03 novembre 2018

Violence, humiliation sur des enfants : de la prison ferme requise pour les responsables d’un foyer dans les Bauges

article publié sur France bleu

vendredi 2 novembre 2018 à 19:03 Par Anabelle Gallotti, France Bleu Pays de Savoie et France Bleu

Deux responsables du foyer le Sapin à Jarsy dans les Bauges ont été jugés vendredi pour des faits de violence notamment à l’encontre d’enfants handicapés ou en grande difficulté sociale. La procureure a requis deux ans de prison ferme.

Photo d'illustration Photo d'illustration © Maxppp - .

chambéry

C’est le procès de la banalisation de la violence dite "éducative ou pédagogique" qui s’est déroulé vendredi au tribunal correctionnel de Chambéry. Quatre personnes étaient jugées, dont deux responsables d'une structure d'accueil pour enfants difficiles ou handicapés : le Sapin à Jarsy dans les Bauges. Les faits se sont déroulés entre 2012 et 2015. La structure a été fermée depuis.

De lourdes peines requises : deux ans ans contre les responsables de la structure

La procureure a requis deux ans de prison ferme contre la directrice du centre et le président de l'association qui gérait le centre. Le ministère public a plaidé des peines avec sursis pour les deux autres prévenus, un ancien salarié et une habitante de la structure, qui était aussi une ancienne pensionnaire. La décision a été mise en délibéré. 

La violence érigée en système 

"Un coup de pied au cul, ça n'a jamais fait de mal à personne, une fessée carabinée oui, mais pas de violence à l'état pur" - La directrice du centre

Cette femme a travaillé quarante ans auprès des enfants placés. Il s'agit d'une personne corpulente qui explique qu'elle s'asseyait sur les jeunes pour les calmer. Son président, qui lui n'est pas un travailleur social, intervenait au centre tous les week-ends. C'est lui qui a attaché un garçon de dix ans, handicapé mental, à un arbre. C'est aussi lui qui a demandé à un autre de faire le chien. 

"J'ai demandé à l'enfant de faire le chien, pour montrer qu'on pouvait créer du lien avec ces jeunes" - Le président de l'association

Avec assurance et arrogance, le président nie tout ce qu'on lui reproche : la maltraitance, les faits de violences, les humiliations. Les psychotropes distribués sans le diplôme requis. "Un dossier effrayant, des personnes abjectes" diront les avocats des enfants handicapés, placés dans cette structure.

La défense plaide des négligences des pouvoirs publics qui ont fermé les yeux . "Tout le monde savait que ces enfants étaient difficiles à gérer" s'insurge une avocate. 

"Ces enfants, on les appelle les mistigris, les incasables dans les instances chargées de leur trouver un foyer" - Une avocate de la défense

À Jarsy, la violence érigée en système faisait froid dans le dos, presque autant que le constat des défaillances institutionnelles, judiciaires et administratives qui étaient censées, aussi, protéger ces jeunes. 

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JOURNEES NATIONALES DE STRASBOURG 2018 - Fédération des CMPP

Aperçu du socle chargé de la mise en oeuvre de la politique du Gouvernement  pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie ... c'était hier ... les 14, 15 et 16 juin 2018 (Jean-Jacques Dupuis)

affiche cmpp strasbourg 2

"Les journées d'études de la FDCMPP se déroulent à Strasbourg, en Alsace, un lieu de confluences : entre deux langues, trois pays et encore plus de cultures… Dans quel entre-deux sommes-nous, au sein des CMPP, pris entre commandes sociales et demandes singulières? Aujourd'hui, nous sommes confrontés : - Au discours qui assigne l’enfant à une nouvelle identité : « c’est un "dys- ", un "hyper-" », « c’est un enfant traumatisé », « c’est un adolescent exilé », - Aux demandes de diagnostics, de bilans « urgents », de certificats médicaux risquant de fourvoyer dans le champ du handicap des enfants dont les difficultés relèvent du soin, - A l'inflation des enquêtes statistiques multiples et des tableaux de bord à rallonges, qui ne sauraient témoigner de la diversité de nos engagements.

