd’hui d’autisme en France (d’après une estimation de l’Institut Pasteur) seuls 75 000 ont été diagnostiqués en ce sens et sont suivis en conséquence.
Une partie importante des financements du nouveau plan ira donc à la formation des professionnels de la petite enfance (intervenants en crèche, médecins de la protection maternelle et infantile, pédiatres…) pour leur apprendre à détecter et à « confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte » de troubles du spectre de l’autisme.
Parmi les autres mesures phares qui seront dévoilées ce vendredi par le Premier ministre figure la mise en place d’un « forfait intervention précoce » pour les familles, de façon à ce qu’elles n’aient plus à payer seules les frais nécessaires en phase de diagnostic (psychomotricien, ergothérapeute, bilan neuropsychologique…).
La création d’un site d’information sur les aides et services à disposition des familles est également annoncée, dont l’ouverture d’une « plate-forme de répit » dans chaque département. Elle devra permettre aux parents qui ont besoin de souffler de trouver une solution de garde adaptée pour leur enfant, ou d’hébergement temporaire pour jeune adulte autiste.
Côté école, la nouvelle stratégie vise à « scolariser tous les enfants de 3 ans, y compris ceux présentant des troubles plus sévères ». Le nombre de place des unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMa) sera ainsi multiplié par trois, passant de 700 actuellement à plus de 2000 d’ici 5 ans.
L’accent sera aussi mis sur la formation des enseignants « accueillant des élèves autistes dans leur classe », mais également des équipes pédagogiques et des accompagnants « de la maternelle à l’université ». L’objectif affiché est de « garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée », puis « l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur ».
Concernant les adultes autistes, la création de 10 000 « logements accompagnés » est annoncée. « Seuls 11,6 % des adultes autistes disposent aujourd’hui d’un logement personnel », rappellent les services du Premier ministre.
Le doublement des crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel est également prévu, sachant que 0,5 % seulement des autistes travaillent aujourd’hui en milieu ordinaire.
Enfin, une attention toute particulière sera également portée à « l’hospitalisation inadéquate » d’adultes autistes en long séjour (les personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme font l’objet d’hospitalisations en psychiatrie trois fois plus longues, en moyenne, que les autres patients).
Emmanuel Macron a visité une unité spécialisée dans l'autisme au CHU de Rouen, jeudi 5 avril 2018. / © Pool crédité par l'Elysée
Publié le 05/04/2018 à 18:47Mis à jour le 06/04/2018 à 12:00
article publié sur handicap.fr
Résumé : Voici les principaux points de la "stratégie nationale" sur l'autisme dévoilée le 5 avril 2018 par Emmanuel Macron et précisée le lendemain par le Premier ministre. Centrée sur le diagnostic le plus précoce possible et la scolarisation.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 06-04-2018
Par Marc Préel et Pascale Juilliard
Le 4eme plan comprendra une enveloppe de 344 millions d'euros sur cinq ans (2018-2022) pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l'autisme, contre 205 millions pour le plan précédent (2013-2017). Quand ce troisième plan était centré sur la création de places, dont 1 500 vont encore ouvrir entre 2018 et 2020 avec 53 millions d'euros de reliquat de crédits, les priorités de la nouvelle stratégie sont d'intervenir plus précocement chez le jeune enfant et de mieux inclure enfants et adultes dans la société, contre une "logique d'enfermement".
Un "forfait intervention précoce" va être créé à partir du 1er janvier 2019. Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens ou des ergothérapeutes n'est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique. Aujourd'hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros.
Actuellement, 30 % des enfants autistes (environ 8.000 naissances par an) sont scolarisés en maternelle, deux jours ou moins par semaine. L'objectif est d'atteindre 100 % en maternelle pour la classe d'âge née en 2018, qui entrera à l'école, désormais obligatoire à 3 ans, en 2021. Le gouvernement prévoit notamment de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est d'y porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir ceux qui ont des élèves autistes dans leurs classes. La scolarisation en primaire (40 % des autistes actuellement) et au collège-lycée sera également renforcée via les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). Ce volet est doté de 103 millions d'euros.
