Sophie Feltrin
Responsable de l’Association de parents d’enfants inadaptés (Apei) à Chaville (Hauts-de-Seine). (Photo Apei)
Un mémorial pour les enfants assassinés à « Am Spiegelgrund », y compris les patients de Hans Asperger Ronald Zak / AP
John Donvan 25 avril 2018
Au moins, personne n'a jamais érigé une statue d'Hans Asperger, alors nous sommes épargnés de la scène où on apporte la grue pour faire glisser une autre figure historique de son piédestal. Mais pour l'essentiel, c'est ce qui vient d'arriver à Asperger, le pédiatre autrichien qui a prêté son nom au syndrome qui reconnaît les traits autistiques chez les individus verbaux qui font preuve d'intelligence et de créativité supérieures. Asperger, qui vécut et travailla en temps de guerre à Vienne, ne se contenta pas de suivre le projet nazi d'assassinat d'enfants handicapés. Il le facilita d'une certaine façon. En signant les documents qui ont envoyé ces enfants dans des établissements où ils ont été assassinés. La nouvelle étude de l'historien de la médecine Herwig Czech répond à de nombreuses questions qui ont hanté [le syndrome d'] Asperger pendant des décennies, à l'exception d'une : pourquoi il a fallu si longtemps pour que l'histoire soit publiée dans son intégralité.
Deux choses ont protégé la réputation d'Asperger jusqu'à maintenant. La première était une barrière géographique et linguistique. Asperger, qui a vécu entre 1906 et 1980, ne publia jamais en anglais et ne passa presque aucune partie de sa vie professionnelle en dehors de l'Autriche. Ce fait banal s'est avéré critique. À partir de la fin de la Première Guerre mondiale - lorsque des scientifiques de Belgique, de France et du Royaume-Uni ont exclu leurs homologues allemands et autrichiens des conférences, journaux et autres journaux d'Europe occidentale - la langue allemande a commencé à perdre sa position de lingua franca [langue de communication] de la science et de la recherche. L'anglais a commencé à prendre le dessus. De plus, à la suite de la Seconde Guerre mondiale, la quasi-totalité des scientifiques médicaux de l'ère nazie ont été contaminés par les violations dégoûtantes et bien documentées de certaines recherches. Cette discussion internationale incontestablement modeste de l'article révolutionnaire de 1944 d'Asperger, dans lequel il écrit au sujet de quatre garçons autrichiens intellectuellement capables mais socialement en difficulté, et pour la première fois a décrit le syndrome qu'il a appelé «psychopathie autiste».
Au cours des quatre décennies suivantes, cet article est passé presque inaperçu et a été peu cité dans les principaux centres de recherche sur l'autisme, situés en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Ce n'est qu'en 1981 que l'influente psychiatre britannique Lorna Wing a attiré l'attention sur le sujet. Wing commençait alors à développer le concept désormais familier du spectre de l'autisme, et voyait dans la psychopathie autistique d'Asperger une démonstration importante des traits autistiques chez un plus large éventail d'individus que ce qui avait été documenté auparavant. Historiquement, l'étiquette d'autisme avait été utilisée plus étroitement, appliquée à des personnes profondément remises en cause dans des domaines comme l'apprentissage, la communication ou les soins personnels. Pour la discussion autour du travail de l'autrichien, elle a également demandé l'adoption d'un nom moins choquant: le syndrome d'Asperger.
C'est ainsi que le syndrome devint célèbre, mais pas l'homme, qui mourut l'année précédant la présentation par Wing à un monde plus large de son travail, et à propos de qui ce monde plus large ne savait essentiellement rien. Dans ce vide, quelques personnes dans le monde anglophone ont commencé à poser des questions.
L'un des premiers était Eric Schopler, psychologue à l'Université de Caroline du Nord, qui dirigeait depuis 1971 un programme d'éducation novateur à l'intention des personnes autistes. Schopler était un immigrant, ayant fui l'Europe enfant avec sa famille juive, et parmi les premiers anglophones à soulever des soupçons sur Asperger, bien qu'il n'ait jamais donné d'arguments convaincants pour cela. À la fin des années 1980, il dénigrait ouvertement la qualité du travail d'Asperger, tout en faisant des suggestions dissimulées selon lesquelles Asperger était, au minimum, un sympathisant nazi. Influent parmi les experts de l'autisme au début des années 2000, Schopler n'a apparemment jamais fait de véritable effort pour étayer ses soupçons. Pourtant, ses commentaires ont soulevé un nuage de rumeurs, et d'autres ont commencé à poser des questions.
