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"Au bonheur d'Elise"
23 août 2018

Un petit garçon autiste exclu du centre aéré de Saint-André

article publié dans La Voix du Nord

Dans les centres de loisirs, les enfants en situation de handicap doivent faire l’objet d’une attention particulière. Le jeune Marquettois Alexis a été exclu de son centre, à Saint-André, cet été. Un exemple que la prise en charge des enfants en situation de handicap reste délicate, rendant le dialogue difficile entre famille et centre aéré.

Sonia Chemaa | 21/08/2018

Alexis a été exclu pour la deuxième fois du centre aéré.
Alexis a été exclu pour la deuxième fois du centre aéré. - VDN

Alexis, 7 ans, souffre d’un trouble du spectre autistique. Depuis ses 3 ans, Alexis passe une partie de ses vacances scolaires au centre de loisirs de Saint-André. Et pour la seconde fois depuis son inscription, il en a été exclu. «  La première fois, on m’a dit   : Alexis est dangereux pour les autres.  » s’indigne la mère de famille. Une situation qui rappelle celle de Titouan, le jeune garçon autiste privé de centre aéré début août à Lille.

À Saint-André, l’association CAP, chargée des services périscolaires pour la petite enfance affirme que c’est la première fois qu’une telle procédure d’exclusion est mise en place. «  Alexis, on l’accueille depuis qu’il est tout petit. On a un accueil spécifique pour les enfants en situation de handicap. Là, on n’avait pas les personnes adéquates. C’est un échec qu’on a vis-à-vis de cet enfant  », se désole Marine Graceffa, directrice générale de CAP.

Depuis l’année dernière, l’association a augmenté son nombre d’animateurs mais ne propose cependant pas d’accompagnement spécialisé pour les enfants en situation de handicap. «  On est à un animateur pour huit enfants pour les moins de six ans. On ne peut pas faire du un pour un  », justifie Marine Graceffa.

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Tags: loisirs,  inclusion,  droits

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23 août 2018

Création d'un établissement d'accueil médicalisé en tout ou partie sur la Métropole de Lyon

 

Création d'un établissement d'accueil médicalisé en tout ou partie sur la Métropole de Lyon

Cette structure d'une capacité de 60 places offrira un accompagnement à des adultes présentant des troubles du spectre autistique et à des .

https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr

 

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Tags: ARS

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23 août 2018

Autisme - Approbation de médicaments, recherche avec la marijuana

logo club de mediapart

article publié sur Médiapart

marijuana médical

23 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot
L'approbation aux USA de médicaments d'un composé dérivé de la marijuana pour traiter certains types d’épilepsie pourrait stimuler la recherche sur un traitement par la marijuana pour l'autisme. En France, malgré la possibilité légale, aucun médicament n'est encore autorisé.

 

© Spectrum News
© Spectrum News

par Jessica Wright / Spectrum News /16 août 2018

Traduction de Drug approval could boost research on marijuana treatment for autism

 

Les États-Unis ont approuvé, pour la première fois, un composé dérivé de la marijuana pour traiter certains types d’épilepsie. La décision pourrait être une bonne nouvelle pour la recherche sur l'autisme.

L'approbation d'Epidiolex, le nouveau médicament, nécessitera une modification de la classification des composés de la marijuana par l'Agence américaine de lutte contre la drogue (drogue) en termes de l'Annexe 1, signifiant qu'ils n'ont aucun usage médical et un fort potentiel d'abus. Cette décision est attendue pour le 23 septembre.

Ce changement faciliterait la tâche des chercheurs qui cherchent à déterminer si la marijuana peut atténuer les traits de l’autisme.

"L'approbation d'Epidiolex a changé le cadre réglementaire pour les produits à base de cannabinoïdes", explique Orrin Devinsky , qui a dirigé certains des essais cliniques sur Epidiolex. "Cela rendra les futurs essais beaucoup plus faciles et moins coûteux." Devinsky travaille sur deux autres essais pour l'autisme.

Epidiolex a été approuvé pour soulager les crises d'épilepsie dans deux syndromes: le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. La Food and Drug Administration (FDA) a déjà approuvé des formes synthétiques d'ingrédients psychoactifs de marijuana, le THC, pour traiter certaines conditions. Mais il s'agit de la première approbation fédérale d'un produit dérivé de la plante de marijuana; 31 États et le District de Columbia autorisent l’utilisation de la marijuana pour traiter l’épilepsie, et 6 le font pour l’autisme.

Lors d'une conférence de presse annonçant l'approbation d'Epidiolex, le commissaire de la FDA, Scott Gottlieb, a déclaré que la FDA restait déterminée à "faire progresser ce type de travail important et consciencieux".

Entre-temps, de nombreux parents se sont tournés vers des dispensaires pour la marijuana afin de traiter leurs enfants autistes , malgré le manque de preuves.

Accès plus facile

Les premiers essais de dérivés de la marijuana pour traiter l'autisme ou des affections connexes en sont à leurs débuts. Certains essais portent sur le cannabidiol (CBD), l'ingrédient principal d'Epidiolex et d'autres cannabidivarines (CBD-V).

Le mois dernier, Zynerba Pharmaceuticals, basé en Pennsylvanie, a annoncé qu'un médicament synthétique à base de CBD atténue l'anxiété de 46% en moyenne. L'essai comprenait 20 hommes atteints du syndrome de l'X fragile , une condition liée à l'autisme. Cependant, les participants savaient qu'ils prenaient le médicament, de sorte qu'ils pouvaient être sensibles à un effet placebo .

Trois autres essais aux États-Unis visent à vérifier si les cannabinoïdes soulagent l'agressivité ou l'anxiété chez les enfants autistes.

Un essai a pour but d'inscrire 100 enfants autistes à tester les effets de la CDB sur l'agression, ainsi que sur le comportement social et la compulsion. Une autre analyse l'effet de la CDB sur l'agressivité chez 30 enfants autistes; dans cette conception, la moitié du groupe obtient le médicament pour commencer et l'autre moitié reçoit le placebo, puis les groupes changent.

Pendant des années, les chercheurs ont tenté d'obtenir un financement fédéral pour cet essai et ont finalement eu recours à des sources privées. Selon Alysson Muotri , professeur de pédiatrie et de médecine cellulaire et moléculaire à l’Université de Californie à San Diego, même après avoir reçu les fonds, il leur a fallu près d’un an pour réduire les formalités administratives imposées par la Drug Enforcement Agency.

"C'est fou quand vous pensez que c'est la CDB; ce n'est pas de la cocaïne », dit Muotri. "J'espère que [la décision de la FDA] changera cela."

Un troisième essai étudie l'effet de la CDB sur l' anxiété chez les enfants autistes présentant des quotients intellectuels élevés.

Porte de départ

À mesure que ces essais se déroulent, ils soulèvent de grandes questions sur les aspects de l'autisme qui traitent les composés dérivés de la marijuana et sur la posologie qui pourrait être la meilleure.

Par exemple, les résultats d'une étude israélienne préliminaire suggèrent qu'un rapport de 20 à 1 du CBD au THC atténue les accès agressifs chez les enfants autistes 1 .