Entre interrogations cliniques, volontés thérapeutiques, attentes de nos partenaires, demandes des familles, nos pratiques sont mises à mal… Pour autant, notre accueil se doit de demeurer inconditionnel. Avec ces mises en tensions et ces malentendus, notre clinique, notre travail, l’histoire même des CMPP, doivent nous permettre de dialectiser ces paradoxes pour constituer un espace créatif aux confluences du social et de l’individuel, du singulier et du collectif, du thérapeutique et du pédagogique. «Et vous ? Comment faites-vous ? Quelles questions rencontrez-vous ? Comment vous projetez-vous dans les années à venir ? Comment donnez-vous place au malentendu et à ce qu’il nous laisse entendre ? »"

Pour les détails -> clic sur l'image ou lien ci-dessous

 

 

JOURNEES NATIONALES DE STRASBOURG 2018 - Fédération des CMPP

Les Journées d'études de la FDCMPP intitulées " Le malentendu, un espace de créativité " ont eu lieu les 14, 15 et 16 juin 2018 au Palais de la Musique et des Congrès de (...)

https://www.fdcmpp.fr

 

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02 novembre 2018

Le travail des éducs spé est très mal rémunéré (mais ça pourrait s'arranger)

Indispensable et pourtant peu (re)connu par le grand public, le métier d'éducateur ou éductrice spécialisée est prisonnier d'une image sacrificielle entretenue par la profession elle-même.

Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP
Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP

Régulièrement, on peut lire des articles sur les rémunérations incroyablement basses des corps enseignant et infirmier français, comparés à ceux de leurs homologues de l’Union européenne ou de l'OCDE. Ils sont d’ailleurs à peu près les seuls métiers à lever le tabou français du salaire.

C'est vrai, ils sont mal payés, il ne s’agit pas de remettre en cause ce fait. Mais ce ne sont pas les seuls. Une grosse frange de la population, et en particulier celle d’une branche professionnelle pas si éloignée, l’est aussi. Un de ces secteurs qui fait que la société tient encore debout: le travail social. Comprenez les éducateurs et éducatrices spécialisées, de jeunes enfants, les assistantes et assistants de service social, etc.

Invisibilité et méconnaissance du métier

L’éducateur ou éducatrice spécialisée (ES), justement, a vu en cette rentrée 2018 son diplôme d’État (DEES) enfin reconnu de niveau II (bac +3) pour les personnes entrant en formation. Auparavant, les ES étaient reconnus au niveau III (bac +2), malgré leurs trois années d’études. La promo 2018-2021 verra donc ses diplômées et diplômés accéder à un niveau licence. Spoiler: ce n’est pas rétroactif et ça ne changera rien –pour l’instant– côté salaire. Mais tout de même, au vu des contenus de formation et du nombre d’épreuves, ce bac+3 est mérité.

Le personnel infirmier, dont la formation en alternance de trois ans est comparable dans la structure à celle des ES, a obtenu ce bac+3 dès 2009, en montrant les dents et en s’unifiant. Seulement voilà, le travail social a toujours un train de retard, qui s’explique aisément par son histoire, une forme d’invisibilité, une piètre communication de ses membres et un grand public loin d’être conquis.

Une infirmière, on peut tous et toutes en avoir besoin un jour pour une blessure. Un prof, c'est super, il réalise un travail de pédagogie essentiel auprès des enfants. Le barbu caféinomane qui papote avec des primo-délinquants, lui, il intéresse nettement moins de monde. Bon, d’accord, reconnaît-on, il faut bien des gens pour s’occuper des personnes en situation de handicap, ce n’est pas de leur faute si elles sont handicapées. Mais les autres, les «cas'soc'», les jeunes de foyer, ça coûte beaucoup à l’État, tout de même.

Il est d’ailleurs étonnant de constater que cette césure commence dès le plus jeune âge: dans les collèges accueillant des classes Segpa et Ulis, la discrimination des ados est moindre envers leurs camarades en situation de handicap qu’envers celles et ceux souffrant de difficultés scolaires et sociales.

Dans l’inconscient collectif, l’utilité sociale de l’éduc spé est toute relative, et son travail destiné à une minorité. Je ne serai jamais sans domicile fixe, ou en centre d’accueil pour demandeurs et demandeuses d’asile, je n’aurai jamais d’enfant handicapé ou autiste, je n’aurai pas un ado instable, et mes enfants, qui n’iront jamais en foyer, n’auront jamais affaire à l’aide sociale à l’enfance, pense-t-on trop souvent.

La première question est celle de la méconnaissance du métier, et de la ritournelle qui agace toutes les personnes ayant embrassé une carrière dans le travail social: «T’es éducateur spécialisé? Spécialisé en quoi?» Comme le note Jacques Queudet, ancien éducateur, formateur en travail social et auteur de Éducateur spécialisé, un métier entre ambition et repli, «le désarroi des éducateurs spécialisés est fréquent lorsqu’il s’agit d’exposer leur métier à des profanes [...]. L’adjectif “spécialisé”, censé venir nommer le secteur professionnel de “l’éducation spécialisée”, crée un malentendu en laissant penser qu’il s’agit de techniques spécifiques au regard d’un public particulier».

