19 août 2018

Projet -> Logement inclusif - Autisme en île-de-France

 

logement inclusif

Logement inclusif

Si des structures institutionnelles se sont progressivement développées dans les Yvelines pour éduquer et socialiser les enfants puis adolescents autistes, qu'advient-il des jeunes que nous accompagnons lors du passage à l'âge adulte?

https://www.autisme-en-idf.org

 

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Comment traiter le sommeil peut atténuer toutes les formes d'autisme

19 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Dans ce point de vue publié par "Spectrum News", Shafalki Jeste indique sa pratique sur les questions du sommeil concernant plusieurs troubles neurologiques, qui se manifestent différemment. Facteurs pris en compte, méthodes d'analyse et traitements (comportements, médicaments) différent.

Point de vue  / 31 octobre 2017

How treating sleep may ease all forms of autism

Shafali Jeste - Associate professor, University of California, Los Angeles

 © Luna TMG © Luna TMG

Luna TMG https://www.flickr.com/photos/lunatmg/

Dans une clinique que je dirige à l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), je vois des enfants atteints de divers syndromes génétiques associés à l'autisme. Ces enfants présentent un large éventail de caractéristiques, notamment une déficience intellectuelle, des problèmes de langage et des crises d'épilepsie. Mais ils ont une chose en commun : un mauvais sommeil.

L'incapacité de s'endormir ou de rester endormi, appelée insomnie, peut avoir de lourdes conséquences. Le sommeil nous aide à consolider nos souvenirs, à apprendre et à grandir. L'insomnie peut aggraver les problèmes cognitifs et sociaux, les problèmes de comportement et l'anxiété ; il peut également exacerber les crises d'épilepsie.

Les interventions comportementales et les médicaments peuvent aider les enfants atteints de syndromes liés à l'autisme à mieux dormir,mais les traitements doivent être adaptés à la cause des troubles du sommeil de chaque enfant.

Par exemple, le syndrome dup15q est une affection caractérisée par une déficience intellectuelle, des crises d'épilepsie et l'autisme. Un enfant atteint de ce syndrome qui se réveille toute la nuit à cause de ses crises est susceptible d'avoir besoin d'un traitement différent de celui d'un enfant atteint, par exemple, du syndrome de l'X fragile, qui a de la difficulté à s'endormir à cause de l'anxiété.

Comprendre comment dormir avec tous ces syndromes génétiques et comment le sommeil perturbé affecte le développement peut améliorer notre capacité à traiter les besoins spécifiques de chaque enfant. Pour cette raison, j'interroge les familles sur le sommeil à chaque visite à ma clinique et suit attentivement la réponse de leur enfant aux traitements du sommeil.

Schéma de rêve

Beaucoup d'enfants que je vois à la clinique de neurogénétique du développement de l'UCLA sont privés de sommeil et leurs parents sont généralement épuisés. Les problèmes de sommeil affectent jusqu'à 70% des enfants autistes, contre environ 20% des enfants dans la population générale1,2.

Les troubles du sommeil peuvent être traités chez les enfants présentant des syndromes génétiques associés à l'autisme. Par exemple, certains

Physical characteristics of the CHD8 phenotype © Bernier R. et autres Physical characteristics of the CHD8 phenotype © Bernier R. et autres
enfants avec des mutations de CHD8 sont éveillés pendant des jours à la suite 3 .

De nombreux parents d'enfants atteints de troubles neurologiques complexes ne se plaignent pas de l'insomnie, car d'autres problèmes, tels que l'épilepsie , nécessitent une attention plus urgente. En d'autres termes, les problèmes de sommeil sont parfois moins prioritaires que les autres défis de l'enfant. Je pose toujours des questions sur les problèmes de sommeil, ainsi que sur les compétences adaptatives et les fonctions cognitives.   3 , 4 .

La première étape pour améliorer le sommeil consiste à identifier les facteurs modifiables qui pourraient maintenir l’enfant debout la nuit.

Ceux-ci comprennent la routine du soir de l'enfant, l'exposition à la lumière et aux écrans avant le coucher, la faim ou les douleurs gastro-intestinales et les sensibilités sensorielles.  Certains médicaments, tels que les médicaments antiépileptiques, les stimulants ou les stabilisateurs de l'humeur, peuvent également perturber le sommeil.

Après avoir dressé l'inventaire de ces facteurs modifiables, nous pouvons commencer à apporter des modifications. Par exemple, je peux travailler avec les parents pour développer le régime médicamenteux de l'enfant. Je déconseille fortement aux parents de dormir avec leurs enfants, car cela peut nuire à un sommeil sain pour les deux parties.

Si ces stratégies comportementales ne vous aident pas, nous pouvons explorer les médicaments. Je recommande souvent la mélatonine, hormone naturellement libérée par le cerveau pour réguler notre cycle veille-sommeil. La mélatonine peut aider les gens à s'endormir, mais cela n'empêche pas les réveils nocturnes.