Après Schopler fut le psychologue de Yale, Fred Volkmar, autre figure majeure dans le domaine de l'autisme. En 1993, il faisait partie du comité chargé d'examiner si le syndrome d'Asperger méritait d'être inclus dans le Manuel diagnostique et statistique - le principal ouvrage de référence utilisé pour coder les diagnostics mentaux. Le comité essayait de juger de la validité clinique du syndrome. Mais Volkmar m'a dit dans une interview qu'il était également préoccupé par la question de la réputation, car il y avait un honneur attaché à être nommé dans le DSM . Il fit un appel transatlantique à la seule personne qu'il connaissait qui avait jamais rencontré Asperger - Lorna Wing - et lui demanda si elle savait quoi que ce soit à propos d'Asperger en tant que nazi. Wing a été choquée par la question et, bien qu'elle n'ait rencontré Asperger qu'une fois, pour le thé et la conversation, elle s'est sentie obligée de se porter garante de lui. Elle aussi n'avait pas beaucoup d'informations, mais elle savait que c'était un homme religieux, et elle partageait cela avec Volkmar. Comme preuve disculpatoire, c'était mince, mais il n'y avait aucune preuve connue de l'autre côté. En 1994, lorsqu'une nouvelle édition du DSM est parue, le syndrome d'Asperger y était répertorié.
Quelques années plus tard, un deuxième psychologue de Yale, Ami Klin - qui dirige maintenant le Marcus Autism Center de la Children's Healthcare d'Atlanta et l'école de médecine Emory University - tente une enquête plus complète avant de publier un livre intitulé Asperger Syndrome . Klin est allé jusqu'à divers centres d'archives et de recherche en Allemagne et en Autriche, et a partagé cette correspondance avec moi pour mes recherches. "Nous aimerions pouvoir écrire qu'il était un médecin bienveillant", écrit-il à un historien. «Mais nous n'en sommes pas sûrs.» La réponse de ce même historien était ambivalente : il était difficile d'obtenir des documents, et Asperger a certainement travaillé et survécu dans un environnement professionnel dominé par les nazis, ce qui devrait être une source de prudence. - Il n'a jamais rejoint le parti nazi, et il n'y avait aucune preuve impliquant qu'il avait été personnellement impliqué dans son entreprise immorale. Klin partit avec le bénéfice du doute et publia un livre dont l'avant-propos, écrit par la fille d'Asperger, décrivait «l'intérêt de toute une vie pour Asperger et sa curiosité pour toutes les créatures vivantes» et son opposition au déterminisme nazi.
En 2016, avec mon co-auteur Caren Zucker, j'ai publié une histoire sociale de l'autisme qui présentait l'histoire des personnes posant ces questions, et le manque de réponses claires. Mais nous avons aussi exploré un développement corollaire: la popularité croissante d'une version d'Asperger qui était le contraire de l'éventuel sympathisant nazi qu'Eric Schopler avait chuchoté. Cette histoire affirmait qu'Asperger, loin de travailler avec les nazis, travaillait secrètement contre eux et sauvait activement la vie des enfants vulnérables. Ce récit, qui s'est avéré incroyablement durable en l'absence de faits confirmables à l'appui, était la deuxième chose qui protégeait la réputation d'Asperger.
Cette version d'Asperger a été construite avec seulement quelques données disponibles. Celles-ci comprenaient des commentaires faits sur la vertu d'Asperger par ses enfants devenus adultes; des louanges pour son caractère par des gens qui ont travaillé avec lui longtemps après les années de guerre; une ligne d'un discours qu'il a donné un jour concernant les enfants défiés, dans lequel il a affirmé que "tout ce qui tombe hors de la ligne" doit être considéré comme "inférieur"; et, surtout, le propre témoignage d'Asperger dans une interview en 1974, dans lequel il a dit qu'il avait eu deux fois des appels difficiles avec la Gestapo.
Mais faire fonctionner ce récit exigeait aussi une certaine mémoire sélective. Dans certaines des premières déclarations publiques d'Asperger, il avait l'air indubitablement enthousiaste de ce qui se passait dans la médecine et la génétique nazies. En 1938, quelques mois après que l'Autriche fut annexée par l'Allemagne hitlérienne, Asperger donna une conférence publique dans laquelle il salua l'ère nouvelle et embrassa le principe que «le Volk est plus important que n'importe quel individu» - le principe central du fascisme. En outre, il a exprimé son soutien à l'objectif du régime «empêcher la transmission des maladies héréditaires», ce qui était la raison pour laquelle les nazis justifiaient l'euthanasie des personnes handicapées.
