«Nous sommes en réel danger, bien souvent incapables de venir en aide l'un à l'autre»

Elise et Damien à Gémenos le 3 juin 2018. COMMANDE N° 2018-0675Elise et Damien Joussemet, 39 ans et 43 ans, à Gémenos, dans les Bouches-du-Rhône. (Photo Yohanne Lamoulère. Tendance Floue)

«On est dans une situation dramatique et tout le monde s’en fout. Les heures d’aide humaine de Damien, mon mari, ont été réduites alors que son état s’est dégradé et moi j’attends une décision du tribunal, saisi depuis un an, pour avoir les miennes. Damien a été victime d’un traumatisme crânien en 2001 après une chute de cheval. Il a des troubles de la parole et de la mémoire. Il ne peut plus marcher. Quant à moi, je suis atteinte d’un rhumatisme inflammatoire chronique très sévère qui entraîne la dégénérescence de mes articulations et je suis aussi coincée dans un fauteuil. Je ne peux pas m’occuper de mon mari parce que j’ai tout autant besoin que lui qu’on s’occupe de moi. En novembre, Damien a déposé un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDHP) pour demander une augmentation des heures de présence de l’auxiliaire de vie. Jusqu’alors il avait 198 heures par mois. La réponse à sa requête est arrivée le mois dernier : ce sera désormais 185 heures par mois, soit 5 à 6 heures d’aide par jour. Le ciel nous est tombé sur la tête.

«Nous sommes en réel danger, livrés à nous-mêmes et bien souvent incapables de venir en aide l’un à l’autre. Vous n’imaginez pas comme notre quotidien est un enfer. Comme je tremble à chaque fois que je vois mon mari tomber par terre. Comme je crie quand je l’entends s’étouffer à table et que je suis bloquée dans mon lit. Comme chaque geste du quotidien, ouvrir une bouteille, une porte, le robinet, est un cap infranchissable sans l’aide d’une auxiliaire de vie. Parfois je dois attendre trois jours avant de pouvoir me faire accompagner à la pharmacie et acheter mes médicaments. L’autre soir, notre chat nous a ramené un rat crevé dans la cuisine. Et bien le rat crevé est resté là jusqu’au lendemain matin ! C’est de la maltraitance. Pourquoi ne nous donne-t-on pas l’opportunité de vivre dans la dignité comme tout le monde ?

«Les gens pensent qu’il suffit de nous installer toute la journée devant la télé ou sur une terrasse pour nous rendre heureux. Ils ne connaissent rien au handicap. Ils ne comprennent pas que nous avons les mêmes projets de vie que les valides, les mêmes besoins, d’autonomie et de vie sociale : sortir, aller faire ses courses, recevoir des amis, avoir des enfants… En nous accordant seulement cinq heures de soutien humain par jour, on bafoue notre droit à vivre comme les autres. Nous envisageons de déposer une demande en urgence de la prestation de compensation du handicap (aide financière versée par le département) car nous estimons que notre maintien à domicile est en péril. On nous traite comme des sous-êtres humains, il faut que cela cesse. Damien est en colère, moi j’ai la rage. Le gouvernement parle du "changement de regard" mais moi je n’en ai rien à foutre de comment on me regarde. Je veux juste qu’on respecte mes droits, qu’on applique la loi de 2005 qui a le mérite d’exister. Parce que pendant ce temps-là, on crève la bouche ouverte.» Recueilli par Anaïs Moran

«L'école ne veut pas de mes enfants»

Séverine, 41 ans ; Laurent, 34 ans ; Alexandra, 10 ans ; Marion, 7 ans, et Pauline Lepeme, 5 ans (Starsbourg). (Photo Pascal Bastien. Divergence)

«J’implore le droit à l’éducation pour mes deux plus jeunes filles. Marion souffre d’un trouble de l’attention et d’hyperactivité. Pauline est atteinte d’une forme d’autisme associé très sévère. J’aimerais qu’elles puissent avoir la scolarité la plus normale possible, comme celle de leur sœur aînée. Mais l’école ne veut pas de mes enfants handicapés. Nous vivons ce rejet au quotidien. Marion est en CP, accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire (AVS) trois demi-journées par semaine, mais la direction de l’école tente par tous les moyens de me convaincre de la placer en internat pour enfant à trouble du comportement. Parce que c’est une enfant très active, qui bouge constamment, Marion est souvent punie et isolée des heures dans le couloir. Parce qu’elle refuse de travailler, incapable de tenir en place, elle est parfois interdite d’aller aux toilettes. Ma fille est déjà rentrée mouillée de sa propre urine à la maison. C’est donc cela, l’école de la République ? Mes filles n’y sont pas les bienvenues et nous sommes démunis face à une telle injustice.

«C’est encore plus flagrant pour ma benjamine. Cette même école a refusé l’inscription de Pauline à la rentrée 2017, en prétextant que l’établissement n’était pas aux normes d’accessibilité handicap. Mais ma fille ne se déplace pas en fauteuil ! Lorsque j’ai enfin réussi à lui trouver une maternelle plus accueillante, j’ai appris qu’elle n’aurait pas d’AVS. Enième combat : j’ai dû faire le tour des médias, TF1, BFM TV, France 3 Alsace pour obtenir gain de cause auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A l’école, je suis surnommée "la mère dragon", ce genre de mère qui râle tout le temps sur tout et qui prend toujours la défense de ses enfants. A chaque rentrée, il faut remonter sur le ring avec l’angoisse de l’échec. Mais sans mon acharnement, qui serait là pour protéger les droits de mes filles ? L’Etat nous a abandonnés et laissés sur le bord de la route.» Recueilli par A. MO.

