article publié dans Le Monde

Bon courage ! 3|6. Il n’est pas ici question d’héroïsme, mais de cette vertu qui fait tenir au quotidien. Cette semaine, le médecin Jean Claude Ameisen convoque le courage collectif de la société face au handicap.

Le Monde | 28.07.2018 à 10h00 • Mis à jour le 28.07.2018 à 11h09 | Propos recueillis par

 

Jean Claude Ameisen.

Médecin, chercheur, directeur du Centre d’études du vivant (Institut des humanités, sciences et société - université Paris-Diderot), Jean Claude Ameisen a été président du Comité consultatif national d’éthique de 2012 à 2016.

Avoir du courage face au handicap, qu’est-ce que cela signifie ?

C’est faire face, jour après jour, aux difficultés, à la souffrance, à la détresse et à l’angoisse liées à la situation de handicap. Il faut du courage pour affronter l’isolement, l’indifférence, l’exclusion. Pour vivre dans une société qui ne tient pas compte de votre singularité et de vos besoins particuliers. Il faut du courage aux proches, qui font face à la solitude et à l’épuisement pour apporter, chaque jour, l’amour, l’affection et le soutien indispensables, et pallier le manque cruel d’aide humaine, matérielle et professionnelle, notamment pour les soins infirmiers et l’accompagnement au jour le jour.

Il faut du courage aux associations, aux familles et aux bénévoles pour combattre sans cesse, et si souvent en vain, afin qu’enfants et adultes puissent accéder à leurs droits fon­damentaux : le droit à une scolarisation, à un logement adapté, le droit d’aller et venir dans les lieux et transports publics, le droit à une formation, à un emploi, aux soins, à la culture, à une vie affective et sexuelle. Le droit de vivre avec les autres, parmi les autres, et de ne pas être relégué aux marges de la société.

On estime qu’il y a, en France, 12 millions de personnes en situation de handicap, et 8 millions de proches aidants. Plus que du courage, c’est un héroïsme quotidien – et méconnu – qui leur permet de tenter de ne pas sombrer, de ne pas s’effondrer.

Ce courage au quotidien concerne-t-il aussi les aidants professionnels ?

Il les concerne d’autant plus que les soignants sont en nombre insuffisant, débordés, épuisés et en burn-out. C’est aussi le cas des aides de vie à domicile et des auxiliaires de vie scolaire qui, le plus souvent, n’ont même pas été formés et vivent dans des conditions de grande précarité. Comme si la société avait décidé de déléguer à ses membres vulnérables son devoir de solidarité à l’égard des plus vulnérables.

Sur quelles valeurs morales s’appuie cette forme de courage ?

Sur le refus du repli sur soi. Sur le refus de tracer des frontières entre « nous » et les « autres » – entre ceux qui disent « nous » et ceux qu’on abandonne, qu’on oublie et qu’on retranche de la collectivité. Sur l’ouverture à l’autre, la rencontre avec l’autre. Sur la reconnaissance, dans chaque personne, par-delà toutes les différences, de ce qu’elle a d’unique et d’universel et qui fonde notre commune humanité. Sur la volonté de permettre à chacun d’accéder à la liberté. « On entre véritablement en éthique, dit Paul Ricœur, quand, à l’affirmation par soi de sa liberté, on ajoute l’affirmation de la volonté que la liberté de l’autre soit. Je veux que ta liberté soit. » Ce n’est pas la vision habituelle de la liberté – une liberté de l’un qui s’arrêterait là où commence celle de l’autre. C’est une vision plus riche, plus complexe, plus ouverte.

Ce que propose Ricœur, c’est que l’on doit penser la liberté comme inséparable de la solidarité.

Ma liberté a besoin de la tienne, et ta liberté a besoin de la mienne pour se construire. Elles se construisent ensemble, dans et par la relation, l’écoute, le partage, l’accompagnement. Tous, nous avons besoin de l’aide des autres pour exercer pleinement notre liberté et accéder à l’autonomie. Et pour celles et ceux d’entre nous qui sont en situation de handicap, cette aide indispensable doit être spécifique, particulière, adaptée.

Cela suppose aussi un courage collectif de la société. En quoi consiste-t-il ?

En premier lieu à rendre enfin effectifs les droits inscrits dans la loi du 5 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; et dans la Convention de l’ONU du 13 décembre 2006 relative aux droits des personnes handicapées, qui a force de loi dans notre pays.

Dans le préambule de la Convention, les pays qui l’ont ratifiée, dont la France, reconnaissent que le handicap résulte essentiellement des « barrières » sociétales qui empêchent la personne de participer à la société sur la base de « l’égalité avec les autres ». La Convention reconnaît le droit de tous les enfants handicapés à « l’insertion scolaire au sein du système d’enseignement général avec l’accompagnement nécessaire » – mais l’immense majorité de ces enfants, en France, est privée de ce droit. Elle reconnaît le droit des personnes handicapées « à un niveau de vie adéquat » – mais le montant de l’allocation aux adultes handicapés est sous le seuil de pauvreté. Elle leur reconnaît le droit « de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence » – mais c’est sur ce droit que revient le projet de loi ELAN, que l’Assemblée nationale vient de voter, et qui, en restreignant à 10 %, par immeuble à bâtir, le nombre de logements accessibles à tous, nie de fait la notion « égalité » que porte la Convention. Les 90 % des logements restants seront « évolutifs » – c’est-à-dire que les personnes confrontées à une situation de handicap devront se charger elles-mêmes de les rendre accessibles.

Cette régression manifeste un manque inquiétant de courage, d’empathie et de solidarité : plutôt que de se donner les moyens d’appliquer la loi, on élabore une nouvelle loi qui en limite, voire en nie la portée. La Convention reconnaît également aux personnes en situation de handicap le droit « de ne pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier » – mais en raison du défaut de logement accessible et d’accompagnement à domicile, un très grand nombre de personnes se voient contraintes de vivre en institution ou en Ephad. Sans compter celles que notre pays envoie en « exil à vie » dans des institutions en Belgique, comme c’est le cas de nombreuses personnes avec autisme…

Qu’en est-il dans d’autres pays ?

Contrairement à nous, des pays aux cultures aussi différentes que la Suède et l’Italie ont réussi, en mettant en œuvre des approches distinctes, à scolariser tous les enfants en situation de handicap dans leur système scolaire général. En Suède, chaque enfant est accompagné en permanence par un assistant de vie scolaire formé à ses besoins spécifiques. En Italie, ­l’effectif d’une classe qui accueille un enfant handicapé est divisé par deux, et la classe ­dispose d’un deuxième enseignant, formé.

En Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution est considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres. Toutes les institutions pour personnes handicapées, y compris celles qui correspondraient à nos Ehpad, où seraient regroupées les personnes âgées handicapées, ont été interdites et supprimées. Chaque personne, quels que soient la nature de son handicap et son âge, est accompagnée près des siens, soit chez elle, soit dans un appartement ou une maison qu’elle partage avec, au maximum, sept personnes en situation de handicap.

Comment faire pour aller dans ce sens ?

Il faut accepter d’apprendre des pays qui ont réussi là où nous avons échoué. Et avoir le courage d’opérer un profond changement culturel, un profond changement de société. Tisser des liens, pour inclure chaque personne, en lui donnant les moyens d’exercer librement ses choix. Faire en sorte que les principes que nous proclamons – « Liberté, Egalité, Fraternité » – soient mis en application. En 2007, le Comité consultatif national d’éthique concluait son avis n° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », par ces mots : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. » Il nous faut trouver le courage d’être humain.