Dans le cadre de l’analyse de l’anxiété, les chercheurs ont l’intention d’explorer des indices tirés d’études animales et de l’essai du syndrome de Dravet selon lesquels une dose intermédiaire de CBD, plutôt qu’une dose élevée typique, pourrait être optimale pour l’autisme.

"Je serais surpris que cela n’aide pas certains enfants", explique Xavier Castellanos , professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université de New York. "La question est : qui? Combien? Et y a-t-il une bonne dose? Il y a beaucoup de choses à apprendre. "

Pour répondre à certaines de ces questions, des chercheurs du King's College de Londres analysent le cerveau des hommes adultes avant et après la prise du CBD-V.

Ils ont trouvé jusqu'à présent que le CBD-V peut altérer les connexions entre les régions du cerveau chez les hommes atteints d'autisme, mais pas chez les témoins. L'équipe a présenté ses données préliminaires lors de la réunion annuelle de la Société internationale de recherche sur l'autisme en 2018 en mai à Rotterdam, aux Pays-Bas. Les chercheurs prévoient également d’examiner les effets du CBD sur la connectivité du cerveau.

Dans le cadre de son procès, Muotri prévoit de collecter des cellules cutanées chez les enfants autistes afin de cultiver des «organoïdes » semblables au cerveau en culture. Dans des données non publiées, ses collègues et lui ont montré que les organites émettent des ondes électriques similaires aux ondes cérébrales: les effets de la drogue sur ces ondes peuvent identifier les meilleurs candidats pour le traitement de la CBD.

«Nous devons faire beaucoup plus de recherches pour déterminer ce qui se passe biologiquement avec ces composés», explique Grainne McAlonan , chercheur principal de l’étude d’imagerie cérébrale et directeur adjoint du Sackler Institute for Translational Neurodevelopment au King’s College de Londres.

References:

  1. Aran A. et al. Neurology 90, P3.318 (2018) Abstract

Et en France ?

Compte tenu du caractère massif de la consommation de cannabis ou dérivés en France, il est certain qu'il est déjà utilisé pour une meilleure qualité de vie par beaucoup de personnes autistes. Et personne ne devrait songer à le leur reprocher.

Par contre, avant que des chercheurs ne  s'y penchent, compte tenu du tabou politiquement sensible des drogues en France, on peut toujours rêver.

Il est temps que le cannabis soit franchement légalisé : cela permettra de meilleures recherches sur le sujet, et aussi une meilleure prévention.

Le cannabis thérapeutique pourrait être autorisé en France - Pierre Bienvault , le 24/05/2018

"Sur un plan réglementaire, le Sativex pourrait être vendu en pharmacie. Mais depuis quatre ans, rien ne bouge car le ministère et le laboratoire n’ont pas réussi à se mettre d’accord sur un prix de remboursement du produit."

NB : le titre laisserait entendre que les chercheurs doivent consommer de la marijuana. Il résulte plus simplement de la contrainte "réglementaire" des blogs de Mediapart, dont les titres ne doivent pas dépasser plus de 85 caractères.

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Tags: recherche

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22 août 2018

Combien coûte une place dans un établissement pour personnes handicapées ?

article publié dans Faire-Face

Le taux d'encadrement est élevé dans les établissements accueillant des résidents en situation de grande dépendance. La masse salariale représente donc une part très importante des coûts.

Franck Seuret il y a 13 heures Établissements et services Laisser un commentaire 1,706 Vues

Dans les établissements accueillant des enfants et des adultes lourdement handicapés, le coût net annuel moyen d’une place  dépasse les 70 000 €. Dans les services d’accompagnement, il atteint environ 15 000 €.

73 500 € par an : voilà ce que coûte, en moyenne, une place dans une Maison d’accueil spécialisée (Mas) pour les adultes lourdement handicapés. Soit à peine plus que dans un établissement accueillant des enfants et des adolescents polyhandicapés (EEAP, 72 500 €). Des données issues de l’analyse des comptes administratifs 2016, rendue publique fin juin par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Plus d’un salarié par usager

Ces Mas et EEAP sont les structures dont le coût à la place est le plus élevé. Elles accueillent en effet des usagers très dépendants. Elles ont d’ailleurs le taux d’encadrement le plus important. Les Mas disposent, en moyenne, de plus d’un salarié (1,3) par personne accueillie. Dans les EEAP, ce ratio avoisine 1,2.

Lire aussi

Des jeunes en service civique pour un meilleur accès aux soins à l’hôpital

Cette moyenne cache toutefois de fortes disparités. 10 % des Mas comptent au moins 1,6 salarié par usager. Mais dans les 10 % les moins bien dotées, ce chiffre tombe à 1. La masse salariale représente donc une part très importante des coûts.

Avec ou sans internat  ?

Dans les instituts médico-éducatifs (IME), les établissements les plus nombreux en France avec  1 220 structures, le coût moyen d’une place atteint 39 000 €. Mais il est bien évidemment plus élevé dans les IME comptant des places d’internat (43 000 €) que dans ceux n’en disposant pas (32 000 €).

Sessad et Samsah moins coûteux

Les services d’accompagnement coûtent, fort logiquement, bien moins cher que les établissements. Une place en Sessad (éducation spéciale et soins à domicile, pour les enfants) oscille autour de 17 500 €. Dans un Samsah (accompagnement médico-social pour les adultes), elle tombe à 14 500 €. Cinq fois moins que dans une Mas.

500 000 enfants et adultes accueillis

Près de 500 000 personnes handicapées – dont 160 000 enfants – étaient accueillies dans un établissement ou suivies par un service médico-social, fin 2014, selon les dernières données de la Drees. Soit 6 % de plus que fin 2010. Pour les enfants, le nombre de places a augmenté plus vite dans les services (+15 %) que dans les établissements (+0,4 %). Idem pour les adultes, avec respectivement + 10 % et + 6 %.

Cette évolution ébauche le virage inclusif de la politique du handicap. Un premier pas vers la « désinstitutionnalisation » que Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, affirme vouloir mettre en œuvre.

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Tags: coût,  droits,  CNSA

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22 août 2018

Inédit : Un lieu unique créé par des autistes pour des autistes

article publié sur Dis-leur !

21 août 2018 Société

Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel dit à propos du projet de la Maison des possibles : "Il semble s'inscrire pleinement dans les objectifs de la stratégie", expliquant qu'elle saisit la directrice de l'ARS Occitanie pour que celle-ci apporte toute son aide au projet". Photo d'illustration : Dominique QUET.

C’est une première en France. Et c’est à Lunel, dans l’Hérault. L’association l’Avenir des possibles met en place la première maison destinée principalement à l’accueil et à la formation des autistes. C’est un « projet pilote en France », très attendu, qui ouvre en septembre, en s’appuyant sur une opération de financement participatif. Son innovation : la prise en charge globale de l’autisme censé préparer à terme à une certaine autonomie dans la société.