«Comment va-t-il survivre le jour où ne serons plus là ?»

Nicolas Baron et son fils, à Tournefeuille, près de Toulouse, le 1er juin 2018. COMMANDE N° 2018-0687Nicolas et Arnaud Baron, 62 ans et 42 ans, à Toulouse. (Photo Guillaume Riviere)

«Notre vie a basculé en 1993 lorsque notre fils aîné Arnaud a eu un accident de moto et s’est retrouvé handicapé de manière définitive et irréversible. Son traumatisme crânien a entraîné une hémiplégie, une cécité, une aphasie généralisée et une mémoire totalement défaillante. Il avait 18 ans. On nous a tout de suite dit : "Soit vous le mettez en hôpital psychiatrique, soit vous le gardez chez vous." A cette époque, nous travaillions tous les deux, ma femme et moi. Mais il était impensable pour nous d’abandonner Arnaud dans ce type d’établissement. On s’est donc mis à temps partiel pour s’occuper de lui à la maison. Il a fallu se débrouiller, improviser, redoubler d’inventivité pour parvenir à lui proposer un projet de vie épanouissant. Nous avons tout sacrifié pour lui : notre vie sociale, notre vie professionnelle, nos loisirs, nos vacances.

«Aujourd’hui, notre fils a 42 ans et vit toujours chez nous. Plus de vingt ans après son accident, nous restons son unique solution. Mais nous vieillissons, nous sommes au bout du rouleau. Nous arrivons à un âge où nous manquons tous les jours d’un peu plus de vitalité pour permettre de pallier son manque d’autonomie. Comment va-t-il survivre le jour où nous ne serons plus là ? Cette question me hante. On rêve d’offrir à Arnaud la possibilité de vivre dans un "logement inclusif" : en colocation avec d’autres personnes handicapées et une auxiliaire de vie présente vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Un idéal loin des hôpitaux psychiatriques et des foyers médicalisés que propose l’Etat. Un idéal qui nous pompe nos dernières forces.

«Cela fait maintenant plus de dix ans que nous remuons ciel et terre pour trouver une alternative avant qu’il ne soit trop tard. Aucune solution n’a encore été concrètement trouvée. Je suis effrayé à l’idée que notre fils se retrouve abandonné par la République.» Recueilli par A. MO.

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«Au lieu d'être soutenu, c'est l'inverse qui se produit», témoigne une mère dont le fils autiste s'apprête à partir en Belgique.

«C’est mon sixième enfant. J’ai su tout de suite que quelque chose n’allait pas. Il criait beaucoup et ne se développait pas comme les autres, je le voyais bien. A 3 ans, il a été diagnostiqué autiste. Il comprend tout mais ne parle pas, à part quelques mots. Quand il était encore à la maison, j’avais réussi à établir un moyen de communication avec lui, avec des images. Cela marchait bien. Il aurait pu apprendre la langue des signes si seulement j’avais trouvé un institut. Assez vite, il est allé à l’hôpital de jour pour enfants. Au début, ça allait, le psychiatre était très bien, mon fils faisait des progrès. Les choses se sont gâtées quand le docteur est parti à la retraite. Mon fils se retrouvait régulièrement enfermé en chambre d’isolement. J’ai protesté. Je ne pouvais pas le supporter. Je me suis retrouvée avec les services de l’enfance sur le dos. Il est difficile pour moi d’en parler, j’ai peur encore aujourd’hui et c’est pour cela que je préfère rester anonyme. Disons juste que si vous contredisez l’administration de santé dans les choix qu’elle fait pour votre enfant, on ne vous facilite pas la vie… Jusqu’à ce que vous craquiez.

«Au lieu d’être soutenu, c’est l’inverse qui se produit. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour sortir mon fils de là. Le seul institut médico-éducatif (IME) que j’ai trouvé ne le prenait que quelques heures par jour. Mais le reste du temps ? J’ai des problèmes de santé, je ne peux pas lui courir derrière s’il m’échappe. Sans cesse, on vous renvoie cette image de mauvaise mère, parce que vous ne pouvez pas vous occuper de votre enfant. C’est très dur. A 18 ans, il a été transféré en hôpital psychiatrique, dans le service des cas les plus difficiles, sous haute sécurité. Le seul où il y avait de la place. Sauf que mon fils n’est pas violent ! Le personnel lui-même reconnaît qu’il n’a rien à faire là. Je ne peux le voir que deux fois par semaine, dans une petite salle de visite.A part tourner en rond, il ne peut pas faire grand-chose. Il y a une toute petite cour, c’est tout. Parfois, ils le mettent à l’isolement pour le protéger des autres patients.

«L’assistante sociale vient d’obtenir une place en Belgique, où il sera transféré dans quelques jours. C’est très loin mais que faire ? La France a un tel retard. On se sent tellement oublié en tant que parents. J’espère qu’il sera bien traité là-bas. Il a du potentiel mon fils, il est capable de faire plein de choses.» Recueilli par  M. Pi

Marie Piquemal , Anaïs Moran