«C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Jacques Queudet, ancien éducateur et formateur en travail social

Les ES peuvent travailler pour un employeur public (collectivités, État) ou privé (association loi 1901), auprès de publics variés (enfants, ados, adultes, en situation de handicap ou non), en foyer de protection de l’enfance, en établissement médico-social (troubles du comportement, autisme, déficience intellectuelle, visuelle, auditive, polyhandicaps...), en centre d’accueil de demandeurs d’asile, en pédopsychiatrie, en établissement pénitentiaire pour mineurs, en milieu ouvert (visite à domicile sur décision administrative ou de justice), en service d’éducation spéciale et de soins à domicile, en établissement et service d’aide par le travail, dans les Maisons départementales des adolescents, en maison d’accueil spécialisée auprès d’adultes dépendants, etc.

«C’est un métier qui a une mauvaise visibilité à l’extérieur, il n’y a pas de représentation de la multiplicité des postes et des domaines, rappelle Jacques Queudet. C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Faible rémunération, engagement maximum

Alors évidemment, les salaires de ces quelque 100.000 travailleurs et travailleuses de l’ombre en France n’intéressent personne, pas même elles et eux. Ni prof, ni infirmière, ni policier, ni ersatz de parent, mais tout de même un peu tout ça à la fois, l’éduc spé fait son boulot en silence, sans rechigner –ou seulement auprès de ses semblables. Les ES affectionnent ce métier qu'elles et ils ont choisi, mais qui ne rémunère pas à la hauteur de leur engagement. D'autant que la mobilité est risquée, car il est possible de perdre son ancienneté.

Le salaire des ES est régi par la «Convention 66»(1), plutôt bien dotée en vacances, maigre en salaire, lente en augmentation, et qui a pris un centime en sept ans. Prenons l’exemple d’une éducatrice d’internat débutante, en foyer, qui travaillera jusqu’à 23h, commencera à 6h ou 7h, et sera aux côtés du public week-ends et jours fériés, soirées de réveillon comprises. Elle touchera moins de 1.500€ net, et uniquement grâce à la prime d’internat.

Au bout de quelques années, nombre d'ES arrêtent de travailler dans cette voie, face au rythme épuisant et au double quotidien à gérer, chez soi et au foyer. En foyer, l'ES se confronte à toutes sortes de situations difficiles: pathologies relevant parfois de la psychiatrie, violences, tensions, troubles du comportement et de la personnalité, troubles autistiques, difficultés relationnelles, carences éducatives, déficit d’affection et d’attention, pathologies du lien, énurésie et encoprésie, actes délinquants, prostitution –mais aussi, heureusement, à de grands moments de bonheur et de complicité.

Il faudra environ quinze ans à notre éducatrice, si elle tient le choc, pour parvenir à toucher 2.000€ net. La panacée, comparé au salaire des éducateurs et éducatrices en «milieu ouvert», qui se déplacent à domicile, à l’école, auprès des partenaires, et ne font pas d’internat (2).

Un ou une ES d'action éducative en milieu ouvert (AEMO), qui travaille dans le cadre de la protection de l’enfance, sur décision du juge des enfants, et qui va suivre des enfants et ados en danger en venant régulièrement au domicile familial, ne perçoivent que 1.300€ net en début de carrière. Ajoutons qu'elle ou il a environ trente mineurs et mineures à suivre, se déplace loin en milieu rural, n’hésite pas à étirer ses horaires le soir pour que les parents se rendent disponibles et cumule de lourdes responsabilités, en étant presque la seule garantie qu'il n'arrive de fâcheux à ces enfants auxquels l'ES rend visite toutes les deux ou trois semaines. Ce chanceux ou cette chanceuse touchera 1.500€ net au bout de six années.

«Certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Un directeur de service d’AEMO

Le milieu ouvert avait pourtant la cote auprès des étudiantes et étudiants en travail social, comme le résumait Jacques Queudet: «Le milieu ouvert, une position haute dans le métier, basse dans la division du travail [...]. Les éducateurs travaillent plus fréquemment en binôme avec un psychologue, donc un cadre, se rendent dans le cabinet du juges des enfants, voient policiers et enseignants, etc. Ils se nourrissent des professions environnantes pour leur propre valorisation [...]. C’est une “position ascendante linéaire”, une ambition de positions plus élevées symboliquement qu’économiquement» –il vaut mieux, car ladite ambition ne se trouvera certainement pas dans le salaire.