Educatrice et monitrice, Rachèle Couillet, 35 ans, est autiste asperger, une forme « savante », sans déficience intellectuelle, popularisée, voire caricaturée, par le film culte Rain Man pour lequel Dustin Hoffman a obtenu l’oscar du meilleur acteur. C’est le premier film sur l’autisme. Trente ans plus tard, Rachèle Couillet veut créer ce qu’elle annonce comme étant le premier lieu en France créé par des autistes pour accueillir des autistes. « On vient de trouver ce local, dit-elle. A Lunel ». Rue des Abrivados, près des arènes, là où le pouls de la ville bat. Près des institutions. Car le projet de l’Avenir des possibles commence par la fameuse volonté « d’inclusion », rejoignant en celà la philosophie du gouvernement sur ce sujet complexe, répandu (700 000 personnes en sont touchées, dont 100 000 enfants), et en cruel manque de prises en charge adaptée (1).

« Le lieu est un duplex que nous allons créer, dont le rez-de-chaussée sera réservé aux adultes et le 1er étage aux enfants, n’est pas encore ouvert. On espère qu’il le sera en septembre », précise Rachèle Couillet. Cette dernière a lancé un financement participatif (2) pour lancer La Maison des possibles, le joli nom du projet, en essayant de récolter 5 000 euros puis 25 000 euros dans un second temps pour acheter un véhicule, des matériels dont de l’informatique et participe à de nombreux appels à projets (Fondation de France, Fondation Orange, etc.) pour améliorer le budget initial.

C’est un lieu pensé pour les autistes par les autistes. Au passage, nous ouvrons la possibilité pour les parents ou les aidants d’un autistes de souffler au moins de temps en temps, d’avoir un répit, et, accessoirement, d’envisager pour beaucoup un retour vers l’emploi. »

Rachèle Couillet, présidente de l’Avenir des possibles

 

Rachèle Couillet et le philosophe Joseph Schovanec, parrain de l’association. Photo : DR.

L’idée centrale, c’est de créer un lieu, ouvert sur la ville, qui reçoive les différents intervenants dont ont besoin à titres divers les autistes, de l’ergothérapeute à l’orthophoniste en passant par le psychologue ou l’ophtalmologue. Et où différents ateliers et activités pourront être proposés. « Habitant dans l’un des cinq départements que sont l’Hérault, le Gard, les Bouches-du-Rhône, l’Aude et le Vaucluse, quelque 50 familles qui pourront y recourir, au lieu de passer leur temps à courir entre les différents spécialistes pour soi ou son enfant tout au long de la semaine au point, parfois, de devoir arrêter de travailler, explicite Rachèle Couillet. Et quand on doit faire une heure de route le matin pour consulter tel spécialiste et une heure l’après-midi pour en voir un autre, on ne peut pas travailler. La demande d’un lieu tel que nous le concevons est très forte. C’est un lieu pensé pour les autistes par les autistes. Avec une équipe de professionnels. Au passage, nous ouvrons la possibilité pour les parents ou les aidants d’un autiste de souffler au moins de temps en temps, d’avoir un répit, et, accessoirement, d’envisager pour beaucoup un retour vers l’emploi. »

Et Rachèle Couillet d’ajouter : « Une personne sur dix en France est dite « différente » (autisme, troubles dys, etc.) Si de plus en plus de personnes (enfants et adultes) sont diagnostiquées aujourd’hui, il est nécessaire de permettre à ces personnes de vivre de façon plus apaisée, d’être mieux accueillies dans la société et de les accompagner dans leur évolution. Encore faut-il pour cela qu’elles disposent de lieux d’accueil et d’accompagnement faciles d’accès, d’un abord convivial et indépendant des structures de soins.« 

Ce genre de maison pour autistes qui va s’ouvrir à Lunel, il en faudrait au moins une dans chaque département. Ce devrait être reconnu d’utilité publique ! »

Nadine, mère de Clément, autiste de 20 ans.

Le modèle va plus loin et évoque l’insertion professionnelle : « C’est un prototype de fonctionnement au sein d’un lieu d’accompagnement avec cette mixité de public. La mise en place de parrainage professionnel en interne, et de différentes étapes, en fonction du souhait de chaque membre. En effet, chacun peut être à tour de rôle aidé et aidant au sein de la Maison Des possibles, s’il le souhaite, en fonction de ses domaines de compétences ou de son potentiel sous-jacent. Certains peuvent également choisir de s’orienter vers le bénévolat associatif ou le service civique au sein de l’association Avenir Des Possibles, et accéder à des formations certifiantes et ou diplômantes. Enfin l’accès et le maintien à l’emploi (en milieu ordinaire ou protégé) est accompagné en même temps du côté de la personne et de l’entreprise. »

Ce que confirme Nadine, maman de Clément, 20 ans, qui habitent tous deux à Narbonne : « On attend l’ouverture de cette maison avec impatience ! Clément va y aller en courant ! Je vis seule avec lui. Sans famille à proximité pour nous aider. Il est seulement différent. Et on n’est pas les seuls dans ce cas… De nombreux autistes ne sont pas reconnus comme tels. J’ai dû arrêter de travailler à cause des multiples rendez-vous médicaux ou paramédicaux. C’est un combat sans fin. Et pour tout. Se battre pour avoir un AVS (assistant de vie scolaire) ; se battre pour que Clément reste en classe… », en espérant tomber sur « des enseignants sensibilisés… » Il y a beaucoup de souffrance dans les familles qui sont confrontés à l’autisme.

Poignante, Nadine, la maman de Clément, renchérit : « Ce genre de maison qui va s’ouvrir à Lunel, il en faudrait au moins une dans chaque département. Ce devrait être reconnu d’utilité publique ! » Elle poursuit : « L’idée de l’Avenir des possibles, c’est d’arriver à rendre autonomes le plus possible les autistes. Pour que certains puissent même, dans un second temps, prendre un appartement, et être aidé pour les papiers par la Maison des possibles, etc. Parce qu’une seule question taraude les parents d’un enfant autiste : que va-t-il devenir après ma mort ? Souvent, ils sont placés dans des hôpitaux psychiatriques où ce n’est absolument pas leur place ! »

La Maison des possibles, à Lunel, un lieu pensé par des autistes pour des autistes. Photo : DR.

L’association pense pouvoir fonctionner sur le mode d’une école privée. « En fonction des besoins, il en coûtera environ de 150 euros à 450 euros par mois pour une personne prise en charge mais il y a des aides possibles, notamment la MDPH, le complément de l’allocation d’adulte handicapé. Les autistes représenteront  la moitié des places. Notre lieu sera aussi ouvert à d’autres handicaps et d’autres associations » comme l’Association phobie scolaire avec laquelle elle a noué un partenariat ou l’Association francophone des femmes autistes (AFFA). Magali Pignard, cofondatrice de l’Association francophone des femmes autistes, structure nationale créée à Grenoble, dit : « Nous avons accepté ce partenariat avec l’Avenir des possibles parce qu’elle promeut comme nous l’autonomie et l’entraide. On s’aperçoit que ça fait du bien aux aidés mais aussi aux aidants. D’ailleurs, nous avons des femmes membres de notre association que nous allons orienter vers la Maison des possibles de Lunel. Car, c’est le désert en terme de prise en charge pour elles… »

