Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Moment de convivialité au Centre Odyssée à FOURMIES (59)

Ce mercredi 7 novembre après-midi, notre équipe a organisé un déjeuner dinatoire au Centre Odyssée permettant de clôturer la phase de travaux et d’installation du SESSAD et de l’IME Odyssée dans leurs nouveaux locaux.

Ce fut l’occasion pour nous de souligner le soutien de monsieur Mickaël Hiraux, maire de FOURMIES, représenté par madame Martine Roux, adjointe à l’urbanisme et au développement durable. Ce soutien politique a été également un soutien opérationnel par les différents services de la commune de Fourmies.

De notre côté, l’investissement bénévole de monsieur Christian Lesrel conseiller technique d’AFG Autisme nous a permis de mener un travail collaboratif et important, dans le respect des enveloppes budgétaires et des besoins de notre public d’enfants autistes. Sous la supervision madame Julie Godefroid, architecte du projet, toutes les entreprises ont pu donner le meilleur d’elles-mêmes dans les différentes étapes de la rénovation de cette ancienne école pour lui donner une seconde vie à travers cette reconstruction puisque nous n'avons gardé que les piliers et le toit de la structure .

Pour terminer, nous avons pu valoriser l’investissement de l’équipe du Centre Odyssée où chaque professionnel n’est pas un simple salarié, mais un acteur essentiel et investi des valeurs de l’association pour la meilleure qualité d’accompagnement des enfants avec leurs spécificités liées à l’autisme.

Nous avons ici un projet architectural de plus de 800 m² qui vient servir dans d’excellentes conditions un projet de service innovant pour accompagner 10 enfants en IME et 16 en SESSAD.

Une visite de l’établissement explicitant l’utilisation et l’utilité des espaces a permis de souligner une nouvelle fois l’importance du travail de chacun pour accueillir les enfants et adolescents autistes, ainsi que leurs familles, dans les meilleures conditions et le respect de leurs besoins.

Bravo à notre directrice, Christelle Calleja, qui porte ce projet et qui dispose maintenant d’un très bel outil.
Une inauguration officielle est prévue en avril 2019, ce délai permettra d’envisager une présentation de l’établissement par les jeunes accueillis."

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

[Les "supertrisos" et moi]

Il y a quelques jours, un internaute expliquait, ici, en commentaire être fatigué de ne voir, dans les documentaires télévisés, que des « supertrisos » et autres autistes exceptionnels. Cette personne déplorait que cela ne représente pas la réalité, seulement une minorité.
Ce n’est pas la première fois que je lis cela, et je peux comprendre. Je comprends d’un côté les journalistes, pour qui c’est plus simple de faire passer un message avec des personnes handicapées qui s’expriment assez aisément à l’oral, ou de « raconter de belles histoires inspirantes » à partir de destins hors du commun, de handicapés qui « triomphent de l’adversité ». On aime tous ça : ça réchauffe le cœur. Je comprends aussi cette personne, qui ressent sûrement au plus profond d’elle-même une injustice si son enfant ne fait partie d’aucun de ceux-là, et qu’elle pense qu’en conséquence, aucun documentaire ne sera fait sur lui, que personne n’en parlera et qu’il restera dans son coin, sans aide, à l’ombre des « super triso » et autres « autistes de haut niveau ».
Louise ne semble pas une « super triso » et même si, comme pour tout enfant, on préfère garder l’espoir d’un destin exceptionnel, je suis bien consciente qu’elle ne sera pas forcément une prodige (quoique… ses pas de danse et son sens du rythme ont de quoi inquiéter un possible enfant naturel de Michael Jackson et Madonna qui aurait comme marraine Beyoncé…mais Louise aura le temps de nous le démontrer).
Je vois bien que par rapport à d’autres, elle ne montre pas une précocité folle dans certains domaines. Car oui, dans le monde merveilleux de Handicap-Land, sachez-le, les parents sont comme les autres : ils comparent. Ils ne peuvent pas s’en empêcher, c’est dans les grandes lignes du contrat de parents. Et comme on est particulièrement gâtés à Trisoville, 21ème sous-préfecture de Handicap-Land, non seulement on compare avec les enfants « ordinaires », mais aussi entre compatriotes du royaume du 47e chromosome ! Et alors là, croyez-moi, pas trop de différences avec vous : par moments, ça fait grincer des dents.
Louise n’est peut-être pas une super triso. Elle ne fait que deux vagues signes et a concédé un premier mot à trois ans et demi, alors que le petit Machin, de Marseille, illustre des comptines entières en makaton -si si, je l’ai vu sur Instagram!

Louise ne mange pas encore toute seule alors que je peux me repasser en boucle la vidéo de la petite Machinette, américaine et trisomique de deux ans, qui grignote toute seule des chips à la main.

Louise ne veut pas faire de jeu de construction et préfère jeter, encore et encore, ou appuyer sur les boutons d’un robot musical, uniquement avec l’aide de Papa ou Maman, alors que Trucmuche, en Espagne, déchiffre déjà plusieurs mots à l’âge de six ans.

Louise n’a pas fait un seul pas avant ses trois ans alors que je voyais défiler sur Facebook des tas de photos de mini-supertrisos, tous en train de galoper à deux ans ou moins. Ou de rouler du dos vers le ventre et vice-versa à 6 mois alors que, quand je mettais ma Poussinette sur le ventre « pour la stimuler » comme indiqué dans tous les modes d’emploi du bon parent de super-triso, sa réaction était automatique :
elle s’endormait.

Louise ne semble, sur aucun point particulier, en avance sur les autres enfants trisomiques de son âge. Au mieux dans la moyenne. A Trisoville, la comparaison, quand elle n’est pas à l’avantage de votre rejeton chéri, elle a le même effet que sur tous les autres continents de toutes les planètes « ordinaires » : elle pince le cœur.

Donc, je comprends bien le ras-le bol de cette personne face à des « supertrisos ». Mais je comprends aussi qu’on n’a, à l’échelle de notre histoire, même pas parcouru deux centimètres sur un chemin qui fait dix kilomètres : celui de l’inclusion des personnes avec un handicap dans la société. Et qu’il faut bien commencer par mettre un pied devant l’autre, même si ce pied doit être celui des super-trisos et autres autistes haut potentiel. Parce qu’au moins, ça a le mérite d’avancer. Il y a trente ans, on était encore quinze mètres avant la ligne de départ, les handicapés cachés bien au chaud pour nous épargner la gêne d’avoir à trop les regarder. Maintenant, tenez-vous bien, ils ont le culot de passer à la télé mais en plus, on leur propose de parler pour eux-mêmes. Alors qu’importe si, pour commencer, on ne tend le micro « que » à ceux qui sont « un peu moins » différents : je veux croire qu’ils courent en éclaireur du marathon de l’inclusion, et qu’ils passeront bien vite le bâton-relais à ceux qui ont des superpouvoirs moins visibles sur petit écran.
Caroline Boudet - Auteure