Depuis quelque temps, un directeur de service d’AEMO observe une érosion des demandes pour le milieu ouvert: «Avant, c’était la ruée vers les stages et les postes en AEMO. Aujourd’hui, certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Le milieu ouvert perd de son prestige, mis K.O. par des conditions de travail pour le moins rébarbatives, mais reste haut placé dans la hiérarchie des publics «préférés» des ES. Il reste plus valorisant de travailler en milieu ouvert et en protection de l’enfance plutôt qu’auprès de personnes handicapées.

Position sociale paradoxale

Le manque d’intérêt du grand public pour les salaires des travailleurs et travailleuses sociales tient également à une représentation inconsciente du métier, liée à la pensée judéo-chrétienne et partagée par la profession elle-même, qui repose sur les valeurs humanistes –l’aide, le partage, le don.

De nombreux écrits ont accolé les réflexions de l’anthropologue Marcel Mauss sur le don et les postures adoptées dans le travail social. Ce métier, «qui dispose d’un héritage équivoque puisqu’il repose dès le départ sur des valeurs religieuses (don de soi, amour de l’autre, vocation) qui seront ensuite laïcisées», comme l'écrit Jacques Queudet, pourrait-il prétendre à être mieux considéré du point de vue salarial? Ne serait-il pas choquant, voire un peu honteux, de payer davantage ces pros du don de soi?

Dans Le lien d’accompagnement, entre don et contrat salarial, le professeur de psychologie Paul Fustier explique que, «de tradition, en France tout au moins, l’activité salariée est soupçonnée, elle est “fécalisée”, elle sent mauvais». L’acceptation –toute relative– du métier d’ES, cet énergumène qui aide des gens qui n’ont qu’à s’en sortir tout seuls, est peut-être à ce prix: celui d’un petit salaire. Car cette acceptation ne se transformerait-elle pas en grommellement collectif si les ES venaient à gagner davantage?

Ce «décalage entre l’image que les éducateurs spécialisés veulent renvoyer d’eux-mêmes et la façon dont ils sont identifiés dans la société» persiste. L’ambivalence que les éducs spé entretiennent avec le caractère vocationnel du métier les maintient dans le bas du panier salarial, tout en espérant être dans le haut du panier sociétal. Finalement, ce que cherche les personnes évoluant dans le travail social, c’est la reconnaissance.

«Les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier.»

Un formateur en école de travail social

«Presque un tiers des enquêtés entrent dans ce métier dans l’espoir d’une reconnaissance sociale. Ils perçoivent l’engagement auprès des plus démunis comme une valeur capable de leur garantir une position haute, sinon dans la hiérarchie sociale, du moins sur l’échelle des valeurs reconnue positivement par la société», a observé Jacques Queudet lors de ses recherches. Et malgré les écueils, les ES ont des raisons d'y croire: tacitement, furtivement, elles et ils sont assimilés à la classe dominante, sur le plan intellectuel.

Une drôle de position sociale, déjà relevée par la sociologue Jeannine Verdès-Leroux en 1978: elle notait que l’action du travail social est «exercée par une fraction dominée, mais objectivement intégrée sur le plan culturel et moral à la classe dominante [...] et disposant, dans la limite de son mandat, d’une autorité déléguée sur les couches dominées».

Le salaire est peut-être le dernier bastion qui empêche la travailleuse ou le travailleur social de devenir transfuge de classe et qui le remet à sa juste place, dans sa posture de personne dominée elle aussi, souvent issue de la petite classe moyenne. D’ailleurs, remarque un formateur en école de travail social, «les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier. Et la grille [de la convention 66] est fixe, elle empêche d’éventuelles négociations» –ce qui explique que la question des rémunérations ne soit jamais abordée dans les écoles de travail social.

Mais ce professionnel va même plus loin: «Aujourd’hui, de plus en plus de nos étudiants sortent de la précarité. Alors le salaire, il leur paraît bien. Ils se disent même qu’ils ne sont pas les moins bien lotis. Les moniteurs-éducateurs, les surveillants de nuit sont plus mal payés. Les éducateurs sont plus enclins à maintenir des climats sociaux sereins qu’à se battre pour revaloriser leurs salaires.»

Absence de mobilisation

De fait, l'ES ne revendique pas. L’image de l’éduc spé gaucho et contestataire est valable au cas par cas, dans son microcosme, mais ne peut faire groupe. «Les pratiques très différenciées des éducateurs font qu’ils ont du mal à s’unifier. On relève une incapacité à s’organiser en tant qu’association, donc à défendre leurs propres intérêts. Ce déficit d’identité se paye», résume Jacques Queudet.

Un postulat toujours d’actualité: force est de constater que l’éducateur ou l'éducatrice spécialisée a aujourd’hui intériorisé une posture sacrificielle et développé une acceptation tacite de ses conditions de travail délétères, au détriment de sa fibre sociale et militante. À moins que son militantisme ne soit en réalité un mythe, une construction patiente et tenace des esprits due à un discours de révolte au monde, à des engagements et valeurs finalement davantage morales que visibles sur le pavé.