Ces déclarations à elles seules peuvent sembler fatales pour l'histoire du héros, mais certains ont soutenu qu'Asperger ne faisait que dire ces choses pour rejeter la Gestapo. Cette transformation d'un pédiatre viennois en une figure rusée de la résistance - crédité par un écrivain de faire des «mouvements habiles d'échecs» contre les nazis - était extrêmement attrayante. Il a donné aux professionnels travaillant dans le domaine de l'autisme un ancêtre d'une bonne inspiration, et a également été une caractérisation attrayante pour les personnes ayant reçu le diagnostic d'Asperger, dont beaucoup, depuis la fin des années 1990, construisaient une sorte de mouvement de fierté en réponse aux moments de rejet, d'harcèlement et d'isolement. L'histoire de la résistance d' Asperger n'était pas cruciale pour combattre le stigmate de la condition, mais cela ne faisait pas de mal - c'était une belle addition pour ceux qui parlaient parfois de leur «fierté d'Aspie».
Je l'ai trouvé attrayante aussi, et dans la première ébauche du petit chapitre de mon livre sur le passé d'Asperger, j'ai décrit le récit de cette résistance comme correspondant à une «analyse impartiale», en l'absence de preuves compensatoires solides.
Puis, au printemps 2014, six mois avant ma date limite de publication, j'ai reçu un appel de Jeremiah Riemer, le traducteur indépendant à qui j'avais demandé de vérifier la traduction en anglais que j'utilisais pour citer les écrits d'Asperger en allemand. Riemer m'a demandé si j'avais déjà entendu parler de Herwig Czech, l'historien dont le travail vient de paraître dans Molecular Autism . Il semble que mon ami, franchement soupçonneux du récit héroïque (qui, selon lui, a beaucoup à voir avec le fait d'être un Juif connaissant bien l'histoire des schémas de responsabilité autrichiens d'après-guerre), a fait des recherches en allemand et a pris connaissance de l'interview que Czech a donné à un journal autrichien soulevant des questions. Je n'avais jamais entendu parler de Czech, mais nous devions nous familiariser au cours des deux prochaines années, en partageant petit à petit avec mon co-auteur et moi-même la plupart des détails qu'il a maintenant rendus publics.
Au début, j'ai eu du mal à accepter ce qu'il nous disait par e-mail et via les appels de Skype : Asperger, après avoir examiné de nombreux enfants handicapés, avait signé des documents recommandant leur placement dans le pseudo-hôpital appelé Am Spiegelgrund, où le travail l'a démontré, ils avaient été assassinés. Avec mon coauteur, je me suis envolé pour Vienne, où Czech nous a présenté les documents, nous a montré la signature d'Asperger et nous a promenés dans le bâtiment d' Am Speigelgrund et dans le bâtiment où les enfants marqués attendaient de mourir, ressemblant en fait à une salle ordinaire.
Voici enfin un chercheur qui a franchi la barrière de la langue et qui a su se frayer un chemin dans les archives. Czech a été en mesure de nous fournir ce qui avait manqué auparavant : des détails minutieux, documentables, qui ont clairement montré que l'histoire du héros était un fantasme.
Dans notre livre, Zucker et moi avons inclus les découvertes de Czech sur Asperger, mais cela n'a pas porté un coup mortel au mythe. En tournée de presse, nous avons constaté que la plupart des critiques et des intervieweurs représentant le grand public étaient beaucoup plus intéressés par d'autres aspects de l'histoire de l'autisme que le personnage d'un lointain autrichien et qu'ils ne connaissaient pas le récit de la résistance. Parmi ceux qui sont plus directement liés à l'autisme, nous en avons rencontré quelques-uns qui étaient stupéfaits et consternés, mais nous avons aussi été repoussés par des gens qui nous accusaient de sensationnalisme, de fabrication et d'appâts nazis. Assez raisonnablement, certains ont pensé qu'il valait mieux retenir leur jugement jusqu'à ce que le travail de Czech soit revu par des pairs et entièrement publié.
Maintenant que cela l'a été, cela semble être, enfin, le moment de tordre le cou de Hans Asperger. Mais le déshonneur des actions de l'homme ne nie pas la valeur de ses intuitions cliniques, ni ne reflète négativement, de quelque façon, les individus qui ont eu à un moment donné le diagnostic de syndrome d'Asperger. Je dis «en même temps» parce que le DSM a abandonné le syndrome d'Asperger en 2013, car étant cliniquement problématique dans la pratique. Le changement a déplacé la plupart des personnes diagnostiquées par Asperger dans un diagnostic étendu et plus large appelé «trouble du spectre autistique». Depuis lors, la plupart (mais pas toutes) des personnes que je connais avec l'ancien diagnostic ont arrêté de l'utiliser, en s'appelant simplement "Autiste". Ce qui, compte tenu de ce que nous avons maintenant appris, peut être tout aussi bien.
