Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

article publié dans Médiapart

1 sept. 2018
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

par Jessica Wright / 28 août 2018

Les estimations de prévalence incohérentes mettent en évidence les défauts des études

Traduction de Inconsistent prevalence estimates highlight studies’ flaws

La tradition de l’autisme est que les taux de prévalence augmentent - ce qui amène de nombreuses personnes à l’appeler, à tort, une «épidémie». Même parmi les scientifiques, beaucoup supposent que les estimations de prévalence les plus importantes sont les plus précises.

Mais les épidémiologistes savent que la prévalence dépend beaucoup des méthodes utilisées dans l’étude.

En janvier, par exemple, l’enquête nationale sur la santé menée aux États-Unis a révélé une prévalence de l’autisme de 2,76% en 2016, en légère hausse par rapport à 2,24% en 2014. Cependant, une enquête menée en 2014 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a signalé une prévalence plus faible, à 1,69% . Et les données préliminaires d'une enquête menée en 2012 auprès d'enfants de huit ans en Caroline du Sud ont suggéré une estimation plus élevée: 3,6% .

Eric Fombonne , professeur de pédiatrie à l’université de la santé et de la science de l’Oregon, explique ce qui n’est peut-être pas évident: ces études ont varié considérablement dans leur conception, ce qui a contribué aux diverses estimations de la prévalence.

Nous avons demandé à Fombonne comment la conception d'une étude influence la prévalence et, dans de nombreux cas, gonfle les estimations.

Spectrum: Les études sur la prévalence de l'autisme commencent-elles à se rapprocher des niveaux réels ?

Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon

Eric Fombonne : Nous ne savons pas quelle est la véritable prévalence de l'autisme. Au cours des 5 à 10 dernières années, les auteurs d’études ayant découvert des taux élevés d’autisme ont eu tendance à être un peu aveugles aux problèmes de leurs propres études. Je suis préoccupé par le manque d'évaluation critique de ce que nous faisons.

S: Comment une étude peut-elle surestimer la prévalence de l' autisme ?

EF: Une étude à laquelle j'ai participé visait tous les élèves d'une région de la Corée du Sud en envoyant des questionnaires à tous les enseignants et à tous les parents de la région. Parmi ces enfants, ceux qui ont obtenu un score supérieur à celui de l'autisme ont été invités à recevoir une confirmation clinique de leur diagnostic.

Mais seuls quelques parents ont répondu au questionnaire de dépistage, et seuls quelques parents des enfants invités à une évaluation ont accepté de faire venir leurs enfants. Cependant, pour calculer la prévalence, nous avons dû faire l’hypothèse audacieuse que les enfants dont les familles ont participé sont aussi susceptibles de souffrir d’autisme que les autres.

Lorsque nous avons commencé l'étude, il y avait peu de services pour les enfants autistes en Corée. Ainsi, les parents d'un enfant atteint de caractéristiques autistiques ont peut-être cherché à obtenir un diagnostic pour l'enfant - et pourraient donc être plus susceptibles de participer à notre étude que les parents d'enfants au développement typique. Si cela était vrai, la prévalence de l'autisme que nous avons obtenue (2,64%) est susceptible d'être une surestimation.

Une étude non publiée sur les taux d’autisme en Caroline du Sud, basée sur le même modèle, avec des taux de participation similaires, fait des hypothèses comparables non vérifiées. Je crains donc que sa forte prévalence ne soit également surestimée.

S: Les études de prévalence des CDC font-elles des hypothèses similaires ?

EF: Non, le CDC ne cherche pas à évaluer tout le monde dans une population. Au lieu de cela, il examine dans les dossiers médicaux et d'éducation spéciale de chaque enfant dans une certaine région pour déterminer si un enfant répond aux critères de sa définition de surveillance de l'autisme. Les enfants sans notations pertinentes de problèmes sociaux dans leurs dossiers ne sont pas autistes. Cette méthode n'est pas sujette à un biais par rapport aux réponses des parents, bien que d'autres types de biais soient possibles.

Cependant, il n'est pas clair à quel point les critères de surveillance des CDC pour l'autisme sont précis. Dans une étude conçue pour les valider, les chercheurs ont constaté qu'entre 20 et 40% des enfants qui répondaient à la définition de l'autisme chez les CDC ne souffraient pas réellement d'autisme, de sorte que les taux de CDC pourraient être surestimés ¹ .

S: Y a-t-il d'autres problèmes avec les études CDC ?

Oui. L'inclusion du trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS) est un défaut important dans le critère des CDC. Le PDD-NOS est une catégorie mal définie dans une version obsolète du manuel psychiatrique du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux . Il peut être appliqué de manière souple aux enfants qui ne satisfont pas à toutes les exigences de l'autisme. Le rapport le plus récent du CDC ne précise pas qui a le PDD-NOS, mais dans des études antérieures du CDC, environ 40% des cas d'autisme des CDC étaient en fait des PDD-NOS.