Quelque 600 000 adultes français, soit une personne sur 100, seraient autistes. Mais seulement 75.000 sont diagnostiqués. Du fait du manque de places dans des structures adaptées, mais aussi de cette carence de diagnostic, trop d'autistes sont aujourd'hui en long séjour en hôpital psychiatrique. "L'objectif, c'est qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée en matière d'autisme qui soit présente à l'issue de la stratégie" en 2022, selon Matignon. Un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et médico-sociaux va être lancé. Pour les adultes autonomes, des colocations en logement social et l'accès aux "logements accompagnés" seront ouverts. Ce volet est doté de 115 millions d'euros.
Des mesures sont également prévues pour améliorer le repérage des adultes ayant des troubles autistiques, afin de pouvoir adapter leur prise en charge et leur accompagnement, vers l'emploi notamment. Les crédits destinés au dispositif d'emploi accompagné seront ainsi doublés, dans l'objectif de faciliter leur insertion professionnelle.
Afin que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de Santé (HAS) soient mieux connues et appliquées, des mesures sont prévues pour améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé et travailleurs sociaux car "tous les professionnels ne sont pas encore au niveau des meilleures pratiques", selon le gouvernement
Le gouvernement veut créer une "plateforme de répit" par département. Ces structures permettront des gardes temporaires (quelques heures ou jours) des enfants ou des adultes autistes, afin que leurs familles puissent se reposer ou partir en vacances. Ce volet est doté de six millions d'euros.
L'exécutif entend également développer la recherche sur les troubles neuro-développementaux, pour "remettre la science au coeur de la politique de l'autisme". Un budget de 14 millions d'euros est prévu.
Sur Handicap.fr
7 000 dossiers en souffrance. Pour tenter de résorber son retard, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Nord sera fermée au public du 10 au 13 avril. Depuis leur création en 2005, les MDPH n’ont jamais obtenu les financements pérennes nécessaires à leur bon fonctionnement alors que les demandes ont explosé.
Pas d’accueil du public ni de réception des demandes pendant quatre jours : du 10 au 13 avril, la MDPH du Nord affiche portes closes. Ses 200 agents seront mobilisés sur le traitement de quelque « 7 000 dossiers en souffrance… même pas enregistrés ». Soit un retard dans le flux des demandes de trois semaines.
C’est ce qu’annonçait le quotidien La Voix du Nord dans ses colonnes le 28 mars. Explications avancées par la direction : un ralentissement informatique*, des agents en arrêt maladie et un pic des demandes depuis le début de l’année.
Mais Bruno Lombardo, le directeur, ne cache pas non plus un problème plus structurel. « Le nombre des demandes adressées à la MDPH du Nord a triplé depuis sa création. Pas ses moyens. Ceux de l’État représentent aujourd’hui moins d’un tiers des dépenses que nous engageons. » Au fil des ans, le conseil départemental a joué les variables d’ajustement.
Avec 230 000 demandes en 2017, soit près du double qu’en 2008, la MDPH du Nord est la plus grosse de France. Un agent y traite en moyenne 1 200 à 1300 dossiers par an, contre 750 ailleurs. Une “performance” à mettre au crédit des réorganisations successives de l’institution. Elle parvient ainsi, à effectifs constants ou presque, à absorber la hausse continue – entre 7 et 12 % par an – des demandes.
D’ici la fin de l’année, elle compte sur une nouvelle plateforme téléphonique pour « garder la tête hors de l’eau ». Mais aussi sur l’ouverture d’un portail interactif qui permettra de faire des demandes en ligne. S’y ajoutera le déploiement de plusieurs points d’accueil. Mais jusqu’à quand tiendra-t-elle ?