Si la mélatonine n'est pas la bonne solution, je considère les agonistes alpha. Ces médicaments sont utilisés pour traiter l'hypertension. Je commence par une faible dose et surveille attentivement les enfants pour la somnolence diurne ou l'irritabilité.

Suivi du sommeil

Je demande aux parents de tenir un journal du sommeil, dans lequel ils consignent chaque soir l’heure du coucher de l’enfant, le moment où l’enfant s’endort, le moment et la durée des réveils nocturnes.Cela m'aide à suivre l'efficacité des interventions et à identifier les déclencheurs d'insomnie. Je commande une étude de sommeil formel uniquement si je soupçonne une apnée du sommeil ou des crises nocturnes ou si je ne peux pas déterminer si le sommeil de l'enfant est réellement perturbé.

Bien que les journaux du sommeil puissent nous en apprendre beaucoup sur le sommeil et la privation de sommeil, nous avons besoin d'outils plus sophistiqués pour évaluer l'impact du manque de sommeil sur les comportements diurnes. Il existe des questionnaires standardisés pour évaluer les comportements liés au sommeil chez les enfants, présentant une déficience intellectuelle, un trouble du langage ou un retard de développement significatifs. De tels questionnaires, administrés lors des visites de routine à la clinique ou avant et après une intervention, pourraient nous fournir de nombreuses données sur le sommeil au fil du temps.

Les registres nationaux parrainés par des groupes de défense des maladies génétiques rares commencent à recueillir des informations détaillées sur le sommeil. En fin de compte, de meilleures données conduiront à des essais cliniques améliorés, car nous saurons exactement quelles caractéristiques du sommeil nous devons améliorer et à quel âge ou à quel stade de développement les cibler.

Nous devons également comprendre les fondements neurobiologiques de l'insomnie dans ces différentes conditions.

L’an dernier, mes collègues et moi ont constaté une activité cérébrale anormale chez les enfants atteints du syndrome dup15q. Dans une étude en cours, nous avons constaté que cette signature persiste pendant le sommeil, alimentant potentiellement les perturbations du sommeil et interrompant les processus critiques qui se déroulent pendant le sommeil.

Un sommeil plus sain peut avoir un effet domino profond sur d'autres domaines de fonctionnement. J'espère que nous pourrons un jour traiter efficacement l'insomnie liée à l'autisme en fonction de la cause génétique spécifique. Je vais certainement mieux dormir quand je sais que les enfants que je vois et leurs soignants sont tous bien reposés.

Shafali Jeste est professeure agrégée de psychiatrie et de neurologie à l'Université de Californie à Los Angeles.

References:

  1. Malow B.A. et al. Pediatrics 137, S98-S104 (2016) PubMed
  2. Calhoun S.L. et al. Sleep Med. 15, 91-95 (2014) PubMed
  3. Bernier R. et al. Cell 158, 263-276 (2014) PubMed
  4. Veatch O.J. et al. Autism Res. 10, 1221-1238 (2017) PubMed

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18 août 2018

Vidéos -> Jacques Van Rillaer déconstruit le mythe de la psychanalyse

 

2016-05-29-freud-sinistre-jvr-souriant jacques Van-RillaerSérie de 4 émissions sur Youtube dans lesquelles Jacques Van Rillaer déconstruit le mythe de la psychanalyse.

Pensez à aller montrer votre soutien en regardant les 4 parties à votre rythme (le découpage en parties permet d'être plus digeste/pratique, comme des épisodes de série) sur YouTube, en aimant et en vous abonnant si vous le souhaitez :


1 - https://www.youtube.com/watch?v=iPpRoSal-bs
2 - https://www.youtube.com/watch?v=zgU5IFWSLSE
3 - https://www.youtube.com/watch?v=s13BydhQJmI
4 - https://www.youtube.com/watch?v=gqgN-S09144

En finir avec la psychanalyse ? – Entretien avec Jacques Van Rillaer (1re partie)

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La Réunion -> Rentrée scolaire 2018: des élèves en situation de handicap attendent leur accompagnant

article publié sur France info

Des élèves en situation de handicap ne sont pas certains de pouvoir faire leur rentrée ce vendredi. 50 enfants ne seront pas accompagnés cette année par des agents en contrats aidés. 

© Réunion la 1ère
© Réunion la 1ère

E.A. avec Henry-Claude Elma
Publié le 16/08/2018 à 21:01, mis à jour le 17/08/2018 à 16:30

En cette rentrée scolaire 2018, l'Académie de La Réunion souhaite améliorer l'accueil des élèves en situation de handicap. Mais problème avec la baisse des contrats aidés, leur prise en charge risque d'être compliquée et mise à mal. Ces personnels de soutien aux jeunes sont souvent regroupés sous deux sigles : AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) et AVS (auxiliaire de vie social). Ils seraient un peu plus de 1 900 dans l'île. 

