Diagnostic et interventions précoces

article publié dans Médiapart

29 oct. 2018

Par Jean Vinçot
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Une nouvelle disposition en faveur du diagnostic et des interventions précoces pour l'autisme a été votée vendredi à l'Assemblée Nationale. Mais la remise en cause d'un modèle original dans l'ex-Limousin pose question.

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 prévoit en son article 40 :

Article 40

I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Au sein du titre III du livre I^er de la deuxième partie, il est ajouté un chapitre V ainsi rédigé :

« chapitre v

« Parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 2135-1. – Pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie.

« Le parcours est organisé par des structures désignées par arrêté du directeur général de l’agence régionale de santé parmi les établissements ou services mentionnés aux 2°, 3° et 11° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ou les établissements mentionnés à l’article L. 3221-1 du présent code.

« Les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 162-5 et L. 162-9 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du présent code et les psychologues peuvent conclure avec les structures désignées à l’alinéa précédent un contrat, conforme au contrat type défini par arrêté des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale et du handicap. Ce contrat prévoit notamment, pour chaque catégorie de professionnels, des engagements de bonnes pratiques professionnelles et les conditions de retour d’information à la structure désignée et au médecin traitant. Pour les professionnels mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 et les psychologues, le contrat prévoit également les modalités selon lesquelles la structure désignée rémunère les prestations réalisées dans le cadre du parcours.

« La prise en charge du parcours est soumise à prescription médicale.

« Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du présent article. » ;

2° L’article L. 2112-8 est complété par les dispositions suivantes : « Par dérogation aux dispositions de l’alinéa précédent, les régimes d’assurance maladie financent l’intégralité des dépenses relatives au parcours mentionné à l’article L. 2135-1. »

II. – Au sein du chapitre 4 du titre 7 du livre 1 du code de la sécurité sociale, il est rétabli une section 10 ainsi rédigée :

« Section 10

« Dépenses relatives aux parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 174-17. – Les structures désignées en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique perçoivent une dotation pour financer le parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, versée par la caisse mentionnée au premier alinéa de l’article L. 174-8 ou au premier alinéa de l’article L. 174-2. »

III. – Les dispositions du présent article sont applicables à Saint-Pierre-et-Miquelon.

IV. – À l’article 9 de l’ordonnance n° 77-1102 du 26 septembre 1977 portant extension et adaptation au département de Saint-Pierre-et-Miquelon de diverses dispositions relatives aux affaires sociales, il est ajouté, après la référence : « L. 174-4 », les mots : « et L. 174-17 ».

Exposé des motifs

Dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d’un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicap.

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un trouble du neuro-développement. L’organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d’avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées.

Il s’agit de garantir par cette disposition l’accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens qui doivent être réalisés dans le cadre d’un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic.

La nécessité d’intervenir le plus précocement possible implique que les interventions soient déployées dès les premiers constats des difficultés neuro-développementales. Il serait préjudiciable d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel de trouble du spectre autistique (TSA) ou d’un autre trouble, fonctionnel et éventuellement étiologique, pour organiser un plan d’intervention précoce. Dans ce contexte, l’organisation d’un parcours de soins précoces efficace pour les TSA concerne l’ensemble des enfants ayant un trouble du neuro-développement.

Cette mesure s’inscrit dans une action plus large visant à généraliser, organiser le repérage et structurer un parcours fluide et sécurisé.

Elle vise à définir le contenu de la prestation prise en charge par l’assurance maladie, les modalités de sa mise en œuvre et les conditions de son financement.

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Cet article a été adopté vendredi 26/10/2018 à l'unanimité à l'Assemblée Nationale. Voir compte-rendu sur le site de l'Assemblée..

Le rapport de la commission des affaires sociales analyse ces dispositions pages 305 à 314.

Il indique notamment : " la majorité des professionnels de santé qui doivent intervenir auprès des enfants avec autisme ne voit pas leurs actes pris en charge par l’assurance maladie : neuropsychologues, psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens ".

Je m'interroge cependant sur l'absence des éducateurs spécialisés dans cette énumération, non dans les bilans pour le diagnostic, mais dans l'intervention.

Le forfait concerne l'ensemble des troubles neurodéveloppementaux : l'autisme représente 10 à 20% de ces troubles. Le budget prévu est-il vraiment adapté ?

Ce dispositif pourrait s'appuyer surtout sur les CMPP et CAMSP, qui ont en majorité démontré leur incompétence sur les troubles neurodéveloppementaux. Seront-ils financés sans vérification de leurs compétences ?