Un autre problème est que, sur 100 enfants que les chercheurs du CDC considèrent comme autistes, seuls 80 ont une référence spécifique à l'autisme dans leurs dossiers médicaux ou scolaires. Ainsi, un enfant de huit ans sur cinq que le CDC juge autiste n’a jamais été qualifié d’autiste par un professionnel. À 8 ans, comment est-ce probable? Cette proportion est restée inchangée dans les enquêtes du CDC, malgré une augmentation constante de la sensibilisation à l'autisme au cours des 15 dernières années. Il est regrettable que nous ne puissions pas mener une enquête approfondie en profondeur sur ces enfants.

S: Y a - t-il des enfants diagnostiqués à tort avec autisme dans la vraie vie ?

EF: Oui. J'ai dirigé une équipe qui a vérifié les diagnostics d'autisme avant leur inclusion dans une étude de neuroimagerie. Des chercheurs formés ont effectué des évaluations indépendantes de pointe sur plus de 200 enfants avec un diagnostic d’autisme existant. Au moins 30% de ces enfants ne sont pas autistes. C'était ahurissant. Certains cliniciens semblent diagnostiquer l'autisme chez les enfants qui n'en souffrent pas simplement parce qu'il existe davantage de services de soutien pour les enfants autistes que pour les enfants présentant d'autres troubles comportementaux complexes.

Je m'interroge sur l'impact à long terme de la mauvaise classification de ces enfants. Il était décourageant de voir autant d’enfants et d’adolescents qui n’ont pas d’autisme portant une étiquette «d’autisme» à l’école et à la maison.

Dans mes cliniques d'il y a 25 ans, je me souviens d'avoir expliqué aux parents qui n'avaient aucune idée de l'autisme pourquoi leur enfant était qualifié pour le diagnostic. Les choses sont maintenant inversées. De nos jours, certains parents et professionnels font pression pour obtenir ce diagnostic et résistent à une conclusion «non autiste», car cela peut entraîner moins de soutien.

S: Pensez-vous que certaines méthodes sont meilleures que d’autres pour estimer la prévalence ?

EF: Pas vraiment. Il n'y a pas de moyen standardisé de faire ces études. Chaque étude a ses forces et ses limites uniques, et il n’y a pas de solution rapide à ce problème. Cependant, je vois deux façons d'améliorer ce domaine de recherche. L'une serait d'ajouter une composante longitudinale aux enquêtes de prévalence, qui ne fournissent jusqu'à présent qu'une image statique. Se concentrer sur les trajectoires permettrait de mieux saisir les caractéristiques essentielles de l'autisme. Deuxièmement, les études épidémiologiques s'amélioreront lorsque des biomarqueurs seront disponibles. Ces mesures biologiques devraient réduire le bruit infernal dans nos évaluations d’autisme actuelles, qui reposent sur le comportement.

En attendant, nous devons examiner attentivement chaque étude que nous menons et examiner les problèmes potentiels liés à sa méthodologie. Je crains que les enquêteurs ne subissent des pressions pour confirmer les taux de prévalence élevés. Je crains également que la confiance non critique dans les critères de diagnostic et les instruments standardisés puisse amener les chercheurs à ignorer les problèmes de mesure profonds qui persistent dans notre domaine.

Références: 1 : Avchen R.N. et al. J. Autism Dev. Disord. 41, 227-236 (2011) PubMed

Sur la prévalence, voir aussi : Study quantifies prevalence of autism in India by Alla Katsnelson  /  27 août 2018

Compte-rendu de l'intervention d'Eric Fombonne au congrès d'Autisme France en décembre 2016

Prochaines études des CDC (USA)

Dans un article du 23 août, le site disability informe :

"Plus récemment, le réseau a été élargi pour inclure des données sur les enfants de 4 ans, ainsi que des informations sur d'autres conditions comme la paralysie cérébrale et la déficience intellectuelle.

Maintenant, les CDC regardent les adolescents. Pour le suivi des données de contrôle de 2018 et 2020, l'agence demande aux chercheurs de deux sites au maximum de se pencher sur les jeunes de 16 ans précédemment identifiés comme présentant des symptômes d'autisme dans le suivi du réseau à l'âge de 8 ans.

«Il s’agit essentiellement d’un suivi des enfants qui ont été repris par le système de surveillance en 2010 ou 2012», a déclaré Matt Maenner, épidémiologiste à la tête de l’équipe du CDC chargée de la surveillance de l’autisme. "Cet objectif est essentiellement de savoir ce qui est arrivé à ces enfants depuis l'âge de 8 ans."

En France, le 4ème plan

La mesure 92 du 4ème plan autisme "au sein des troubles du neuro-développement" prévoit la création d'une cohorte de grande ampleur. La mesure est expliquée dans les pages 69 et 70 du document. Cela permettra, j'espère, de connaître l'évolution des personnes ayant un diagnositc de TSA comprises dans cette cohorte.

Par contre, s'il est dit page 68 que "la production de données épidémiologiques françaises sera par ailleurs organisée", cela ne fait pas partie des mesures du plan. Il est cependant indiqué que cela fait partir du programme de travail (2018-2022) de l'agence nationale de santé publique (Santé publique France).