Les récentes manifestations d’éducs spé, pour alerter sur les conditions de travail en protection de l’enfance, se sont faites en comité réduit et n'ont été que peu médiatisées. Les grèves sont brèves, peu nombreuses.

D'abord parce que L’ES en protection de l’enfance ne va pas réussir à fédérer ses collègues du médico-social, à les rallier à sa lutte. Mais surtout parce que, dans le travail social, on hésite à manquer à son «devoir» trop longtemps. Il reste de l’héritage judéo-chrétien la culpabilité d'abandonner les personnes que l’on doit accompagner, de faire grève, de lâcher son poste, de se mettre en arrêt –ou même de ressentir de l'épuisement. Ou bien cette obstination au travail est-elle une forme de résistance subversive face au cynisme des puissants?

Quoiqu’il en soit, si le corps de métier n’arrive pas à s’unir pour mieux accompagner les bénéficiaires, comment pourrait-il engager une bataille sur ses salaires? Là où le gouvernement a mis en place une prime pour le personnel enseignant de REP+, il est inenvisageable pour tout le monde ne serait-ce que d’y penser pour les ES.

Il est à parier que ce qui est établi continuera d’être et que rien ne bougera –ni les conditions de travail, ni la reconnaissance sociale et salariale– si les éducs spé ne se décident pas à revaloriser leur métier, en premier lieu dans leurs esprits. Oui, il s'agit d'un beau et noble métier, et non, il ne mérite pas d’être sous-payé.

Les ES contribuent à maintenir une société digne de ce nom, plus humaine, qui tâche de prendre en compte chacun et chacune de ses membres. Et il n’y a pas lieu de rougir à vouloir continuer à le faire dans des conditions décentes.

1 — La Convention Collective du 15 mars 1966 est la convention collective nationale du travail des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées. Elle s’applique aux établissements du secteur social et médico-social, et concerne plus de 80% des établissements. Certains d'entre eux sont sous «Convention 51», un peu plus avantageuse en début de carrière pour ce qui concerne le salaire. Retourner à l'article

2 — Nous incluons ici les ES d’action éducative en milieu ouvert (un suivi de la famille sur décision de justice), d’aide éducative à domicile (un contrat entre la famille et le conseil départemental), de la prévention spécialisée (autrefois appelés éducateurs et éducatrices «de rue», qui travaillent dans les quartiers populaires et vont au contact de la population et des jeunes) et les services d’éducation spéciale et de soins à domicile. Retourner à l'article

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Lien entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme, explications

2 nov. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme [5% des cas d'autisme.. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales.

 

Traduction de "Fragile X syndrome's link to autism, explained | Spectrum"

par Hannah Furfaro / 10 octobre 2018

Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales. Les mutations du gène FMR1, responsables du syndrome de l'X fragile, représentent jusqu'à 5% des cas d'autisme.

Pour ces raisons, la recherche sur l'X fragile peut fournir des informations sur la biologie de l'autisme et son traitement. Voici ce que les scientifiques connaissent des mécanismes sous-jacents à l'X fragile et des angles de recherche qu’ils poursuivent.

Qu'est-ce que le syndrome de l'X fragile?

Le syndrome de l'X fragile est la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle. Il touche environ 1 homme sur 4 000 et environ la moitié moins de femmes1. Les personnes atteintes du syndrome ont également tendance à présenter des caractéristiques physiques inhabituelles, telles qu'un visage long, de grandes oreilles et des pieds plats. Certains hommes ont de gros testicules et certaines personnes atteintes ont des convulsions.

Quelle est la relation entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme?

Selon les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies [U.S. Centers for Disease Control and Prevention], près de 50% des hommes et 16% des femmes atteintes de l'X fragile sont également autistes. D'autres études ont laissé entendre que jusqu'à 90% des hommes atteints de l'X fragile présentaient certains traits de l'autisme, tels qu'une tendance à éviter le contact visuel2. Des études indiquent que ces traits peuvent se présenter différemment dans les deux conditions. Par exemple, les personnes atteintes de l'X fragile peuvent présenter quelques comportements répétitifs classiques, tels que le battement de mains, alors que les personnes autistes ont généralement une vaste gamme de comportements répétitifs, d’intérêts restreints ou les deux. Les personnes atteintes de l'X fragile et les personnes atteintes d'autisme peuvent également suivre des trajectoires développementales divergentes : par exemple, les problèmes sociaux peuvent s'aggraver plus ou moins rapidement chez les autistes que chez ceux atteints d'autisme et de X fragile.