Comme cela est préconisé depuis longtemps, l'intervention doit commencer avant la finalisation d'un diagnostic précis.

© capture d'écran FR3

Ces excellents principes m'amènent à m'interroger sur la politique menée envers le Centre Expert Autisme du Limousin, qui a démontré sur le département de la Haute-Vienne sa capacité à diagnostiquer avant 6 ans l'autisme à un niveau équivalent à celui de la prévalence reconnue internationalement (1% pour les enfants nés en 2013) et à intervenir sans délai, avec le concours de nombreux services ou établissements.

Tous les enfants concernés du département qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans  y bénéficiaient d’une évaluation  diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent  ne devait connaitre, dans ce département, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017 le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins.  Les registres confirmaient que l'on  allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité  du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant  ne resterait au bord du chemin. 

L'ARS Nouvelle Aquitaine a remis en cause les principes de cette expérience décidée par l'ex-ARS du Limousin. C'était le même dispositif qui s'occupait du diagnostic et de l'intervention précoce, sans risque de rupture de parcours.

L'ARS a décidé que le CRA continuerait à faire le diagnostic, mais que l'intervention précoce serait assurée par 3 SESSAD départementaux. Cela a immédiatement pour conséquence que les SESSAD ne pourront intervenir qu'après notification des CDAPH. On sait que les MDPH ont en moyenne un délai d'un peu moins de 4 mois pour les décisions concernant les enfants, ce délai moyen concernant à la fois les premières demandes et les renouvellements de droits. Or, s'agissant d'interventions précoces, nous sommes dans une situation de première demande, où les délais sont en général plus longs.

Sauf à mettre en œuvre des procédures spéciales, il y a un risque sérieux de rupture de parcours par rapport à la pratique du Centre Expert dans cette séparation entre le diagnostic et l'intervention.

L'association Autisme Limousin et le Collectif des parents mettent l'accent sur un deuxième problème dans le communiqué ci-dessous : ils expliquent qu'à budget équivalent, il est possible de pratiquer des interventions précoces pour les enfants diagnostiqués entre 4 et 6 ans.

Dans son communiqué de mai, l'ARS Nouvelle-Aquitaine avait promis de financer une prise en charge intensive précoce de 18 à 24 mois avant 6 ans.

Mais l'appel à projets pour les 3 SESSAD départementaux ne fait état que des enfants diagnostiqués avant 4 ans, pour lesquels une intervention pourra durer 2 ans.

Suivant ce communiqué des associations, compte tenu de l'âge réel du diagnostic, cela se traduirait par des places vacantes (la moitié ou plus) dans ces SESSAD !

On ne peut soupçonner l'ARS Nouvelle-Aquitaine de vouloir faire des économies sur le dos des enfants autistes. Elle assure un financement égal à l'actuel pour le département de la Haute-Vienne, et elle attribue en plus un financement équivalent pour les deux autres départements de l'ex-Limousin, la Corrèze et la Creuse. Elle a assuré le contrôle de tous les services de pédopsychiatrie demandé par le Ministère. Des services PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisées) ont été attribués pour l'autisme, alors que la plupart des ARS n'ont voulu s'en servir que pour la RAPT (Réponse Accompagnée pour tous). Elle appuie la certification Cap'Handeo.

Il est toujours possible de combiner les financements pour permettre des diagnostics et des interventions précoces dans les 3 départements de l'ex-Limousin.

Ou faut-il rajouter l'étiquette "au sein des troubles neurodéveloppementaux" pour que çà soit politiquement correct ?

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Autisme : La moitié des enfants de moins de 6 ans exclus d’un dispositif modèle d’intervention précoce ?

Les parents lancent l’alerte et proposent des solutions sans financement supplémentaire.

Ils attendent la réponse de l’administration.

C’est la première fois que dans notre pays les objectifs du plan autisme pour les tout-petits étaient remplis à l’échelle de la population d’un territoire entier.

Depuis 2014, sur l’initiative de l’ARS (Agence Régionale de Santé) du Limousin, un centre expert autisme, au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges, propose et assure, dès leurs 18 mois et avant leurs 6 ans, le diagnostic de la totalité des enfants atteints de TSA (Trouble du Spectre Autistique) nés dans le département. (1 enfant sur 95 nés en Haute Vienne en 2013 a reçu ce diagnostic). Grâce à ce centre, mais dans leur milieu de vie, tous les enfants diagnostiqués entre 18 mois et 6 ans bénéficient d’une intervention intensive, spécialisée, individualisée et d’un accompagnement en maternelle. Cette intervention est, selon les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé), adaptée à l’âge où l’enfant est adressé mais également à son profil de développement, à la sévérité de l’atteinte et à ses besoins particuliers. Le résultat ne s’est fait pas attendre au bout de 3 ans l’inclusion scolaire en CP des enfants TSA a été multipliée par 3,8.