La travail et la présence de ces agents sont donc indispensables d'autant que 6 133 jeunes élèves Réunionnais en situation de handicap seront scolarisés cette année, soit 5% de plus que l'an dernier. 

Le reportage d'Henry Claude Elma et Valérie Lusang 
 

Accompagnement des élèves en situation de handicap

 

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Comment faire dormir les enfants autistes

 

Comment faire dormir les enfants autistes

How to get children with autism to sleep par Claudia Wallis (Spectrum News) 13 novembre 2017 Quand Nick était un bambin, il avait du mal à comprendre le langage, à coordonner ses propres membres et à s'orienter dans le monde. Sa mère, Brigid Day, a reçu des conseils compatissants de son neurologue.

https://blogs.mediapart.fr

 

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17 août 2018

L'Allocation de Journalière Présence Parentale (AJPP)

 

L'Allocation de Journalière Présence Parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale n'est pas soumise à condition de ressources (sauf le complément pour frais). Son montant varie en fonction :

https://www.asperansa.org

 

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16 août 2018

Maltraitance et handicap : ces parents qui portent plainte

article publié sur Handicap.fr

Résumé : En cet été 2018, deux mamans osent briser le silence. Leur enfant handicapé a été victime de " négligences " dans leur établissement : brûlures, fractures... Plutôt que de se taire, ignorant les menaces et les pressions, elles portent plainte...

Par , le 16-08-2018

Des personnes handicapées victimes de maltraitance dans les institutions ? Vraiment ? Fin 2013, l'affaire Moussaron, un IME du Gers, défraye la chronique (article en lien ci-dessous). La presse s'en empare, le gouvernement est contraint de réagir, les langues se délient. Oui, la maltraitance sur personnes vulnérables existe bel et bien. Mais combien de familles osent le faire savoir et porter plainte ? Souvent prises dans un étau, déjà « bien heureuses » d'avoir une place, elles cèdent parfois à la menace de voir leur proche renvoyé si elles se risquent à ébruiter l'affaire. Et puis comment faire la preuve de ce que l'on suspecte lorsque tout se passe derrière des portes closes ?

Arnaud, brûlé au 2ème degré

Certains ne se résignent pourtant pas au silence. Deux affaires très similaires en cet été 2018, deux mamans. La première a 70 ans, s'appelle Hélène Ripolli et alerte les medias pour dénoncer ce qui se passe dans la maison d'accueil spécialisée où est hébergé, depuis 2011, son fils Arnaud, autiste, âgé de 45 ans. Elle déplore plusieurs « négligences » en l'espace d'un mois, jamais expliquées, et surtout une brûlure à la jambe, impressionnante, au deuxième degré, survenue le 24 juillet 2018. Le personnel lui explique que, après s'être souillé, Arnaud, qui présente un retard moteur, mental et ne parle pas, est douché par une aide médico-psychologique. « Elle n'a même pas vérifié la température de l'eau, explique Hélène. On m'a dit qu'Arnaud avait hurlé alors qu'il ne crie jamais. L'équipe a attendu je ne sais combien de temps avant de l'immerger sous l'eau froide pour le soulager et n'a même pas pensé à mettre un pansement de tulle gras pour éviter l'infection alors que ses chairs étaient à vif. » Le médecin du centre lui certifie que la plaie va cicatriser en une semaine mais les urgences dermatologiques de Créteil constatent qu'il est brûlé au second degré et que sa guérison prendra au moins trois semaines, étonnées que la brûlure n'ait pas été protégée. En juin 2018, déjà, un hématome à la main gauche révèle une fracture de l'annulaire. Et puis une fracture de l'humérus en 2013, des griffures sur le dos en 2014. Chaque fois, Hélène s'indigne du temps de latence avant que son fils ne soit soigné ou emmené à l'hôpital. « Jusqu'où ça va aller ? », s'indigne-t-elle, dénonçant le « manque de professionnalisme des équipes médicales ».

La photo publiée

Cette ancienne directrice d'école décide alors de témoigner dans Le Parisien, exigeant que la photo de la brûlure soit publiée (photo ci-dessous). Elle a alerté à plusieurs reprises l'ARS (Agence régionale de santé) d'Ile-de-France, qui assure « suivre ce dossier de près », mais aussi d'autres instances. En l'absence de réponse, elle dépose plainte au commissariat contre la Maison d'accueil spécialisée de l'AIPEI de Pavillons-sous-Bois (93) pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». Dans le procès-verbal sont consignés tous les actes de maltraitance qu'Arnaud a enduré depuis son arrivée. Puis elle est auditionnée durant trois heures à la demande de la substitut du procureur de Bobigny et convoquée à l'unité médico-juridique de l'hôpital Jean Verdier où Arnaud est examiné par un médecin qui rédige un rapport circonstancié et attribue plusieurs jours d'ITT. Une enquête est en cours. « En 2018, on traite encore les personnes souffrant de troubles du spectre autistique comme des moins que rien… Dans cette MAS pourtant spécialisée dans l'autisme, il ne semble y avoir aucune connaissance de ce handicap. D'autres familles sont touchées mais se taisent. », poursuit Hélène. Selon la direction de la MAS, il s'agit seulement d'un « accident », un « problème de mécanisme dans l'eau chaude ». Pour le moment, après un séjour de répit, Arnaud est retourné chez sa maman.

Gaétan, brûlure et fracture

L'autre maman, c'est Isabelle Pelaggi, celle de Gaétan, un garçon polyhandicapé de 9 ans et demi qui ne marche pas, ne parle pas. Il a intégré en 2011 l'IME de Féchain (Nord) mais rentre chez ses parents près de Douai le week-end. Tout se passe bien jusqu'en 2015 où il revient chez lui avec une brûlure au bras gauche, sans que le personnel ne soit ne mesure d'en expliquer la cause. En mai 2017, ce sont cette fois-ci des douleurs à la jambe qui sont soignées par l'infirmier du centre à coup de Doliprane. Mais Isabelle s'inquiète et emmène son fils aux urgences. Verdict : l'os du fémur est cassé et déplacé. Ses parents décident alors de le retirer du centre et de porter plainte mais elle est classée sans suite car la faute du personnel ne peut être prouvée. Isabelle refuse d'en rester-là et écrit au procureur, qui procède à de nouvelles investigations. En avril 2018, il lui annonce qu'il compte réouvrir le dossier. Pour rappeler aux établissements médico-sociaux qu'ils ne sont pas au-dessus des lois, Isabelle alerte elle aussi la presse et témoigne sur la chaîne Lille tv. A handicap.fr, elle confie : « Bien sûr que lorsque les problèmes surviennent, on a peur, on se dit 'Que vais-je faire si on renvoie mon fils ?'. Gaétan est resté six mois à la maison mais nous avons fini par retrouver un centre pour lui. Aucune maman ne peut laisser son enfant dans un endroit où il souffre, c'est sa santé avant tout ! ».

Le décès de Bruno Thomas

Ces deux affaires ne sont pas sans rappeler celle de la famille Thomas qui, elle aussi, est allée en justice pour briser l'omerta. Bruno, porteur de trisomie et autiste, était selon son père, victime, comme d'autres résidents, de « sévices graves » au sein de la Maison d'accueil spécialisée de La-Glacerie (50), véritable souffre-douleur d'un des salariés (article en lien ci-dessous). Une plainte est donc déposée en mars 2011. Quelques mois plus tard, en juillet, Bruno décède en s'étouffant avec des morceaux de brioche dans son établissement. En 2015, la Cour d'appel de Rouen reconnait la responsabilité civile du salarié. Depuis 2017, un nouveau procès est en cours afin de reconnaître également la responsabilité morale de l'association en sa qualité d'employeur car « elle était avertie de ses agissements mais n'a jamais rien fait pour les empêcher », assure Michel Thomas. Débouté fin 2017, il décide, sur les conseils de son avocat, de se pourvoir en appel. L'affaire est en cours. Il dit être « dégoûté » et connaître d'autres cas : « Pour l'un d'eux, la direction a dissuadé les parents de porter plainte ; il s'agissait pourtant d'un viol ».

Des lois pour protéger ?

Rappelons que, depuis le 1er janvier 2017, la loi oblige les établissements ainsi que les services sociaux et médico-sociaux à signaler tout événement susceptible de mettre en danger les personnes prises en charge. En mai 2018, c'est au tour des députés d'adopter un amendement pour les obliger à désigner « un référent intégrité physique » parmi les membres de leur personnel afin que les personnes accueillies « soient sensibilisées à ce risque et aient la possibilité de se faire aider en cas d'agression » (articles en lien ci-dessous). Permettront-ils de briser la loi du silence sur cette maltraitance institutionnelle ? Des raisons d'en douter…

© ChenPG/Fotolia

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

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"Tous droit

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Nicolas Péju nommé Directeur général adjoint de l'ARS Ile-de-France

 

Nicolas PEJU ARS

Nicolas Péju nommé Directeur général adjoint de l'ARS Ile-de-France

Directeur d'hôpital, ancien élève de l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP 1998-2000) et de l'IEP Grenoble, Nicolas Péju a dirigé la communication de la Fédération hospitalière de France (FHF) de 2002 à 2008.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

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