Traduction Asperansa
Article précédent :
The Doctor and the Nazis
Le Docteur et les nazis
Le pédiatre Hans Asperger est mondialement connu pour le syndrome qu’il a d'abord diagnostiqué. Le reste de son histoire, à Vienne lors de la Seconde Guerre mondiale, a récemment été mis en lumière.
Par John Donvan et Caren Zucker - 19 janvier 2016
A quand le grand coup de balai pour ce genre de formation ?
Calendrier 2018-2020
Jean-Jacques Dupuis
"Ici, on fait semblant !": la prise en charge des enfants autistes en Côte d'Ivoire ne bénéficie d'aucune infrastructure adéquate, s'insurge la responsable d'un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.
Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d'action médico-psycho-social de l'enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d'autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.
Pour une prise en charge normale de l'autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.
Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.
Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.
"C'est un problème d'ignorance, c'est ancré (dans les croyances) et il est difficile d'aller convaincre quelqu'un au village que l'enfant autiste n'est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l'ONG "Vivre-debout", qui s'occupe de personnes handicapées en Côte d'Ivoire.
Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l'autisme n'est pas seulement un handicap", c'est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l'histoire de Marcel, un autiste envoyé à l'âge de huit ans par son père dans un camp de prière d'une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu'il était possédé."
Sur le mur à l'entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu'il est stupide."
Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s'occupe d'élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d'autres ne disent pas mot.
"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l'un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.
"Le plus difficile est d'arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.
Pour David Kablan, un haut cadre de l'administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d'un enfant autiste l'ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l'attitude de notre fils", raconte M. Kablan.
"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l'enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.
M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l'autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.
Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l'autisme en Côte d'Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d'enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l'autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.
Son espoir: obtenir l'expertise et l'aide financière de la France pour créer en Côte d'Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l'ouest de l'Afrique.
Aujourd'hui, il n'existe en Côte d'Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).
Malheureusement, l'autisme fait l'objet d'une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme passe inaperçue en Côte d'Ivoire, où elle n'est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".
La Côte d'Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2 % de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.
Concernant l'autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu'ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C'est notre mission."
04/05/2018 10:11:14 - Abidjan (AFP) - © 2018 AFP
Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.
ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.
"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.
Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."
Pourquoi ce livre ?
Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.
Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...
Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.
Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?
Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?
Toutes vos économies y sont passées ?
Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.
Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?
Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.
Comment va Paul aujourd'hui ?
Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.
Quelle alternative ? L'hôpital ?
Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.
Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?
Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.
Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?
C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.
Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.
Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.
article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine
La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin
Publié le 03/05/2018 à 20:02Mis à jour le 03/05/2018 à 20:04
Changements en vue pour le centre expert autisme de Limoges : cet établissement pilote, unique en France, va en effet perdre une partie de ses prérogatives, et de fait disparaître dans sa forme actuelle.
Car désormais, la structure va se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme (TSA). L’accompagnement des enfants, dont elle s’occupait jusqu’ici, sera maintenant assuré par d’autres structures.
L’ARS (Agence régionale de santé) justifie sa décision en avançant une clarification des rôles de chacun, destinée à améliorer l’efficacité de la prise en charge des enfants autistes.
Mais pour les familles, cette annonce est un immense recul. Emilie Vennat-Louveau, dont la fille Zélie fait partie de la centaine d’enfants suivis par le centre, craint déjà les conséquences des changements à venir.
"Quand j’ai appelé le centre expert autisme pour Zélie, en 48 heures j’avais un rendez-vous, et en six mois on avait le diagnostic et le début de la prise en charge", raconte-t-elle. "Là, concrètement, on va perdre du temps, et plus un enfant est pris en charge tôt, plus il va progresser."
A la fin du mois de mai, l’ARS doit encore rendre un rapport définitif d’évaluation du centre, dont, selon un rapport intermédiaire, "le financement nécessite d’être sécurisé et les modalités de fonctionnement et les résultats améliorés".
Sophie Feltrin
Responsable de l’Association de parents d’enfants inadaptés (Apei) à Chaville (Hauts-de-Seine). (Photo Apei)
Sophie Feltrin / APEI SCVA
Le récent plan autisme du gouvernement (lire La Croix du 6 et du 9 avril) affiche comme priorité l’inclusion dans la vie ordinaire. Cela vaut aussi pour le logement. Désormais, on souhaite permettre aux personnes autistes de vivre dans leur logement, avec un accompagnement adapté. Mais l’habitat inclusif n’est possible que pour les personnes relativement autonomes. Cela n’est pas le cas de beaucoup d’autres qui ont besoin d’être accueillies en institution.