Les parents du département échappent au parcours du combattant que vivent les 80% de familles d’enfants autistes de moins de 6 ans qui, dans le reste de la France, n’ont pas accès à ce type de prestations. (Rapport de la Cour des Comptes sur l’autisme).

Le travail d’expertise réalisé à l’échelle d’un territoire entier adossé à la collecte de données et de statistiques pouvait permettre modélisation et déclinaison à l’échelle nationale.

Pourtant la donne menace d’être changée mais dans le mauvais sens

Jugeant ce centre « dérogatoire, atypique et hybride », l’administration a souhaité séparer les fonctions diagnostiques et celles d’intervention précoce et transférer ces dernières du CHU vers un dispositif privé par le biais d’un appel à projets pour un SESSAD d’intervention précoce. L’ARS a annoncé dans un communiqué de presse (3 Avril 2018) que vu « les résultats positifs pour le parcours des enfants » elle décidait, dans le cadre de la nouvelle organisation, pour « pérenniser l’activité concernant la Haute Vienne » de maintenir le financement de l’intervention intensive précoce au niveau précédent (2 M d’euro)

Mais dans l’appel à projets, l’administration annonce, la décision de réduire de 6 à 4 ans l’âge maximum d’accès à l’intervention précoce. Or les registres du centre montrent que la moitié des enfants accèdent au centre à partir de 4 ans. Cette décision revient donc à exclure mécaniquement à partir de 2019 la moitié des enfants TSA qui resteront sans solution alternative.

Les motifs invoqués sont-ils financiers ? Non, puisque l’ARS alloue un budget qui s’est montré suffisant pendant 3 ans pour accompagner la totalité des enfants de 18 mois à 6 ans. L’appel à projets précise que les besoins sont d’une soixantaine de places. Ce qui veut dire que le SESSAD prévu et financé pour une soixantaine de places comportera, si l’exclusion est maintenue, une moitié de places vacantes alors qu’une trentaine d’enfants de 4 à 6 ans resteront à la porte sans solution.

Le motif invoqué est la meilleure efficacité des prises en charges menées avant 4 ans. C’est un fait incontesté. Mais l’intervention entre 4 et 6 ans reste très efficace ; cela est reconnu par la littérature scientifique et par l’expérience quotidienne. L’HAS elle-même décline les modalités d’intervention précoce qu’elle recommande pour cette catégorie d’âge1. Et une politique de santé publique ne restreint pas une intervention thérapeutique ou éducative aux seuls sujets qui présentent les chances maximum de succès.

1 Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent : recommandation HAS/ANESM.

Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans :

Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord d’experts. Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes. Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.

Les conseillers scientifiques de l’association de parents Autisme Limousin pensent que l’ARS ne disposait pas, quand elle a pris cette décision, des éléments extraits des registres du centre montrant que l’abaissement de l’âge d’accueil réduirait de moitié l’effectif des enfants accueillis. L’ARS n’avait sans doute pas, non plus, à disposition les publications qui montrent que l’on ne peut espérer un abaissement rapide de l’âge moyen de diagnostic. (Aux USA, au Canada en Suède, il reste supérieur à 4 ans ; il est clairement très supérieur en France où il n’existe pas de données fiables.)

L’Association Autisme Limousin déterminée à préserver par tous les moyens légaux une réalisation unique en France et un modèle à dupliquer saisit par courrier l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour lui demander d’organiser un appel à projet d’intervention précoce adaptée pour les enfants TSA de 4 à 6 ans. Cela permettra, à budget global constant, de continuer à assurer, comme l’ARS s’y était engagé, la prise en charge inclusive des enfants de 18 mois à 6 ans.

Changer la donne, comme l’a promis le président de la République, c’est développer l’inclusion en milieu de vie ordinaire et non pas priver de cette inclusion les enfants de 4 à 6 ans qui y avaient droit jusqu’à maintenant. C’est développer des modèles d’inclusion à dupliquer et non pas les démanteler !!!

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Voir aussi :

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en chargeAutisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 maiAutisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 maiLe centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir