Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en charge

article publié sur Médiapart

21 sept. 2018
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Autisme Limousin dénonce l'appel à projets pour un SESSAD interventions précoces dans les départements de l'ex-Limousin. Désormais, seuls les enfants diagnostiqués avant 4 ans (soit la moitié des diagnostics) bénéficieront d'une intervention, ce qui constitue une régression par rapport à ce qui se passait aujourd'hui en Haute-Vienne, avec le Centre Expert Autisme du Limousin.

En Limousin, 50% des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

 à la suite d'une décision administrative de l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine

 Le Centre Expert Autisme de Limoges admet actuellement tous les enfants haut-viennois de moins de 6 ans diagnostiqués autistes. Les enfants y apprennent à communiquer et à s’adapter à leur environnement. Cela permet à un grand nombre d’entre eux d’entrer en CP à 6 ans.

Cette éducation précoce pour tous les enfants autistes est un acquis inestimable qui doit s’étendre à tous les enfants limousins ; c’est aussi un objectif pour tous les enfants de France.

Pourtant, l’ARS Nouvelle Aquitaine a décidé, qu’à partir de 2019, l’accès à cette éducation précoce essentielle sera refusée aux enfants diagnostiqués au-delà de 4 ans qui resteront sans solution.

Or l’âge moyen du diagnostic en France est supérieur à 4 ans.

A Limoges, 50% des enfants actuellement en liste d’attente de prise en charge au Centre Expert sont âgés de plus de 4 ans. Ce sont donc 50% des enfants qui seront exclus.

 AUTISME LIMOUSIN REFUSE L’INEGALITE DES CHANCES !

Un enfant diagnostiqué à 3 ans et 11 mois sera admis pour deux ans à l’éducation préscolaire indispensable. Un enfant du même âge, diagnostiqué un mois plus tard, restera sans solution (les autres dispositifs de prise en charge ont des listes d’attente de plusieurs années).

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© Autisme Limousin

Un Historique édifiant

L’Agence Régionale de Santé du Limousin (ARS) s’était engagée par contrat le 17/12/2014 à assurer de façon pérenne le diagnostic et l’éducation intensive précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués autistes. En matière de politique de santé publique, c’était une première pour la France.         

Pour remplir cette mission, L’ARS du Limousin a créé fin 2014 un Centre Expert Autisme au sein du CHU de Limoges. Sa réussite en termes de progrès des enfants, d’intégration sociale et scolaire et de soulagement des familles a été largement reconnue. Il a été rapidement considéré par les professionnels et les parents français comme un modèle à dupliquer.

En 2016, la disparition de l’ARS Limousin dans le cadre de la régionalisation a amené l’ARS Nouvelle Aquitaine à traiter ce dossier. Le Directeur Général de l’Agence s’est engagé publiquement à respecter les engagements pris. Cependant, sous couvert d’une restructuration administrative et sans que l’administration le justifie par l’intérêt public, le Centre Expert a été victime d’une entreprise de démantèlement. Aujourd’hui, il apparaît que ce n’est pas seulement le centre expert qui est en cours de démantèlement mais l’intervention précoce pour tous qui est en voie de destruction. L’historique est édifiant :

Une décision basée sur un rapport d’audit truffé d’erreurs :  L’ARS, bien que reconnaissant « le travail de haute couture » mené par le Centre Expert, a décidé de confier la gestion de sa mission d’intervention précoce à un établissement privé. Elle a diligenté un audit pour servir de base au cahier des charges d’un appel d’offres permettant le transfert du Centre Expert du CHU vers un établissement privé. Ce rapport d’audit s’est avéré truffé d’incohérences internes, d’inexactitudes factuelles graves et d’erreurs de calcul, toutes ces anomalies se manifestant exclusivement au détriment  du Centre Expert[1]. Cela a été souligné et démontré dans les commentaires adressés à l’ARS par chacun des trois protagonistes participant au centre expert : le CHU, le CREAIL et l’association des parents.

Refus  de dialogue et intimidation : Les rapports avec l’ARS Nouvelle Aquitaine pendant l’instruction du dossier ont été marqués par  l’opacité et l’intimidation. Les responsables de l’audit ont d’emblée, mais oralement seulement, évoqué une restriction budgétaire drastique du financement du centre expert en raison d’une « inégalité territoriale ». Les parents ont alors fait part de leur inquiétude au directeur de l’ARS et ont sollicité à deux reprises par courrier   une entrevue sans obtenir de réponse. Ils ont alors eu recours à la Presse, à des questions posées à l’Assemblée Nationale et à une pétition signée par de nombreux experts en autisme et  par 12 000 personnes. Ces démarches ont été déclarées inacceptables par l’ARS dont les réactions ont amené des signataires, aussi bien professionnels que parents gestionnaires de structures médico-sociales,  à craindre des conséquences graves pour leurs associations et leurs structures. Une partie des parents, craignant des représailles à l’encontre des établissements qu’ils avaient créés pour leurs enfants adolescents ou adultes ont cessé de manifester leur soutien au centre expert ou de témoigner en sa faveur.