Faute d’un mode de financement pérenne et suffisant pour assurer leur bon fonctionnement, les MDPH assurent de plus en plus mal leurs missions. Et creusent leur déficit. « Si l’on prend en compte uniquement le résultat comptable 2016, 58 MDPH (sur 101, NDLR) ont un solde de fonctionnement (hors fonds de compensation) déficitaire, soit 12 de plus qu’en 2015 », souligne le rapport d’activité 2016 des MDPH, publié en février par la CNSA.
Résultat, le système est à bout de souffle. Voilà le constat des 70 députés qui, début mars, ont participé à la mission parlementaire de simplification du parcours administratif des personnes handicapées en visitant une MDPH. Mercredi 4 avril, le député (LREM) Adrien Taquet a ainsi souligné: « D’un département à l’autre, les situations sont très hétérogènes. La question de l’égalité des droits se pose. »
La disparité dans l’attribution des aides, selon les départements, n’est plus à démontrer. De même que dans les délais d’attente. Seule une MDPH sur deux respecte son obligation légale de répondre aux demandes avant quatre mois. Et encore, pour certains dossiers nécessitant une évaluation et plus de temps (PCH, AAH), les délais oscillent plus généralement entre 6 et 8 mois… comme dans le Nord. Aurélia Sevestre
* Lié à l’expérimentation du prochain système d’information national des MDPH pour lequel la MDPH du Nord est pilote.
1,75 million de Français ont sollicité une MDPH en 2016
En 2016, 1,75 million de personnes ont déposé au moins une demande aux MDPH. Cela correspond à une hausse annuelle de 3,1 % par rapport à 2015. L’augmentation était de 4 % en 2015 et de 6,8 % en 2014.
En fonction des territoires, les MDPH ont géré une quantité de demandes émanant de 72 personnes (pour Saint-Pierre-et-Miquelon) à près de 81 000 personnes pour le département du Nord, souligne le rapport d’activité 2016 des MDPH. En moyenne, en 2016, elles enregistrent un taux moyen de 66 demandes pour 1 000 habitants.
Trois facteurs expliquent, selon les MDPH elles-mêmes, la croissance continue du nombre des demandes. D’abord, une meilleure connaissance des droits et prestations des citoyens. Ensuite, le vieillissement de la population et, enfin, sa paupérisation.
D’où une augmentation des attentes vis-à-vis des prestations financières (allocations) proposées par les MDPH. Même si ces demandes ne correspondent pas toujours aux critères d’éligibilité.
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Le 4e plan autisme, dont les détails seront dévoilés le 6 avril par Édouard Philippe, met l'accent sur le repérage dès le plus jeune âge des troubles neuro-développementaux afin de permettre des interventions précoces, et sur la scolarisation.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 06-04-2018
L'une des innovations de cette "stratégie", portant sur la période 2018-2022, qui succède au troisième plan autisme (2013-2017), est la création, à partir du 1er janvier 2019, d'un "forfait d'intervention précoce".
Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois, voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des neuropsychologues n'est pas remboursé par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge dès les premiers signes détectés et avant le diagnostic officiel, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Les séances avec des professionnels libéraux, en lien avec une "plateforme d'intervention et de coordination", pourront durer "six mois à un an", le temps d'établir un diagnostic et d'enclencher, si besoin, une prise en charge classique par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique.
Aujourd'hui, 45% des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros. Pour les enfants nés en 2018, "il faudrait que dès 2019, l'ensemble de cette classe d'âge puisse avoir accès au dépistage et au forfait d'intervention précoce, et que cette génération dépistée le plus tôt possible puisse intégralement entrer à l'école en 2021. C'est le premier jalon qu'on s'est fixé", a ajouté le gouvernement.
Il prévoit également de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est de porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Il est également prévu de créer un dispositif similaire dans les écoles élémentaires. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir les enseignants qui ont des élèves autistes dans leurs classes. Un budget de 103 millions d'euros est prévu.
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