Il y a quelques années a émergé un discours en faveur de structures plus petites. Mais, face à l’urgence de développer un nombre important de nouvelles places, on continue de donner la priorité à de grands établissements plutôt situés à la périphérie des villes où le foncier est moins cher.
On reste un peu dans l’approche asilaire duXIXe siècle avec des bâtiments pouvant accueillir jusqu’à 70 résidents. Ce qui est compliqué pour des personnes très sensibles au bruit et à leur environnement visuel. Il faut que chaque résident s’habitue à vivre au rythme des 69 autres.
Je pense qu’il faudrait en finir avec ces usines à personnes autistes. C’est ce que nous avons essayé de faire dans notre association. Nous avons un bâtiment pouvant accueillir 24 personnes, et nous avons créé une extension mitoyenne où vivent 6 personnes. Chacun a sa chambre, une salle à manger et peut retrouver les autres dans des pièces communes. On essaie d’en faire une maison où chacun se sente chez lui. »
Très belle soirée hier soir à Saint-Maur avec toute l'équipe du film...
Film remarquable qui a conquis le public avec des acteurs aux talents affirmés sur un sujet pourtant difficile ...
Salle comble et applaudissements fournis ... Courrez le voir !
Si Arnaud Ducret campe un formidable entraîneur de foot dont l’existence est bouleversée par l’irruption de son neveu autiste Asperger, il est également très impliqué dans la cause de l’autisme puisqu’il est le nouveau parrain de SOS Autisme France.
Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, était présente et a dit quelques mots pour remercier toute l'équipe de cette formidable réussite.
De très nombreux parents membres du Collectif Autisme Val de Marne présents dans la salle ... Beaucoup d'émotions ... Isabelle Quantin nous l'a confirmé lors de sa prise de parole.
Voir le Synopsis
article publié dans l'Est Républicain
C’est une équipe motivée et polyvalente. Ils ont une grande maîtrise dans le domaine de l’autisme » explique Jean-Marie Othelet, président de l’association Vivre avec l’autisme 54. Celui, qui est également père d’un enfant autiste, ne cache pas son admiration pour le travail des créateurs de l’application Juggle. Derrière ce nouveau système informatique, qui fait déjà la quasi-unanimité dans le monde des professionnels de l’autisme, il y a Henri Reydon et Corentin Karbiriou.
Éducateur spécialisé au contact de jeunes enfants autistes, Henri Reydon a vite réalisé lors de ses premières années de terrain que les moyens mis en œuvre pour encadrer les enfants étaient inadaptés. « Henri s’est rendu compte que les outils qu’il utilisait ne lui convenaient pas et qu’il avait les capacités d’en imaginer des nouveaux pour améliorer la prise en charge de l’enfant », précise le cofondateur de Juggle, Corentin Karbiriou.
Pour ce faire, les deux jeunes ont créé un système informatique permettant à tous les intervenants auprès d’enfants autistes, parents inclus, d’établir un programme éducatif personnalisé pour chaque enfant.
« Notre rôle c’est d’accélérer les progrès de l’enfant en fournissant les bonnes informations aux personnes qui sont autour » observe Corentin.
Une façon d’appréhender les choses qu’apprécie Dominique BenMouffek, enseignant chercheur au Loria. « Ce que j’ai énormément aimé dans l’application, c’est l’interface. Un éducateur qui gère un groupe d’ados n’a que très peu de temps. Avec Juggle, il peut remplir les renseignements sur les enfants en un seul clic. C’est pratique pour apprendre des précisions sur la crise d’un ado par exemple. »
Corentin Kerbiriou et Henri Reydon ne comptent pas s’arrêter là. « On a encore énormément de choses à faire dans ce projet, notamment concernant l’intelligence artificielle. Dans le futur, on pourrait développer ce que nous avons fait pour les enfants autistes au profit de nouveaux bénéficiaires. Notre système pourrait être également utile pour la maladie d’Alzheimer. »
article publié sur Handicap.fr
Résumé : La ligne 1 du métro parisien vient de recevoir, en présence de 2 ministres, le label "Cap'Handéo services de mobilité", qui offre une aide personnalisée en cas de handicap mental, psychique ou sensoriel. Une 1ère dans les transports en commun.
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-04-2018
C'est une première en France pour un opérateur de transport public, selon la RATP : la labélisation « Cap'Handéo services de mobilité » d'une ligne de métro. Ça se passe le 30 avril 2018 à Paris, sur la 1, station Franklin Roosevelt !
