13 juin 2018

Ce n’est pas mon handicap qui me fait souffrir

article publié dans Libération

Par Sarah Salmona, professeure de français 13 juin 2018 à 09:13

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A Nantes, en 2015. Jean-Sébastien Evrard. AFP

Alors que la loi Elan vient d'être votée ce mardi à l’Assemblée, une professeure de français, myopathe depuis la naissance, raconte ce que signifie au quotidien la décision de réduire la part de logements neufs accessibles à 10%.

Réduire la part de logements neufs accessibles à 10% ne choque pas le technocrate qui sait que 4% des Français sont en situation de handicap. L’humain en revanche, qui vit le handicap au quotidien, pourrait lui répondre que ce calcul lui arrache au corps et au cœur de l’espoir. L’espoir que les politiciens préfèrent rendre le monde accessible plutôt que rentable. Le technocrate dira que cette mesure est bien anecdotique car il sera tout à fait possible d’abattre facilement des murs pour rendre accessibles les 90% des logements restants. La personne en situation de handicap, qui peine déjà à aller aux toilettes, sait qu’elle ne pourra pas compter sur la force de ses bras pour abattre un mur, sait que les propriétaires lui fermeront la porte aux roues lorsqu’ils la verront arriver sur son fauteuil comme si elle était assise sur un bulldozer, sait également qu’il lui faudra attendre au mieux six mois avant d’obtenir des aides financières pour commencer des travaux…

Mais surtout, elle pourrait raconter au technocrate toute une série d’anecdotes qui lui faut garder pour elle parce qu’elle ne veut surtout pas être un poids pour la société. Comme la fois, où chez des amis, elle s’est retenue toute une soirée de boire et d’aller aux toilettes, et qu’une fois arrivée devant sa porte d’entrée, en glissant sa clef dans la serrure, elle a noyé le coussin de son fauteuil sans avoir eu le temps de franchir le seuil de son appartement. Comme il était large ce seuil de porte! Comme elle l’avait attendu! Elle a espéré qu’aucun de ses voisins ne remarquerait la flaque de désespoir qu’elle devait laisser derrière elle. On peut refermer une porte sur sa honte mais comme on se sent meurtri lorsque à 0h42 on doit l’éponger seule!

Vive juste au-dessus du seuil de pauvreté

Le calcul, monsieur le technocrate est simple : sachant que son fauteuil électrique ne franchit aucune marche, ne passe aucune porte chez ses amis, la personne en situation de handicap réduit tout simplement ses sorties et ses temps d’amitiés… A la fin de sa journée, elle a la nette impression de ne vivre que 10% d’une vie et le monde entier lui explique calmement que c’est déjà bien assez.

Ecoutez-la, monsieur le technocrate, calculer son pourcentage de vie que vous voulez encore réduire alors qu’elle rêve du 100%. Elle connaît le nombre d’ascenseurs en panne, de rampes de bus qui refusent de se déplier et qui la laisse clouée sur le trottoir. Les poubelles échouées, les voitures mal garées, tous les chemins qu’il lui faut inventer pour les contourner. Elle sait qu’elle ne peut travailler qu’à mi-temps à cause de ses 30% de capacité respiratoire et qu’elle doit se contenter de la moitié d’un salaire. Elle se souvient bien qu’il y a trois ans, elle a perdu 80% de ses heures d’aides humaines financées parce que les caisses du département sont vides. Elle sait qu’elle peut aimer mais sans se marier, parce que si on lui passe la bague au doigt, on lui retirera 100% de son complément d’allocation d’adulte handicapée qui lui permet de vivre juste au-dessus du seuil de pauvreté. Elle sait que son fauteuil roulant électrique lui a coûté une année de salaire, que la sécu ne peut en payer que 30%, qu’il lui faudra une année de salaire supplémentaire pour financer l’aménagement de son véhicule mais que sur ce coup-là, elle n’y arrivera pas.

Enfin, elle sait que si elle s’en sort, c’est surtout grâce à ses parents qui ont 70 ans. C’est eux qui financent son logement, qui l’aident à sortir de chez elle parce qu’elle n’a pas assez d’aides humaines, c’est eux qui à une heure du matin, viendront nettoyer son coussin, son pantalon, sa flaque et sa honte. Combien de temps, Monsieur le technocrate, ses parents vont-ils encore pouvoir l’aider?

Amputons des parts d’existence

Ce n’est pas mon handicap qui me fait souffrir. Ce qui est dans mes gènes n’est pas modifiable comme le sont un trottoir, un mur, une loi, une société tout entière. Vous, le technocrate, savez que réduire les aides humaines et la part de logements accessibles est chose aisée et sans risque. C’est anecdotique, comme le cri d’une personne handicapée. Elle ne défilera jamais en masse dans les rues, ne bloquera ni des routes, ni des trains, ne paralysera jamais un pays comme il peut la paralyser.

Retirons des centimètres carrés, élevons des murs, amputons des parts d’existence, des morceaux de corps qui prennent trop de place, détruisons leurs rêves de circuler, de travailler et d’aimer à 100%. Donnons-leur un minimum, pour la morale, mais pourvu qu’ils se taisent…

Je lance un cri de myopathe, de prof de français désespérée. Le cri d’une femme qui croit que la plus belle des choses à enseigner est la richesse des différences. Qu’il n’y a rien de plus important que d’offrir à tous les chances de réussir et le droit d’exister.

Sarah Salmona professeure de français
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