De son côté, la Toulousaine Odile Mandaran, vice-présidente de l’association Phobie scolaire, créée en 2008, et qui dispose de 30 correspondants régionaux organisant notamment des groupes de parole, explique pourquoi elle soutient le projet de la Maison des possibles. « C’est un lieu où les jeunes touchés par la phobie scolaire, dit-elle, ceux qui suivent les cours à distance à la maison, vont pouvoir se reconstruire. C’est une opportunité unique où ils auront la possibilité de se retrouver. On y trouvera un vrai accompagnement et un accompagnement à la carte : souvent, un enfant souffrant de phobie scolaire, l’est parce qu’il a été harcelé, parce qu’il souffre d’un problème de « dys », etc. Eh bien cette structure prend en compte les différences. Il y aura même des ateliers dont le but est de redonner de la confiance en soi… »

Olivier SCHLAMA

  • Entre autres personnalités et politiques qui soutiennent le projet, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a écrit le 6 août à Rachèle Couillet, saluant « cette initiative innovante qui s’inscrit parfaitement dans les objectifs du gouvernement de développer une politique d’inclusion efficace (…) S’agissant de l’autisme, eu égard aux engagements pris par le Conseil des ministres du 6 juin 2017, une intense concertation (…) a permis d’élaborer une stratégie présentée le 6 avril dernier par le Premier ministre (qui) veut remettre la science au coeur de la politique publique de l’autisme… » La ministre, évoquant  « une vingtaine de mesures concrètes », veut notamment « favoriser l’inclusion des adultes et soutenir les familles ». Quant au projet de la Maison des possibles, la ministre, ce dernier semble s’inscrire pleinement dans les objectifs de la stratégie », expliquant qu’elle saisit la directrice de l’ARS Occitanie pour que celle-ci apporte toute son aide au projet.
  • (1) Le plan du gouvernement ICI
  • (2) Le crownfunding de l’association : ICI 
  • Le projet innovant de La Maison des possibles, « c’est un lieu d’accompagnement et d’apprentissage à la vie autonome, participatif et inclusif intégré dans la cité, créé par et pour des personnes autistes et en situation de handicap. À destination des enfants et adultes autistes, précoces, « dys » en tout genre, en phobie scolaire, en situation de handicap, en instruction en famille, et des acteurs de leur environnement. L’association proposera : parcours scolaire, job coaching, insertion professionnelle, formations, guidance parentale, loisirs, habilités sociales, cafés rencontres, sorties familiales, ateliers parents enfants, ateliers bien-être, ateliers inter-générationnels, ateliers informatique, etc. »
  • A voir, quand le philosophe et autiste Josef Schovanec casse les clichés sur l’autisme, ICI : https://youtu.be/VsBte6SGEno
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Tags: coût,  asperger,  ARS,  inclusion,  droits

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22 août 2018

De forts taux de pesticides pendant la grossesse liés à l'autisme chez l'enfant

article publié dans La Dépêche

Publié le 21/08/2018 à 11:19

 

Une nouvelle étude montre un lien entre l'exposition des mères aux pesticides pendant la grossesse et l'autisme chez leurs enfants. - RelaxNews - pascalgenest / IStock.com

Une nouvelle étude montre un lien entre l'exposition des mères aux pesticides pendant la grossesse et l'autisme chez leurs enfants.

De nouvelles recherches ont établi un lien entre de fortes concentrations de pesticides chez la femme enceinte et un risque accru d'autisme chez les enfants.


Cette étude, menée conjointement par des chercheurs de l'Université américaine de Columbia et l'Institut National de la santé et du bien-être finlandais, a pris en compte des données émanant d'une cohorte d'étude finlandaise sur l'autisme afin d'examiner les taux de DDE (Dichloro Diphényl Dichloroéthylène) chez les femmes enceintes.

Le DDE est un dérivé du pesticide DDT (dichlorodiphényltrichloroéthane), qui, même s'il est interdit dans de nombreux pays depuis plusieurs décennies, se retrouve encore dans la chaîne alimentaire. Il en découle une exposition continue de certaines populations, et comme ces produits chimiques traversent le placenta, les bébés risquent aussi une exposition in utéro.

Pour cette nouvelle étude, les chercheurs ont suivi 778 enfants atteints d'autisme et 778 autres en bonne santé qui jouaient le rôle de sujets témoins. Ils ont mesuré les niveaux de DDE et de DDT dans des échantillons de sang émanant des mères en début de grossesse.

Après avoir pris en compte l'âge des mères et d'autres facteurs possibles, les résultats ont montré que les risques d'autisme augmentaient considérablement lorsque les mères affichaient un taux élevé de DDE (au-dessus du 75ème centile).

De plus, la probabilité de troubles intellectuels chez les enfants autistes augmentait de plus du double lorsque les taux de DDE maternels dépassaient ce seuil.

"Nous pensons que ces produits chimiques appartiennent au passé, qu'ils ont été relégués il y a fort longtemps aux produits dangereux du 20ème siècle", a commenté l'auteur de l'étude, Alan S. Brown. "Malheureusement, ils sont toujours présents dans l'environnement et se trouvent dans le sang et les tissus. Chez les femmes enceintes, ils sont transférés au fœtus. En plus de facteurs génétiques et d'autres facteurs environnementaux, nos résultats montrent que l'exposition prénatale aux DDT pourrait être un des déclencheurs de l'autisme."

Les chercheurs ont aussi examiné les niveaux de PCB (polychlorobiphényles), ces produits chimiques utilisés par l'industrie, mais n'ont pas trouvé de lien avec l'autisme infantile.

Les auteurs concluent que leurs recherches "fournissent les premières preuves fondées sur des marqueurs biologiques que l'exposition maternelle aux insecticides est associée à l'autisme chez leurs enfants". Ils ont noté que l'étude contribuait à une meilleure compréhension de l'autisme et que ses implications pourraient permettre de prévenir les troubles. Ils ont cependant tenu à préciser que les résultats ne prouvent pas de lien de cause à effet et que de plus amples recherches étaient encore nécessaires.

Les résultats de cette étude sont parus dans la revue American Journal of Psychiatry.

RelaxNews

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Tags: recherche

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21 août 2018

Le repérage précoce des TSA: Pr Amaria Baghdadli

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Tags: CRA,  médias,  diagnostic,  recherche

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20 août 2018

Dossier sommeil et autisme

logo club de mediapart

article publié dans Médiapart

20 août 2018
Par
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les troubles du sommeil sont majoritaires chez les personnes autistes, tant enfants qu'adultes. Ces troubles ont des conséquences très importantes sur leur qualité de vie et celui de leur entourage. Ce dossier regroupe des articles récents sur le sujet (causes, manifestations/conséquences et traitements comportementaux et médicamenteux).


Silent Night © Luna TMG
Silent Night © Luna TMG

Plusieurs articles de ce dossier ont été illustrés par les magnifiques photographies de Luna TMG.

Ces photos sur : https://www.flickr.com/photos/lunatmg/

Voir : Luna The Moon Girl - Une fixation autistique façonne les images uniques d'une photographe

Il y a une discussion engagée par Michelle Dawson sur l'intérêt à obliger les personnes autistes à suivre le rythme de vie neurotypique, notamment le cycle veille-sommeil correspondant à la majorité des activités sociales et professionnelles dans nos sociétés.

Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

Michelle Dawson, chercheuse autiste canadienne, travaillant dans le groupe de recherche de Laurent Mottron estime qu'il faudrait une pilule anti-mélatonine, pour briser le cycle circadien du sommeil.

  • publié le 21 févr. 2017

Cependant, aux USA, il semble qu'il y ait accord entre les personnes autistes et les assos de parents sur la nécessité d'approfondir les recherches et de proposer des solutions :

Le monde de l’autisme, divisé, s’accorde sur la nécessité d’études sur le sommeil

Un point d'accord entre les associations de parents et celles de personnes autistes : les troubles du sommeil. Un point de vue des USA (dossier de "Spectrum News").

  •  publié le 3 nov. 2017

La mélatonine est une hormone de synthèse largement utilisée pour combattre le décalage horaire, notamment dans l'aviation. Il y a débat sur son efficacité.

Mélatonine - Est-il sûr de prendre de la mélatonine pour le décalage horaire ?

Le nombre d’Américains recourant à ce supplément a doublé en cinq ans - mais il est controversé et n’est pas disponible en vente libre au Royaume Uni. Alors, est-ce que ça marche ? Un article du Guardian (30 janvier 2017)

  • publié le 20 mars 2017

Malgré les recommandations de la HAS et de l'ANESM en 2012 (pour les enfants et adolescents) et en 2018 (adultes), la mélatonine n'est pas systématiquement remboursée en France, alors que c'est le premier traitement médicamenteux efficace, du fait d'un déficit de sécrétion de cette hormone.

Le Circadin (formule à libération prolongée) fait cependant l'objet d'une Recommandation Temporaire d’Utilisation entre 6 et 18 ans, ce qui permet son remboursement.

Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes

  • publié le 22 févr. 2017

Une conférence de consensus s'est tenue à Marseille en novembre 2017 et doit publier ses recommandations sur l'utilisation de la mélatonine dans la revue "Médecine du Sommeil".

Voir Journal International de Médecine -  5/12/2017 - Dr Alexandre Hauroche

Un article de la lettre d'Autisme France en février 2018 résume la situation.

  • publié le 17 août 2018

Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) vient de donner une opinion favorable à la mise sur le marché d'une version pédiatrique de la mélatonine. Ce médicament, le Slenyto, est développé par l'entreprise qui produit le Circadin. C'est une première étape vers le remboursement.

Sommeil : une version pédiatrique de la mélatonine en cours d'autorisation

  • publié le 2 août 2018

En février 2018, l'ANSES a publié un avis sur la mélatonine dans les compléments alimentaires :. L'Anses met en garde sur la mélatonine, hormone du sommeil

L'Agence nationale de sécurité sanitaire française (Anses) préconise de limiter la prise des compléments alimentaires à base de mélatonine, une hormone utilisée pour favoriser l'endormissement, en raison des risques d'effets indésirables.

Les responsables de la conférence de consensus ont publié leurs commentaires sur cet avis en juin 2018.

Voir un résumé après l'article Troubles du sommeil, mélatonine et Circadin

Également après cet article, un extrait des recommandations britanniques (NICE).

Dossier de Spectrum News – novembre 2017

La lumière électronique peut perturber le sommeil des personnes du spectre de l'autisme

  • publié le 20 août 2018

La lumière bleue des appareils électroniques perturbe le sommeil. Cela est vrai pour tout le monde, mais pour les personnes autistes particulièrement. Un facteur à prendre en compte.

Comment traiter le sommeil peut faciliter la gestion de toutes les difficultés liées à toutes les formes d'autisme

  • publié le 19 août 2018

Dans ce point de vue publié par "Spectrum News", Shafalki Jeste indique sa pratique sur les questions du sommeil concernant plusieurs troubles neurologiques, qui se manifestent différemment. Facteurs pris en compte, méthodes d'analyse et traitements (comportements, médicaments) différent.

La mélatonine prend de l'importance en tant que somnifère pour les personnes autistes

Cet article de « Spectrum News » fait état des dernières recherches sur la mélatonine et l'autisme. Il indique qu'une demande d'autorisation d'une nouvelle pilule, adaptée aux enfants, a été faite auprès de la FDA américaine. Elle vient de recevoir un avis favorable au niveau européen (cf Sommeil : une version pédiatrique de la mélatonine en cours d'autorisation)

  • publié le 16 août 2018

Comment faire dormir les enfants autistes

  •  publié le 18 août 2018

L'insomnie trouble de nombreux enfants autistes. Heureusement, la recherche éveille - :) - les parents à quelques solutions simples pour le coucher.

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Tags: ANESM,  HAS,  mélatonine,  recherche,  médicaments

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20 août 2018

Handicap: un générateur de solidarité pour les sans solution

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'Unapei lance un projet auprès de ses associations affiliées : le "Générateur de solidarité", avec l'objectif d'apporter une 1ère réponse aux familles sans solution d'accompagnement pour un proche handicapé. Jusqu'au 1er octobre 2018 pour postule

Par , le 20-08-2018

Un « Générateur de solidarité » pour les personnes en situation de handicap laissées sans solution ? C'est l'idée lancée par l'Unapei. A travers cette initiative, cette fédération d'associations dédiée aux personnes handicapées intellectuelles souhaite apporter une première réponse aux familles qui, faute d'accompagnement adapté, sont confrontées à l'urgence.

48 000 personnes sans solution

Le constat est en effet inquiétant ; selon l'Unapei, en 2018, 48 000 personnes handicapées sont toujours dans ce cas. Derrière ce chiffre, d'autres invisibles se trouvent également dans des situations inacceptables au quotidien : les familles, qui subissent l'isolement social, la précarisation, l'épuisement. Les nombreuses alertes lancées au gouvernement depuis des années n'ont toujours pas permis de prendre la pleine mesure des carences qui engendrent, trop souvent, des situations dramatiques.

Des mesures et après ?

Un rapport Zéro sans solution remis par Denis Piveteau en 2014, des enveloppes pour le médico-social à coup de millions d'euros, des missions express, des propositions par centaines, un fonds d'urgence, une cellule des situations critiques via le 3977 ou encore un plan anti-exil vers la Belgique (articles en lien ci-dessous)… Une journée nationale « Une réponse accompagnée pour tous » a même réuni le 2 février 2018, à Paris, de nombreux acteurs autour de cette question. Les mesures et intentions se succèdent au fil des quinquennats sans qu'aucun gouvernement ne parvienne à « cesser le bricolage », selon les mots de Denis Piveteau.

Soutenir des projets innovants

Dans ce contexte, le monde associatif entend parer à l'urgence en mettant en lumière des projets concrets et innovants. En Essonne, par exemple, un nouveau dispositif mis en place par l'Epnak aide les jeunes autistes laissés sans solution et soulage les parents en proposant une prise en charge ponctuelle, une journée par semaine, qui se déplace de ville en ville et entièrement gratuite (article en lien ci-dessous). Le générateur de solidarité, fonds de dotation mis en place par l'Unapei, a donc pour objectif de soutenir financièrement des initiatives de ce type, déjà lancées, en cours d'élaboration ou de réflexion. Attention, seules les associations adhérentes de l'Unapei peuvent répondre à cet appel à projets. A plus long terme, elle souhaite essaimer les dispositifs les plus impactants.