Qu'est-ce qui cause l'X fragile?

Dans la plupart des cas, le syndrome est causé par une mutation du gène FMR1, situé sur le chromosome X. Les personnes atteintes de X fragile ont plus de 200 répétitions d’une séquence de trois nucléotides, «CGG», au début du gène; les gens typiques ont 54 ou moins de ces répétitions. Au microscope, cette expansion de la CGG peut faire apparaître la pointe du chromosome X «fragile».

Les répétitions étendues peuvent faire taire la production d'une protéine appelée FMRP. Cette protéine remplit des fonctions essentielles, telles que le contrôle de la production de protéines au niveau des synapses, les jonctions entre neurones.

Selon la théorie dominante de l'X fragile, lorsque la FMRP est absente, la synthèse des protéines peut être généralisée et perturber les processus cognitifs. Une étude publiée le mois dernier a toutefois compliqué la compréhension du syndrome par les scientifiques: elle suggère que la perte de FMRP entraîne plutôt une pénurie de protéines.

Qu'est-ce que la «prémutation» du syndrome du X fragile?

La «prémutation» en X fragile est définie comme ayant 55 à 200 répétitions CGG dans FMR1. La prémutation bloque la production de FMRP mais ne la fait pas taire. Étant donné que les porteurs de prémutation peuvent ne pas présenter de signes extérieurs, la prévalence de prémutations est inconnue. Les estimations vont de 1 sur 148 à 1 sur 291 chez les femmes et de 1 à 290 hommes à 1 sur 855 chez les hommes aux États-Unis.

Certaines femmes atteintes de la prémutation développent une affection appelée insuffisance ovarienne primaire associée à l'X fragile, qui peut déclencher une ménopause précoce. Les hommes et les femmes atteints de prémutation peuvent développer une affection appelée syndrome du tremblement / ataxie associé à l'X fragile, qui provoque des tremblements et des problèmes cognitifs. Le risque de développer cette maladie augmente avec l'âge: selon les estimations, 30% des hommes atteints et 8 à 16,5% des femmes âgées de plus de 50 ans seraient atteints1.

Les répétitions de la prémutation peuvent parfois s’étendre dans les générations futures au syndrome complet. Plus le nombre de répétitions dans la prémutation de la mère est important, plus le risque de mutation complète de l'enfant est élevé.

Certaines personnes ont entre 45 et 54 répétitions CGG - une mutation dite «zone grise». On en sait peu sur les effets de cette mutation, bien que les preuves suggèrent qu'elle peut entraîner certaines caractéristiques du syndrome du tremblement / ataxie associé à l'X fragile .

Existe-t-il des modèles animaux disponibles pour étudier le X fragile?

Les chercheurs ont mis au point des modèles de syndrome du X fragile chez la souris et le rat en supprimant FMR1. Les cerveaux de ces souris répondent anormalement aux stimuli sociaux, tels que rencontrer une nouvelle souris. Les souris mutantes présentent également des altérations dans un circuit cérébral impliquant le cortex préfrontal, qui joue un rôle dans la cognition sociale.

On ignore si les connaissances sur ls souris s’appliquent aux personnes atteintes de la maladie. Les comportements observés chez les souris dépourvues de FMR1 sont souvent incohérents - et dans de nombreux cas, ils ne ressemblent pas à ceux observés chez les humains. Par exemple, les souris mutantes ne présentent pas de problèmes cognitifs, l’une des caractéristiques fondamentales de l’X fragile. Un modèle animal reproduisant fidèlement le syndrome aiderait les chercheurs à tester les traitements et à en retracer les origines.

Existe-t-il des traitements pour le syndrome de l'X fragile?

Une gamme de thérapies comportementales disponibles peut améliorer les capacités de parole et de langage chez les personnes atteintes de l'X fragile. Cependant, il n'existe aucun médicament approuvé pour le syndrome.

Les chercheurs étudient de nombreux médicaments candidats, dont plusieurs bloquent une protéine appelée mGluR5. Il a été démontré que certains des candidats, tels que l'arbaclofène et le mavoglurant, restaurent la production de protéines et atténuent les problèmes d'apprentissage et de mémoire des souris mutantes. Mais aucun des médicaments n’a bien fonctionné au cours des essais cliniques.

C’est peut-être parce que les essais ont utilisé les mauvais marqueurs pour mesurer l’efficacité des médicaments. Ou peut-être parce que les essais ont impliqué des adolescents et des adultes, dont le cerveau peut ne plus répondre à une intervention. Une équipe teste mavoglurant chez de jeunes enfants et utilise un test d’apprentissage des langues pour mesurer son efficacité. Ils prévoient d'associer le médicament à une intervention linguistique intensive.

