[Les "supertrisos" et moi]

Il y a quelques jours, un internaute expliquait, ici, en commentaire être fatigué de ne voir, dans les documentaires télévisés, que des « supertrisos » et autres autistes exceptionnels. Cette personne déplorait que cela ne représente pas la réalité, seulement une minorité.
Ce n’est pas la première fois que je lis cela, et je peux comprendre. Je comprends d’un côté les journalistes, pour qui c’est plus simple de faire passer un message avec des personnes handicapées qui s’expriment assez aisément à l’oral, ou de « raconter de belles histoires inspirantes » à partir de destins hors du commun, de handicapés qui « triomphent de l’adversité ». On aime tous ça : ça réchauffe le cœur. Je comprends aussi cette personne, qui ressent sûrement au plus profond d’elle-même une injustice si son enfant ne fait partie d’aucun de ceux-là, et qu’elle pense qu’en conséquence, aucun documentaire ne sera fait sur lui, que personne n’en parlera et qu’il restera dans son coin, sans aide, à l’ombre des « super triso » et autres « autistes de haut niveau ».
Louise ne semble pas une « super triso » et même si, comme pour tout enfant, on préfère garder l’espoir d’un destin exceptionnel, je suis bien consciente qu’elle ne sera pas forcément une prodige (quoique… ses pas de danse et son sens du rythme ont de quoi inquiéter un possible enfant naturel de Michael Jackson et Madonna qui aurait comme marraine Beyoncé…mais Louise aura le temps de nous le démontrer).
Je vois bien que par rapport à d’autres, elle ne montre pas une précocité folle dans certains domaines. Car oui, dans le monde merveilleux de Handicap-Land, sachez-le, les parents sont comme les autres : ils comparent. Ils ne peuvent pas s’en empêcher, c’est dans les grandes lignes du contrat de parents. Et comme on est particulièrement gâtés à Trisoville, 21ème sous-préfecture de Handicap-Land, non seulement on compare avec les enfants « ordinaires », mais aussi entre compatriotes du royaume du 47e chromosome ! Et alors là, croyez-moi, pas trop de différences avec vous : par moments, ça fait grincer des dents.
Louise n’est peut-être pas une super triso. Elle ne fait que deux vagues signes et a concédé un premier mot à trois ans et demi, alors que le petit Machin, de Marseille, illustre des comptines entières en makaton -si si, je l’ai vu sur Instagram!

Louise ne mange pas encore toute seule alors que je peux me repasser en boucle la vidéo de la petite Machinette, américaine et trisomique de deux ans, qui grignote toute seule des chips à la main.

Louise ne veut pas faire de jeu de construction et préfère jeter, encore et encore, ou appuyer sur les boutons d’un robot musical, uniquement avec l’aide de Papa ou Maman, alors que Trucmuche, en Espagne, déchiffre déjà plusieurs mots à l’âge de six ans.

Louise n’a pas fait un seul pas avant ses trois ans alors que je voyais défiler sur Facebook des tas de photos de mini-supertrisos, tous en train de galoper à deux ans ou moins. Ou de rouler du dos vers le ventre et vice-versa à 6 mois alors que, quand je mettais ma Poussinette sur le ventre « pour la stimuler » comme indiqué dans tous les modes d’emploi du bon parent de super-triso, sa réaction était automatique :
elle s’endormait.

Louise ne semble, sur aucun point particulier, en avance sur les autres enfants trisomiques de son âge. Au mieux dans la moyenne. A Trisoville, la comparaison, quand elle n’est pas à l’avantage de votre rejeton chéri, elle a le même effet que sur tous les autres continents de toutes les planètes « ordinaires » : elle pince le cœur.

Donc, je comprends bien le ras-le bol de cette personne face à des « supertrisos ». Mais je comprends aussi qu’on n’a, à l’échelle de notre histoire, même pas parcouru deux centimètres sur un chemin qui fait dix kilomètres : celui de l’inclusion des personnes avec un handicap dans la société. Et qu’il faut bien commencer par mettre un pied devant l’autre, même si ce pied doit être celui des super-trisos et autres autistes haut potentiel. Parce qu’au moins, ça a le mérite d’avancer. Il y a trente ans, on était encore quinze mètres avant la ligne de départ, les handicapés cachés bien au chaud pour nous épargner la gêne d’avoir à trop les regarder. Maintenant, tenez-vous bien, ils ont le culot de passer à la télé mais en plus, on leur propose de parler pour eux-mêmes. Alors qu’importe si, pour commencer, on ne tend le micro « que » à ceux qui sont « un peu moins » différents : je veux croire qu’ils courent en éclaireur du marathon de l’inclusion, et qu’ils passeront bien vite le bâton-relais à ceux qui ont des superpouvoirs moins visibles sur petit écran.
Caroline Boudet - Auteure