Quelles urgences ?

Les situations d'urgence sont multiples : familles dont l'enfant n'est pas admis en établissement, n'est pas accompagné, malgré une orientation CDAPH, du fait du manque de places en établissements ou du refus d'admission à cause de handicaps complexes et de troubles associés. Mais également celles pour lesquelles la réponse institutionnelle ne s'avère pas adaptée, celles sans solution provisoire, notamment avec un dossier de réorientation en cours. Les familles en précarité sociale ou financière, souvent éloignées des réseaux associatifs, ont également besoin d'être aidées dans leurs démarches administratives : informations sur les droits, constitution de dossiers, rédaction de courriers, recherche de solution. Plus largement, ce générateur concerne également les aidants familiaux qui s'occupent de leur proche au quotidien et ont besoin de temps de répit.

Comment candidater ?

La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 1er octobre 2018. Le jury du fonds de dotation fera connaître ses lauréats dans le courant du mois. Le montant de l'enveloppe financière s'élève à 200 000 euros, avec un soutien compris entre 5 000 et 20 000 euros pour chaque projet sélectionné. Pour candidater au Générateur de solidarité, les porteurs de projet sont invités à demander un dossier à l'adresse : generateursolidarite@unapei.org .

Voir la vidéo L'Unapei lance Le générateur de solidarité

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

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Tags: association,  coût,  médias,  droits

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20 août 2018

La neurodiversité est morte. Et maintenant ?

 

La neurodiversité est morte. Et maintenant ?

Traduction d'un article de Twilah Hiari, publié sur Mad In America, le 8 avril 2018: "Neurodiversity is dead. Now what?". Twilah Hiari est une blogueuse américaine de 42 ans qui se présente comme quelqu'un qui vit " avec le syndrome d'activation mastocytaire, le syndrome d'Ehler-Danlos, l'autisme et quelques autres troubles rigolos.

http://naturopatypique.com

 

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Tags: asperger,  recherche,  média

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19 août 2018

Projet -> Logement inclusif - Autisme en île-de-France

 

logement inclusif

Logement inclusif

Si des structures institutionnelles se sont progressivement développées dans les Yvelines pour éduquer et socialiser les enfants puis adolescents autistes, qu'advient-il des jeunes que nous accompagnons lors du passage à l'âge adulte?

https://www.autisme-en-idf.org

 

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Tags: association,  inclusion,  droits

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19 août 2018

Comment traiter le sommeil peut atténuer toutes les formes d'autisme

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart


19 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Dans ce point de vue publié par "Spectrum News", Shafalki Jeste indique sa pratique sur les questions du sommeil concernant plusieurs troubles neurologiques, qui se manifestent différemment. Facteurs pris en compte, méthodes d'analyse et traitements (comportements, médicaments) différent.

Point de vue  / 31 octobre 2017

How treating sleep may ease all forms of autism

Shafali Jeste - Associate professor, University of California, Los Angeles

© Luna TMG © Luna TMG

Luna TMG https://www.flickr.com/photos/lunatmg/

Dans une clinique que je dirige à l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), je vois des enfants atteints de divers syndromes génétiques associés à l'autisme. Ces enfants présentent un large éventail de caractéristiques, notamment une déficience intellectuelle, des problèmes de langage et des crises d'épilepsie. Mais ils ont une chose en commun : un mauvais sommeil.

L'incapacité de s'endormir ou de rester endormi, appelée insomnie, peut avoir de lourdes conséquences. Le sommeil nous aide à consolider nos souvenirs, à apprendre et à grandir. L'insomnie peut aggraver les problèmes cognitifs et sociaux, les problèmes de comportement et l'anxiété ; il peut également exacerber les crises d'épilepsie.

Les interventions comportementales et les médicaments peuvent aider les enfants atteints de syndromes liés à l'autisme à mieux dormir,mais les traitements doivent être adaptés à la cause des troubles du sommeil de chaque enfant.

Par exemple, le syndrome dup15q est une affection caractérisée par une déficience intellectuelle, des crises d'épilepsie et l'autisme. Un enfant atteint de ce syndrome qui se réveille toute la nuit à cause de ses crises est susceptible d'avoir besoin d'un traitement différent de celui d'un enfant atteint, par exemple, du syndrome de l'X fragile, qui a de la difficulté à s'endormir à cause de l'anxiété.

Comprendre comment dormir avec tous ces syndromes génétiques et comment le sommeil perturbé affecte le développement peut améliorer notre capacité à traiter les besoins spécifiques de chaque enfant. Pour cette raison, j'interroge les familles sur le sommeil à chaque visite à ma clinique et suit attentivement la réponse de leur enfant aux traitements du sommeil.

Schéma de rêve

Beaucoup d'enfants que je vois à la clinique de neurogénétique du développement de l'UCLA sont privés de sommeil et leurs parents sont généralement épuisés. Les problèmes de sommeil affectent jusqu'à 70% des enfants autistes, contre environ 20% des enfants dans la population générale1,2.

Les troubles du sommeil peuvent être traités chez les enfants présentant des syndromes génétiques associés à l'autisme. Par exemple, certains

Physical characteristics of the CHD8 phenotype © Bernier R. et autres Physical characteristics of the CHD8 phenotype © Bernier R. et autres
enfants avec des mutations de CHD8 sont éveillés pendant des jours à la suite 3 .

De nombreux parents d'enfants atteints de troubles neurologiques complexes ne se plaignent pas de l'insomnie, car d'autres problèmes, tels que l'épilepsie , nécessitent une attention plus urgente. En d'autres termes, les problèmes de sommeil sont parfois moins prioritaires que les autres défis de l'enfant. Je pose toujours des questions sur les problèmes de sommeil, ainsi que sur les compétences adaptatives et les fonctions cognitives.   3 , 4 .

La première étape pour améliorer le sommeil consiste à identifier les facteurs modifiables qui pourraient maintenir l’enfant debout la nuit.

Ceux-ci comprennent la routine du soir de l'enfant, l'exposition à la lumière et aux écrans avant le coucher, la faim ou les douleurs gastro-intestinales et les sensibilités sensorielles.  Certains médicaments, tels que les médicaments antiépileptiques, les stimulants ou les stabilisateurs de l'humeur, peuvent également perturber le sommeil.

Après avoir dressé l'inventaire de ces facteurs modifiables, nous pouvons commencer à apporter des modifications. Par exemple, je peux travailler avec les parents pour développer le régime médicamenteux de l'enfant. Je déconseille fortement aux parents de dormir avec leurs enfants, car cela peut nuire à un sommeil sain pour les deux parties.

Si ces stratégies comportementales ne vous aident pas, nous pouvons explorer les médicaments. Je recommande souvent la mélatonine, hormone naturellement libérée par le cerveau pour réguler notre cycle veille-sommeil. La mélatonine peut aider les gens à s'endormir, mais cela n'empêche pas les réveils nocturnes.

Si la mélatonine n'est pas la bonne solution, je considère les agonistes alpha. Ces médicaments sont utilisés pour traiter l'hypertension. Je commence par une faible dose et surveille attentivement les enfants pour la somnolence diurne ou l'irritabilité.

Suivi du sommeil

Je demande aux parents de tenir un journal du sommeil, dans lequel ils consignent chaque soir l’heure du coucher de l’enfant, le moment où l’enfant s’endort, le moment et la durée des réveils nocturnes.Cela m'aide à suivre l'efficacité des interventions et à identifier les déclencheurs d'insomnie. Je commande une étude de sommeil formel uniquement si je soupçonne une apnée du sommeil ou des crises nocturnes ou si je ne peux pas déterminer si le sommeil de l'enfant est réellement perturbé.

Bien que les journaux du sommeil puissent nous en apprendre beaucoup sur le sommeil et la privation de sommeil, nous avons besoin d'outils plus sophistiqués pour évaluer l'impact du manque de sommeil sur les comportements diurnes. Il existe des questionnaires standardisés pour évaluer les comportements liés au sommeil chez les enfants, présentant une déficience intellectuelle, un trouble du langage ou un retard de développement significatifs. De tels questionnaires, administrés lors des visites de routine à la clinique ou avant et après une intervention, pourraient nous fournir de nombreuses données sur le sommeil au fil du temps.

Les registres nationaux parrainés par des groupes de défense des maladies génétiques rares commencent à recueillir des informations détaillées sur le sommeil. En fin de compte, de meilleures données conduiront à des essais cliniques améliorés, car nous saurons exactement quelles caractéristiques du sommeil nous devons améliorer et à quel âge ou à quel stade de développement les cibler.

Nous devons également comprendre les fondements neurobiologiques de l'insomnie dans ces différentes conditions.

L’an dernier, mes collègues et moi ont constaté une activité cérébrale anormale chez les enfants atteints du syndrome dup15q. Dans une étude en cours, nous avons constaté que cette signature persiste pendant le sommeil, alimentant potentiellement les perturbations du sommeil et interrompant les processus critiques qui se déroulent pendant le sommeil.

Un sommeil plus sain peut avoir un effet domino profond sur d'autres domaines de fonctionnement. J'espère que nous pourrons un jour traiter efficacement l'insomnie liée à l'autisme en fonction de la cause génétique spécifique. Je vais certainement mieux dormir quand je sais que les enfants que je vois et leurs soignants sont tous bien reposés.

Shafali Jeste est professeure agrégée de psychiatrie et de neurologie à l'Université de Californie à Los Angeles.

References:

  1. Malow B.A. et al. Pediatrics 137, S98-S104 (2016) PubMed
  2. Calhoun S.L. et al. Sleep Med. 15, 91-95 (2014) PubMed
  3. Bernier R. et al. Cell 158, 263-276 (2014) PubMed
  4. Veatch O.J. et al. Autism Res. 10, 1221-1238 (2017) PubMed
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Tags: mélatonine,  recherche,  médicaments

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18 août 2018

Vidéos -> Jacques Van Rillaer déconstruit le mythe de la psychanalyse

 

2016-05-29-freud-sinistre-jvr-souriant jacques Van-RillaerSérie de 4 émissions sur Youtube dans lesquelles Jacques Van Rillaer déconstruit le mythe de la psychanalyse.

Pensez à aller montrer votre soutien en regardant les 4 parties à votre rythme (le découpage en parties permet d'être plus digeste/pratique, comme des épisodes de série) sur YouTube, en aimant et en vous abonnant si vous le souhaitez :


1 - https://www.youtube.com/watch?v=iPpRoSal-bs
2 - https://www.youtube.com/watch?v=zgU5IFWSLSE
3 - https://www.youtube.com/watch?v=s13BydhQJmI
4 - https://www.youtube.com/watch?v=gqgN-S09144

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Tags: médias,  psychanalyse

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18 août 2018

La Réunion -> Rentrée scolaire 2018: des élèves en situation de handicap attendent leur accompagnant

article publié sur France info

Des élèves en situation de handicap ne sont pas certains de pouvoir faire leur rentrée ce vendredi. 50 enfants ne seront pas accompagnés cette année par des agents en contrats aidés. 

© Réunion la 1ère
© Réunion la 1ère

E.A. avec Henry-Claude Elma
Publié le 16/08/2018 à 21:01, mis à jour le 17/08/2018 à 16:30

En cette rentrée scolaire 2018, l'Académie de La Réunion souhaite améliorer l'accueil des élèves en situation de handicap. Mais problème avec la baisse des contrats aidés, leur prise en charge risque d'être compliquée et mise à mal. Ces personnels de soutien aux jeunes sont souvent regroupés sous deux sigles : AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) et AVS (auxiliaire de vie social). Ils seraient un peu plus de 1 900 dans l'île. 

La travail et la présence de ces agents sont donc indispensables d'autant que 6 133 jeunes élèves Réunionnais en situation de handicap seront scolarisés cette année, soit 5% de plus que l'an dernier. 

Le reportage d'Henry Claude Elma et Valérie Lusang 
 

Accompagnement des élèves en situation de handicap

 

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Tags: AVS,  scolarisation,  inclusion,  droits,  AESH

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18 août 2018

Comment faire dormir les enfants autistes

 

Comment faire dormir les enfants autistes

How to get children with autism to sleep par Claudia Wallis (Spectrum News) 13 novembre 2017 Quand Nick était un bambin, il avait du mal à comprendre le langage, à coordonner ses propres membres et à s'orienter dans le monde. Sa mère, Brigid Day, a reçu des conseils compatissants de son neurologue.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Tags: mélatonine,  recherche

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17 août 2018

L'Allocation de Journalière Présence Parentale (AJPP)

 

L'Allocation de Journalière Présence Parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale n'est pas soumise à condition de ressources (sauf le complément pour frais). Son montant varie en fonction :

https://www.asperansa.org

 

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Tags: coût,  droits

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17 août 2018

Vidéo -> Le repérage précoce de l'autisme, Nadia Chabane nous apporte quelques explications.

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Tags: diagnostic,  recherche

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17 août 2018

Instruction -> création des unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) & mise en œuvre de la stratégie nationale ...

 

 

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Tags: scolarisation,  ARS,  inclusion,  droits,  MDPH,  CDAPH

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16 août 2018

Maltraitance et handicap : ces parents qui portent plainte

article publié sur Handicap.fr

Résumé : En cet été 2018, deux mamans osent briser le silence. Leur enfant handicapé a été victime de " négligences " dans leur établissement : brûlures, fractures... Plutôt que de se taire, ignorant les menaces et les pressions, elles portent plainte...

Par , le 16-08-2018

Des personnes handicapées victimes de maltraitance dans les institutions ? Vraiment ? Fin 2013, l'affaire Moussaron, un IME du Gers, défraye la chronique (article en lien ci-dessous). La presse s'en empare, le gouvernement est contraint de réagir, les langues se délient. Oui, la maltraitance sur personnes vulnérables existe bel et bien. Mais combien de familles osent le faire savoir et porter plainte ? Souvent prises dans un étau, déjà « bien heureuses » d'avoir une place, elles cèdent parfois à la menace de voir leur proche renvoyé si elles se risquent à ébruiter l'affaire. Et puis comment faire la preuve de ce que l'on suspecte lorsque tout se passe derrière des portes closes ?

Arnaud, brûlé au 2ème degré

Certains ne se résignent pourtant pas au silence. Deux affaires très similaires en cet été 2018, deux mamans. La première a 70 ans, s'appelle Hélène Ripolli et alerte les medias pour dénoncer ce qui se passe dans la maison d'accueil spécialisée où est hébergé, depuis 2011, son fils Arnaud, autiste, âgé de 45 ans. Elle déplore plusieurs « négligences » en l'espace d'un mois, jamais expliquées, et surtout une brûlure à la jambe, impressionnante, au deuxième degré, survenue le 24 juillet 2018. Le personnel lui explique que, après s'être souillé, Arnaud, qui présente un retard moteur, mental et ne parle pas, est douché par une aide médico-psychologique. « Elle n'a même pas vérifié la température de l'eau, explique Hélène. On m'a dit qu'Arnaud avait hurlé alors qu'il ne crie jamais. L'équipe a attendu je ne sais combien de temps avant de l'immerger sous l'eau froide pour le soulager et n'a même pas pensé à mettre un pansement de tulle gras pour éviter l'infection alors que ses chairs étaient à vif. » Le médecin du centre lui certifie que la plaie va cicatriser en une semaine mais les urgences dermatologiques de Créteil constatent qu'il est brûlé au second degré et que sa guérison prendra au moins trois semaines, étonnées que la brûlure n'ait pas été protégée. En juin 2018, déjà, un hématome à la main gauche révèle une fracture de l'annulaire. Et puis une fracture de l'humérus en 2013, des griffures sur le dos en 2014. Chaque fois, Hélène s'indigne du temps de latence avant que son fils ne soit soigné ou emmené à l'hôpital. « Jusqu'où ça va aller ? », s'indigne-t-elle, dénonçant le « manque de professionnalisme des équipes médicales ».

La photo publiée

Cette ancienne directrice d'école décide alors de témoigner dans Le Parisien, exigeant que la photo de la brûlure soit publiée (photo ci-dessous). Elle a alerté à plusieurs reprises l'ARS (Agence régionale de santé) d'Ile-de-France, qui assure « suivre ce dossier de près », mais aussi d'autres instances. En l'absence de réponse, elle dépose plainte au commissariat contre la Maison d'accueil spécialisée de l'AIPEI de Pavillons-sous-Bois (93) pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». Dans le procès-verbal sont consignés tous les actes de maltraitance qu'Arnaud a enduré depuis son arrivée. Puis elle est auditionnée durant trois heures à la demande de la substitut du procureur de Bobigny et convoquée à l'unité médico-juridique de l'hôpital Jean Verdier où Arnaud est examiné par un médecin qui rédige un rapport circonstancié et attribue plusieurs jours d'ITT. Une enquête est en cours. « En 2018, on traite encore les personnes souffrant de troubles du spectre autistique comme des moins que rien… Dans cette MAS pourtant spécialisée dans l'autisme, il ne semble y avoir aucune connaissance de ce handicap. D'autres familles sont touchées mais se taisent. », poursuit Hélène. Selon la direction de la MAS, il s'agit seulement d'un « accident », un « problème de mécanisme dans l'eau chaude ». Pour le moment, après un séjour de répit, Arnaud est retourné chez sa maman.

Gaétan, brûlure et fracture

L'autre maman, c'est Isabelle Pelaggi, celle de Gaétan, un garçon polyhandicapé de 9 ans et demi qui ne marche pas, ne parle pas. Il a intégré en 2011 l'IME de Féchain (Nord) mais rentre chez ses parents près de Douai le week-end. Tout se passe bien jusqu'en 2015 où il revient chez lui avec une brûlure au bras gauche, sans que le personnel ne soit ne mesure d'en expliquer la cause. En mai 2017, ce sont cette fois-ci des douleurs à la jambe qui sont soignées par l'infirmier du centre à coup de Doliprane. Mais Isabelle s'inquiète et emmène son fils aux urgences. Verdict : l'os du fémur est cassé et déplacé. Ses parents décident alors de le retirer du centre et de porter plainte mais elle est classée sans suite car la faute du personnel ne peut être prouvée. Isabelle refuse d'en rester-là et écrit au procureur, qui procède à de nouvelles investigations. En avril 2018, il lui annonce qu'il compte réouvrir le dossier. Pour rappeler aux établissements médico-sociaux qu'ils ne sont pas au-dessus des lois, Isabelle alerte elle aussi la presse et témoigne sur la chaîne Lille tv. A handicap.fr, elle confie : « Bien sûr que lorsque les problèmes surviennent, on a peur, on se dit 'Que vais-je faire si on renvoie mon fils ?'. Gaétan est resté six mois à la maison mais nous avons fini par retrouver un centre pour lui. Aucune maman ne peut laisser son enfant dans un endroit où il souffre, c'est sa santé avant tout ! ».

Le décès de Bruno Thomas

Ces deux affaires ne sont pas sans rappeler celle de la famille Thomas qui, elle aussi, est allée en justice pour briser l'omerta. Bruno, porteur de trisomie et autiste, était selon son père, victime, comme d'autres résidents, de « sévices graves » au sein de la Maison d'accueil spécialisée de La-Glacerie (50), véritable souffre-douleur d'un des salariés (article en lien ci-dessous). Une plainte est donc déposée en mars 2011. Quelques mois plus tard, en juillet, Bruno décède en s'étouffant avec des morceaux de brioche dans son établissement. En 2015, la Cour d'appel de Rouen reconnait la responsabilité civile du salarié. Depuis 2017, un nouveau procès est en cours afin de reconnaître également la responsabilité morale de l'association en sa qualité d'employeur car « elle était avertie de ses agissements mais n'a jamais rien fait pour les empêcher », assure Michel Thomas. Débouté fin 2017, il décide, sur les conseils de son avocat, de se pourvoir en appel. L'affaire est en cours. Il dit être « dégoûté » et connaître d'autres cas : « Pour l'un d'eux, la direction a dissuadé les parents de porter plainte ; il s'agissait pourtant d'un viol ».

Des lois pour protéger ?

Rappelons que, depuis le 1er janvier 2017, la loi oblige les établissements ainsi que les services sociaux et médico-sociaux à signaler tout événement susceptible de mettre en danger les personnes prises en charge. En mai 2018, c'est au tour des députés d'adopter un amendement pour les obliger à désigner « un référent intégrité physique » parmi les membres de leur personnel afin que les personnes accueillies « soient sensibilisées à ce risque et aient la possibilité de se faire aider en cas d'agression » (articles en lien ci-dessous). Permettront-ils de briser la loi du silence sur cette maltraitance institutionnelle ? Des raisons d'en douter…

© ChenPG/Fotolia

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

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"Tous droit

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16 août 2018

Nicolas Péju nommé Directeur général adjoint de l'ARS Ile-de-France

 

Nicolas PEJU ARS

Nicolas Péju nommé Directeur général adjoint de l'ARS Ile-de-France

Directeur d'hôpital, ancien élève de l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP 1998-2000) et de l'IEP Grenoble, Nicolas Péju a dirigé la communication de la Fédération hospitalière de France (FHF) de 2002 à 2008.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

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