D'autres équipes testent un médicament appelé lovastatin, qui est utilisé pour traiter les taux de cholestérol élevés et qui a permis de réduire les crises chez les souris X fragiles. Les chercheurs testent également un médicament qui cible l'enzyme PDE4D et semble améliorer les comportements sociaux des souris mutantes3.

Quelles sont les prochaines étapes pour ce domaine ?

Les chercheurs s'efforcent de mettre au point de bonnes mesures de résultats pour les essais cliniques et de rechercher des médicaments candidats prometteurs. D'autres efforts visent à clarifier les fonctions de FMRP ou à réparer la mutation. Dans une étude de mars, par exemple, les chercheurs ont utilisé un outil d'édition de gènes pour supprimer les étiquettes chimiques des séquences répétées CGG dans les cellules d'une personne souffrant de l'X fragile. Le traitement a permis de rétablir l'expression de la FMRP à 90% des niveaux normaux.

References:

  1. Seltzer M.M. et al. Am. J. Med. Genet. B. Neuropsychiatr. Genet. 159B, 589-597 (2012) PubMed
  2. Hernandez R.N. et al. Am. J. Med. Genet. A. 149A, 1125-1137 (2009) PubMed
  3. Gurney M.E. et al. Sci. Rep. 7, 14653 (2017) PubMed

Voir aussi : Unlocking the secrets of fragile X in Colombia

 

Tous les membres de Ricaurte présentant un X fragile, y compris Hector (deuxième à gauche) et Victor (deuxième à droite) Triviño, peuvent être issus d'un ancêtre commun. © Spectrum News
Tous les membres de Ricaurte présentant un X fragile, y compris Hector (deuxième à gauche) et Victor (deuxième à droite) Triviño, peuvent être issus d'un ancêtre commun. © Spectrum News

Une ville où il y a une concentration de personnes avec le syndrome de l'X fragile

Misfiring visual cells may underlie key sensory problem in fragile X

Selon une nouvelle étude, les difficultés de perception du mouvement observées chez les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile, l'une des principales causes de l'autisme, résultent d'un circuit visuel défectueux dans le cerveau.

Loss of large proteins underlies fragile X syndrome, study says

La protéine manquante dans le syndrome de l'X fragile, FMRP, facilite la production de centaines de protéines d'une taille inhabituelle, dont certaines sont liées à l'autisme, selon une nouvelle étude. Et la perte de ces grandes protéines est ce qui produit les caractéristiques graves associées au syndrome.

Study challenges theory that protein surplus underlies fragile X

Une nouvelle découverte remet en cause l’hypothèse de longue date selon laquelle le syndrome de l’X fragile, une affection liée à l’autisme, découle d’une surproduction de protéines dans les neurones. Selon l'étude, de nombreuses personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ont des taux de production de protéines moyens.

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Samuel Le Bihan : son combat contre l’autisme

article publié dans Le Parisien

Christine Mateus| 01 novembre 2018, 6h28 | MAJ : 01 novembre 2018, 6h34 |1

samuel le bihanLe comédien, qui sort ce mercredi un livre sur la maladie qui touche sa fille, nous confie avec pudeur ses angoisses.

« Ce n’est pas un livre militant mais une histoire d’amour romanesque. » Le comédien Samuel Le Bihan ne veut pas qu’il y ait de mal entendu. Son premier roman, « un Bonheur que je ne souhaite à personne », sorti ce mercredi, n’est pas un prétexte pour faire de lui le porte-parole des difficultés rencontrées par les parents d’un enfant autiste. Un parent qu’il est aussi pourtant.

C’est Laura que l’on suit dans ses pages, pas lui. Une mère, emportée par une histoire d’amour qui élève seule Ben, un lycéen confronté à ses tourments d’ado, et César, un enfant au prénom d’empereur qui vit, et fait vivre toute la famille, au rythme de son trouble du développement, l’autisme qui touche 600 000 personnes, soit 1 % de la population française.

 

Si Samuel Le Bihan se méfie de l’adjectif « militant » pour se désigner, son héroïne, en revanche, l’épouse de toute sa force pour obtenir une chose qui paraît simple : scolariser son cadet au CP. Un combat vers l’autonomie qu’il connaît et qu’il mène encore pour sa fille du même âge, Angia, autiste elle aussi.