Cette certification est délivrée par Cap'Handéo, créé à l'initiative des grandes fédérations de personnes handicapées. Sur trois ans, renouvelable, elle définit un référentiel de services dédiés à l'accueil des personnes en situation de handicap mental, psychique, auditif et visuel. Un logo affiché sur le guichet signale à la fois l'engagement des 300 agents de la ligne à apporter leur aide et des équipements adaptés. Le personnel offre ainsi un meilleur accueil de ce public à chaque étape du voyage, de la prise d'information en amont (site internet accessible, service clientèle formé) à la réalisation du trajet. Sa formation s'est faite avec l'aide de l'Unapei (association de personnes avec un handicap mental) et le comité régional de tourisme d'Ile de France. Cet accueil personnalisé leur permet de prendre en charge tout passager ayant des difficultés de compréhension, d'orientation ou en situation de stress. Cette démarche peut donc, potentiellement, bénéficier à tous. Ce matin-là, un passager non-voyant témoigne qu'il a en effet été accompagné jusqu'au quai par un agent.
Côté équipements, la RATP a lancé, il y a quelques années, son programme Equisens pour faciliter le cheminement et l'orientation des personnes avec un handicap sensoriel ou cognitif. Ce programme, qui vise à améliorer l'éclairage, l'acoustique, la signalétique et l'information dans les espaces, doit être prochainement déployé dans les 368 stations et gare du réseau. C'est dans ce cadre que les équipements de la ligne 1 ont été pensés. Des boucles magnétiques sur les automates de vente de titres ont été installées. Des mains courantes ont été rallongées. Des bandes d'appel à la vigilance ont été apposées en haut des escaliers. Toutes les stations sont munies de barrières vitrées pour accéder aux wagons, évitant ainsi de chuter sur les rails. En matière de signalétique, des « hypersignes » (panneaux plus grands et donc plus lisibles) ont été conçus pour les personnes déficientes visuelles. D'autres aménagements sont en cours d'expérimentation, comme des balises sonores, en test sur deux stations, qui seront déployées à l'automne 2018 sur toute la ligne. La RATP expérimente également un système d'audioguidage, qui permet de guider le voyageur, étape par étape, dans la station.
« Cap'Handéo est notre première certification de ligne totale, mais on a aussi un programme baptisé S3A (accueil, accompagnement, accessibilité) visant à aider les personnes handicapées mentales à s'orienter (article en lien ci-dessous), qui est déjà sur plusieurs lignes de métro et RER (1,10, 11 et 14 et lignes A et B du RER), a souligné la PDG de la RATP, Catherine Guillouard. Nous allons évidemment continuer nos efforts. ». L'ensemble du réseau devrait être labélisé S3A en 2020. Quant au label Cap Handéo, la régie a promis de le déployer sur d'autres lignes, notamment les 2, 10, 14 du métro et la ligne A du RER. La ligne 1 n'est en revanche pas accessible aux personnes avec un handicap moteur, contrairement à la ligne 14, la plus récente du métro parisien.
Pas moins de deux ministres, mesdames Cluzel (handicap) et Borne (transports), et une présidente de région (Valérie Pécresse, Ile-de-France) étaient présentes le 30 avril 2018, pour officialiser l'évènement. La date n'a pas été choisie au hasard puisque c'est la Journée mondiale des mobilités et de l'accessibilité. « On sait qu'il y a un dernier problème qui est celui de l'accessibilité des stations de métro (aux personnes à mobilité réduite) dans Paris, qui sont malheureusement très anciennes et profondes, a souligné Valérie Pécresse. Je sais que Sophie Cluzel travaille à essayer d'alléger peut-être les normes », a-t-elle ajouté, expliquant que les normes en matière de sécurité incendie sont plus contraignantes que dans d'autres pays européens.
Mme Cluzel a informé qu'elle se rendrait le 4 mai à Londres « voir quelles sont les normes qui ont pu faciliter cette accessibilité, notamment lors des Jeux olympiques de 2012 ». « C'est un sujet plus difficile sur lequel nous travaillons », a ajouté Elisabeth Borne. L'accessibilité aux personnes à mobilité réduite, « au moins à certaines stations du réseau parisien, est un vrai objectif dans la perspective des Jeux olympiques et paralympiques de 2024 » (article en lien ci-dessous). Julien Paynot, directeur d'Handéo (lien ci-dessous) salue quant à lui une « volonté de favoriser l'autonomie des personnes handicapées et âgées ».
Sur Handicap.fr
Sur le web
article publié sur France 3 région Grand-Est
© Michael Martin
Publié le 30/04/2018 à 12:58
"Je vous accepte comme vous êtes alors acceptez-moi comme je suis!" le message d'Umut, 12 ans, est fort. C'est dire que le chemin est encore long pour ces enfants trop souvent regardés de travers pour leurs différences. Et si c'est nous qui étions différents? Pour leur permettre de grandir, d'être autonomes et de s'épanouir dans la société, le DASCA les accueillent tous les jours. Cet établissement fait partie des 35 structures que compte l'association Adèle de Glaubitz. Ouvert il y a 4 ans, à Strasbourg, il accueille 23 enfants qui viennent à la journée. Au programme des ateliers adaptés aux difficultés et aux besoins de chacun. La journée démarre par l'école où tout tourne autour des pictogrammes. Ces images sont une base de communication solide et nécessaire pour ces enfants qui, souvent, ne s'exprime pas. Puis, il y aura aussi des ateliers "snoezelen" pour trouver le calme et travailler sur les problèmes sensitifs. L'établissement qui compte autant de professionnels que d'enfants propose, également, des exercices d'habilité sociale permettant à ces jeunes de s'ouvrir au monde, de le comprendre et d'y évoluer. Le travail est réalisé en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Pour aller plus loin et permettre à tous ceux qui le souhaitent de faciliter le quotidien des enfants, les psychologue des établissements de l'association Adèle de Glaubitz et du Centre de Ressources Autisme viennent de publier un guide technique qui porte sur l'aménagement des espaces. L'espace est vital pour tous, encore plus pour les enfants autistes. Il faut que les pièces ne soient pas trop encombrées, que l'acoustique y soit soignée et que la décoration y soit sobre. Pas trop de couleurs, pas trop de meubles et des espaces bien délimités pour ne pas stresser les enfants.
Ecoutez Perrine Bellusso, Directrice de l’action médico-sociale de l’association Adèle de Glaubitz et co-auteure du guide
article publié dans Le Parisien
Au fond d’une salle de restaurant, une serveuse, maladroite, fait tomber une boîte de cure-dents. « 246, il y en a 246 », répète Raymond, en comptant les petits bâtons dispersés au sol. Scène mythique de « Rain Man », film de 1988, cette image archétypale de l’autisme, génie des mathématiques, est restée ancrée dans les mémoires. « Nous ne sommes pas tous Raymond », corrige Sylvain Briant, dont le handicap est, lui, invisible.
Diagnostiqué autiste Asperger, il y a neuf mois, ce Haut-Savoyard de 39 ans a eu l’idée de créer le premier label « autism friendly », une pastille à coller sur les murs des entreprises, à l’entrée des commerces, des restaurants. Une façon de sensibiliser le public à ce trouble, au spectre extrêmement large, qui touche 600 000 Français. Et de mieux les intégrer.
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« Aujourd’hui, l’écrasante majorité des adultes autistes sont sans emploi. Il y a beaucoup de bonne volonté de l’Etat, mais pas vraiment d’action concrète », déplore ce père de 4 enfants, qui a écumé 18 entreprises en seize ans malgré une kyrielle de diplômes en fiscalité et informatique. « Je n’arrivais pas à intégrer les codes sociaux, je disais toujours ce que je pensais sans tact ».
Pourtant si le cadre professionnel est adapté, beaucoup peuvent travailler. Paul Cacheux, directeur d’Urbilog, société lilloise experte dans l’accessibilité numérique, l’a bien compris. Il a d’ailleurs collé l’autocollant sur ses murs. Sa filiale « Compéthance » forme et recrute des autistes Asperger au métier de développeur informatique. « Si on convainc d’autres entreprises d’apposer ce label, on aura gagné ».
Paul a su les intégrer. Supprimé les néons criards, parfois responsables de crise d’angoisse. Ou le bruit, perçu comme une cacophonie insurmontable. Il suffisait de poser des cloisons phoniques. Une salle de repos, aussi, utile lorsque la pression monte, qu’une pause est nécessaire. Parfois, les employés dorment trente minutes, s’en vont sans saluer. Peu importe, « s’adapter, c’est les respecter », martèle Paul. Ce label légitime sa démarche.
Et si les restaurants faisaient la même chose ? Sylvain se plaît à imaginer une soirée par mois sans musique en fond sonore. Des lumières tamisées. Des horaires réservés aux autistes chez le coiffeur ou dans les supermarchés comme en Australie où les 68 magasins de la chaîne Coles leur dédient « une heure silencieuse » par semaine. Une main tendue. « Aujourd’hui, on commence à découvrir que les autistes ne sont pas que des génies ou des personnes qui se balancent et ne parlent pas, explique le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Robert-Debré, à Paris. 60 % d’entre eux n’ont pas de déficience intellectuelle. Ils parlent comme vous et moi ».