Le rapport d’audit erroné ayant été transmis au ministre de la Santé pour servir de base à une réponse à question à l’Assemblée nationale, le collectif des parents en a dénoncé les erreurs les plus graves au Ministère de la Santé. Peu de temps après, un communiqué de presse était publié par l’ARS Nouvelle Aquitaine : le budget menacé était finalement maintenu, et la pérennisation de l’activité du Centre Expert était confirmée.

Le principe de l’intervention intensive précoce pour tous les enfants de 0 à 6 ans semblait donc sauvé. Des questions  restaient cependant en suspens. Elles ont été posées par les parents.  Elles concernaient en particulier les modalités de garantie de continuité entre diagnostic et prise en charge, les deux missions étant  attribuées à deux gestionnaires différents. Sans réponse de l’ARS, les parents avaient sollicité la Secrétaire d’Etat au handicap qui a chargé le Directeur Général de l’ARS de les recevoir. L’entrevue a eu lieu  fin mai 2018. Lors de cet entretien, aucune réponse n’a été apportée aux questions des parents. Cependant la promesse leur a été faite que la rédaction du cahier des charges servant de base à l’appel à projet de SESSAD d’intervention précoce serait conduite en concertation avec eux et qu’une réunion de travail ARS/parents serait organisée pour ce faire.

Un cahier des charges publié sans concertation malgré les promesses. Les parents ont donc transmis à l’ARS comme base pour le travail commun : questions, commentaires et propositions argumentées qui n’ont suscité aucune réponse sur le fond.

Plus de la moitié des enfants exclus de la Prise en charge… Mais au cœur de l’été, sans que la réunion de travail promise aux parents du collectif ait été organisée, le cahier des charges de l’appel aux projets leur était transmis. Alors que la mission assignée au Centre expert par l’ARS était la prise en charge précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans, il y était annoncé que la nouvelle structure assurant l’intervention précoce n’admettrait que les enfants diagnostiqués avant 4 ans. Cela revient à exclure les enfants de 4 à 6 ans qui représentent environ la moitié des bénéficiaires de l’intervention précoce, ce qui est logique puisque l’âge moyen de diagnostic est estimé à plus de 4 ans dans notre pays. Malgré les protestations des parents et leurs propositions alternatives, cette limitation de l’âge d’admission a été maintenue dans le cahier des charges de l’appel à projet qui a été publié immédiatement.

 Cette décision est basée sur un dossier d’instruction erroné et ne semble pas répondre à des objectifs d’intérêt général.

Elle constitue un non-respect des engagements pris par l’Etat.

Elle est créatrice d’une inégalité des chances concernant l’accès à l’éducation : un enfant de 3 ans 11 mois qui vient d’être diagnostiqué sera admis au bénéfice de l’intervention intensive précoce et verra multiplier ses chances d’intégration sociale et scolaire en CP à 6 ans. Un enfant du même âge diagnostiqué un mois plus tard sera exclu de ce bénéfice.  Il s’agira d’une double peine qui frappera davantage les familles défavorisées chez lesquelles le diagnostic est souvent plus tardif. 

Cette décision nous parait contrevenir à la Convention Internationale des Droits de l’Enfant signée par la France.

 L’association Autisme Limousin reste déterminée à s’opposer à ce qu’elle considère comme une injustice.

 [1] Des affirmations en décalage total avec les données fournies en annexe du rapport ont conduit le rapport à surévaluer de 80% le coût unitaire du diagnostic, à surévaluer de 200% le ratio d’encadrement et par contre à sous-évaluer de 55% le nombre d’interventions. Il a même été cité une référence de l’HAS  « introuvable ». Ces « erreurs » transmises au Ministère et à l’Assemblée Nationale étaient toutes préjudiciables au Centre Expert.

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Sur le site de l'ARS Nouvelle Aquitaine :

© ARS Nouvelle Aquitaine

Communiqué de presse "Autisme : Evaluation du Parcours autisme Limousin" du 3 mai 2018

AAP 2018 - Création de places SESSAD spécialisées dans l’intervention précoce auprès d’enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ou suspicion de TSA en Corrèze, Creuse et Haute-Vienne

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© capture d'écran FR3

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