«Ces mères, ce sont des guerrières»

« J’avais envie de brosser le portrait d’une femme. 90 % des couples explosent lorsqu’ils ont un enfant autiste et ce sont souvent elles qui se retrouvent seules avec l’enfant, qui sacrifient leur carrière… Ce sont les mères qui montent en haut des grues pour réclamer que leur enfant aille à l’école et pas dans un hôpital psychiatrique », note-t-il.

« Elles sont parfois obligées de basculer dans l’illégalité, parce que notre société refuse, par moments, des choses qui tombent sous le sens. Ce sont des guerrières qui ne lâchent rien. J’avais aussi envie de raconter la quête de bonheur de Laura, cette volonté de transformer l’épreuve en force. »

Pourquoi un roman et pas un témoignage sur son expérience ? « C’est plus poétique et cela s’est présenté naturellement. Moi je suis un privilégié, j’ai pu m’adresser aux bonnes personnes assez vite, je ne suis pas perdu dans un endroit de France dépourvu de lieux de détection, de psychologues, de pédopsychiatres… C’est pour ça que j’ai voulu décrire le parcours du combattant de la grande majorité des familles concernées, à travers Laura. »

Un père impliqué

Cette mère croit déceler les maux dont souffre son petit qui « ne répond pas à son prénom, ne pointe pas du doigt, ne regarde pas dans les yeux ». Et Samuel Le Bihan ? « Comme tous les parents je lisais des livres sur la croissance des enfants et je trouvais qu’il y avait des signes, disons, bizarres. Un jour, la crèche nous a appelés et je savais déjà pourquoi. J’étais assez fataliste. Je me disais : c’est foutu. Aujourd’hui elle parle, elle continue de faire des progrès insensés. Elle a développé des stratégies pour aller vers les autres. Je suis là, aussi, pour célébrer ça. »

Au fil de la discussion, il évoque pudiquement sa « grande peur » qui est aussi celle de Laura pour César. « Ma fille va tomber amoureuse. Comment je vais gérer ça ? L’adolescence, la sexualité… J’ai peur des peines de cœur, des sentiments qui ne pourront pas forcément être vécus. »

Pas militant dit-il ? Il n’empêche. En parallèle, l’artiste, accompagné de Florent Chapel, auteur du livre « Autisme, la grande enquête », monte actuellement une plate-forme collaborative pour fédérer toutes les informations indispensables, qu’elles soient administratives, médicales, sur les méthodes éducatives…, à destination des familles touchées. Elle devrait être opérationnelle le 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « Cet outil manquait alors on le crée. Je suis un pragmatique, j’ai un ADN de fabricant. Il est peut-être là mon militantisme. »

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/Flammarion

« Un Bonheur que je ne souhaite à personne », de Samuel Le Bihan. Ed. Flammarion, 256 p., 18 euros.

VERS UN DÉPISTAGE PLUS PRÉCOCE

L’Assemblée a voté dans la nuit de vendredi à samedi un dispositif qui devrait permettre de détecter plus précocement l’autisme. « Le diagnostic en France, c’est cinq ans en moyenne alors que l’Inserm estime qu’on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l’on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en termes de développement », a expliqué le député (LREM) Adrien Taquet.

 

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01 novembre 2018

Neuroéducation et neuropsychanalyse : du neuroenchantement aux neurofoutaises | Ramus méninges

 

Neuroéducation et neuropsychanalyse : du neuroenchantement aux neurofoutaises | Ramus méninges

Version pré-publication d'un article à paraître dans Intellectica. Introduction Dans une expérience devenue classique, des explications d'un phénomène psychologique ont été jugées par les participants plus convaincantes et plus satisfaisantes lorsqu'elles étaient accompagnées d'une mention de régions cérébrales (et ce particulièrement lorsque ces explications étaient incorrectes) (Weisberg, Keil, Goodstein, Rawson, & Gray, 2008).

http://www.scilogs.fr

 

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Vidéo complète -> MATERNOPHOBIE de Sophie ROBERT a été projeté en avant première à l'Assemblée Nationale le 31 octobre 2018

Sophie Robert

dragonbleutv

Dragon Bleu TV

 

Ce programme vidéo de 86 minutes a été réalisé et produit par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. Il expose le mécanisme des placements abusifs d'enfants autistes et le désenfantement des mères qui cherchent à protéger leur enfant victime d'abus sexuels, sur la foi d'expertises psychanalytiques obscurantistes, en contradiction radicale avec les données acquises de la science et les recommandations de la HAS.
Avec :
Me Sophie Janois, avocate spécialisée en droit de la santé
Pr Christophe Lançon, professeur de psychiatrie, hôpital de la Conception à Marseille
Alain Kieser, psychologue spécialisé dans la protection des enfants abusés
Véronique Gropl, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association RIAU
Maud Lacroix, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association Petits Bonheurs.

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