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Publié le 01/05/2018 à 08:00
INTERVIEW - Sophie Cluzel, secrétaire d’État du Premier ministre chargée des personnes handicapées, est la mère de Julia, 22 ans, atteinte de trisomie. Elle revient sur les mesures prévues par le gouvernement. Pour améliorer l’inclusion des personnes en situation de dépendance.
LE FIGARO.- Vous avez une sensibilité personnelle à la question de l’accompagnement des personnes en difficulté d’autonomie. Quels sont selon vous les principaux défis des aidants familiaux au quotidien?
SOPHIE CLUZEL.- C’est vrai que j’ai une sensibilité personnelle du fait de mon parcours et je sais très bien ce qu’est d’être aidant familial. Cependant, c’est aussi à l’aune de l’ambition du gouvernement d’aller vers une société plus inclusive, que le sujet des aidants familiaux est tout à fait central pour moi. Le Premier ministre a fixé le cap, celui d’une société inclusive. Or, si on veut permettre aux personnes en situation de handicap d’envisager des parcours de vie en milieu ordinaire, cela ne peut se faire sans les aidants. Pour autant nous devons être extrêmement vigilants à ce que l’inclusion ne se fasse pas au détriment de l’équilibre de vie des aidants. Car c’est bien le premier défi pour tout aidant familial: comment jouer ce rôle essentiel et continuer à avoir une vie professionnelle, pouvoir accéder aux loisirs, préserver sa vie de couple? C’est à ce défi que nous devrons répondre en développant davantage les réponses d’accompagnement à domicile, les dispositifs de répit, et en les soutenant directement via des actions de formation et en créant des espaces d’entraide, pour ne donner que quelques exemples.
Les questions de santé font partie de leur quotidien, mais quelle est leur place dans le système de santé français?
Les aidants ont une place centrale dans l’accompagnement des personnes qui sont dépendantes en raison de leur maladie, de leur handicap ou de leur âge. Ils sont neuf millions à s’investir au quotidien auprès de leurs proches et à contribuer énormément à leur bien-être et à la qualité de leur vie. Ce rôle est de plus en plus reconnu. En témoignent les dispositifs mis en place pour les soutenir, l’existence de congés spécifiques leur permettant de prendre soin de leurs proches, ou encore le nouveau formulaire de demande en Maison départementale des personnes handicapées, qui leur permet d’exprimer leurs besoins. Cependant nous avons encore du chemin à parcourir pour reconnaître les proches aidants comme de véritables partenaires des professionnels en valorisant leurs savoir-faire et leurs compétences. C’est un des axes forts de mon engagement dans ce domaine, même si je serai vigilante à ce que cela ne conduise pas à des charges plus lourdes qui pèseraient sur eux.
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Quelles sont les mesures prévues pour améliorer l’accompagnement des aidants et des aidés? Quel en est le calendrier?
En premier lieu, nous engageons un grand mouvement de transformation de l’offre médico-sociale qui devra permettre le développement des réponses d’accompagnement pour les personnes qui vivent à domicile, en offrant notamment des temps de répit pour les aidants. Nous avons lancé ce chantier ambitieux fin 2017 en partenariat avec l’Assemblée des départements de France et nous le piloterons de très près pour que des résultats concrets puissent se faire sentir rapidement. Toujours en matière de répit, le projet de loi pour un État au service d’une société de confiance, présenté en Conseil des ministres
le 29 novembre dernier, prévoit l’expérimentation d’un dispositif de relayage à domicile. Une autre priorité que nous nous donnons est de permettre aux aidants de mieux concilier leur rôle de soutien avec une activité professionnelle. Nous y travaillons avec la ministre des Solidarités et de la Santé et la ministre du Travail dans les suites du comité interministériel du handicap qui s’est tenu en septembre. Dans ce cadre nous avons confié à Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées, la mission de «trouver des pistes d’amélioration permettant de faciliter l’embauche et le maintien en emploi» des personnes handicapées et des aidants familiaux. Elle devra présenter ses conclusions à la fin du premier trimestre 2018 pour que nous puissions prendre des mesures concrètes rapidement. Enfin, faciliter la vie des aidants passe aussi par la simplification des démarches quotidiennes liées au handicap car ils sont souvent mis à contribution pour remplir d’interminables dossiers et formulaires. Nous avons l’ambition de simplifier considérablement les démarches liées au handicap, notamment en tirant profit du numérique. C’est ainsi que, dès cette année, un service de demande en ligne sera disponible et progressivement déployé sur les territoires.