Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme

article publié sur le Huffington post

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04/08/2018 07:00 CEST | Actualisé 04/08/2018 07:00 CEST

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot.

Ann Hickman Rédactrice sur le handicap et les besoins éducatifs particuliers, maman dʼun enfant autiste

SALLY ANSCOMBE VIA GETTY IMAGES

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot. Il ne réagit pas en montrant les objets du doigt, ne sʼexprime pas, ne sourit pas. Il reste souvent statique, répétant encore et encore les mêmes schémas de jeu, et ne supporte pas quʼon le dérange. Tout cela vous semble troublant, et après un entretien avec un professionnel de la santé, la question sʼimpose: serait-il autiste?

Comment en être sûr? Comment lʼaider? Pouvez-vous vous permettre dʼattendre ses six ans pour obtenir un diagnostic? Non.

Et pourtant, dans certaines régions du Royaume-Uni, cʼest exactement ce qui se produit. Dʼaprès les informations communiquées cette semaine par lʼancien ministre de la Santé Norman Lamb, certains individus susceptibles dʼêtre atteints dʼautisme attendent plus de deux ans avant quʼune évaluation soit réalisée, et mettent près de quatre ans à en recevoir le résultat.

Dʼaprès les recommandations officielles de la NHS [le système de santé national au Royaume-Uni, N.D.T.], tout enfant ou adulte britannique susceptible dʼêtre atteint dʼautisme devrait subir un bilan diagnostic dans un délai de trois mois. Néanmoins, conformément aux lois relatives à la liberté dʼinformation, des centres spécialisés dans la santé mentale ont récemment publié des statistiques démontrant une situation contraire dans certaines parties du pays. Par ailleurs, les directives gouvernementales ne mentionnent aucune durée pour la procédure diagnostique, si bien que même une fois les examens passés, le temps dʼattente peut rester bien trop long. Imaginez tout ce qui peut changer dans une vie en quatre ans. Imaginez lʼimpact quʼun diagnostic pourrait avoir.

Le trouble du spectre de lʼautisme (TSA) de mes deux fils a été diagnostiqué à lʼâge de quatre ans.

Sʼil en avait été autrement, selon moi:

1. David nʼaurait pas pu intégrer la bonne école (son établissement actuel nʼadmettant les élèves que sur diagnostic)

2. David nʼaurait jamais appris le langage des signes ni la méthode PECS David nʼaurait peut-être aucun moyen de communiquer

3. David ne pourrait pas jouer auprès dʼautres enfants

4. David frapperait les autres et leur ferait du mal

5. David ne serait pas propre

6. David ne dormirait quʼune fois complètement épuisé

7. David passerait le plus clair de son temps à hurler et à pleurer

8. Anthony aurait de grosses difficultés scolaires

9. Anthony serait considéré comme un enfant "pas sage"

10. Anthony aurait peur des autres et de lui-même

11. Anthony ne saurait pas nager, ni faire du vélo

12. Anthony serait perpétuellement en colère

13. Anthony aurait lʼimpression dʼêtre un bon à rien

14. Je me prendrais pour une mauvaise mère

15. Jʼaurais peur de mes propres fils

16. Je me sentirais coupée du monde

17. Nous ne pourrions jamais faire des sorties en famille ou partir en vacances

18. Nous ne pourrions pas laisser nos enfants sous la surveillance dʼautres adultes

19. Notre famille nʼaurait peut-être pas même survécu.

Soit dit en passant, le chiffre 19 correspond justement au nombre de mois dʼattente que jʼaurais dû endurer à Berkshire, ville où jʼai vécu il y a plusieurs années. Fort heureusement, dans mon cas, les choses sont allées bien plus vite. Mais ce délai ne détient même pas le record au Royaume-Uni. Je ne saurais suffisamment souligner lʼimportance de cet enjeu pour nos vies et notre bien-être mental.

Mais si votre enfant et vous êtes prisonniers de cette incertitude, vous nʼêtes pas non plus désarmé. Tout dʼabord, même sans diagnostic, vous pouvez demander le soutien de votre établissement scolaire. Renseignez-vous sur la présence de personnel spécialisé dans les besoins éducatifs particuliers. Divers plans dʼaccompagnement sont également disponibles, dont tous ne nécessitent pas de diagnostic officiel [comme le Plan dʼaccompagnement personnalisé en France, N.D.T.].

Par ailleurs, nombre dʼorganisations peuvent vous venir en aide si vous êtes susceptible dʼêtre atteint dʼautisme ou bien en attente dʼun diagnostic. Au Royaume-Uni, la National Autistic Society et ses antennes locales apportent leur soutien aux personnes concernées [il en existe de nombreuses dans lʼhexagone: Autisme France, Agir pour lʼautisme etc., N.D.T.]. Des associations à plus petite échelle, ainsi que dʼautres parents, peuvent également vous apporter un soutien inestimable dans une période aussi difficile.

Pour conclure, diagnostic ou pas diagnostic, votre enfant restera toujours le même être unique et extraordinaire. Soutenez-le de toutes les manières qui sʼoffrent à vous, ne craignez pas de faire des erreurs (elles seront inévitables), et continuez juste à lʼaimer comme vous lʼavez toujours fait.

Ce blog, publié à lʼorigine sur le HuffPost britannique, a été traduit par Guillemette Allard-Bares pour Fast For Word.

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